עבור ישי בן השלוש, ואיתי בן הארבע וחצי, מחלת הסרטן היא יותר מטיפולים כואבים ותחושת חולשה. היא בדידות. בדידות של ילדי גן שלא יכולים ללכת לגן, לא יכולים לצאת ולשחק בחוץ ואפילו לסבא וסבתא מסוכן עבורם ללכת, כי גופם הצעיר פגיע לכל וירוס וחיידק, קל וחומר בעידן הקורונה.
עבור הוריהם של הילדים, כמו ילדים רבים נוספים המתמודדים עם מחלת הסרטן, הקושי כפול ומכופל. נוסף לחרדות לשלום הילד, ישנה ההתמודדות עם בדידותם, הקושי להעסיקם שעות רבות בבית וכמובן ההפסד הכספי הגבוה בשל החסרת ימי עבודה רבים, דווקא בתקופה שבה המשפחה נמצאת במשבר.
זו הסיבה שב"זיכרון מנחם", העמותה שהוקמה לפני שלושה עשורים לסייע לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם, הקימו את הגן השיקומי המוגן הראשון בישראל. לשם מגיעים איתי, ישי וילדים נוספים שמצבם הבריאותי אינו מאפשר להם הגעה לגנים, ומנהלים שגרת יום בריאה, בטוחה ומעל הכל מהנה. בימים טרופים אלו, כשהאומיקרון משתולל, הצוות עושה הכל להגן על הילדים גם מהאפשרות להידבק חלילה מזן כלשהו של וירוס הקורונה. הצוות כולו מחוסן, נבדק מדי בוקר טרם הפגישה עם הילדים (שנבדקים אף הם) ועוטה מסכה במהלך הפעילויות.
"נאלצנו להעביר את הימים או בבית או בבית החולים"
"ישי אובחן במחלת הסרטן בגיל שנה וחצי ונאלץ לעבור טיפולים כימותרפיים", מספרת תמי מישרים, אמא של ישי בן השלוש. "בהתחלה עוד ניסינו לאחוז בשגרת החיים ולהמשיך להביא את ישי למשפחתון שאליו היה מגיע כל בוקר לפני שהמחלה פרצה, אך מהר מאוד הבנו שזה בלתי אפשרי.
"קיימנו פגישה עם הורי הילדים וצוות המשפחתון וביקשנו שלא להביא ילדים חולים למשפחתון, אך לצערנו לא זכינו לשיתוף פעולה וישי נדבק מספר פעמים בווירוסים ובמחלות שונות ואף אושפז בשל כך מספר פעמים", מסבירה מישרים.
"המצב הזה מנע מאיתנו את האפשרות לשלוח את ישי למסגרת חינוכית באופן מסודר, ונאלצנו להעביר את הימים או בבית או בבית החולים – מה שכמובן גרם לכך שהפסדנו המון ימי עבודה.
"ישי חגג שלוש כשהמחלה שלו הייתה בנסיגה ולכן רשמנו אותו לגן עירייה שבו הספיק להיות רק שלושה חודשים, עד להתפרצות מחודשת של הסרטן", היא משחזרת. "למזלנו, במהלך הטיפולים זכינו להכיר את עמותת 'זיכרון מנחם' ולהשתתף בקבוצת תמיכה של העמותה, שבה הציעו לנו לשלוח את ישי לגן המוגן של העמותה, שמטרתו להעניק מסגרת חינוכית תוך שמירה על בריאות הילדים".
מירה ברקאי, אמא של איתי בן הארבע וחצי, מתארת גם היא מציאות דומה: "לקראת גיל שלוש איתי אובחן עם סרטן בשלפוחית השתן ונאלץ לעבור טיפולים כימותרפיים והקרנות.
"למעשה, איתי לא התחיל ללמוד בגן עירייה בכלל מאחר והיה בטיפולים מסיביים בארץ ובגרמניה במשך כמעט שנה. גם לאחר שסיים את הטיפולים לא הייתה אפשרות לשלוח אותו לגן רגיל שכן היו לו צינורות מיוחדים שניקזו את השתן שלו ישירות מהכליות, כי לאורך תקופה ארוכה הגידול יצר חסימה שמנעה ממנו לעשות צרכים באופן רגיל. אז לא הייתה ברירה והוא פשוט נשאר בבית ונאלצנו להחסיר עבודה או לעבוד מהבית", היא מתארת.
"לפני מספר חודשים, מצבו של איתי השתפר וניתן היה לנתק אותו מהצינורות ולנסות לשלב אותו בגן. בזכות המפגש שלנו עם 'זיכרון מנחם' והגן המוגן של העמותה יכולנו סוף סוף לרשום אותו למסגרת חינוכית מוגנת מבלי להסתכן בכך שהוא יידבק במחלות אחרות'", אומרת ברקאי.
שתי האמהות מספרות על הקושי לשלוח את הילדים לגן לא מוכר, ובפרט תוך התמודדות עם מחלה. "יש בזה משהו מאוד מאיים", הן אומרות. ומסבירות שעם כל הקושי, בבית הילדים נמצאים תחת השגחתן הישירה, בבית החולים הילדים מוקפים אנשי רפואה אז כיצד אפשר לשלוח ילד גן לבד לכיתה של שלושים ילדים?
"לא יכולנו לסמוך על גן העירייה שיהיה בו איש צוות שידאג להחליף לאיתי חיתולים באופן רציף, חששנו שללא השגחה מותאמת הצינורות שעל גופו ייתלשו, או שהוא ידבר בווירוסים או קורונה כאשר מערכת החיסון שלו חלשה כל כך", מוסיפה ברקאי.
רק אחרי ששמעה המלצות חוזרות ונשנות והובטח לה שבגן השיקומי המוגן של 'זיכרון מנחם' בנה ייהנה לא רק מבנות שירות וגננת מקצועית אלא גם מנשים נוספות עם הכשרה פרא-רפואית נוספות, היא הסכימה לנסות.
"חבל לי על כל חודש, שבוע ויום שלא הגעתי לפני כן", אומרת ברקאי. "את סוד הגן הזה חייבים להפיץ לכל עבר. הוא הציל את המשפחה שלי".
"לקיים חיי שגרה עמוסים בחברים וחוויות טובות"
חיים ארנטל, מי שהקים את עמותת 'זכרון מנחם' בעקבות ההתמודדות של בנו הבכור עם מחלת הסרטן, משחזר: "אני זוכר היטב את התקופה שבה מנחם שלנו היה בגילי גן ולא הייתה שום מסגרת שתוכל לקלוט אותו. זה הוביל למצב שבו היינו כלואים בביתנו. והנה, 30 שנה חלפו ואנחנו מצליחים לסייע להורים ולילדים ולאפשר את קיומה של מסגרת ומקום שמבין את הילדים, מסיע להם להתפתח ומאפשר להם להיות עם בני גילם מחד, ומאידך משחרר את ההורים לעבוד ולהתפרנס".
"אני מבין את הקושי ההתחלתי של הורים להכניס לכאן את ילדיהם. בטח כאשר הגן לא מוכר כמו חלקים אחרים של העמותה, אבל כל מי שמגיע למד במהרה שכשהילד נמצא בגן המוגן שלנו יכול להיות רגוע שהילד מקבל כל מה שהוא צריך ושהוא נמצא במקום מוגן ששומר עליו ויודע איך לטפל גם במי שעדיין נמצא בטיפולים כימותרפיים", מוסיף ארנטל. "'זיכרון מנחם' מספקת הסעות לילדים, מעניקה תכנים חינוכיים וחברתיים. ותוך שמירה על הבריאות, הילדים זוכים לקיים חיי שגרה עמוסים בחברים וחוויות טובות שגורמות להם לרוץ לגן בשמחה".
יעל ניסים, גננת הגן המוגן של עמותת 'זיכרון מנחם' מוסיפה: "אני מודעת לכך שהורים ששולחים את הילדים שלהם אלינו הרבה יותר מודאגים וחוששים מהורים בגן רגיל. אין ספק שזה אחד הדברים שאנחנו נותנים כאן את הדעת. להרגיע את ההורים, לאפשר גם להם שגרת חיים נוחה ככל שניתן.
"כמובן שגם מול הילדים נדרשת רגישות אחרת. יש להם שאלות קשות, חלקם עברו חוויות מאוד לא נעימות ואני והצוות שלי כאן לתת מענה לכל צורך, וזכיתי על האפשרות הזאת. עם זאת, בשורה התחתונה חשוב לי לנהל גן רגיל כשאר הגנים. שירגישו שהם לא שונים מכולם ולא מפסידים דבר. בפועל, הם מרוויחים כאן הרבה יותר".
'ישי מאוד שמח להיות בגן המוגן של 'זיכרון מנחם''', מסבירה מישרים."הוא מגיע לגן בשמחה ומחכה כל הזמן רק לפגוש את החברים שלו. מהרגע שהוא השתלב בגן המוגן כמעט ולא החסרנו מהעבודה, ואני הולכת לעבודה רגועה כי אני יודעת שאם ישי לא ירגיש טוב, בגן ידעו איך לטפל בו.
"הגן מספק לישי את כל התכנים החינוכיים והחברתיים שלהם הוא זקוק ודואג לחגוג ימי הולדת או מסיבות סביב החגים בדיוק כמו בגן רגיל, רק שכאן דואגים גם לבריאות של ישי".
"הגן החזיר את איתי לחיים", מסכמת ברקאי, "לפני כן היה אסור לו להיפגש עם חברים, ועכשיו כשהוא בגן המוגן, הוא נפגש עם ילדים וחזר להיות חלק מהם. הוא משחק איתם וחוזר מאושר הביתה, ואני יודעת שהוא עטוף באהבה גדולה של הצוות בגן".
