דילמת ההורה לילד על הרצף האוטיסטי עתיקה לפחות כמו דילמת האסיר אך מפורסמת פחות ממנה. אם הוא יגדל בלי שיידע שהוא כזה בסביבה שלא תדע שהוא כזה, אז אולי הוא גם לא יהיה כזה. אל תטעו, הם לא חוששים מהתגובה של אחרים כמו הפחד להכיר בעצמם שיש אבחנה.
אוטיסטים חמקמקים, בפרט אלו בעלי הנתונים הגבוהים, מתעתעים אפילו בפסיכיאטרים. חלק גדול מאותר בכיתה י"ב ואפילו אחריה, ואלו המשולבים בכיתות רגילות מפנימים מההורים מה מצופה מהם - להיות "רגילים".
הם מהלכים על חבל דק באמצעות "קונץ פטנט" שעוזר להם להתברג, אך בהיעדר הכשרה נכונה לחיים, אותה גלימת הסוואה הופכת בקלות למלכודת אלימה. איפשהו בין לבין, אם יש לכם את המילון הנכון, אתם מצליחים לפרש במי מדובר ומה לעשות, אבל לא תמיד הסוף באמת כזה טוב.
הקצינה בלשכת הגיוס לא הבינה מה אני רוצה ממנה, גם גיא (שם בדוי) לא הבין מה רוצים ממנו ובמשך 20 דקות ניסה לדלות מידע על פשר הפגישה שהתקיימה כמה חודשים אחרי הצו הראשון. "הוא בחור נורמטיבי לבני גילו", אמרה ואני שאלתי – מה נורמטיבי אצלו? הוא לבוש יפה, עם שרשרת אופנתית על החולצה, מבצע את מטלות בית הספר ו"משתעשע עם אחיו", סוף ציטוט. אני הקשתי - "לא היה בכל זאת משהו ששמת אליו לב"? "הוא בורח עם העיניים", ענתה, "יש לו דיבור קצת שונה, אהה, וכן, הוא לא הפסיק לשחק עם הידיים".
2 צפייה בגלריה
"הם מהלכים על חבל דק באמצעות "קונץ פטנט" שעוזר להם להתברג, אך בהיעדר הכשרה נכונה לחיים, אותה גלימת הסוואה הופכת בקלות למלכודת אלימה"
(צילום: shutterstock)
אם תשאלו את גיא תגלו שהוא בכלל שכח שדחה ביום את הפגישה בגלל מתכונת, גם לא במה היא הייתה. אדישותו קיימת היכן שהעניין במובנו המצומצם, לא. כך היה עם הסגר הראשון, שבמהלכו בוטל הצו הראשון ועל אחר, ובכן, אם השליח לא יגיע, אז כמובן שלא יודע.
לקחתי על עצמי לבדוק, וראיתי שתאריך חדש נשלח מזמן. באימון הבא שאלתי את גיא, אך הוא נלחץ, ובעיניים שיצאו מגדרן, ביקש למסור את הנייד, שאראה ש"אין ולא היה כלום". הצעתי להקדים את המועד הרחוק, אך זה היה כבר יותר מדי וגיא התפרץ. דקה דומייה ואז ניסה להתפייס, "אתה צודק, אני אתקשר". ברור שלא.
גיא ואני הכרנו לפני כשנה וחצי. אני התאמנתי על מכשיר עם ארבעה חוטים, כל שבוע באותו היום ובאותה השעה, וכך גם הוא. הגיע אחרי וביקש להצטרף, שנתחלק. בתחילה תיקנתי אותו והוא רק רצה להיות מתוקן. כל תרגיל היה צריך להיעשות בצורה מדויקת ואחידה כמו בובה למקצב תיבת הנגינה. פעם אחת העזתי להציע תרגיל חדש שמשלב קפיצות, נפשו של גיא הסתחררה רק מסידור האביזרים, נצמד לקיר, התנצל והתרחק בחופזה.
כבר בהתחלה גיא הזהיר אותי, "אני מוזר", אבל אז סייג תוך שהוא מנפנף במגבת, "אבל כולם מוזרים". ככל שהכרנו הוסיף שהוא משוכנע שיש לו ADHD או OCD, "טרם אובחן אבל יאבחנו".
קשה לפספס את גיא, בהליכתו התבניתית ובגדיו השחורים מהנעל ועד תיק הגב. תקופה ארוכה חלפה עד שנוספו שלושה פסים לבנים לחולצה. תמיד היה מגיע מרחוק להחליף כמה מילים, לא יותר. הוא מדבר בקצרה, מחייך ורוצה לשתף, עונה על כל שאלה. לפעמים היה ניגש רק כדי להודיע שסיים את האימון והולך חזרה. ריטואל זה שב על עצמו עם אנשים אחרים, מגיע רק כדי להגיד שלום, להציג חיוך, לפעמים יש גם לחיצת יד או מגע קל על המותן. ניסיון ליזום מגע יותר ידידותי וקרוב, כבר לא יתקבל בברכה וגיא יחמוק בנימוס, או ייסוג במהרה לאחור בקפיצה קלה."קונץ פטנט" שכזה.
פיטר פן כבר לא גר פה יותר
הסגר השלישי הביא עימו מפנה, והתחלתי לחבר בין חלקי הפאזל, לסכם את גיא כפי שנתן זך תיאר בספרו, "הזמיר כבר לא גר פה יותר": "המציאות המדויקת וגם אם לא אחידה, נחשפת דרך צירוף הרסיסים הנחבאים כשירים".
במשך חצי שנה פעלתי לשכנע את הצבא שגיא לא יכול להיות לוחם, וזה היה מאבק קשה עם ידיים קשורות בהיעדר אבחון, אך הייתי נחוש לנצח. כל מומחה ומומחית אליהם פניתי השיבו שהחשש הוא יותר מסביר. בשלב כלשהו הוסיפו שאם יגיע לקרבי, "זה יגמר רע".
2 צפייה בגלריה
"לבסוף שאלתי את גיא האם הוא מנחש מה האבחנה שלו, והוא בלי למצמץ ענה: 'אבל אני מבין סיטואציות'".
(צילום: shutterstock)
בפורים גיא בחר להתחפש לפיטר פן, עם נוצה אדומה וחולצה ירוקה. בין הסגרים לא ראיתיו והוא לא הבין כיצד ראיתי אותו בתחפושת. בקול מורם ובמשך דקות ארוכות גופו נע סביב אופני הספינינג ועיניו נעו סביב החדר כמו גחליליות, אוזניות האיירפודס נפלו לרצפה שוב ושוב והוא הרים, שוב ושוב.
ניסיתי להסביר שהתמונה פורסמה ברשת, אך גיא לא נרגע, סוד כמוס נגלה והוא נאבד בתוכו. רק חצי שנה קודם סיפר שהוא "מתבגר מהר מדי". חיוך גדול הופיע כשסיפר עד כמה ילד הוא בין חבריו, תהיתי עד כמה זה נובע מהרצון למצוא חן וגיא, בצחוקו הנבוך, סיפר עד כמה הוא חרד מדחייה חברתית. פעמים היה ניגש ובכוח רוצה ללחוץ את היד, עושה פרצופים רק כדי לזכות באהדת המבט."קונץ פטנט".
לבסוף שאלתי את גיא האם הוא מנחש מה האבחנה שלו, והוא בלי למצמץ ענה: "אבל אני מבין סיטואציות". החלטתי לשתף אותו בכל מה שאני יודע ושנעשה למענו, אך יכולתו להכיל את האירוע הצטמצמה והוא החל לגעת בעצמו בניסיון להירגע, כל שרצה היה לחזור לאימון. "אני מאכזב אותך", אמר במבט בוחן. ביקשתי שימתין לפני שיספר לאמו. הוא מספר לה הכול, זו דרכו וזו דרכה לתווך עבורו. אין דבר בעולמו שהיא לא דואגת והוא מבקש. העולם חידה לו אבל לא עבורו. "אני לא מושלם", הסביר גיא והלך.
אחד הצלחנו להציל, אבל יש אלפים במצבו
בקטע מצמרר בסדרה It's a Sin שעלתה לשידור בינואר 2021 ומספרת על התפרצות מגפת האיידס בבריטניה של שנות ה-80, שואלת האישה הזרה - "לא ידעת שריצ'י גיי?". אמו הייתה המומה ורעמה לעברה: "כאילו זה הופך אותי להיות אחד מהטיפשים שלך?". "זה לא מה שאמרתי", השיבה הזרה והשחיזה מילותיה, "על מה לעזאזל הסתכלת? אם את לא ידעת שהוא גיי כל אותן השנים, מה ראית כשהוא היה בן 11, 15 או 16?". ריצ'י נפטר ואיש לא היה סביבו. האם לא יכלה לשאת את המרחב הרפואי המקטלג, וביקשה לאסוף אותו לביתה המרוחק. "באמת שעשיתי זאת בצורה שגויה, ואני מצטערת", ביקשה לספר לעצמה, אבל ידידתו שעמדה מולה לא סלחה. "הכל הוא באשמתך, ריצ'י גדל כשהוא מתבייש בעצמו, זה מה שבושה עושה".
גיא מודיע לעולם שהוא "מוזר" כדי לעצב התנהגות חיובית יותר כלפיו. אין זו פעולה מודעת, גיא לא מודע. אימו כן מודעת, אבל בוחרת להרחיק אותו מכל תודעה."הוא לא מבין מה שאתה אומר", אבל גיא כן רוצה להבין. "מזל שפגשתי אותך", הודה ושאל אם יש לי מידע נוסף על אוטיזם בתפקוד גבוה, שבוע חלף והוא רק רצה לדעת מה הלאה. אך אז אמו התקשרה: "אני לא מוכנה שיירשם בתיק שהוא אוטיסט!" הבהירה בתקיפות, ואני ניסיתי להסביר שכלום לא נרשם, שיהיה לו תפקיד מתאים ביחידה טובה. קיוויתי שתשמח בשבילו. זה לא עניין אותה, כמה רצתה שבנה יהיה "ילד נורמלי", שתוכל לטפל בו בעצמה.
לטורים קודמים של אודי הלר:
המידע הנמסר בטור זה לגבי גיא הוא חלקי בלבד מטעמים מובנים, ואין לראות בו כאמצעי אבחון לאוטיזם.
הכותב, אודי הלר הוא אוטיסט, יזם, מרצה, חוקר וכותב בנושאי חברה, חינוך וצבא. פעיל לקידום אנשים על הרצף האוטיסטי. מייסד מכון איתן והמשרד לענייני אוטיסטים. למד לתואר ראשון ושני במדעי המחשב.
