"בגיל ארבע חליתי בסרטן לראשונה, ובגיל שבע בפעם השנייה. בגיל שמונה עברתי השתלת מח עצם שהתורם שלה היה אחי הקטן", משתפת דנה אלוני, בת 22 מקדימה, סטודנטית בסמינר הקיבוצים לאמנות וחינוך.
"לאחר ההשתלה התחילו כמה סיבוכים, המערכת החיסונית נכנסה לפעולה והגוף תקף את עצמו. היו לי הרבה סיבוכים בבטן, בעור ובפרקים - הגידים שלי התקצרו מה שגרם לי לאבד טווח תנועה גדול במפרקים. כיום אני בריאה כבר שנים רבות אך המפרקים שלי לא חזרו אף פעם להיות כפי שהיו לפני כן, ובגלל זה הגפיים שלי נראות שונה משאר האנשים", היא מסבירה.
אלוני היא חלק מקבוצה של אנשים עם מוגבלות שנפגשו עם סטודנטים מהמחלקה לתקשורת חזותית בבצלאל, לתהליך יצירתי משותף, באמצעות מרחב ייחודי של "ארטיביזם" המשלב ביו אמנות ואקטיביזם, במטרה לנפץ סטיגמות לגבי אנשים עם מוגבלות.
צפו בצילומים של מאחורי הקלעים של התערוכה:
"אני קודם כל אישה ואז 'אדם עם מוגבלויות'"
"רוב הזמן קשה לי עם המגבלה שלי", מודה אלוני. "קשה לי כשאני מסתכלת בראי ושאני נראית אחרת מאיך שאני תופסת את עצמי, קשה לי עם כל פעולה שאני מסתבכת ולא מצליחה, בכל פעם שאני צריכה לבקש עזרה מחברים או זרים, ובכל הדברים שלעולם לא אוכל להיות. מאחר והמגבלה שלי בולטת לעין, זה תמיד קיים, כמו פיל בחדר, עד שלא מדברים על זה".
"ממה שאני יודעת ומניסיוני, המגבלה לא היוותה גורם שהשפיע על המשיכה. אני מאמינה שלפני שאני 'אדם עם מוגבלויות' אני קודם כל אישה. כבר בפעמים הראשונות שהתחלתי בעולם הדייטים והגברים, הרגשתי יפה וסקסית, גם אם הייתי מעט חסרת ביטחון. ידעתי שאני מגיעה ומביאה את עצמי כשווה בין שווים בתור אחת מתוך שניים".
"בשנים האחרונות אני נמצאת במערכת יחסים אוהבת ומכבדת, ועם הזמן למדתי יותר לקבל את עצמי ואת המגבלות שלי שבאות איתי", מסכמת אלוני. "זה תהליך ארוך וכואב לעיתים, אבל בלי להרגיש סקסית אני לא חושבת שמערכת היחסים יכולה לעבוד".
Don’t dis my ability!
התערוכה !Don’t dis my ability היא יוזמה של ישראל מעבר למגבלות – Friending, שותפות של ג'וינט ישראל, ממשלת ישראל, קרן משפחת רודרמן והקרן המשפחתית על שם תד אריסון, והיא הונחתה על ידי איתי רון גלבוע, אמן ובוגר המחלקה לתקשורת חזותית בבצלאל, וזאב אנגלמאיר, אמן, אקטיביסט ומרצה במחלקה לתקשורת חזותית, בצלאל.
המשפט באנגלית "Don’t dis my ability" עמד במרכז קמפיין לשבירת סטיגמות באוסטרליה. הוא נבחר לשם התערוכה מתוך רצון לפרוץ גבולות ולפנות לקהלים בכל העולם.
"יוצרי התערוכה ירדן תאני, סליה גריון, עדי זגנרייך, טל מאיר, אמבר שכטר ושי פיגל, מיקדו את העדשה ביסודות החושניים שמניעים כל אחת ואחד מאתנו, ומעצבים את מי שאנחנו. בעולם המערבי העכשווי, אנשים מציגים את מיניותם לראווה כחלק מזהותם האישית והחברתית. לעומת זאת, כשמדובר באנשים עם מוגבלות נראית, קיימת בציבור רתיעה מכך שישתמשו בה", מסבירים אוצרי התערוכה.
"מדוע זה טאבו? הסטודנטים בחרו להתמודד עם אתגר זה דווקא משום שקל להתעלם ממנו ולדחוק אותו לשוליים. הם כיוונו זרקור אל החושניות הטבעית שיש בכל אדם, באשר הוא אדם", הם מוסיפים.
"כל גבר וכל אישה הם מיניים"
רונה סופר, אשת קולנוע מתל אביב, אזרה אומץ והגיעה גם היא לצילומים. "גדלתי בירושלים. למדתי קולנוע בסם שפיגל ותואר שני בקולנוע באוניברסיטת תל-אביב. עברתי תאונת דרכים בגיל 15 ומאז אני מתמודדת עם נכות", היא משתפת. "ביימתי מספר סרטים על מיניות נשיות ונכות וגם אני מעבירה הרצאות בנושא.
כיום אני גרה בתל-אביב עם בן זוגי שעושה דוקטורט במגדר".
"מיניות בשבילי היא הרבה דברים - תחושה, חשק, רצון, גופניות, טבע. אסור לי לוותר על המיניות שלי, מיניות זה החיים" היא מסבירה. "אני מרגישה סקסית כאדם עם מוגבלויות ואין ספק שהייתי צריכה לרכוש בעלות על המיניות שלי כדי להגיע למקום הזה".
החלטתי שבלי קשר למה שהחברה אומרת, אני בחורה מינית. לצערי כל השיח הזה הוא עדיין טאבו, בעיקר אצל נכים. אותי מפתיע שדווקא אנשים עם מוגבלויות, כאלו שלא יכולים להתעלם לרגע מהגוף שלהם, דווקא אותם החברה תופסת כלא מיניים.
התפיסה החברתית הזו שכיחה מאוד, ברמה כזו שרבים מהנכים פשוט מקבלים אותה כנכונה. כמובן שזה שגוי בעיניי, כל גבר וכל אישה הם מיניים".
"גוף שונה, אחר, אבל נהדר, מיני, מושך וראוי"
גם דני גרמייז, בן 42 מיבנה, בחר להשתתף בפרויקט הצילומים. "בגיל 23 לערך התחלתי לחלוק גוף בצוותא עם מאות גידולים שפירים שהקימו מאחזים בלתי חוקיים בעיקר לאורך עמוד השדרה שלי".
"השם הקליני למחלה הגנטית שלי הוא נוירופיברומטוזיס. עם רוב הגידולים אני חי בדו-קיום של שלום קר, אך אלה הסוררים פונו בכוח האיזמל במספר ניתוחים לאורך השנים", הוא מספר.
"למדתי תואר ראשון בספרות באוניברסיטת תל אביב, במסלול כתיבה יוצרת ואני מרבה לעסוק במילה הכתובה. כיום אני מוגבל בארבע הגפיים ומתנייד בכיסא גלגלים ממונע.
גם לפני שהצטרפתי למשפחת המוגבלות, תמיד היו לי סוגיות עם דימוי גוף כאדם רזה ושדוף".
"כשאושפזתי בבית לוינשטיין, פתאום יש מאות ידיים שרוחצות ומלבישות אותך ונוגעות בך, ואתה לגמרי מאבד את מעט המיניות שהייתה לך, אם בכלל הייתה", הוא מספר.
"אחרי השיקום נחשפתי במקרה לשיח שלם ומרתק של בלוגים, תמונות וסרטונים על מוגבלות ומיניות. אנשים עם מוגבלות שרוצים להביע מסר שאמנם הגוף שלהם שונה, אחר, אבל הוא נהדר, מיני, מושך וראוי בדיוק כמו שהוא. הגילוי הזה היה מפתיע ומרענן עבורי, ומאז אני מרבה לעסוק בנושא הזה בהרצאות, בכתיבה וברשת".
"זה הגוף שלי, אני לא אוהב אותו, תתמודדו!"
"כפעיל חברתי בנושא אני נהנה לפעמים לערער את התפיסות והדעות הקדומות של האנשים סביבי. בין אם זה בבחירה שלי לספר בדיחות על עצמי ועל הגוף שלי, ועד לרצון לשמש כמודל עירום לקבוצת ציור", מוסיף גרמייז.
"זה לא דבר שהתחיל מתוך אהבה עצמית מטורפת, להפך. בהתחלה זו הייתה יותר דרך להתייצב מול אנשים ולהגיד - זה הגוף שלי, אני לא אוהב אותו, תתמודדו! אבל ככל שעובר הזמן, אני מרגיש יותר ויותר נוח עם עצמי.
אני הרי מודע טוב מאוד לאיך שאני נראה. לכיסא הגלגלים, לשלדיות שלי, לידיים המקופלות, לצוואר הנטוי, לגודל של ה"חבילה" שלי... להכול. אבל זה הגוף שלי והוא טוב כפי שהוא. נכה וסקסי".
זמן קצר לאחר השחרור הראשון מבית לוינשטיין כתב גרמייז בלוג מצליח בשם "סיט דאון קומדי" שסיפר חוויות משעשעות, אנקדוטות ופכים מחיי היום יום בשיקום, סיפורים שלרוב אינם מקבלים חשיפה כשמדברים על נכות ופגיעות חוט שדרה.
בשנים האחרונות הוא מנהל מספר אתרי אינטרנט לאנשים עם מוגבלות, כותב ברשתות החברתיות ומנסה להביא לשינוי עמדות בתקשורת על אנשים עם מוגבלות.
"אני מאמין שהדרך למוסס פחדים ורתיעות היא באמצעות הומור, בעיקר הומור עצמי, ישירות וכנות", הוא מסביר.
"הרבה מהסטיגמות יכולת להתפורר אם אנשים פשוט ידברו וישתפו. וזה כמובן כולל סטיגמות ודעות קדומות הנוגעות למיניות. כן, נכים עושים סקס!", הוא מצהיר.
"בימים אלה אני עובד על הפקת פיילוט לסדרת רשת שכתבתי בתמיכה ובמימון של קרן גשר לקולנוע רב-תרבותי", מסכם גרמייז. "הסדרה תעסוק בקורותיו של נתי, בחור צעיר ומופנם שמוצא עצמו במחלקת שיקום לאחר ששבר את עמוד השדרה שלו ולומד להכיר את הגוף שלו מחדש בלי לוותר על הזהות שלו כאדם, כיוצר וכגבר מיני בעל ליבידו. נשמע לי כמו מישהו שאני מכיר", הוא מחייך.
"אמרו לי שאני לא יכולה. אז הוכחתי אחרת"
עו"ד ויטל זינגר, משתתפת נוספת בתערוכה, היא רקדנית - מדליסטית בינלאומית בריקוד לטיני פרא-אולימפי - שחקנית, פעילה חברתית ומרצה בתחומים של הגשמה עצמית, מצוינות, מנהיגות חברתית ועוד, הכל על כיסא גלגלים.
כשהייתה רק בת חצי שנה אובחנה זינגר כחולה בסרטן נדיר וכתינוקת נאלצה לעבור הקרנות וטיפולים כימותרפיים. אחרי כשנתיים הגידול בו לקתה הצטמצם וכבר לא היווה סכנה - אבל הוא כבר גרם נזק בעמוד השדרה שלה, מה שהוביל לשיתוק.
החושניות שלה היא חלק בלתי נפרד ממנה, וכמי שחיה כדי להוכיח שהיא יכולה לעשות את כל מה שאומרים לה ש"את לא תוכלי", הוא טוענת שהיא "בת הזוג הכי טובה שיכולה להיות".
צפו בעו"ד ויטל זינגר מוכיחה שהכול אפשרי:
- התערוכה Don’t DIS my ABILITY! מופיעה ביריד לאמנות ולעיצוב "צבע טרי", שהושק השבוע במהדורה דיגיטלית שפתוחה חינם לקהל הרחב.
- המהדורה כוללת גם עבודות וידיאו ומדיה חדשה, מבוססות מסך, עצות להכנסת אמנות ועיצוב למרחב הביתי, מדריך לאספנ.ית המתחיל.ה ועוד.