"כשהעולם קיבל את בשורת הקורונה, אני התבשרתי שיש לי סרטן", מספרת שירה מדר (32), אמא צעירה מנתיבות. "ככה, בגיל 30, כשאני בשיא של החיים שלי, כשהכול מתחיל להתייצב – זה נפל עליי משום מקום. מבחורה בריאה, עצמאית ואנרגטית הפכתי לשבר כלי". נחשפה מדר לעמותת 'מחוברים פלוס' והכול, לדבריה, השתנה. "הייתי רוצה לצעוק ולספר לכולם על העמותה הזאת – שאף חולה לא יישאר מאחור להתמודד לבד. אני בת מזל שהכרתי אותה".
צפו בסרטון המציג את פעילות "מחוברים פלוס":
מחוברים פלוס
התמודדות עם מחלה קשה בכלל, ועם מחלת הסרטן בפרט, היא לא דבר פשוט. ברוב המקרים נאלצים החולים להתנתק ממציאות חייהם ולהפוך לנטל על משפחותיהם. ילדים חולי סרטן נסמכים על הוריהם בזמן שזקנים ומבוגרים יותר נוטים להיעזר בילדיהם הבוגרים או בבני הזוג. אך ב"גיל השני", כשהחולים נאלצים להתמודד עם מחלה אכזרית שתוקפת אותם באמצע החיים, כשהם עוד רווקים או הורים צעירים – אז העומס הרב נשאר על כתפיהם או נופל על בני הזוג, על החברים או על המשפחה הקרובה.
"בוא תעשה משהו בחיים", הפציר חבר ביעקב הרשקוביץ (70) כשקרא לו להתנדב בעמותה שמסייעת לילדים חולי סרטן. "התחלתי להתנדב, עסקתי בדברים לוגיסטיים ופחות במגע עם אנשים", מתאר הרשקוביץ את השתלשלות העניינים שהובילה אותו להקמת עמותת "מחוברים פלוס".
"זה הרבה יותר קשוח מילדים. זה לא קרוסלה או פארק שעשועים, זה שיחות נפש. זה להסתכל למוות בלבן של העיניים. לדבר עליו, לשמוע אותו, להפנים אותו, לחיות אותו. להפוך את המר למתוק ואת האפילה לאור רב, עד כמה שאפשר".
אז, באחת הפעמים שבהן הגיע למחלקה אונקולוגית לילדים, ומצא בה אישה צעירה שסבלה ממחלת ילדים. היא אושפזה במחלקת הילדים היות ובמחלקת המבוגרים לא היו את המומחים שיטפלו במחלתה. היה זה אירוע מכונן בחייו של הרשקוביץ, שבעקבותיו החליט להתמקד דווקא בגילים הבוגרים יותר. "באותו רגע בער בי הגיל המבוגר יותר. זה הרבה יותר קשוח מילדים. זה לא קרוסלה או פארק שעשועים, זה שיחות נפש. זה להסתכל למוות בלבן של העיניים. לדבר עליו, לשמוע אותו, להפנים אותו, לחיות אותו. להפוך את המר למתוק ואת האפילה לאור רב, עד כמה שאפשר", מסביר הרשקוביץ.
6 צפייה בגלריה
"הייתי רוצה לצעוק ולספר לכולם על העמותה הזאת – שאף חולה לא יישאר מאחור להתמודד לבד". שירה מדר
"אני לא רופא – הלכתי להתמחות ולמדתי לקבל כלים על העולם הזה. אני רואה בעיניים את הגיל הזה שבין 20 ל-35 שהוא צמא שמישהו יהיה שם בשבילו. שמישהו יהיה איתו. כאילו שהוא נמצא במדבר. בארץ צייה. זה מה שאנחנו עושים בעצם".
הרשקוביץ, שבא בכלל מעולם של ניהול עסקים, עבד בעברו כמנהל ייצור ובמרוצת השנים אף הקים נגרייה משלו. עם השנים התהפכו עבורו היוצרות, עד ששם לב שאת רוב מרצו וזמנו הוא משקיע בעבודת ההתנדבות ופחות בקריירה המקצועית.
"לקח כמעט 20 שנה להקים את העמותה", מתאר הרשקוביץ, שמלווה חולים ומטופלים באופן עצמאי כבר 25 שנה. במסגרת התנדבותו בעמותה לילדים, ניסה לפתח אמצעי תמיכה גם בחולים הבוגרים יותר, אך הדבר מעולם לא הסתייע. "הצרכים של ילדים והצרכים של בוגרים שונים בתכלית", הוא מסביר. "אז החלטנו, הצוות שנמצא איתי כבר הרבה מאוד שנים, לעשות מעשה ולפנות לקבוצת הגיל הזאת ולנסות לתת את מה שאנחנו יודעים".
לא רוצים להעמיס עוד
"הדבר הראשוני זה לנסות להגיע", מסביר הרשקוביץ. "זה לא תמיד אפשרי – הגיל הזה מאוד מאוד קשה. 'הארד טו גט'. חלקם נשואים וחלקם סינגלז. כמה שהם מקסימים, קשה להם מאוד לשתף. גם את בני הזוג וגם את ההורים. הם לא רוצים להכאיב. לא רוצים להעמיס עוד. שם אנחנו נכנסים".
"מה שאנחנו עושים בדרך כלל זה ליווי צמוד – אנחנו נצמדים אל החולים באופן אישי. כל אחד מהצוות 'מקבל' חולה, והוא החונך שלו בעצם. הוא בא לבית שלו, דואג לצרכים שלו. יש קבוצות תמיכה, יש טיולים, יש שבתות, יש מפגש פעם בחודש – כל פעם משהו אחר. אנחנו יושבים ומדברים, שואלים שאלות ועונים תשובות אחד לשני. תומכים אחד בשני ועוברים סדנאות העצמה שמיועדות להחזיר אותם לחיים. זה לא פשוט", הוא מודה.
"זאת קהילה. שלא יהיו לבד. ככה יש להם איפה להיות, יש להם עם מי לדבר. אם אנחנו רואים שיש זוג או משפחה שיש להם בעיה כלכלית, כזאת או אחרת, אנחנו דואגים שלא יהיה להם מחסור. אם יש תרופה שלא בסל הבריאות, אנחנו עושים הכול כדי להשיג אותה. אנחנו עושים כל דבר שאנחנו רק יכולים כדי לעזור לצלוח את התקופה הפחות טובה הזאת בחיים. אנחנו לא קובעים מי נשאר ומי לא, אבל אנחנו כן יכולים לקבוע כמה טוב אנחנו יכולים לעשות עבור אותה אוכלוסייה".
6 צפייה בגלריה
"זאת קהילה. שלא יהיו לבד. ככה יש להם איפה להיות, יש להם עם מי לדבר". שירה מדר ויעקב הרשקוביץ
בדרכה הייחודית מספקת העמותה לחולה, כמו גם למשפחתו, את הידיעה שהם אינם מתמודדים לבד עם המחלה. מטרתה העיקרית של העמותה היא להוות מקור לחיבור ולתמיכה עבור חולים בקבוצת הגיל שנעה בין 20 ל-35, בה החולים מתמודדים עם מציאות רפואית מורכבת וחווים אובדן של שגרת החיים בכל התחומים – לימודים, קריירה, זוגיות, בילויים וכו'.
העמותה הוקמה מתוך ההבנה כי גם בשלב בוגר בחיים יש צורך בימי כיף ובפעילויות מהנות כדי להשתחרר, ולו במעט, משגרת הטיפולים הקשה. הרעיון הוא לעטוף את החולה ואת משפחתו, לספק תמיכה באספקטים שונים של ההתמודדות ולהיות שותפה למסע. במהלך המפגשים של העמותה נוצרת בין המשתתפים תחושה משפחתית קרובה וקשרי חברות מיוחדים נרקמים בין המתמודדים, כמו גם עם הצוות המלווה, שכל עבודתו נעשית בהתנדבות.
"לא רציתי את הרחמים, את המבטים"
"הסרטן שהיה לי נקרא לימפומה", מרחיבה מדר. "הטיפולים היו קשים יותר מכל מה שדמיינתי ופשוט זעקתי לעזרה. התרוקנו בי כל הכוחות הפיזיים והנפשיים. אחד הקשיים העיקריים זה שאין מי שיזדהה איתך. אין מי שיבין אותך באמת – מה עובר עלייך, מה את מרגישה", משתפת מדר בכנות מרשימה.
"מצאתי את עצמי חולת סרטן, מטופלת בכימותרפיה. הגוף כואב, הכול שחור, השערות נשרו ואיתן גם כמעט כל דבר טוב שהיה לי קודם. כלום לא נשאר. תחושה שהעולם התקדם ורק אני נשארתי מאחור להתמודד לבד מול כל הדבר העצום הזה. אני מנסה לשדר 'עסקים כרגיל' לבן שלי כשאני מתמוטטת בתוכי", היא מתארת.
"חייתי בהתלבטות קשה אם לספר על המחלה שלי לאחרים או לשמור את זה רק לאנשים שחייבים לדעת. לא רציתי את הרחמים, את המבטים. לא רציתי להתמודד עם התחושות של אחרים כלפי מה שעובר עליי, כשהם בעצם לא מבינים כלום. זר לא יבין זאת. שוטטתי ברשת, חיפשתי להיעזר באנשים שעוברים דברים כמוני. נורא חששתי להיחשף אבל אזרתי אומץ ושלחתי הודעה ליעקב, יו"ר העמותה. זמן קצר לאחר מכן הוא התקשר אליי ומאז הכול פשוט השתנה".
6 צפייה בגלריה
"דיברתי עם יעקב, שיחה די ארוכה, וישר התחברנו, כי אין אחד שמדבר איתו ולא מתחבר". יעקב הרשקוביץ
"יעקב חיבר אותי לקבוצת הווטסאפ של העמותה ולמפגשים בזום. פתאום נרגעתי – יכולתי לדבר, לשתף, לכאוב, לבכות והיה מי שישמע אותי. פגשתי שם חולים, ממש כמוני ואפילו מחלימים, שנתנו לי תקווה לעתיד. הם לקחו חלק פעיל במחלה שלי ודאגו לי ולבן שלי – שלחו מתנות לחגים, פינקו בימי כיף, ככל האפשר, ואפילו הגיעו לטיפולים. יעקב הוא לא רק יושב ראש עמותה שדואג לגיוס כספים – הוא ושאר המתנדבים פשוט הפכו לחברים שלי. יעקב גר בירושלים ואני טופלתי בבאר שבע, והוא עשה את כל הדרך אליי כדי להיות איתי בטיפול וגם כדי סתם לבקר אותי בבית ולהביא לי משהו מתוק. זה כל-כך חימם לי את הלב", היא נרגשת. "ככל שעבר הזמן התחברתי לעמותה והפכתי להיות שותפה פעילה במפגשים ובסדנאות".
"מה שמיוחד בעמותה הזאת זה שהיא נותנת מענה לחולים ומחלימים בוגרים – אנשים שהכי קשה להם להתמודד, לדעתי. בגילים האלה כל אחד עסוק בעצמו ובמשפחה שלו ומצופה מאדם בוגר להתמודד לבד. אף אחד לא חושב על זה שאת רועדת מהפחד למות, שאת מתמודדת גם עם עצמך וגם עם הילד שלך. בעמותה יש לך מקום – רק שם את יכולה להתפרק, ומה שהכי מדהים זה שמקבלים אותך גם אחרי שאת מחלימה. חשבתי שברגע שאחלים לא ארצה יותר לשמוע או לראות חולים, ובטח שלא לדבר על הסרטן, אבל זה כל-כך לא נכון. כולם מצפים ממך לחזור לעבוד ולהתאפס על עצמך כאילו לא דרסה אותך משאית לפני רגע".
6 צפייה בגלריה
עדן סין ראובן ביום חתונתה, עם בן זוגה ויעקב הרשקוביץ. "אין אחד שמדבר איתו ולא מתחבר".
"היום, כשאני בריאה ב"ה, אני מחכה למפגשים ומפנה זמן בשבילם. אני לא מוותרת על שום פעילות כי זה כל-כך עוזר לי ומחייה אותי כל פעם מחדש. יש לי גם את ההזדמנות לעזור לחולים אחרים ולתת להם מהידע שיש לי, לחלוק איתם חוויות ופשוט להיות שם כמו שאחרים היו בשבילי. אני כבר לא קוראת למחוברים עמותה – אני מכנה אותם 'משפחת מחוברים', כי באמת הפכנו למשפחה ובית. כל פט סיטי וכל ביקורת שאני עושה, אני מקבלת טלפון מיעקב ששואל איך היה ואיך אני מרגישה, כאילו אין לו עוד איזה 70 חברים בקבוצה. הייתי ממש רוצה לצעוק ולספר לכולם על העמותה הזאת – שאף חולה לא יישאר מאחור להתמודד לבד מול המחלה הקשה הזאת. אני בת מזל שהכרתי אותה".
"אין אחד שלא מתחבר"
מדר אינה היחידה שמרגישה כך. לפני כעשר שנים, במהלך שירותה הצבאי, גילתה עדן סין ראובן (30) בליטה בצווארה. היא חשבה שמדובר בדלקת גרון קלה אך לאחר בירור התברר לה שמדובר בלימפומה (סרטן בלוטות הלימפה). במשך כחצי שנה, בתקופת הטיפולים, ליווה אותה הרשקוביץ והיה 'המלאך ששמר עליה', לדבריה. בזכותו אף הסכימה להוריד את הפאה, עוד לפני שצמח בחזרה השיער שנשר לה בעקבות הטיפולים, וגם להרגיש טוב עם עצמה. "דיברתי עם יעקב, שיחה די ארוכה, וישר התחברנו, כי אין אחד שמדבר איתו ולא מתחבר", היא מספרת.
גם לאחר שהחלימה, המשיכה סין ראובן לקחת חלק בפעילויות העמותה הרבות, עליהן התקשתה לוותר, ובאחד מהטיולים בהם השתתפה הכירה את מוטי, שלימים אף הפך לבעלה. "זה היה חיבור מטורף. עם כל החששות שלי שהוא אדם חולה, ולקראת השתלת מח עצם, לא נפרדנו".
באותה התקופה חברים רבים של סין ראובן נפטרו מהמחלה, והדבר קצת הרתיע אותה מלהיכנס "למיטה חולה", אבל החיבור בין השניים היה טבעי ומהר מאוד מצאה את עצמה בזוגיות עימו. "היה לי מפחיד להיכנס לדבר הזה. שמרתי אותו חצי בסוד. לא הכרתי להורים כי פחדתי שיקרה משהו". כעבור שלוש שנים הציע לה נישואים והיום הם כבר בונים יחד את ביתם לא רחוק מבאר שבע.
"כשאתה ילד אז יש לך את כל העמותות לילדים", מסבירה סין ראובן, "אבל כשאתה בן אדם מבוגר אתה כבר בעל משפחה, בדרך כלל נשוי עם ילדים, ויש לך הורים, ואתה מאוד מוקף, והוא נוגע בגיל הזה שהוא סוג של לבד בעולם – בין להיות ילדים לבין להיות מבוגרים, ואין להם את הקבוצות האלה".
"הוא נותן מענה לכל-כך הרבה דברים", מוסיפה סין ראובן בהתרגשות. "הוא עושה קבוצות תמיכה, אם זה לחולים עצמם ואם זה לבני הזוג שלהם - קבוצות שעוזרות ומלוות ומטפלות. אדם שחולה, מי שסביבו לוקח את זה לפעמים יותר קשה מהחולה עצמו, ופתאום יש יחס לבן המשפחה הזה – לבעל, לאישה, שאף אחד לא מתייחס אליהם. בשבתות או במפגשים ובטיולים זה עם בני הזוג ותמיד הוא נותן יחס גם להם, לבני הזוג, בעצם, כשהם נפגשים במפגשים האלה, יש עם מי לדבר ומי שרואה את הצד שלהם".
"בעיקרון, ברגע שאתה מחלים, אחרי שנה, אתה עוזב עמותות, כי יש לא מעט חולים חדשים וצריך לתת מקום למי שבאמת צריך את זה כרגע, אבל אני עד היום בקבוצה הזאת", מסכמת סין ראובן. "יעקב הוא כמו האבא של כל החולים. עד היום אנחנו מנסים לעזור לו בכל מיני דברים". למעשה, עד היום מברכת סין ראובן על המחלה שקיבלה וששינתה את מסלול חייה. באותה נשימה היא גם מודה על החיבור לעמותה, שבזכותה הכירה את בחיר ליבה. "בזכות יעקב הכרנו ומאז ועד היום לא נפרדנו. אני אומרת שהוא 'כל יכול' – הוא יכול להיות ביום אחד בהלוויה, באזכרה, בחתונה וגם לבקר מישהי שהתחילה טיפול ראשון. אני לא יודעת איך הוא שורד את זה, אבל הוא בן אדם מיוחד. אני מגדירה את יעקב כמלאך שעושה עבודה משוגעת". הרשקוביץ, אגב, שימש כעד בטקס חתונתם של השניים.
6 צפייה בגלריה
"פתאום נרגעתי – יכולתי לדבר, לשתף, לכאוב, לבכות והיה מי שישמע אותי. פגשתי שם חולים, ממש כמוני ואפילו מחלימים, שנתנו לי תקווה לעתיד". שירה מדר צילום: אמנון ארד
"אם אתה לא חולם – זה לא יקרה"
את "מחוברים פלוס" הקים הרשקוביץ בשנת 2015, ובזמן שרוב בני גילו כבר יצאו לגמלאות הוא עדיין מתפקד בעוז כרוח החיה של העמותה. הרשקוביץ, יחד עם כ-30 מתנדבים שמפוזרים בכל הארץ, מהצפון ועד הדרום, מלווה את המטופלים במחלקות ההמטואונקולוגיות בגיל השני. הליווי שמספקת העמותה כולל קשר טלפוני רציף, ביקורים בבתי החולים ובבית, הליכה משותפת לבדיקות, פגישה על כוס קפה ועוד. ההקשבה הפרטנית לצרכיו האישיים של כל מתמודד, הן הנפשיים והן הפיזיים, עוזרת לו להבין את צרכיו האישיים להם זקוק כל מתמודד ובנוסף, מספקת העמותה גם ציוד רפואי, תרופות, גיוס כספים במקרים של מצב כלכלי ירוד, ייעוץ זוגי, פתרונות דיור ואפילו קשרים בינלאומיים להשגת רופאים מומחים.
"יש לנו חזון", מסכם הרשקוביץ, "לבנות סוג של קהילה. להיות שם ולספק את כל הצרכים – מטיפול רגשי ועד להבנה של מה שהם חווים ועוברים. להביא כמה שיותר מתמודדים עם הדבר הזה, שנוכל לתת להם עזרה. אני לא יודע לאן זה ייקח אותנו, אבל אנחנו חולמים על זה. אם אתה לא חולם זה לא יקרה".
