"קוראים לי ניצן סימון אני בן 23 ואני גר ברמת גן. בסוף כיתה א' התחלתי לשים לב שאני לא כמו שאר הילדים, כשמדריכה בקייטנה שרה שיר על כוכבים ועל איש העולה אל השמיים וכל הילדים צחקו ורק אני לא, אז הבנתי לראשונה שאני שונה. חוויה זאת העסיקה אותי ימים רבים בהתבגרותי. תמיד היה לי קושי ביצירת קשרים חברתיים. הייתי תמיד זקוק לעידוד מההורים אחרת הייתי מסתפק בעולם הפנימי שלי ולא הייתי נפגש עם אנשים אחרים.
אף פעם לא היה לי קל. התמודדות מחוץ לתא המשפחתי הייתה מטלה שמאוד הקשתה עליי גם ברמה האישית וגם ברמה הפיזית. יש לי קושי מאוד גדול בוויסות חושי וזה משהו שהוא מוקצן במפגשים חברתיים שהם לא מובנים והם ספונטניים. המפגשים אלה יצרו אצלי תגובות קשות מאוד - או שהייתי מתפרץ או שהייתי מסתגר בתוך בועה. האמת שעד גיל 14, הגיל שבו אובחנתי, העולם החברתי לא היה חסר לי.
בכיתה ח' אובחנתי באספרגר ואז הבנתי גם שיש לי צורך בהקשרים חברתיים אבל שאין לי שום יכולת לייצר אותם. הסביבה הקרובה והחברים שלי בבית הספר בכלל לא ידעו איך להתמודד עם השונות שלי. לאט לאט ההורים שלי נתנו לי מענה. והצלחתי להבין את החשיבות בחברים וקשרים בין אישיים.
אין ספק שהחיבור לעמותת אפי אספרגר, הפגיש אותי לראשונה עם קבוצת השווים. בפעם ראשונה בחיי פגשתי קבוצת של אנשים שמתמודדת עם קשיים דומים לקשיים שלי. פעם ראשונה שיכולתי לפתוח את הלב ולדעת שמישהו אחר מבין את הקשיים שלי, עם מה אני מתמודד ושהוא יכול להסתכל על הדברים במשקפיים שלי בלי לשפוט אותי או בלי להגיד לי זה נכון או לא נכון.
אפי זה המקום המוגן שלי, חוף המבטחים שנותן לי כלים להתמודד בחיים האלה בלי לשפוט אותי, הוא מקיף אותי באנשים שבפעם הראשונה אני יכול לקרוא להם חברים".
"לא באמת מצאתי את עצמי"
קוראים לי רנטה חזינסקי אני בת 21 מרעננה ואני מאוד מאוד מאוד אוהבת לנגן על פסנתר. האמת שמאז שאני זוכרת אותי היו לי 'התנהגויות מוזרות'.
כשהייתי בת כמעט שנתיים, ההורים שלי לקחו אותי למרכז התפתחות הילד כי היו לי התנהגויות שונות מאוד משל שאר הילדים. שם אבחנו אותי על הרצף האוטיסטי. לא דיברתי ולא תקשרתי עד גיל חמש אפילו לא אמרתי את המילה אמא או אבא, אבל בילדות שלי תמיד שרתי וזמזמתי, ובגיל 6.5 ההורים שלי מצאו לי מורה לפסנתר שהיא המורה שלי גם היום.
הנגינה זה משהו שתמיד עזר לי, גם ברמה הנפשית וגם ברמה הרגשית. כילדה בבית הספר היסודי היו לי המון המון חוויות שליליות עם ילדים שתמיד השפילו אותי והציקו לי. לא הייתה להם שום מודעות לתסמונת שלי. בתיכון הדברים קצת השתנו לטובה, אבל עדיין לא באמת מצאתי את עצמי. עמותת אפי אספרגר הביאה אותי למקום עם אנשים כמוני בו אני שווה בין שווים.
פה אני יכולה ליזום ולקבל את העזרה חברתית שכל כך חסרה לי. יש לי תחושת ביטחון מאוד גדולה בזה שאני חלק מעמותה. אני מרגישה שהגעתי לבית אוהב ותומך וזה שינה לי את החיים מקצה לקצה. אני כבר לא אאוטסיידרית".
אירוע התרמה וירטואלי
עמותת 'אפי אספרגר ישראל' תציין ב-21 לינואר 20 שנה להקמתה באירוע וירטואלי מיוחד בהשתתפות הורים, בוגרי העמותה וצעירים המשתתפים כיום בפעילויותיה, מנהלים וחברי הצוות. אסי ישראלוף ינחה את האירוע ואביב גפן יישא הרצאה שבה ישיר ויספר את הסיפור שמאחורי הקלעים של אחדים משיריו.
הפנלים של הכנס יעסקו באופני השילוב של צעירים וצעירות עם תסמונת אספרגר בעולם החברתי, המקצועי-תעסוקתי והמשפחתי, המסקנות שניתן להסיק מ-20 שנות הפעילות וכיצד ניתן להתמודד עם הקשיים הייחודיים של משבר הקורונה.
העמותה נוסדה ע"י הורים ב-2001 לרווחתם ולקידום ענייניהם של ילדים ובוגרים עם אספרגר ומשפחותיהם. העמותה פיתחה במהלך השנים מומחיות ייחודית בעולם האספרגר והאוטיזם בתפקוד גבוה ומאפייניה בהשוואה לתסמונות אחרות.
הידע שנרכש היווה בסיס ליישום תוכניות יעילות ומצליחות לקידום ילדים ובוגרים עם אספרגר תוך שיתוף פעולה עם משרד הרווחה, משרד החינוך, הביטוח הלאומי, מרכז צעירים בראשון לציון, מנהל השירותים החברתיים בעיריית תל אביב, צה"ל וגורמים נוספים.
בין השאר העמותה מפעילה מועדונים חברתיים המהווים מקומות מפגש לאספרגרים, תוכניות הכנה לשירות צבאי ולשילוב הצעירים כמתנדבים בצה"ל, תוכנית תעסוקה המסייעת בהשמה למשרות, תוכנית לפיתוח מיומנויות ליצירת קשר זוגי, תמיכה וייעוץ אישיים וקבוצתיים למשפחות ובוגרים, ארגון כנסים מקצועיים רבי משתתפים ועוד.
במהלך 20 השנים הניבו פעילויות העמותה הישגים מרשימים בכל מישורי החיים: מעל ל-120 מבוגריה התגייסו לצה"ל, חלקם שרתו והשתחררו לאחר שנה או שנתיים, 54 מהם בשירות פעיל כיום ו-26 מלש"בים לקראת גיוס בחודש מרץ.
מעל ל-260 בוגרים התקבלו לעבודה ובנו קריירה מקצועית מבטיחה. בתוכנית הזוגיות השתתפו למעלה מ-150 צעירים וכן למעלה ממאה הורים שנטלו חלק באירועי הורים כדי לתמוך בילדיהם בתחום הזוגיות. יותר מ-800 פניות מגיעות כל שנה למרכז התמיכה והייעוץ של העמותה המלווה משפחות בשעותיהם הקשות.
"משבר הקורונה הסיג את האספרגרים שנים לאחור"
"לבעלי התסמונת יש אינטליגנציה גבוהה מעל הממוצע ועל כן בעזרת הכוונה נכונה שהעמותה מספקת הם יכולים לשרת בצבא, לרכוש השכלה ומקצוע, להצליח בעבודה להינשא ולהקים משפחות", מספר דורון הלפרן, יו"ר העמותה ואב לילד עם אספגר. "ככלל, החברה הישראלית נכונה לקלוט אותם לשורותיה על אף הקשיים הרבים שאיתם הם מתמודדים. עם זאת, משבר הקורונה הסיג את האספרגרים שנים לאחור, במיוחד בתחום התעסוקה, שכן רבים מהם פוטרו או הוצאו לחל"ת והם האחרונים להיקלט בחזרה, אם בכלל".
5 צפייה בגלריה
"המשבר הכלכלי, עצירת תקציבי הממשלה, הקושי לגייס תרומות והסגרים כמעט השביתו את פעילות העמותה"
(צילום: shutterskock)
אריה סיון, מנכ"ל העמותה מסביר: "בלי שירותי העמותה חלק משמעותי מהילדים והבוגרים עם אספרגר היו נופלים בין הכיסאות ולא מצליחים להשתלב בקהילה, בתעסוקה ובחיי משפחה. יש לזכור כי כל תוכניות העמותה אמנם מעסיקות אנשי מקצוע בשכר, אך הן נוצרו וממשיכות להיות מלוות ע"י מתנדבות ומתנדבים. בלעדיהם תוכניות אלו לא היו נולדות ולא היו מגיעות לידי המשכיות והצלחה".
הלפרן מוסיף כי: "המשבר הכלכלי, עצירת תקציבי הממשלה, הקושי לגייס תרומות והסגרים כמעט השביתו את פעילות העמותה, אך בכוחות משותפים של מתנדבים ותורמים הצלחנו להתגבר ולשמר את הפעילות".
"הקמנו את העמותה לפני 20 שנה לא כאנשים מוכי גורל אלא כאנשים שנוטלים את גורלם בידיהם ובונים עתיד מבטיח לילדיהם", הוא מסכם. "אנו מקווים שהמשבר יחלוף בשנת 2021 מוקדם ככל שניתן ונוכל לחזור פעילות מלאה של תמיכה ברווחתם ובעתידם של הילדים ובני הנוער עם אספרגר".
- עמותת 'אפי אספרגר ישראל' מציינת 20 שנה להקמתה באירוע וירטואלי שיתקיים מחר (ה'), ה-21/1/21 בשעה 20:30.
- בשל מגבלות הקורונה, הצפייה באירוע אינה מתקיימת בישיבה באולם המופע אלא מתבצעת אונליין מהבית. כרטיס הכניסה למופע הוא למעשה לינק שישלח לכתובת המייל ביום המופע ויאפשר לכל רוכש לצפות במופע מרחוק.
