עד גיל חמש סבלה נעמה, שנולדה עם חך שסוע, מאילמות סלקטיבית. הפגם בדיבורה גרם לה לביישנות וחרדה, והיא סירבה להוציא מילים מפיה. אחרי שני ניתוחים ואינספור טיפולים אצל קלינאית תקשורת, שנפרסו על פני שנים, נעמה מנהלת כיום חיים רגילים ומלאים לחלוטין כסטודנטית לפסיכולוגיה, ולאחר שסיימה שירות לאומי מלא. ללא הטיפולים האינטנסיביים והמעטפת התומכת שקיבלה ממשפחתה, נעמה מעידה כי לא הייתה מגיעה למקום בו היא נמצאת היום – אישה עצמאית ששואפת להתפתח ולתרום לחברה.
שפה וחך שסועים הם מומים מולדים של הפנים, המתרחשים בשלב מוקדם יחסית של ההיריון. הגורם המדויק למומים אלו אינו ברור, והוא מתרחש אחת ל-700 לידות. המומים הם תוצאה של פגם בתהליך האיחוי של שני צידי השפה והחך, שנובע מכך שאין מספיק רקמה באזור הפה או השפתיים, ולכן הרקמה במקום אינה מתחברת כראוי.
ילדים אלו זקוקים למספר רב של טיפולים בשנות חייהם הקצרות. הם עוברים בין שלושה לחמישה ניתוחים אסתטיים וכירורגיים, טיפולי שיניים אינטנסיביים בכל כמה שנים ובעיקר – זקוקים לליווי צמוד של קלינאיות תקשורת מרגע לידתם ועד גיל תשע - לעתים אף מעבר לכך - על מנת ללמוד לדבר כראוי. אמנם מדובר בשנים קשות במיוחד עבור הילדים והוריהם, המתמודדים עם הליכים ביורוקרטיים מורכבים לצד עומס נפשי רב, אך חשוב לזכור שילדים אלו יכולים, בעזרת הטיפולים הנכונים ובתדירות המספקת, לחיות חיים מלאים לחלוטין, ולהרגיש שווים בין בני גילם.
'שפת הלב' שאני עומדת בראשה פועלת להעלות את המודעות לילדים עם חך ושפה שסועים ומלווה את המשפחות בכל שלבי ההתמודדות. אנו מבצעים הדרכות למשפחות, מספקים להן ערכות האכלה לתינוקות וליווי מקצועי של רופאים מומחים וקלינאי תקשורת, מארגנים כנסים מקצועיים וימי נופש עבור ההורים, שיסייעו להם לעבור את התקופה המורכבת קצת יותר בקלות.
אולם לצערנו, אנו נתקלים דווקא בחוסר מודעות של מערכת הבריאות לחשיבות של תהליך למידת הדיבור האינטנסיבי לו הם זקוקים, וקופות החולים לעיתים מציבות בפני ההורים והילדים אתגרים לא פשוטים. מרבית הילדים השסועים, באם יקבלו את הסיוע המיטבי מהמדינה, יתגברו על האתגרים הניצבים בפניהם ויממשו את הפוטנציאל הגלום בהם. כיום, הורים המחפשים קלינאית תקשורת עבור ילדיהם יקבלו מספר מצומצם בלבד של טיפולים המספיקים לחודשים ספורים, דבר העלול לפגוע בקידום ושימור התפקוד השפתי של הילדים. כך, מוציאים ההורים מכיסם הפרטי אלפי שקלים בשנה על טיפול אצל קלינאית תקשורת, שכאמור מהווה רק חלק מסוים מסך הטיפולים שדרושים לילדים שסועים.
ילדים שאינם מדברים כראוי עקב המום ממנו הם סובלים מתקשים לבטא עצמם במסגרות השונות, דבר שגורם להם לתסכול ובמקרים רבים אף לקשיים חברתיים רבים מול חבריהם. טיפול איכותי ורציף אצל קלינאית ייתן מענה ראוי לאתגרים הללו, ויאפשר לילדים להשתלב בחברה באופן שווה. לצערנו, קיים מחסור אדיר בקלינאיות תקשורת שמתמחות בחך ושפה שסועים – שהטיפול בהם שונה בתכלית משאר הילדים.
זוהי חובתה המוסרית של המדינה לאפשר לילדים את הזכות הבסיסית לדבר, ולמנוע מהם השלכות חברתיות שעלולות לגרום לנזקים בלתי הפיכים. יש לפעול להרחבת מספר קלינאיות התקשורת על מנת לספק לילדים טיפולים ללא הגבלה בהתאם לצורך המקצועי. צעדים אלו יקלו רבות על ההורים בהתמודדות הבלתי פוסקת מול מערכת הבריאות, וחשוב יותר - הזכות הטבעית של ילדים אלו לחיים מלאים תמומש והם יוכלו לדבר כראוי, ולחיות חיים רגילים לחלוטין, כמו נעמה.
רבקה שפירא, מנהלת "שפת הלב"
