בשיתוף מפעל הפיס והסתדרות המורים
בבית הספר האנתרופוסופי, בו מלמד עינב הלוי, לכל כיתה יש שם. "הכיתה שלנו היא כיתת קשת. הסברתי לילדים את השם בכך, שבקשת יש הרבה צבעים ולכל צבע המקום שלו והתוצאה של כולם יחד מרהיבה", היא מספרת. "מבחינתי, הכיתה צריכה להיות מקום שמכיל את כל הסוגים, הגוונים והצבעים של הגיוון - משפחתי, מגבלה, צבע עור, שפה וכדומה. זה המסר, שאיתו אני מגיעה בכל יום לכיתה".
עינב הלוי היא מורה מחנכת של כיתה ג' בבית חינוך רן בבית הספר האנתרופוסופי בפתח תקווה, אותה היא מחנכת כבר 3 שנים. בנוסף למיומנויות כמו מלאכת יד ובניה, עינב מלמדת את תלמידיה גם עברית, חשבון, לשון, תורה ומקצועות נוספים.
בשנת 2021 הייתה הלוי בין הזוכים בתחרות "מורה של המדינה" ה-12 במספר, במסגרתה נבחרים ששה מורים לתואר "המורה של המדינה". הלוי זכתה בתואר "המורה המבטיחה", שניתן למורים שעובדים פחות משלוש שנים במערכת. שש המורות לתואר "המורה של המדינה" זכו במחשב נייד מתנת בנק "מסד", מסע אל לב החברה הישראלית ומפעלי החינוך הייחודיים שלה, מתנת תלמ"א - תוכנית לאומית למצוינות באנגלית, וכל אחת קיבלה מלגה בסך 15 אלף שקל, מתנת מפעל הפיס, אותה תרמה למען מטרה חברתית הקרובה ללבה.
עינב הלוי
"התלבטתי עם התרומה שלי בין הרבה מטרות", מספרת הלוי. "היה לי מאד חשוב שזה יגיע לנושא שנוגע בי ושזו תהיה עמותה קטנה, כדי שהסכום הצנוע, יחסית, יעשה שינוי והבדל עבורה ואז נזכרתי בענת".
לפני כ-20 שנה, הכירה הלוי חברה של חברת ילדות שלה. כשהפכה הלוי לאימא, לפני כ-4 שנים, הוזמנה לאירוע קטיף עגבניות, שכל ההכנסות ממנו הלכו לעמותה של אותה חברה של חברתה. "כשזכיתי, חשבתי על העמותה של ענת. למדתי על העמותה, בדקתי את המחלה והחלטתי לתרום ל'חיוך נדיר'. אני מאחלת להם הצלחה רבה בניסויים ובמציאת התרופה לבנם", היא אומרת.
"חיוך נדיר" למען רן
עמותת "חיוך נדיר" הוקמה על ידי ענת וליאור דור, שבנם הבכור, רן, ילד חייכן ומלטף, לוקה בתסמונת נדירה בשם stxbp1, על שם הגן המשובש הגורם למחלה.
"זו תסמונת שנולדים איתה, תסמונת נירולוגית שפוגעת במוח וכל התקשורת במוח אינה עוברת נכון ואינה נקלטת נכון. יש ילדים פגועים יותר או פחות אבל מצבם הוא סיעודי ודורש השגחה של 24 שעות", מספרת ענת דור, אמו של רן.
חלק מהילדים עם התסמונת הולכים, אף אחד מהם אינו מדבר, לעיתים המצב מגיע עם התקפי אפילפסיה. זו אינה מחלה תורשתית אלא מוטציה, שמשפיעה על אחד הגנים. בארץ יש כ-12 ילדים מוכרים עם התסמונת ובעולם כ-600 מקרים מדווחים. "אנחנו בטוחים שיש יותר מקרים מאלה", אומרת ענת.
רן בן 8 והוא הבן הבכור של הזוג דור ונולד בלידה רגילה. "בגיל שבועיים ראינו שהוא מפרכס ובבית חולים לא מצאו לזה סיבה. בדקנו אותו באופן קבוע וראינו שהוא לא מתפתח כרגיל. בגיל שנה בערך הבנו, שההתפתחות שלו מעוכבת באמת והיינו בסבב של רופאים. הגענו לחוקר בירושלים שעשה לו בדיקה גנטית מקיפה. החוקר ראה את הבעיה בשינוי בגן המסוים".
"הייתי בדיכאון אבל בעלי החליט שאנחנו נצא מזה, נבדוק איך מתקדם המדע ומה ניתן לעשות", מספרת ענת. השניים התחילו לפנות לרופאים, חוקרים ומכוני מחקר. "בסוף, אחרי דרך ארוכה, הגענו לחוקר מיגל וויל מאוניברסיטת תל אביב, שגם לבנו בעיה דומה, ומקבלים עזרה מחוקרים ממכון וייצמן. הם גידלו עבורנו עכבר מודל".
ב-2017 החליטו הזוג דור להקים עמותה בשם "חיוך נדיר", כדי לגייס כספים למימון המחקר של המחלה ומציאת תרופה לה, שתפתח טכנולוגיה שתדע לתקן את הגן ומחלות נוספות הפוגעות בגנים. גם ליאור דור, אביו של רן, שלמד ביולוגיה כשהתגלתה מחלתו של בנו, המשיך לדוקטורט ופוסט דוקטורט ומתעמק בחקר המחלה ומציאת תרופת הקלה עבורה.
בשיתוף מפעל הפיס והסתדרות המורים
