שמי מוריה עובד, בת 28 , אמא לשלוש בנות אגם בת שנתיים, נויה חמש, טוהר בת שבע והרביעית בדרך.
נויה שלי הגיעה אלינו שנתיים אחרי טוהר, בתי הבכורה. הייתי בת 23, הריון מקסים ומלא בציפייה לתינוקת החדשה. לאורך כל ההיריון נבדקתי וההתפתחות של נויה הייתה תקינה לחלוטין. כשהגיע יום הלידה הכול התבצע כמו שצריך, לידה תקינה ותינוקת יפהפייה אמיתית.
תינוקת חדשה במשפחה, ואנחנו עוקבים אחריה בהתרגשות נפעמים מקצב ההתקדמות שלה שהיה תקין לחלוטין. לאורך כל השנה הראשונה התקשורת שלה עם אחותה ואיתנו הייתה מצוינת והבדיקות התקופתיות בטיפת חלב, לא הראו שום סימן שיש בעיה.
הייתי אז אמא צעירה, שרק מנסה לייצר שיגרה לבנות ולי ולהתרגל למציאות החדשה של שתי תינוקות בבית.
"נכון, הבדיקות תקינות, אבל הילדה מפסיקה להתפתח"
אני לא יודעת להצביע בדיוק על היום, אבל מתישהו לקראת גיל שנה, שמנו לב שנויה מתחילה לאבד אבני דרך שהשיגה.
היא הפסיקה לזחול, להחזיק דברים בידיים, לומר אבא.
הבנתי שמשהו לא תקין ופניתי לרופאת המשפחה, שהפנתה אותנו לסדרת בדיקות מפרכת שכללה: בדיקות שמיעה, ראיה, קלינאית תקשורת אבחונים התפתחותיים, ומה לא?
כל תור נקבע לפחות שלושה חודשים קדימה ואנחנו כבר היינו מודאגים וחסרי אונים, לא הבנו מה קורה לילדה.
מצד אחד הבדיקות יוצאות תקינות, ומצד שני הילדה הפסיקה להתפתח לחלוטין. כל בדיקה שיוצאת תקינה מביאה איתה, מצד אחד אנחת רווחה ומצד שני, חוסר ודאות גדול יותר.
כשנשלחנו לבדיקת EEG, בה בדקו את גלי המוח בזמן השינה, העלו חשש לאפילפסיה. אני זוכרת שבכיתי אצל הרופאה והיה לי קשה כל כך לעכל שהבת שלי תצטרך לקחת תרופה כל החיים. יצאתי משם שבר כלי ושלחתי את הבדיקה לרופאת המשפחה שלא ראתה בקצרים במוח בעיה והמשכנו הלאה. כך עד גיל שנתיים.
הבשורה: מדובר בתסמונת רט
בעלי שקרא על "מלאכיות הדממה", לא הפסיק להציק לי שנלך לבדוק את הנושא ואני סירבתי בכל תוקף, כנראה סוג של הכחשה. כשהגענו לתל השומר למרפאה הגנטית, נכנסנו לפרופ', שמיד הבחינה שלנויה שלנו יש תסמונת רט. התחלנו לשאול שאלות אבל היא סירבה לענות עד שנקבל אבחון מדויק. את היום בו התבשרנו שלנויה שלנו יש תסמונת רט, אני לא אשכח לעולם.
בעלי נסע לעבודה ואני בחודש שביעי עם הבת השלישי
ת. פרופ' אניק התקשרה וביקשה שנגיע ואני עם דמעות בעיניים וגרון חנוק הולכת אליה לבד. "התשובה חיובית, לבת שלך יש תסמונת רט", היא אומרת, ואני ישר שואלת מה זה אומר? שמעתי את ההסברים בשקט, ירדתי למטה מתחת למרפאה ובכיתי שעתיים שלמות.
תסמונת רט (Rett Syndrome) היא הפרעה נוירולוגית התפתחותית המופיעה בעיקר בבנות. אחת לכ-10,000 ילדות הלוקות בתסמונת רט נראות לכאורה כמתפתחות בצורה תקינה עד גיל חצי שנה – שנה וחצי, מתפקדות בצורה בריאה ולאחר מכן חלה נסיגה.
קוראים להן "מלאכיות הדממה" כי הן ילדות יפות באופן יוצא דופן אך, אינן מדברות כלל.
המשפט "ילד שכלוא בתוך עצמו ללא יכולת ביטוי" נחרט לי בזיכרון מתוך כל הדברים שאמרה וזה שבר אותי. לא הבנתי כיצד אני ובעלי נעמוד בזה, לאן מתקדמים מכאן? ובעיקר שאלתי את עצמי למה הכל ביחד? יש עיוורים, יש אילמים, יש נכים, למה אצל נויה שלי הכל יחד??? הגעתי הביתה מבלי לספר לאף אחד על האבחון, ניגשתי לנויה ופשוט חיבקתי אותה הכי חזק שאני יכולה.
נויה הסתכלה עלי במבטה התמים שלה והבטחתי לה ולעצמי שלא משנה מה, את כל החיים אני אתן לה, אנחנו במסע הזה יחד. אשמור עליה כמו לביאה ואתייחס אליה כילדה רגילה לחלוטין בלי לתת לה תחושת מסכנות.
הבנתי באותו הרגע שיש לי ילדה מושלמת ושמחה, ואם היא מצליחה להיות שמחה, למרות כל המגבלות והקשיים, אז גם אני צריכה לאסוף את עצמי ולשמוח על מה שיש.
"עדיין חולמת שנויה קוראת לי 'אמא'"
זאת הייתה תקופה לא פשוטה, לספר למשפחה ולמכרים, להסביר לכולם, להרגיש את המבטים המרחמים. אבל אני ובעלי בחרנו לא לשקוע בזה, אנחנו פשוט לא יכולים להרשות לעצמנו. מבחינתנו, אלוהים שלח לנו מלאכית אמתית ואנחנו נתמודד עם מה שצריך כדי ליצור לה עולם טוב ונעים יותר.
עד היום, ארבע שנים אחרי האבחון, אני עדיין חולמת לפעמים בלילות שאני שומע
ת את הקול הקטן והעדין של נויה קורא לי... אמא!!! ואז מתעוררת ומבינה שזה חלום. מקווה שהתרופה קרובה יותר מתמיד ועוד אזכה יחד עם כל ההורים של "מלאכיות הדממה "לשמוע אותן קוראות לנו "אמא". אמן.
רשת ויקטורי למען "מלאכיות הדממה"
מוריה עובד, עובדת בסניף יבנה של רשת ויקטורי, וכדי לסייע לה ולמשפחות האחרות, הרשת מקיימת בחודש אוקטובר מבצע תרומות בקו הקופות ברשת, שכל הכנסותיו יוקדשו לעמותת "מלאכיות הדממה" - העמותה לקידום מחקר וטיפול בתסמונת רט.
