מדי שנה מאובחנים למעלה מ-500 מקרים חדשים של ילדים בישראל, כחולים במחלת הסרטן וכאלף ילדים מטופלים אקטיבית. אבחון המחלה, האשפוז והטיפולים הקשים הכרוכים בה, מעמידים את הילדים ובני משפחותיהם בפני אתגרים רגשיים, תפקודיים וכלכליים רבים, כדי להקל על ההתמודדות עם אתגרים אלו, הוקמה בשנת 2000 עמותת "גדולים מהחיים", עם החזון לשפר את איכות חייהם ורווחתם של ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם בכל הארץ, ללא הבדלי דת, מין ולאום.
"גדולים מהחיים" מלווה את הילדים החולים ובני משפחותיהם מרגע אבחון המחלה עד להחלמה מלאה ומחוללת שינוי משמעותי בחיי הילדים ומשפחותיהם באמצעות יצירת חוויות משמחות לצד שיפור מתמיד באיכות הטיפול והתנאים הרפואיים. 'גדולים מהחיים' סייעה מהקמתה ועד היום ליותר מ- 10,000 ילדים בהתמודדות עם מחלת הסרטן, וכעת יוצאת בקמפיין גיוס המונים.
"אני עדיין לא מעכל. זה רגע שאזכור תמיד"
נהוראי בוזנח בן 13 מבית שאן, אובחן לפני כשנתיים עם גידול בראש ובעמוד השדרה וטופל בבית חולים "העמק" בעפולה. נהוראי הוא השלישי מבין ארבעה בנים, ההורים גרושים והאם מפרנסת את ילדיה כמנהלת תינוקייה באחד מקיבוצי האזור. בתקופת הקורונה נפגעה כלכלית קשות, בעוד נהוראי נשאר סגור לבד בבית חודשים רבים, גם לאחר שאמו ואחיו שבו למסגרות.
נהוראי, תלמיד מצטיין, היה אמור לטוס עם 'גדולים מהחיים' בטיסת החלומות לאורלנדו במרץ 2020, אך הקורונה ביטלה את כל התוכניות. מבחינה רפואית הוא נמצא במעקב. הטיפולים שלו הסתיימו, אך הגידול לא נעלם לגמרי. בינתיים הוא משתדל לחיות חיים רגילים בעוד אמו מתפללת לפני כל בדיקה שהגידול לא גדל.
לאחרונה פנו אנשי "גדולים מהחיים" שסייעו כלכלית למשפחה לאורך תקופת הטיפולים, אל נהוראי במסגרת פרויקט "רגע גדול מהחיים", ושאלו אם יש משהו שיוכל לשמח אותו. נהוראי, שחגג החודש בר-מצווה, שאל בעדינות אם יוכל לקבל מחשב גיימינג, כיוון שהוא שחקן, אך לא יכול היה לרכוש מחשב איכותי ויקר.
במקרה, בדיוק באותו שבוע, פנתה לעמותה ילדת בת מצווה, שביקשה לתרום את כספי המתנות שלה לילד עמותה. השידוך נעשה, ונהוראי קיבל את המחשב אישית, עם מארז מתוק.
"מאז שגילו לי את הגידול בראשי חיי השתנו, יש מעט רגעי צחוק ואושר והמון רגעים קשים", משתף נהוראי בוזנח. "הקורונה גם הייתה קשה מאוד. קבלת המחשב עליו חלמתי במסגרת פרויקט 'רגע גדול מהחיים' של העמותה, ועוד מנערה בת גילי פחות או יותר הייתה מרגשת ומדהימה, אני עדיין לא מעכל. זה רגע שאזכור תמיד".
5 צפייה בגלריה
"אני יודעת מה דורש ניצחון ולא הרשיתי לעצמי שום אופציה אחרת". אמילי דוברובינסקי
(צילום: גדולים מהחיים)
אמו, אנג'לה בוזנח, מוסיפה: "חיי כל אימא משתנים לחלוטין ברגע גילוי הגידול. הכל לובש צורה אחרת והדבר היחיד שמעניין אותך זה להיות עם הדבר היקר לך בעולם בשעתו הקשה. כל חיוך של הילד שלי שפעם היה משהו רגיל, היום מרגש אותי עד דמעות ובזכות העמותה והחיבור שעשתה עם הנערה גרמו לכך שנהוראי שלי שמתמודד במחלה הארורה הזו לא מפסיק לחייך".
"זאת הייתה האולימפיאדה הכי חשובה שלי, וניצחתי"
אמילי דוברובינסקי, נערה בת 13 מבאר שבע השתתפה בנבחרת ההתעמלות חלתה בלוקמיה כשהייתה בת עשר, היא עברה את הטיפולים וחזרה עכשיו לנבחרת.
"כשאתם רואים אותי על הבמה, אתם רואים ילדה בת 12 שמחה וחזקה, אבל רק מי שיסתכל לי עמוק בעיניים יראה שם עוד משהו: אני לוחמת שניצחה את הסרטן", משתפת דוברובינסקי. "לפני שנתיים גילו לי לוקמיה ALL והכל השתנה ברגע אחד. עברתי חודשים של טיפולי כימותרפיה ואשפוזים ממש לא קלים.
5 צפייה בגלריה
"ניצחתי כל יום מחדש, עד שנגמרו הטיפולים ואמרו לי שהסרטן נעלם". אמילי דוברובינסקי
(צילום: גדולים מהחיים)
בתור מתעמלת אמנותית שמתאמנת מגיל שלוש, אני יודעת מה דורש ניצחון ולא הרשיתי לעצמי שום אופציה אחרת. ניצחתי כל יום מחדש, עד שנגמרו הטיפולים ואמרו לי שהסרטן נעלם.
חזרתי להתאמן ולהתחרות, השנה עליתי לחטיבה ואני לומדת בכיתת רפואה, מנסה להגשים עוד חלום. אבל אני יודעת שבאולימפיאדה הכי חשובה, על החיים שלי, כבר ניצחתי", מחייכת דוברובינסקי.
"לקורונה כבר יש חיסון, אך הסרטן יישאר"
ליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים, מסביר: "שנת הקורונה הביאה את המשפחות שלנו למצוקה גדולה. המשפחות נאבקות עם ההשלכות הכלכליות, הפסיכולוגיות והבריאותיות של המגפה. גם עכשיו, כשכולנו מתחילים להרגיש את סוף המגפה הילדים עדיין בבידוד בביה"ח ונלחמים על החיים.
לקורונה כבר יש חיסון, אך הסרטן יישאר. להיות הורים לילד חולה סרטן זה אומר לחיות שנים בחרדות, להפסיק לעבוד כדי להיות עם הילד בביה"ח, זה לדאוג מאיפה משיגים את הכסף לבדיקה יקרה, או לתרופה שיכולה להציל חיים, להזניח את האחים של הילד החולה כי ההורים בקושי נמצאים בבית, כי אי אפשר את כל המלחמות יחד.
5 צפייה בגלריה
"להיות ילד חולה סרטן זה לעבור במשך שנים טיפולים קשים, כאבים, זריקות, ניתוחים, ובידוד ארוך". אמילי דוברובינסקי
(צילום: גדולים מהחיים)
להיות ילד חולה סרטן זה לעבור במשך שנים טיפולים קשים, כאבים, זריקות, ניתוחים, ובידוד ארוך, להתמודד עם תופעות לוואי, עם פחד ועם חוסר וודאות. עברנו כולנו שנה טראומטית, ההורים והילדים התמודדו עם סרטן וקורונה יחד אבל אנחנו לא מוותרים, ומגייסים עכשיו תרומות כדי שכל ילד חולה יקבל את הבדיקה, הטיפול, המחקר והתרופה הכי טובים שאפשר, לא משנה כמה הם עולים".
