רחל בשיעור תופים, כמה חודשים לאחר שאובחנה עם אלצהיימר
(צילום: באדיבות המשפחה)
במשך חמש שנים וחצי עציון קריס (75) היה המטפל העיקרי באשתו רחל שבגיל 62 חלתה באלצהיימר, תוך כדי שהוא מסייע בטיפול בחמותו, אמה של רחל, שחלתה אף היא באלצהיימר כמה שנים מאוחר יותר ובאמו, שנפטרה לפני כשנה בגיל 100, אחרי חמש שנים של התמודדות עם אותה מחלה חשוכת מרפא.
"'אלצי' התגלתה לפני 11 שנה בזמן שהיינו בקרוז בארה"ב", מספר עציון וחושף את הכינוי שהעניק למחלה של אשתו. "בהתחלה, לא הבנתי באיזו רמה היא תשתלט על החיים שלנו, ובטח שלא תיארתי לעצמי שמכאן ואילך ייסלל עבורנו מסלול חיים חדש לגמרי".
5 צפייה בגלריה
עציון ורחל קריס, בשלבים הראשונים לאבחון המחלה. "היה מאתגר, אבל שווה את זה"
(צילום: אוסף פרטי)
אתה זוכר את הרגע המדויק שבו הבנת שמשהו שונה אצל רחל?
"כבר בימים הראשונים של החופשה שמתי לב שהיא יוצאת מחנויות עם מוצרים בלי לשלם, היא איבדה את הדרך חזרה לחדר שבו ישנו בספינה, וכשהיא לא הצליחה לחזור מהשירותים לשולחן בחדר האוכל - הבנתי שאנחנו זקוקים לעזרה.
"ימים ספורים אחרי שחזרנו מהחופשה כבר התייצבנו אצל הרופאה, ושם רחל נבחנה ב'מבחן השעון' והתבקשה לכתוב את השעה - ולא הצליחה", הוא ממשיך לשחזר. "בשלב זה התחלנו בתהליך של זיהוי הדמנציה - היא עברה מבחנים אצל נוירולוגים ובדיקת CT, מבדק מיוחד בבית חולים וב-2013, אחרי ארבעה חודשים מהיום שבו התחלנו את הבדיקות, היא אובחנה באופן רשמי כחולת אלצהיימר".
איך הרגשת כשהגיעה האבחנה?
"שאלתי את עצמי מה אני צריך לעשות כדי לאפשר לרחל ליהנות מהחיים למרות המחלה, ולהעניק לה את הטיפול שיאפשר לה לחיות את המשך חייה באופן המיטבי ביותר ועם כמה שפחות סבל. במקביל, הבנתי שאני חייב לדאוג גם למערכת תומכת שתחזק אותי כדי שלא אתמוטט רגשית מהמצב, שמכאן ואילך רק ילך ויתדרדר".
פאזל עם תמונות הילדים ושמותיהם
עציון העביר שעות שלמות בלימוד על המחלה, שבסופן בנה שגרת חיים חדשה שתשתלב בתוך ולצד האלצהיימר. "הבעיה העיקרית עם המחלה הזו היא היכולת להצליח להעביר את הימים והשעות כשהכול משתנה מסביב", הוא מסביר. "אחת מהדרכים שבהן השתמשתי כדי להעביר את הזמן בשלבים הראשונים של המחלה, הייתה על ידי משחקים - מנדלות, משחקי מחשב, פאזלים ועוד. ולמרבה השמחה, זה עזר".
בשלב מסוים הצטרפו אליו גם מספר מטפלות, שהיו מגיעות לביתם מדי יום לכמה שעות וחולקות איתו את נטל הטיפול. חלקן ממשיכות לטפל ברחל גם בימים אלו. "יש לי מזל שהעבודה שלי נעשית ברובה מהבית, ולכן אני יכול להרשות לעצמי לשלב אותה יחד עם הטיפול באשתי".
"כשרחל שכחה את שמות הילדים שלנו, הכנתי לה פאזלים עם השמות והתמונות שלהם, והיא הייתה מרכיבה אותם יחד עם המטפלות שלה - וכך הצליחה לזכור את שמותיהם"
איך נראה סדר היום השבועי שבנית לרחל בשלבים הראשונים של המחלה?
"בכל יום הייתה מגיעה מטפלת למשך 6-5 שעות, שהייתה משחקת איתה. בנוסף, שילבתי חוגים ופעילויות על בסיס שבועי: טיפול באמנות, צפייה בסרט, ארוחה במסעדה, שיעור התעמלות, שיעור תופים, טיפול רפלקסולוגיה, שירה בציבור ועוד.
"בשלב מסוים, התחילה להגיע אלינו מתנדבת בת 16 שאהבה מאוד לשיר, והן היו שרות ביחד. זה היה כל-כך מוצלח עד שהתחלתי להדפיס שירונים והייתי מפזר אותם ברחבי הבית, ורחל הייתה מוצאת אותם ומתחילה לשיר".
איך זה השפיע עליה, לדעתך?
"אין לי ספק שהצלחתי להאריך את חייה בשנה-שנתיים. הרבה פעמים אנחנו רואים אנשים דמנטיים יישובים על כסאות הגלגלים כבר מהשלבים הראשונים, וזה בטח לא מועיל להאטת התקדמות המחלה. אני עשיתי בדיוק הפוך, ואפילו טסנו לחו"ל כמה פעמים בזמן שהיא הייתה חולה. זה היה מאתגר, אבל לא הייתי מוותר על זה לרגע".
את ההידרדרות בשלבים הראשונים אתה זוכר?
"אני זוכר בעיקר אנקדוטות ואת האופן היצירתי שבו החלטתי להתמודד איתן: "הייתה תקופה שהיא לא רצתה להתרחץ, ורק אחרי שהפסיכיאטר שוחח איתה וניסה להבין מה הסיבה לכך, גילינו שזה בגלל ש'השכן מסתכל עליה'. ייתכן שהיא חשבה כך מכיוון שדמותה המשתקפת אליה בראי, הזכירה לה שכן דמיוני. אז כיסיתי את הראי בניילון, ומאז היא שוב הסכימה להתרחץ.
"כשרחל שכחה את שמות הילדים שלנו, הכנתי לה פאזלים עם השמות והתמונות שלהם, והיא הייתה מרכיבה אותם יחד עם המטפלות שלה - וכך הצליחה לזכור את שמותיהם".
5 צפייה בגלריה
"חיפשתי מועדון לחולי דמנציה צעירים, וכשלא מצאתי - חני ואני החלטנו להקים אחד כזה בעצמנו"
במקביל לטיפול הביתי, הוא חיפש עבורה מקום חיצוני עבור צעירים החולים בדמנציה. אחרי חיפושים רבים שלא העלו דבר, לפני שמונה שנים הוא החליט ליזום הקמה של מקום כזה בעצמו; הוא חבר לחני בגריש - מדריכת סדנאות לחולי דמנציה ואלצהיימר, המעניקה ליווי וייעוץ גם לבני משפחותיהם. השניים הקימו מרכז חברתי לחולי דמנציה ואלצהיימר - "בשביל הקשר" שמו - שנפתח תחילה במושב אביחיל, ולפני כשנתיים עבר למיקומו החדש ברעננה וממשיך לפעול בניהולה של חני.
"המועדון משמש מסגרת חברתית לעשרות אנשים דמנטיים שנהנים מיחס וליווי אישי מצד חני והצוות המקצועי שעמה, ומפעילויות שונות הכוללות ארוחות בוקר, מוזיקה, שירה וריקודים, אמנות, פעילות גופנית והליכה משותפת בחוץ, וגם פעילות קוגנטיבית המותאמת לכל מטופל בהתאם ליכולותיו", הוא מסביר ומוסיף כי "גם בני משפחותיהם זוכים שם לייעוץ מקצועי מצד חני, שאף היא טיפלה בעבר בהורה דמנטי, המסייעת להם להתמודד עם המשימה המוטלת עליהם".
"הטיפול בה הוא החובה המוסרית שלי"
עציון ורחל הכירו במהלך השירות הצבאי - היא שירתה כתצפיתנית בבסיס בבקעה, שאליו הוא הגיע יחד עם הגדוד שבו שירת כקצין קשר. בין השניים התפתחה אהבה גדולה, כזאת שלא רואים הרבה במחוזותינו. ב-1971 הם נישאו והקימו בית במושב אביחיל, שם גם נולדו שלושת ילדיהם.
"מהרגע הראשון שבו רחל אובחנה, היה לי ברור שאטפל בה בבית כל עוד זה מתאפשר. קיבלתי החלטה חד-משמעית לא להכניס אותה למוסד ובלי פיליפיניות", הוא אומר, "מבחינתי, זה חלק מהזוגיות שלנו, חלק מהאהבה. במשך 30 שנה חלקנו גורל משותף. כמובן שהיו עליות ומורדות, אבל בסך הכול חיינו חיי נישואין טובים והטיפול בה הוא חלק מהאחריות שלי, כך חונכתי על ידי הוריי".
כעבור חמש שנים מהיום שבו אובחנה, רחל החלה לנהוג באלימות. "לימדו אותי שכדי להשתלט על אדם דמנטי שמצוי בהתקף אלימות צריך לכסות אותו בשמיכה, להורידו לרצפה ולחבק אותו, וכך עשיתי". אבל עם הזמן האלימות הסלימה, עד לרגע שבו רחל החלה לסבול מאיבוד עשתונות וכתוצאה מכך גם פגעה בעצמה.
"בוקר אחד אשתי התעוררה מהשינה ורצתה לצאת לטייל", הוא נזכר, "אז יצאנו לטייל, וברגע שהיא יצאה מהבית היא התחילה לרוץ בסוג של אמוק והסתערה היישר לתוך הקיר ונחבלה. נסענו למיון הפסיכיאטרי בתל השומר, ושם אבחנו אותה כמי שסובלת מדֵּלִירְיוּם (מצב של בלבול חריף, המתאפיין בירידה קוגניטיבית חריפה לצד שינויים תנודתיים במצב ההכרה. הסממן הבולט ביותר של מצב זה הוא ירידה ברמת הקשב - א"ה). אצל רחל המצב הזה בא לידי ביטוי באיבוד עשתונות מוחלט, מה שגרם לה להיות אלימה מאוד".
בשלב זה עציון הבין שאין לו ברירה ושלטובתה של רחל, וגם לטובתו, עליו לשכן אותה בבית אבות המתמחה בטיפול בחולי דמנציה ואלצהיימר. למרות עזיבתה את הבית, עציון המשיך לבקר את אשתו בבית האבות, להאכיל אותה ולשהות לצידה, גם כשהיא כבר לא זיהתה אותו. ב-2019 הצטרפה אליה לבית האבות גם חמותו, אמה של רחל, שבגיל 87 חלתה באלצהיימר. כיום, שתיהן מתגוררות יחד במחלקה הסיעודית בבית האבות ועציון ובנו מטפלים בהן יחד.
"יום אחד הגעתי לבית האבות, ניגשתי אליה והיא הסתכלה עליי במבט חלול, לא מבינה מי אני ומה אני עושה שם. וזהו, מאז היא הפסיקה להגיב אליי. אבל אני כמובן ממשיך להגיע ולדבר אליה, מי יודע מה באמת עובר לה בתוך הראש"
"באותה שנה בה חמותי חלתה, גם אמא שלי אובחנה עם אלצהיימר", הוא מספר, "אז למעשה טיפלתי גם בה עד שהיא נפטרה, יחד עם אחותי שהתגוררה איתה".
באיזה שלב רחל הפסיקה לזהות אותך?
"זה קרה לפני כארבע שנים. יום אחד הגעתי לבית האבות, ניגשתי אליה והיא הסתכלה עליי במבט חלול, לא מבינה מי אני ומה אני עושה שם. וזהו, מאז היא הפסיקה להגיב אליי. אבל אני כמובן ממשיך להגיע ולדבר אליה, מי יודע מה עובר לה באמת בתוך הראש".
היא ואמה מזהות זו את זו?
"יש מקרים שבהם הן מחזיקות ידיים בזמן שהמטפלות לוקחות אותן לטיול בפארק הסמוך לבית האבות, אבל האמת היא שקשה לדעת האם הן יודעות שהן אם ובת, האם הן מזהות אחת את השנייה, ומה הן מרגישות זו כלפי זו או כלפי הסביבה בכלל".
"מתנהגים כאילו שהדמנציה מדבקת"
כשפרצה מגפת הקורונה, בבית האבות סירבו להכניסו במשך למעלה מ-100 ימים. "תחשבי מה עבר על אשתי, שפתאום אני נעלמתי לה ונכנסו אליה לחדר רק אנשים בחליפות לבנות? זה נורא", הוא מתאר וניכר עליו שהוא עדיין זועם על ההחלטה ההיא.
"התנגדתי לזה, יצאתי להפגין מול הכנסת, התראיינתי בתקשורת ועשיתי הרבה רעש", הוא מספר, "למרות זאת, עד היום לא טרחו לעדכן את הפרוטוקול הרפואי לטיפול בקשישים ובחולי דמנציה במהלך מגפה, וההתנהלות המחפירה הזו תחזור על עצמה כשהמגפה הבאה תגיע - ובמוקדם או במאוחר היא תגיע".
5 צפייה בגלריה
איסור ביקורים בבתי אבות במהלך הקורונה. "רק חלק אחד מסימפטום רחב ובעייתי הרבה יותר"
(צילום: יואב דודקביץ)
סיפור הקורונה, מדגיש עציון, הוא רק חלק מסימפטום רחב ובעייתי הרבה יותר בכל מה שנוגע לתפיסת מחלת הדמנציה על ידי המדינה והחברה הישראלית. "בישראל יש כ-150,000 אנשים עם דמנציה, ולמרות זאת מדובר במחלה שסובלת מתת תקצוב ומסטיגמות שמקורן בפחד ובבורות", הוא אומר.
"כשהתחלתי לחקור ברשת על המחלה לפני 11 שנה, מצאתי רק כמה סיפורים אישיים ואת עמותת 'עמדא' - המסייעת לבני משפחות של חולי דמנציה ולחולים המטופלים בביתם - שהציעה עזרה והכוונה. מלבד אלו, כמעט ולא נתקלתי במחקר רפואי מהימן ונגיש שאפשר להגיע אליו דרך האינטרנט".
ההבנה הזו, היא שהניעה אותו לפעול בניסיון להעלות את המודעות למחלה בקרב החברה הישראלית, ולהעמיק את הידע בארץ בכל הנוגע לטיפול בה; יחד עם פרופ' עמוס קורצ'ן - מי שבעבר כיהן כראש המחלקה הנוירולוגית באיכילוב, וכן כיו"ר המועצה המדעית של "עמדא" - הוא יזם שני כנסים רפואיים, בהם התארחו חוקרים ישראליים שחלקו בידע המחקרי המצטבר שלהם על דמנציה.
"כתבתי מסמך עבודה בשם 'כיפת ברזל לאלצהיימר', בו הצעתי לקיים 'שולחן עגול' של כל החוקרים בתחום, שיחלקו ביניהם מידע ויחסכו שעות של מחקר", הוא משחזר, "הכנסים אכן התקיימו, אבל לתומי ציפיתי שתהיה התייחסות גם מצד המדינה - קופות החולים, משרד הבריאות, חברות התרופות.
"לצערי, אף אחד מהגופים האלו לא טרח להגיע לכנסים מלבד החוקרים וצוותיהם. אז אם המדען הראשי לא נמצא שם כדי לתכלל תוכנית אסטרטגית לטיפול במחלה על סמך מקורות מידע מהימנים ומקצועיים - אז בשביל מה להמשיך? גיליתי שאין עם מי לדבר והנחתי לזה".
"אנשים חושבים שדמנציה מידבקת או משהו, אחרת קשה להסביר מדוע רובם מתרחקים מהאדם הדמנטי. באופן אישי, אני יכול לספר שכל החברים שהיו לנו בעבר - נעלמו ברגע שרחל חלתה"
במקביל, מזה שמונה שנים שהוא מרצה בהתנדבות מטעם עמותת "עמדא", ומספר על ההתמודדות והבדידות שהוא חווה לאורך תהליך הטיפול באשתו, ועל הצורך לקבל עזרה מאנשים אחרים. בנוסף, הוא גם משמש "מנטור" עבור אלו שכמוהו, ביום בהיר אחד, מצאו את עצמם המטפלים העיקריים בקרוביהם הדמנטיים.
מה אתה מגלה במהלך ההרצאות שאתה מעביר?
"הרבה מאוד בורות ופחד מהמחלה - אנשים חושבים שהיא מדבקת או משהו, אחרת קשה להסביר מדוע רובם מתרחקים מהאדם הדמנטי. גיליתי גם את הבדידות העצובה שמחברת בין בני המשפחה המטפלים. באופן אישי, אני יכול לספר שכל החברים שהיו לנו בעבר - נעלמו ברגע שרחל חלתה. אפילו שיחת טלפון שבו דרשו בשלומה או בשלומי, לא קיבלתי מהם.
"נתקלתי במחלקה גם במקרים שבהם הילדים מתקשים לבקר את הוריהם, גם כשמדובר ב'ילדים גדולים', והרבה פעמים נוצר מצב שבו כל עומס הטיפול, בעיקר זה הרגשי, נופל על המטפל העיקרי. במחלקה של אשתי וחמותי יש 35 מטופלים, מתוכם רק שישה זוכים לביקורים של קרובי משפחה. זה מאוד-מאוד עצוב".
איך אתה מחזק את עצמך בתוך כל המסע הזה?
"בעזרת טיפולים פסיכולוגיים, שיעורי דרמה שמאפשרים לי להתנתק לזמן קצר מהמציאות המורכבת, שיעורי ריקוד, הליכה בשביל ישראל ('עשיתי כבר 850 ק"מ מתוך ה-1,100 הקיימים'), שיחות עם אנשים בעלי ניסיון בתחום, וכמובן ההרצאות שהן חלק מהריפוי שלי".
"לחיות לצד אדם דמנטי - זה לאבד את החיים"
לפני כמה שנים, באחד משיעורי הריקוד שבהם השתתף, פגש עציון את מי שלימים תהפוך לבת זוגו. השניים מתגוררים יחד, ולדבריו היא תומכת בו ומחזקת אותו בתהליך הלא פשוט עמו הוא מתמודד. "בניגוד למוות, שבו נגזר עליך ללמוד לחיות לצד אובדן מוחלט - דמנציה היא תהליך של אובדן הדרגתי, מתמשך ויומיומי, שבמהלכו האדם החולה מאבד 'שכבה' אחר 'שכבה', ובתוך זה אתה נאלץ להתאים את עצמך ל'שכבה' החדשה שמתגלה.
"אז יש אנשים שמתגרשים והולכים, יש כאלה שלא מוכנים לקבל עזרה ולא מתמודדים עם המציאות, ויש את אלה שמגיעים שלוש פעמים ביום למחלקה הסיעודית להאכיל את בני או בנות הזוג שכבר לא מזהים אותם, וכך נראים חייהם", הוא מוסיף. "אני בחרתי בחיים - לצד הביקורים אצל רחל אני ממשיך לחיות בדרך שבה אני מאמין, ובעיקר בלי רגשות אשם".
5 צפייה בגלריה
"לתכנן עבור החולה סדר יום עם פעילויות, ומצד שני לא לשכוח לדאוג לעצמכם"
(צילום: shutterstock)
למה שיהיו לך רגשות אשם? הרי לא עזבת אותה לרגע, ואפילו להיפך.
"יש כאלו שאומרים לי, 'תשאיר אותה בבית', 'איך אתה שולח אותה לבית אבות עם מטפלות? מה אתה יודע איך מתייחסים אליה שם?', אבל מה שאותם אנשים לא מבינים זה שקשה מאוד עד בלתי-אפשרי-כמעט לחיות באותו מרחב עם אדם דמנטי, כי אז גם לי לא יהיו חיים, ואם לא יהיו לי חיים - אאבד את השפיות שלי, ולא אצליח לטפל בה או בעצמי".
מה אתה מייעץ למי שבן משפחתו אובחן כדמנטי?
"שידאג לעצמו ולחיזוקים עבורו, על מנת שיצליח להתמודד עם האובדן הצפוי לו. במקביל, שיחשוב איך הוא יכול להעניק לבן משפחתו הדמנטי את היכולת להתמודד עם הקשיים הצפויים לו ככל שהמחלה תתקדם - איבוד מילים, איבוד התמצאות, איבוד שליטה על הסוגרים, איבוד של עצמו.
"אני ממליץ גם להיעזר באנשי מקצוע שיסייעו לתכנן סדר יום חדש עם פעילויות מגוונות המותאמות למצבו של האדם החולה, מה שעשוי לשפר הן את איכות החיים שלו והן את של המטפלים בו".
"יש כאלו שאומרים לי, 'תשאיר אותה בבית', אבל מה שאותם אנשים לא מבינים זה שקשה מאוד עד בלתי אפשרי לחיות באותו מרחב עם אדם דמנטי, כי אז גם לי לא יהיו חיים, ואם לא יהיו לי חיים - אאבד את השפיות שלי, ולא אצליח לטפל בה או בעצמי"
לפני כמה שנים עציון פרסם ספר שירה, "אלצי ואני", בו הוא מתעד את כאבו האישי, את המפגש עם הדמנציה ואת חוויותיו מהמסע שעבר מאז שהיא נכנסה לחייהם בסערה. "כילד, אני זוכר את אבא שלי כותב שירים כדי להפיג עצב או כאב", הוא חושף, "כבר מהשלבים הראשונים של המחלה, מצאתי את עצמי יושב בלילות ושופך את הכאב לתוך הדף. בסוף יצא מזה ספר שירה על בעל 'קטוע אישה', שמחליט להמשיך לחיות".
מטפלים בבן משפחה דמנטי ומעוניינים להתייעץ? עמותת "עמדא", התומכת בבני משפחה של חולי דמנציה ואלצהיימר, ובחולים דמנטיים שאינם מאושפזים - מפעילה קו חם לייעוץ במספר 8889*.
