"בגיל שלוש וחצי אובחן ליר כחולה בדיסאוטונומיה משפחתית – מחלה פרוגרסיבית נדירה, מורכבת ומסכנת חיים", מתארת מאיה סגל, אימו של ליר. "הוא ילד נפלא ואהוב, ובהחלט שינה את חיינו, אך בנוסף לקשיים הפיזיים הרבים ולהתקפים הייחודיים למחלה, הוא מתמודד גם עם אוטיזם", הוסיפה. בנוסף להיותה חלק ממשפחה מיוחדת, משמשת סגל גם כמנהלת הפיתוח וההכשרה בעמותת "קשר" ובמסגרת עבודתה נחשפת לקשיים רבים שעימן מתמודדות המשפחות המיוחדות".
"על 'קשר' שמעתי כשבוע אחרי האבחון", היא משתפת. "התקשרתי למרכז המידע ואפילו לא הייתי בטוחה מה אני רוצה לשאול. ברגע הבשורה השמיים נופלים והתחושה היא שהעולם משתנה ברגע אחד, ואתה כל כך לבד". אבל בזמן שרוב ההורים במצבה עסוקים בהתאוששות מהטראומה המשפחתית ובליקוק הפצעים האישיים שלהם, בחרה סגל, בעלת תואר שני בניהול מוסדות חינוך לא פורמליים מהאוניברסיטה העברית, לקפוץ על העגלה ולהצטרף לעמותה. לשנות.
"כשליר היה בן עשר, לפני אחת-עשרה שנים, ראיתי שהעמותה החלה לפעול גם במישור של קידום מדיניות וגם במישור הקהילתי ושמחתי להצטרף מהמקום המקצועי", היא מציינת. גם אביו של ליר, ד"ר ירון סגל, נרתם לעשייה ובשנת 2016 הקים את חברת BrainQ שעשויה לסייע בעתיד לנפגעי שבץ ואולי גם לבנו.
צפו בסרטון שמציג את פעילות עמותת "קשר":
"לגדל ילד מיוחד זה אתגר גדול"
הנתונים לא משאירים מקום לספק. 77% אחוזים מההורים נאלצים לפרוש ממעגל התעסוקה בשביל לטפל בילד, ברוב המקרים מדובר באם. 95% מדווחים על קשיים כלכליים בעקבות הטיפולים הנדרשים לקידום הילד עם המוגבלות ו-90% מהם מדווחים גם על בדידות, דאגות, חרדה ועומס נפשי. 85% מההורים אף מדווחים שהמצב פוגע גם באחים של הילדים, שצורכיהם הופכים שקופים.
מעבר לקשיים הללו נראה שהאתגר החברתי שעימו נאלצים ההורים להתמודד מכביד עליהם ביותר, לאחר שבמחקר שבחן עמדות של הורים לילדים "רגילים" נמצא שלא פחות מ-90% מהם אינם מוכנים בכלל שילדיהם ייקחו חלק בפעילויות חינוך ופנאי עם ילדים עם צרכים מיוחדים.
בישראל חיים היום כ-330,000 ילדים עם צרכים מיוחדים, אך בעמותת "קשר – הבית של המשפחות המיוחדות" מבינים שכשילד נולד עם צרכים מיוחדים בעצם נולדת גם משפחה עם צרכים מיוחדים. העמותה, שנוסדה בשנת 1993, הוקמה עבור אותן "משפחות מיוחדות" ולמענן, מתוך ההבנה כי הן מתמודדות עם טלטלה קשה בכל תחומי החיים – הרגשי, החברתי, הזוגי והתעסוקתי. אחרי הכול, מעבר לבירוקרטיה האינסופית ולמחסור בשירותים הניתנים למשפחה, מתעוררים לרוב גם קשיים בתא המשפחתי עצמו.
"הורים רבים, בעיקר אימהות, מפסיקים לעבוד עם אבחון הילד", מתארת סגל. "ההתמודדות הרגשית, כמו גם ההתמודדות עם הבירוקרטיה, הריצות לטיפולים והרצון לקדם את הילד שואבים את ההורים והם נוטים להשאיר את עצמם, את עיסוקם ואת חלומותיהם בצד", ממשיכה סגל לגולל את סיפורה האישי, שמתאר גם את סיפור התמודדותן של משפחות רבות בישראל. "כשהילד גדל, ההורים מוצאים את עצמם רוצים לחזור לעבודה, אך מתקשים. בסדנאות החזרה למעגל העבודה אנחנו עוזרים להם להבין מה הם באמת רוצים ומה מתאים ובונים תוכנית כדי להגיע למטרה. כל זאת תוך הבנה של המורכבות והחיבור לקבוצת השווים".
"נתנו לנו גם כלים להתמודד"
"לגדל ילד מיוחד זה אתגר גדול", מכריזה סגל. "לגדל אותו לבד זה אתגר כפול ומכופל", היא מוסיפה. לכן מציעה העמותה גם קבוצות תמיכה לאימהות יחידניות לילדים מיוחדים. "בקבוצה הן משתפות בדרך שבה הן מתמודדות עם הקשיים הייחודיים ומקבלות כוח וגם רעיונות זו מזו ומהמנחה".
העמותה פועלת במספר מישורים, במישור החברתי-קהילתי עובדת העמותה עם הרשויות המקומיות בקרוב ל-50 יישובים, ומפעילה בהם קבוצות של "הורים מיוחדים מובילים שינוי", במטרה לשנות את המציאות ולייצר מרחב ציבורי שכולל גם את הצרכים של המשפחות המיוחדות. המענה שמספקת העמותה הוא ארצי, בכל השפות ועבור כל סוגי המוגבלויות, ועם התאמה, לפי הצורך, למגזרים השונים שמרכיבים את החברה.
"כדי להפיג את הבדידות, לתמוך זה בזה, לקבל כלים ולייצר למידת עמיתים, אנו מציעים לבני המשפחה קבוצות תמיכה והעצמה מסוגים שונים", מוסיפה סגל, וזאת בנוסף למגוון הרצאות, סדנאות וימי עיון שמקיימת העמותה להורים, אחים, סבים, אנשי מקצוע, מקומות עבודה וגם לקהל הרחב, בנושאים מגוונים הנוגעים לעולם המוגבלויות.
העמותה פועלת גם לקידום המדיניות בנושא צורכיהן של המשפחות המיוחדות, בוועדות הכנסת, במשרדי הממשלה ובפורומים שונים, ובמישור הפרטני מסייעת העמותה למשפחות, באמצעות הקו החם של מרכז המידע, להגיע למיצוי זכויותיהן ובמטרה לצלוח את הבירוקרטיה האינסופית. "בנוסף אנו מציעים למשפחות מגוון שירותים פרטניים בעלויות נמוכות – הדרכות הורים, טיפול רגשי, ניהול טיפול, ניתוח התנהגות ואימון אישי לאחים".
"סבים וסבתות מיוחדים חווים קושי משולש", פורשת סגל את היריעה עוד יותר. "הכאב על הנכד המיוחד, על הילד שלהם ועל עצמם. הם זקוקים מאוד למקום להביע את עצמם, לספר את סיפורם ולקבל כלים ותמיכה. אנו מציעים להם סדנאות כתיבה, סדנאות הבעה באמצעות כלים יצירתיים שונים, קבוצות תמיכה ועוד. הסבים והסבתות ב'קשר' גם מתנדבים וגם פעילים. אני מאוד אוהבת לעבוד עם הסבים והסבתות – הם כל כך מכירי תודה על כך שרואים אותם סוף-סוף והם מתמסרים באופן מוחלט לתהליך. קורים בקבוצות האלה דברים מדהימים שעושים שינוי של ממש בתוך המשפחה".
"כבר מרגע האבחנה היינו חלק בלתי נפרד מהטיפול בנכדנו והיינו מעורבים בכל צעד", משתפת עליזה כהן, סבתו של ילד שאובחן כבר בגיל צעיר בשיתוק מוחין (CP). "היינו איתם באבחונים של התפתחות הילד, בטיפולי ריפוי בעיסוק, באבחונים פסיכולוגיים, בשחייה טיפולית, בגן מיוחד ועוד", הוסיפה.
"באחד הימים הציעו לנו מאגף הרווחה בעירייה סדנה ייחודית שתיתן לנו כלים, לדרך שלנו, המבקשת לתמוך בביתנו ובמשפחה המיוחדת שלה. לאחרונה אף השתתפנו בסדנת כתיבה לסבים וסבתות שפיתחה העמותה והסדנה הייתה נהדרת. היא אפשרה לנו לפרוק וגם לתמוך במקום הרגשי שבו אנו נמצאים. כתבנו על הקושי, על הפחדים ועל ההתמודדות היומיומית, עזרו לנו למצוא את החוזקות ולהבין איפה החולשה שלנו, ונתנו לנו גם כלים להתמודד איתה. עצם העובדה ששמענו סבים וסבתות אחרים נתנה לנו להרגיש שאנחנו לא לבד. שיש עוד כמונו מתמודדים, ושנוכל להמשיך ולתמוך האחד בשני".
שומרים על קשר עם כל המשפחה
מעבר לתמיכה בהורים ובסבים והסבתות, מציעה העמותה גם סיוע ותמיכה לאחים של הילדים עם המוגבלויות. "האחים לילדים מיוחדים יהיו שם גם אחרי שאנחנו, ההורים, כבר לא נהיה", משתפת סגל. "הם חווים שלל רגשות, שלא תמיד יש להם מקום לביטוי. לא פעם הם אינם מקבלים מספיק תשומת לב, מידע והכלה. אנו מציעים לאחים בגילאים השונים מגוון שירותים: פורום אחים בוגרים, קבוצות אחים צעירים, הרצאות על זכויות האחים, תמיכה, אימון אישי ועוד. האחים הבוגרים משתלבים גם בפעילות ההסברה של 'קשר' ומרצים על החוויה הייחודית שלהם. כאמא לילד מיוחד, שיש לו אחות גדולה ואח צעיר ממנו, אני מאוד רגישה להתמודדות של האחים, ואחד הפרויקטים הראשונים שהקמתי בעמותה היה 'סינמה אחים'".
בפרויקט שעליו מדברת סגל יוצרים האחים חוויה משותפת שתורמת לחיזוק הקשר ביניהם דרך עולם הקולנוע שבו הם מצלמים סרטונים אישיים, מפיקים סרטון קבוצתי ונפגשים עם חבר'ה עם חוויות דומות. סגל אף מציינת שאחיו הצעיר של ליר, תום, לוקח חלק בפעילויות הנ"ל ומרצה איתה על "אחאות מיוחדת", בזמן שאחותו הגדולה הולכת בדרכי אביה ולומדת הנדסה ביו-רפואית.
מקווים לעתיד טוב יותר
"קשר", למעשה, היא עמותה מקצועית לשינוי חברתי. בעמותה מאמינים שהמשפחה היא מקור העוצמה והביטחון של הילדים עם הצרכים המיוחדים ושהמפגשים והדיאלוגים בין הידע ההורי והידע המקצועי הם הכוח האמיתי והמנוף להצלחת הבן או הבת, והם תורמים רבות לאיכות החיים של המשפחה, של הקהילה ושל החברה כולה.
הארגון פועל כדי לאפשר לאותן משפחות לגדל את ילדיהן כשווי זכויות, וגם במטרה לשנות את השיח ואת עמדות החברה ביחס לאותם המתמודדים. "המענה הקבוצתי שאנו נותנים נבנה מתוך החיבור שלנו לשטח והבנת הצרכים שעולים מהמשפחות", מסבירה סגל, "על כן אנחנו בהתחדשות מתמדת ומובילים בחדשנות בתחום". על פועלה של העמותה קיבלה "קשר" מעמד של ארגון יועץ מיוחד לארגון האו"ם בנושא משפחות מיוחדות ואף זכתה באות הערכה ממשרד הבריאות על פעילות בתחום מיצוי זכויות למשפחות מיוחדות.
"אנו מברכים על כך שחוק שירותי הרווחה לאנשים עם מוגבלויות עבר בכנסת, רגע לפני שהממשלה התפרקה", מספרת חגית גרוס, מנכ"לית העמותה. "אנו תקווה שבמסגרת חוק זה יימצא התקציב לליווי ולתמיכה גם למשפחות עצמן, שהרי בני המשפחה הם המטפלים העיקריים בילד או הבוגר עם המוגבלות ולכך השלכות רבות".
"בשלושת העשורים שבהם אנו פועלים אנחנו עדים לקשיים ולאתגרים העומדים בפני כל אחד מבני המשפחה המיוחדת - ההורים, האחים, הסבים, הדודים ועוד. מדובר באוכלוסייה המונה יותר ממיליון אזרחים במדינת ישראל וחיי המשפחות המיוחדות מאופיינים במאבקים אינסופיים, לאור הקשיים שהמערכת מערימה. לא ייתכן שמשפחות בישראל צריכות להיאבק על מימוש זכויות בסיסיות עבור ילדיהן כמו: גן , בית ספר, חוגים, טיפולים רפואיים, תעסוקה, מגורים, ובעצם בכל תחומי החיים", מוסיפה גרוס. "למעשה המשפחות המיוחדות מוצאות עצמן במלחמה תמידית כפולה - הן בטיפול בילד והן בהתמודדות מול הממסד, והגיע הזמן לעשות סוף לקשיים ולדאוג לאיכות חייהן של כל אותן משפחות מיוחדות בישראל".
4 צפייה בגלריה
"לא ייתכן שמשפחות בישראל צריכות להיאבק על מימוש זכויות בסיסיות עבור ילדיהן כמו: גן , בית ספר, חוגים, טיפולים רפואיים, תעסוקה, מגורים, ובעצם בכל תחומי החיים"
היום שאחרי
בצער רב מעדכנת סגל שהליווי של העמותה לא נגמר לעולם, בעצם, ולעיתים נמשך גם לאחר שהילד נפטר. "אם חוויית ההורות המיוחדת קשורה בתחושת הבדידות, אז עם פטירת הילד המשפחות מרגישות נטושות לחלוטין וההורים מדברים על אובדן המשמעות, על הריק שנפער ועל היחס של החברה. בנוסף, קיבלתי פניות מאנשי מקצוע שסיפרו על מקרים של פטירות של ילדים מיוחדים במסגרות השונות, והם היו חסרי אונים מול המשפחות – לא ידעו איך לנהוג, להכיל או לעזור", מסבירה סגל.
"היה ברור לנו שעלינו לפעול גם למען המשפחות המיוחדות השכולות, וכך עשינו. הקמנו קבוצות תמיכה להורים השכולים, הצענו טיפול רגשי-פרטני להורים, אחים וסבים שכולים. פתחנו הרצאות ומפגשים מיוחדים למשפחות ולאנשי מקצוע בנושאים רלוונטיים, כגון הכנה ליום שאחרי, היום שאחרי, זכויות ועוד. אנו מתכננים לפתוח גם קורס חזרה לתעסוקה ייחודי להורים המיוחדים השכולים, לאחר פניות של הורים בנושא", הוסיפה. "יש עוד כל כך הרבה דברים חשובים שאנחנו עושים, ומה שחשוב הוא שהמשפחות יצטרפו אלינו, לרשימת התפוצה ולדף הפייסבוק, וכך יהיו מעודכנות בכל מה שקורה. אנחנו כאן בשבילן".
