"כשאחד הילדים במשפחה חולה בסרטן, המשפחה כולה נכנסת לסחרחרה", מספרים אנשי עמותת "גדולים מהחיים" המטפלת במשפחה המורחבת של ילדים חולי סרטן.
רבות מסופר על ההתמודדות של הורים עם ילדם שאובחן כחולה בסרטן, אבל מעט מאוד תשומת לב מקבלת ההתמודדות של האחים, במיוחד בשנה קשה זו שבה הצטרפה גם הקורונה לחיים של כולנו.
"המחלה של אחד הילדים טורפת את הקלפים וכל שגרת הבית משתנה", הם מסבירים. "נדרשת היערכות מחדש ודברים שפעם היו מובנים מאליהם לאח או לאחות, כמו ללכת אחר הצהריים לחוג, או ללמוד למבחן עם אמא, כבר לא קורים".
במקום השגרה המוכרת נכנסים לבית הרגלים חדשים כמו הקפדה על סטריליות והיגיינה, הימנעות מיציאה למקומות שונים או אפילו מאכילה של מאכלים מסוימים. הקורונה שינתה גם כאן את כל הכללים, ויש צורך להתנהל בחיים חדשים בצל המגפה.
"הילדים הבריאים במשפחה מוצאים את עצמם במציאות חדשה ומורכבת, עם המון סימני שאלה, ומתמודדים עם דאגות לאח או האחות החולים המשולבות בדאגה גם להורים", הם מוסיפים.
לציון יום הסרטן הבינלאומי, המתקיים היום (ה') ה- 4.2, מוצגים ארבעה סיפורם של "האחים של..". בדקנו כיצד הם מתמודדים, מה הם חווים ואילו טיפים יש להם להציע למשפחות אחרות שחוות את הסרטן.
"השנה הכי נוראית בחיים שלנו"
במשפחת פבזנר מקריית אונו שלושה ילדים: גיא בן ה-14, אייל בן 10.5 וליבי בת ה-4.5.
גיא, הבכור, חלה בסרטן מסוג סרקומה.
אייל, אחיו של גיא, מספר: "גיא כמעט חזר לעצמו ביחס לאיך שהוא היה לפני שנה וזה נהדר אבל השנה הזו הייתה קשה. לרוב הייתי צריך להיות לבד, הרבה פעמים הייתי צריך להביא את ליבי מהגן, וההורים לא היו לידי בכל פעם שהייתי צריך אותם", הוא מפרט.
"בגלל הקורונה, אי אפשר כמעט לצאת החוצה במיוחד שיש אח שנמצא בקבוצת סיכון, לכן יכולתי לפגוש רק מעט חברים", איל מוסיף. "הלוואי ולא הייתה קורונה, ושגיא לא היה חולה והייתה לנו שנה נורמלית. ולא השנה הכי נוראית בחיים שלנו".
לפני הקורונה, במהלך הטיפולים של גיא, אייל היה מגיע לבקר אותו בבית החולים והביא איתו דברים שגיא אוהב. גם בבית הוא היה עוזר לו להביא אליו דברים שהוא רצה והיה לו קשה להביא בעצמו.
"לפעמים מעצבן להיות אח של גיא, כי יש לו יותר זכויות ממני והוא יכול לעשות דברים שאני לא יכול", משתף אייל בכנות.
לאייל טיפ לאחים שמתמודדים עם מחלה של אחד האחים, כמוהו: "כדאי לפנות יותר פעמים לאנשים שקרובים אלייך, חוץ מהמשפחה הקרובה. אם צריך עזרה אז לפנות לסבא וסבתא ובני דודים ואולי לאחים אחרים. וגם לנסות לעשות דברים שמשמחים אותך, כדי לא להיות עצוב".
"הייתי צריכה לוותר על הרבה דברים"
במשפחת בניזרי מאופקים שני ילדים: ירין בנעזרי בת 12.5 ורון בן 9.
רון חלה בלוקמיה והיום נמצא אחרי טיפול אחזקתי בשלבי ביקורת.
"הייתי מבלה הרבה בבית החולים בזמן שרון היה בטיפולים", מספרת ירין. "לא קל להיות אחות של רון, הייתי צריכה לוותר על הרבה דברים ולא לראות את ההורים הרבה, כמו למשל להתעורר לבוקר כשאמא לא נמצאת בבית בגלל שאחי בבי"ח".
6 צפייה בגלריה
"להיות קרובים לאחים החולים, להראות שאתם לא נשברים ולזכור שזה עובר למרות שזה קשה". ירין ורון בניזרי
"עכשיו אחי מרגיש יותר טוב אבל תמיד יש את הפחד שהמחלה תחזור", היא מוסיפה. "הטיפ שלי לאחים כמוני להתמודדות – זה להיות קרובים לאחים החולים, להראות שאתם לא נשברים ולזכור שזה עובר למרות שזה קשה", מסכמת ירין.
"הזמן עובר מאוד שונה מהרגיל"
במשפחת ברק מהוד השרון 4 ילדים: שירה בת 17, גיל בן 14, רוני בת 12 ונועם בן 7.
"רוני כרגע במהלך טיפולים כימותרפיים, לפעמים היא נמצאת בבית ולפעמים בבית חולים", מספר גיל. "הרבה פעמים כשהיא אמורה לחזור הביתה היא נשארת בבית חולים מסיבות שונות וזה לא קל".
"שנת הקורונה עוברת עלינו מאוד מוזר, הזמן עובר מאוד שונה מהרגיל", הוא מוסיף. "יש קבוצה מצומצמת של חברים שאני נפגש איתם וצריך כל הזמן לשמור על מרחק ועל מסכות, כדי לשמור על רוני".
"זה יותר קשה בפעמים בהם החברים שלי פחות שומרים על ההנחיות ואני מסביר להם ומאוד דואג שגם הם יקפידו", הוא מפרט. "הקורונה מאוד מגבילה את רוני, יותר ממה שהיה קורה ללא המחלה, וזה מאוד מבאס אותי לראות איך שזה מקשה עליה", הוא מוסיף.
"השנה עוברת מאוד משונה בגלל הקורונה. הפן הלימודי יותר מאתגר וקשה לעקוב אחרי מה שקורה, והלחץ והדאגה והרצון שרוני תהיה בסדר מקשים והופכים את כל התקופה הזאת למאוד מאתגרת", משתף גיל.
"במהלך תקופת הטיפולים עשיתי מה שביכולתי בשביל לשמח את רוני והבאתי לה מתנות. לצערי היה לי פחות איך להעביר את הזמן עם רוני מאשר לאחי הקטן, מכיוון שלפני המחלה הקשר ותחומי הענייניים המשותפים שלי ושל רוני היו הספורט", מרחיב גיל.
"להיות אח של ילדה עם המחלה זה קשה, אבל אני מרגיש שלמרות המחלה רוני שומרת יחסית על מורל גבוה ומתמודדת עם זה כמה שיותר טוב", הוא מסכם.
"לזכור שהכול עובר והכל לטובה"
למשפחת קרני מרמת השרון שלוש בנות: עמית בת 10, אביב בת 8 ושי בת 3.
"גם כשגילו לשי את המחלה ההורים שלי תמיד דאגו לי ולאביב ותמיד נתנו תשומת לב ואהבה" משתפת עמית."שי בשלבי סיום טיפולים והיא ילדה שמחה וחייכנית".
"בזמן הטיפולים הייתי מגיעה לשמח את שי בבית החולים והיא הייתה מתרגשת מאוד", היא מוסיפה. "תקופת הקורונה לא פשוטה מבחינה חברתית, לא נפגשים הרבה, רואים חברים בעיקר בגינה, אבל מבחינת שי לא מרגישים שהיא ילדה חולה כי היא כזו שמחה כל הזמן".
"לפעמים כיף להיות אחות של שי ולפעמים קשה, אבל זכיתי בשי", מוסיפה עמית. "הטיפ שלי לאחים שחווים כמוני התמודדות עם אח או אחות חולה זה לחשוב תמיד חיובי, אני יודעת שלפעמים זה קשה אבל לזכור שהכול עובר והכל לטובה".
עמותת גדולים מהחיים תומכת במשפחה המורחבת של ילדים חולי סרטן, ומספקת להם חונכות ותמיכה. העמותה מקיימת פעילויות משותפות בהתנדבות אירועים ונופשים יחד עם האחיות והאחים ומסבסדת טיפול רגשי לאחים ולאחיות של ילדי העמותה, מגיל 7 ומעלה. לתרומות והתנדבות לחצו כאן.
