לפני 15 שנה, קיבל ד"ר משה חייצ'יק, מומחה לכירורגית א.א.ג ילדים בא.ר.ם – המרכז הרב-תחומי לרפואת א.א.ג, שיחת טלפון ממטופל חולה סכיזופרניה, שסיפר לו על תופעת לוואי לא נעימה ממנה הוא סובל כתוצאה מנטילת תרופות.
המטופל שיתף שאומנם המחלה שלו מאוזנת הודות לכדורים, אך הוא לא מפסיק לרייר. "הוא סיפר לי שהוא שמע על הליך רפואי של הזרקת בוטוקס לבלוטות הרוק, אך אני לא ידעתי על זה דבר בזמנו והוא דרבן אותי ללכת ולחקור את הנושא לעומק", מספר ד"ר חייצ'יק.
תוך כדי צלילה לתוך חומרי הלימוד והתייעצות עם קולגות מחו"ל, הבין ד"ר חייצ'יק שיש מגוון של חולים נוירולוגיים, החל מילדים עם שיתוק מוחין וחולי ALS, ועד אנשים שעברו פגיעות ראש קשות, שסובלים מריור לא רצוני.
"בדרך כלל מדובר במחלות מורכבות שמצריכות מהחולים לעבור טיפולים רבים ומגוונים, כך שהריור הוא לא העניין המרכזי סביב המורכבות הרפואית שלהם, אבל הוא בהחלט עניין מכביד ולא נעים, שלא ניתן לבטל ולהתעלם ממנו", מספר ד"ר חייצ'יק.
4 צפייה בגלריה
"כששמעתי על הטיפול וראיתי את המטופלים, הרגשתי שגם אני חייב להתגייס לעזרה ולבצע את הטיפול במשותף, כצוות וללא כל תמורה". ד"ר חייצ'יק וד"ר מאירסדורף
והוא מוסיף, כי החולים מתמודדים עם מצב רגיש זה בסיטואציה אישית ואף חברתית כשריור היתר, שנראה ומורגש כלפי חוץ יחד עם חוסר יכולתם הפיזית לשלוט בכך, גורמים להם לתחושה מאוד לא סימפתית ומביישת.
אצל חולי ALS מדובר לא רק במצב אסתטי, אלא גם במצב רפואי מאוד בעייתי, מאחר שהם סובלים הרבה פעמים מבעיות בליעה, בעקבות ליחה מרובה והצטברות גדולה של רוק. מה שיכול לגרום לסיבוכים ומקרי חנק.
הטיפול בבוטוקוס לחולים עם ריור לא רצוני, לא מוכר על ידי שום קופת חולים, וכמעט לא קיים בצורה מסודרת באף בית חולים ציבורי. זהו טיפול יקר שכולל שיתוף פעולה של שני רופאים יחד, בנוסף לחומר ההזרקה עצמו.
"מאחר שהריור הוא רק הקצה הקטן של הבעיות הרפואיות, עימן החולים שאני פוגש צריכים להתמודד במשך כל חייהם, ומדובר בחולים שזקוקים לעוד הרבה טיפולים נוספים שעולים כסף רב ולעיתים לא מוכרים בקופות החולים, החלטתי לעשות מעשה ולטפל בהם בהתנדבות".
כדי לטפל בבעיית הריור משתף פעולה ד"ר חייצ'יק עם ד"ר שמוליק מאירסדורף, מומחה לרדיולוגיה אבחונית ופולשנית, גם הוא מהמרכז הרפואי א.ר.ם. "כששמעתי על הטיפול וראיתי את המטופלים, הרגשתי שגם אני חייב להתגייס לעזרה ולבצע את הטיפול במשותף, כצוות וללא כל תמורה", מספר ד"ר מאירסדורף.
אנחת רווחה משפחתית
אז איך זה בעצם עובד? הטיפול נעשה על ידי הליך רפואי פשוט - הזרקת כמות קטנה של בוטוקס ישירות לבלוטות הרוק התת-לסתיות (באזור הצוואר), אותה מבצע ד"ר חייצ'יק, תוך כדי ליווי והנחייה של אולטרסאונד לקבלת דיוק מרבי, אותה מבצע ד"ר מאירסדרוף. הפעולה מתבצעת ללא הרדמה במרפאת א.ר.ם, וכרוכה בכאב קל כמו זה של בדיקת דם שנמשך דקות ספורות בלבד. זאת בניגוד לפעולות רפואיות שעשו בעבר שכללו ניתוחים וטיפולים תרופתיים, שגרמו לעיתים קרובות לתופעות לוואי מעיקות.
"בתום הטיפול, אני מבקש מכל המטופלים ובני משפחתם, המלווים אותם, לדווח לי כשבוע לאחר ההזרקה – לגבי מצבם. כשהכול מסתדר וישנו שיפור, אני מקבל תגובות מאוד נרגשות ומרגשות, עקב השינוי הבולט וכמובן התחושה האישית הטובה של המטופלים עצמם", מספר ד"ר חייצ'יק.
"אני ממש חש באנחת הרווחה המשפחתית. לרוב, כל בני המשפחה מאוד שמחים ונרגשים למרות שמדובר אך בנקודה מאוד קטנה מול מכלול הבעיות הרפואיות. אני מוקיר ומודה על היכולת שלי לתת ולהעניק מעצמי ובכל פעם מחדש ועל אף השנים הרבות שאני עוסק בזה – תגובות אלו מרגשות ומשמחות אותי מאוד", הוא מוסיף.
ההשפעה של הבוטוקס נמשכת כשלושה חודשים בממוצע ואז ניתן לחזור על הפעולה שוב. אצל חולים רבים שעברו טיפול הכולל מספר הזרקות, יש עלייה משמעותית במרווח הנדרש בין הזרקה להזרקה מאחר שעם ההתקדמות בטיפול בלוטות הרוק מתנוונות חלקית ומפרישות פחות ופחות רוק.
כדי להוזיל עוד יותר את עלות הטיפול, רוכשים הרופאים את חומר ההזרקה, הבוטוקס, במחיר עלות בלבד, וכך למעשה המטופלים משלמים מחיר מינימלי ביותר עבור הטיפול שלהם.
מטופלת נוספת אצל צמד הרופאים היא תמר כרמל. כרמל (53) היא חולת ALS מונשמת ואינה יכולה לתפקד לבדה. יחד עם זאת, היא מקפידה לצאת מהבית כשהיא מאורגנת ומגונדרת כמו לחתונה – איפור, לק, תסרוקת ולבוש. רק הריור שלה הפריע לתדמית המלכותית.
אסתי מילר, המטפלת הצמודה של תמר ומי שדואגת לה ללוק האופנתי, מספרת לנו שתמר מנסה להשיג את המקסימום כדי שיהיה לה הכי נוח ונעים בחיים, ולכן פנתה לקבל את טיפולי ההזרקה לבלוטות הרוק. דרך לוח התקשורת, באמצעותו תמר 'מדברת' עם סביבתה, היא מתארת את שני הרופאים כמלאכים ומודה להם על הטיפול המסור בה.
"כשאנחנו מגיעים למרפאה אני מרגישה שמתייחסים אליה עם כל הכבוד, היראה והמסירות שמגיעים לה. עם הרבה עדינות ואצילות. אנחנו תמיד יוצאות מהטיפול בהרגשה נפלאה", מספרת המטפלת אסתי ומוסיפה כי מדובר במשהו נדיר – "תמר לא יכולה להגיד בזמן הטיפול אם כואב לה או לא, אבל כשאנחנו איתם בחדר יש שקט ששולט שם. אני עוקבת ומסתכלת על העיניים של תמר ואני רואה איך היא מודה להם. זו פשוט הרגשה כל כך חזקה שממלאת את כל בית החולים עם קידוש השם. אם לכולם הייתה אהבת ישראל כמו צמד הרופאים הללו, המשיח כבר היה פה".
"להעניק ליקרים לנו רווחה אישית ושלווה"
גם יובל נוף גומר את ההלל על ד"ר חייצ'יק וד"ר מאירסדורף אותם פגש כשחיפש פתרון לבעיית הריור של בנו יצחק שלקה באנוקסיה (פגיעת ראש חמורה שפגעה בהעברת החמצן למוח) לפני עשר שנים, ומאז הוא מרותק לכיסא גלגלים.
"חיפשנו פתרון לבעיית הריור של יצחק שזה דבר מאוד לא סימפתי כשהוא הולך למקומות ונמצא בחברה, ואף באופן אישי זה מפריע לו". יובל מספר שבנו טופל בעבר במספר טיפולים שהוכחו כלא יעילים ושאף גרמו לו לתופעות לוואי מציקות, מה שדחף אותו להמשיך ולחפש לבנו מענה יעיל וטוב יותר. כך למעשה, הוא הגיע לטיפול בבוטוקס במרכז הרפואי א.ר.ם.
"מדובר ברופאים צנועים שמדברים איתנו בגובה העיניים. הם קודם כל רואים עצמם כבני אדם וחושבים איך הם יכולים לעזור. רק אח"כ הם נכנסים לתפקיד הרופא. זה נפלא ונותן לנו תחושת ביטחון".
4 צפייה בגלריה
"הטיפול בבוטוקס, שנחשב ליחסית פשוט, מונע צריכת תרופות מיותרות שהילדים שלנו נאלצים לקחת, שכוללות תופעות לוואי מעיקות".
(צילום: shutterstock)
ללא הריור, מרגיש יצחק בנוח באירועים ומפגשים חברתיים. "הוא נראה ומרגיש כמו בחור רגיל שנמצא על כיסא גלגלים", מספר יובל. "בן אדם שמרייר באופן תמידי, גם אם הוא הכי נורמלי, זה לא נעים".
"לפי דעתי, הטיפול בבוטוקס, שנחשב ליחסית פשוט, מונע צריכת תרופות מיותרות שהילדים שלנו נאלצים לקחת, שכוללות תופעות לוואי מעיקות. מכאן עולה התהייה - מדוע לא להקל עלינו ולהעניק ליקרים לנו רווחה אישית ושלווה? מבחינתי, הטיפול הזה הוא סוג של פלא שמשנה חיים".
ד"ר מאירסדורף משתף: "למרות כל השנים שאני עוסק ברפואה ובמסגרת תחום עיסוקי נפגש עם מגוון רחב של חולים במחלות קשות, המפגש עם מטופלים כמו תמר ויצחק קשה לי ונוגע בי. כיום, המענה הרפואי לחולים נוירולוגיים קשים כמותם הוא מוגבל ביותר וכרופא, אני מרגיש חסר אונים מולם. אני שמח שניתנה לי ההזדמנות ע"י ד"ר חייצ'יק לעזור ולסייע במשהו שיכול להקל עליהם, אפילו אם במידה קלה".
