שמי רועי לבן. אני מוזיקאי וצייר פעיל (כמה שמסוגל), וזכיתי באושר להגיע לגיל 40. מצב משפחתי: נשוי באושר. ילדים: 2 אהובים קטנטנים, אבישי ואדוה. עיר מגורים: חריש, עיר בהתהוות מקסימה. מחלה: קצת מורכב.
הכל התחיל בכאבי ראש לא מוסברים מעל גבה שמאל, ועייפות לא נעימה. כאבי הבטן חזרו לי (רגישות גבוהה לאוכל מסוים מאוד אבל זה נושא אחר), והתפקוד במקום העבודה לא היה כל כך טוב (ארט בכיר בחברת היי-טק).
לאחר התקף זעם שמעולם לא קרה לי ושבו הרגשתי שלרגע איבדתי שליטה על ההתנהגות וביקשתי סליחה, פוטרתי מהעבודה. עדיין לא חשבתי לרגע שמשהו לא בסדר, אבל לאט-לאט מצבי החמיר. היה בלבול, עייפות לאורך כל היום. בלילה אחד התחיל שיתוק ברגל ימין.
1/7/19 אחרי הצהריים - המצב החמיר ונלקחתי (בזכות אשתי ואחי היקרים) להיבדק במיון. גילו שיש לי איזשהו גידול במוח וכמות בצקת גדולה מאוד ולא ידעו להגיד מה קורה. בדיעבד זה גרם לי ללחץ תוך גולגולתי על המוח.
ב-1/7/19 22:00 - נסענו דחוף למיון וממנו לאחר מספר בדיקות הועברתי לשיבא, שם אושפזתי במחלקה הנוירו-כירורגית. לא ידעתי מה מצבי.
2/7/19 02:00: עברתי בדיקת תהודה מגנטית (MRI) ראשונה, ובשיחה עם נוירו-כירורג הובן שכנראה מדובר במחלה בשם GBM (גליובלסטומה רב-צורנית) זהו הגידול בעל דרגת הממאירות הגבוהה ביותר ותוחלת החיים ממחלה כזאת היא עשרה חודשים עד שנה וחצי.
2/7/19 10:00 - עברתי שוב MRI מוח, כנראה שזזתי יותר מדי והקשיתי על הרופאים לקבל החלטה לגבי מצבי הבריאותי. ביליתי שלושה ימים במחלקה הנוירו-כירורגית, ממתין לניתוח של מה שהגדירו לי כ"ציסטה" (העדיפו מבחינה נפשית שלא אדע על המחלה שיש לי).
צפו ברועי לבן בקליפ "מחשבה לאחור":
רועי לבן -מחשבה לאחור
ב- 4/7/19 19:00-00:30: אשתי מלטפת אותי ומקריאה לי סיפור, מדריך נחמד לטרמפיסט בגלקסיה, בזמן שהמרדים מסמן עליי עם טוש ולוקח אותי לחדר הניתוחים. הייתה נשיקה ולא הייתה דאגה, בזכות אשתי האהובה.
עברתי ניתוח בהרדמה מלאה של הסרת גידול מהאונה השמאלית במוח. אחרי הניתוח הייתי חצי יום במחלקת טיפול נמרץ. אחר כך הועברתי למחלקה הנוירו-אונקולוגית בתל השומר. עדיין רדום ומחובר להרבה צינורות, עם קליפס מודד דופק על האצבע, עם ראש נפוח ותחבושת שמתחתיה עדיין לא ידעתי בדיוק מה יש.
כמה ימים הייתי במיטה, מקבל כדורים נגד פרכוס וסטרואידים שהנוירוכירורגים במחלקה הסבירו לי שעוזרים לבצקת להיעלם מהמוח. לא הייתי האדם היחיד שם.
צפו ברועי לבן בקליפ "אלוהים תמיד איתך":
רועי לבן - אלוהים תמיד איתך
"משהו בי השתנה"
מיטה לידי היה אריתראי בן 90 שהיה בטוח שהבחורה בפרסומת על הקיר היא נכדתו. הייתה שם אישה בת 60 שהסירו לה גידול של 7 ס"מ, כולה הייתה נפוחה כמוני רק בצד אחד. ילדיה שליוו אותה פשוט היו שבורים ועצובים. אני מסתכל עליהם ועסוק רק בלרחם ושואל את עצמי: "למה על כולם אני מרחם ולא על עצמי? משהו בי השתנה".
לאחר החלמה מהירה ומפתיעה והתעקשות על כך שאני מעוניין לצאת מבית החולים (ועצבות לא טובה בגלל מותו של סלמון טקה ז"ל וכעס איום על השוטר. הרגשתי הכול בעוצמות של גיל ההתבגרות. תהיתי, זה מהסטרואידים? או מהנפש?) כל מה שרציתי זה לחזור הביתה.
אחרי חודש של בעיות שינה, חוסר ריכוז, רגש שמועצם פי עשרה כל היום, ובעיה עם זיכרון בסיסי, הסרתי את התפרים ובנו לי מסכה מיוחדת להקרנות שעמדתי לעבור.
שישה שבועות רצופים עברתי הקרנות בתל השומר, חמישה ימים בשבוע עם מינון נמוך של כימו מיוחד למוח (טמודאל). תוך כדי השבועות הללו נשברתי פיזית ונפשית ויכולתי להירדם רק עם כדורי שינה, והתחלתי טיפול פסיכיאטרי. לצערי, פספסתי את הולדת בנו של גיסי ואשתו כי חטפתי בדרך לביקור אצלם התקף חרדה, היה לי קשה לנשום - הנסיעה על כביש 6 והכניסה למנהרות הפחידה אותי פחד מוות.
המוח לא תיפקד. גופי לא עמד בטיפולים הללו ביחד ותפקודי החמיר. היה קשה לי לדבר, וידי התקשחו, החלו לי כאבים איומים, ובלילה היה מתנגן לי בראש השיר האחרון ששמעתי ברדיו, רק שלא זכרתי מילים, רק את המלודיה. מוזיקה עשתה לי רע באותו הרגע. לא יכולתי להאזין ולא האמנתי שזה אני. פתחתי רדיו, השמיעו שיר של אדם שנפטר לזכרו, ואני הייתי אבל עליו ובוכה ופשוט מכבה את הרדיו.
הטיפולים הופסקו לשבועיים, ואחר כך הטיפול בקסדה בשם "אופטיון" החל ונלקח ברצינות גמורה. הכדורים הפסיכיאטריים שכיווצו את גופי הופסקו. הבנתי שמצב הטיפול בי הוא גמיש וזה תלוי מאוד מה גופי עובר ושכל מקרה לגופו.
היה לי קנבס קטן שלי עם רישום הכנה של אהוד ברק, האדם שהחלטתי לפני הניתוח שאני רוצה לצייר. הסתכלתי על הבן שלי מחייך אליי, חייכתי אליו בחזרה ובתוך מספר שעות ציירתי אותו על הקנבס הקטן במקום ברק. זה ניחם אותי מאוד.
חשבתי, "מה יקרה לי כשאנגן? האם זה יעזור"? ותפסתי גיטרה, הכתפיים כאבו לי כל כך חזק שלא יכולתי לשבת ולנגן. לא זכרתי שום דבר חוץ מבלוז 12 בארים בסולם E. זה לא ניחם עדיין.
"מה יקרה כשאמות? מה יישאר אחריי?"
רק אחרי פיזיותרפיה, כשהייתי מסוגל להישען על הידיים ולשבת בלי שיכאב, ישבתי וניגנתי. וחזרתי לשמוע מוזיקה. משהו במוזיקה ובציור פתח אצלי השראה לא רק ליצור. הבנתי שיש מולי שני ילדים ואישה שבורה וכואבת, ושהמחלה הנוראית שבאה היא סבל משותף לכולנו.
חשבתי, מה יקרה כשאמות? מה יישאר אחריי? מאותו הרגע הבנתי את החשיבות של לחימה ב-GBM. בשביל אשתי, בשביל ילדיי. בשביל אנשים שאני חשוב בחייהם ואכאיב להם כשלא אהיה.
אז התחלתי להילחם. בניגוד להערכות שנתנו לי, אני 22 חודשים חי ונושם ועדיין מצליח לעסוק במוזיקה ובציור, הם שינו את גישתי לחיי, הם דחפו אותי לשרוד. הם הרגיעו, הם חיזקו. הם הציגו לי את המטרה האמיתית, להמשיך לחיות למען אהוביי.
לאחר תשעה חודשים של טיפול משולב מצבי השתפר. הרופאים אמרו "נקי לגמרי". זה היה מרגש מאוד. הרגשתי שאחרי אשתי וילדיי, זה ההישג הכי גדול בחיי.
צפו ברועי לבן בקאבר מתוך Blue Light Project:
רועי לבן קאבר מתוך Blue Light Project
אחרי שישה חודשים הייתה לי הישנות במוח, חסרת צורה, אך מסוכנת מאוד. חזרתי לפרוטוקול הטיפולים. אני לא אדם שנשבר מכך. אני אדם שנלחם במחלה הסופנית בלי לפחד. כל חודשיים-שלושה MRI ולבסוף, המצב השתפר זמנית שוב.
התחלתי תוך כדי השיקום להאזין לשירים הכי מרגשים שהכרתי, דמעות ירדו אך ניחמו מאוד. גרמו לי לרצות לחזור לנגן למרות הכאבים בגופי, וחוסר הביטחון שלי. ישבתי בחדר שלי והקלטתי את השיר הראשון שיכולתי בעצמי, והשתמשתי בעזרתם של מוזיקאים שכיבדתי מאוד. המוזיקה והציור, אין להם תחליף טיפולי.
היום אני עובד על פרויקט מוזיקלי שקראתי לו "Blue light Project", על שם כפתור הפעלת פולסים חשמליים למוח במכשיר האופטיון, שאני חובש 95% מזמני בערך. הכפתור הזה הוא המוזיקה שאני עושה. היא מפיחה בי חיים שלא האמנתי בהם.
