צפו בכתבתו של ערן רחמני - "להציל את נועם":
קלוז אפ : להציל את נועם
(צילום: אסף מגל | עריכה: קורל קוט)
"מגיל שבועיים בערך נועם התחיל לבכות כל היום, 20 שעות ביום הילד רק בכה", משחזרת ליאת מרקוביץ (34) ממודיעין, אמא של נועם. "הוא לא אכל ולא שתה ובכה, והתחלנו ריצות בין רופאים שאמרו שאני חרדתית ושזה כנראה ריפלוקס וגזים בעיות רגילות של תינוקות והכול בסדר. הלכנו לרב פירר, שמיד שלח אותנו לגנטיקאית בתל השומר, ד"ר אודליה חורין, שמבחינתי היא המלאך שלנו, והיא ראתה על הטיטול שלו כתם שנראה כמו חול, שזה אחד הסימנים הראשונים של המחלה של נועם. היא אמרה לי, 'תקשיבי, זה לא נראה לי. אני מוסיפה בדיקה. בבקשה אל תקראי על זה באינטרנט', וזה היה ליש-ניהן כמובן", היא משחזרת.
"תסמונת ליש-ניהן" היא הפרעה תורשתית נדירה מאוד שבאה לידי ביטוי בהצטברות של חומצת שתן בגוף. התסמונת מוגדרת על ידי ייצור מוגבר של חומצת שתן, לקות נוירולוגית והפרעה קוגניטיבית והתנהגותית הכוללת ניסיונות לפגיעה עצמית. את הייצור המוגבר של חומצת השתן ניתן לאבחן כבר בינקות כי הוא גורם להופעה של קריסטלים קטנים בחיתול של התינוק, אותם כתמים בהם הבחינה ד"ר חורין על הטיטול של נועם.
4 צפייה בגלריה
"נועם לא יושב, הוא לא מדבר, הוא לא הולך, הוא לא מתפקד". ליאת ונועם מרקוביץ
(צילום: אסף מגל )
"כשהרופאות בישרו לנו, הן אמרו: 'תקשיבו, אנחנו לא בטוחות שיש כזה עוד בארץ. לא פגשנו עוד ילד כזה'. זו מחלה שיכולה לגרום לאבנים בכליות ולפגיעה במפרקים. בנוסף לזה, זה מתבטא בעיכוב התפתחותי, גם מוטורי, גם שפתי. נועם לא יושב, הוא לא מדבר, הוא לא הולך, הוא לא מתפקד", היא מסבירה.
"החלק הכי גרוע של המחלה זה פגיעה עצמית. הוא פוגע בעצמו. זה התחיל מנגיסה של כפות הידיים, ברמה שזה הגיע עד לעצם. הוא צריך להרגיש את הכאב והוא לא שולט על זה. זה החלק הכי מתסכל במחלה. לא זה שהוא לא הולך ולא מדבר ולא… זו הפגיעה העצמית הזאת", מוסיפה מרקוביץ בכנות.
"הייתה נוירולוגית אחת, בכירה מאוד בישראל, אנשים מחכים לה חודשים, שאמרה לי: 'על מה את נלחמת? זה ילד אחד בארץ'. ככה היא אמרה לי. אבל זה הילד שלי. זה הילד שלי. 'על מה אני נלחמת? ואם זה היה הילד שלך? זה מה שהיית אומרת?', עניתי לה. לעצמי אמרתי: 'אנחנו נכתוב את הסיפור של נועם'"
4 צפייה בגלריה
"תינוק שלא עשה שום דבר רע בחיים שלו והוא עבר יותר ממה שאני עברתי ב-34 שנה בחיים". ליאת ונועם מרקוביץ
(צילום: אסף מגל )
"על מה את נלחמת? זה ילד אחד בארץ"
מרקוביץ מרחיבה על ההשלכות של המחלה של נועם על שאר חלקי המשפחה: "כל הזמן הזה כמובן, הבית מפורק. הבת שלי עוברת טיפולים, גם רגשיים, ואנחנו עוברים הדרכת הורים, לדעת איך להתנהל איתה במצבים שונים, כי בסופו של דבר היא רואה שכל המשאבים הולכים אליו והשיח בבית הוא מאוד על נועם".
הקושי בהתמודדות עם המצב הוא יומיומי ונוכח בכל זירה בחיים: "זה כל הזמן רץ בראש 'למה הוא צריך לספוג את זה? תינוק שלא עשה שום דבר רע בחיים שלו והוא עבר יותר ממה שאני עברתי ב-34 שנה בחיים'".
"הייתה נוירולוגית אחת שאמרה לי, בכירה מאוד בישראל, אנשים מחכים לה חודשים, שאמרה לי, 'על מה את נלחמת? זה ילד אחד בארץ'", מוסיפה ליאת בזעזוע. "ככה היא אמרה לי. אבל זה הילד שלי. זה הילד שלי. 'על מה אני נלחמת? ואם זה היה הילד שלך? זה מה שהיית אומרת?', עניתי לה ולעצמי אמרתי: 'אנחנו נכתוב את הסיפור של נועם'", משחזרת ליאת.
"נועם כמעט בן שלוש. הוא לא הולך כמו ילד בן שלוש, הוא לא מדבר כמו ילד בן שלוש, הוא לא רץ, לא חוקר את הסביבה, לא משחק במשחקים 'הרגילים'. נועם לא אוכל ושותה לבד כמו ילד בן שלוש. אבל זו רק החיצוניות שלו", היא מסבירה.
"נועם חכם כמו ילד בן 3, סקרן כמו ילד בן 3, אוהב ילדים, אוהב חברה, אוהב להעשיר את הידע וללמוד. נועם ילד שמח, חייכן, אוהב להשתולל ולהשתטות. נועם רוצה שיסתכלו לו בגובה העיניים וידברו איתו כמו לכל ילד בגילו. נועם רוצה להיות בסביבת אנשים שיעניקו לו ידע וילמדו אותו כי הוא אינו מסוגל לעשות זאת לבדו".
במהלך שעות הבוקר מבלה נועם במעון "צ'יימס אור" במודיעין. "לקח לו בסביבות השלושה חודשים להחזיק שם יותר משעתיים. הם פשוט הצילו אותי לגמרי. הבנתי שיש לי פה עסק עם מלאכים", מספרת ליאת. עמותת "צ'יימס ישראל" פועלת לשיפור איכות חייהם של אנשים עם מוגבלות, באמצעות פיתוח תוכניות ושירותים מקצועיים ומתקדמים לילדים ובוגרים ב-25 מסגרות ותוכניות, ליותר מ-1,400 אנשים ובני משפחותיהם.
הגן בו נועם מתחנך נמצא כעת בסכנת סגירה. כדי להעלות את המודעות למחלתו של נועם ולצורך במסגרת המיוחדת גייסה ליאת נבחרת מתנדבים שרצה עם המשפחה ב'מירוץ מודיעין' שהתקיים לאחרונה בעיר. "רצנו לצורך העלאת מודעות גם לילדים עם צרכים מיוחדים, כדי שאנשים יכירו. למה לילדים רגילים מגיע שיהיה להם גן מתחת לבית, ולהם לא? למה הם צריכים לנסוע כל היום באוטובוסים ובהסעות כשגם ככה קשה להם? כאילו למה? כי הם קצת?", שואלת ליאת בתסכול.
"לאן ללכת? עם מי לדבר? הייתי שמחה לתת מענה כזה"
במקביל, וללא הפסקה, מנסה ליאת למצוא תרופה לנועם. "התחלתי לחקור באינטרנט ולחפש רופאים. מצאנו רופא, פרופסור ווילסון, שיושב בפנסילבניה ועובד על ריפוי גנטי כבר הרבה זמן. אז הייתה לנו פגישה אישית איתו. הוא אמר לנו שבדצמבר-ינואר הוא יגיש כבר את החומרים ל-FDA ותוך שנה בערך צפוי להתחיל ניסוי על ילדים, שמבחינתי זה מדהים. להגיע למצב שאפשר להגיד, 'תכלס, זה תיכף קורה'".
מתוך ההיכרות עם הקשיים היומימית מציעה ליאת עזרה להורים אחרים שמצויים במצב דומה, ומתמודדים עם קבלת הבשורה על מחלה נדירה של ילדם. "כשההורים מקבלים בשורה של 'מחלה יתומה', אף אחד לא יודע להגיע להם מה קורה, והם חוזרים הביתה עם הדף הזה, של הבדיקה הגנטית, ורואים שחור. רק שחור. אתה לא רואה כלום", היא משחזרת.
4 צפייה בגלריה
"אני מנסה כל הזמן לדמיין את המצב שכאילו נועם אחרי ריפוי גנטי, יושב עליי, נינוח, מסתכל לי בעיניים, עם המבט החכם שלו והחיוך". נועם מרקוביץ
(צילום: מהארכיון המשפחתי)
"אתה נכנס לאיזשהו לופ כזה עם עצמך שאתה לא יודע איך לצאת ממנו ואתה לא יודע מה לעשות. זה נורא קשה להגיד, אבל שלבי האבל הם שם וכל אחד צריך לעבור אותם. אי אפשר לפסוח על כלום. ויש רשימה מאוד מסודרת, שאתה אחרי זה, בדיעבד, בתור הורה, מבין שזה יכול להקל עליך. לאן ללכת? עם מי לדבר? כשאני הייתי במצב הזה, אף אחד לא אמר לי. הייתי שמחה לתת מענה כזה", היא מוסיפה.
לאורך כל ההתמודדות על מחלתו של נועם, ליאת שומרת על אופטימיות. "אני מנסה כל הזמן לדמיין את המצב שכאילו נועם אחרי ריפוי גנטי, יושב עליי, נינוח, מסתכל לי בעיניים, עם המבט החכם שלו והחיוך. ורגוע. וכאילו הגוף שלו רגע, בשקט. נושם", היא מסכמת בחיוך.
"נועם מסתכל בעיניים ואתה רואה שהוא תולה בך תקווה, של 'אימא, אני יודע שאת תצילי אותי'. בסוף הוא יילך, והוא יקפוץ, והוא ידבר, והוא יצעק, והוא ישיר, והוא יילך איתי יד ביד ברחוב ויחבק אותי והוא יוכל להגיד לי: 'אימא'".
