המחקר של היום לא יעזור למשפחה שלי. אבל הוא יכול לעזור לשלכם. המשפט הזה מניע אותי בכל יום מחדש. בני, שיר, שאפילו שמו מסמל שיר ותקווה, היה רק בן שנתיים כשנלקח מאיתנו בגלל נוירובלסטומה – סוג של סרטן אלים ונדיר בילדים. המחלה גזלה מאיתנו הכל: את השקט, את התקווה, את הזמן שלנו יחד.
אני לא יכולה לשנות את מה שקרה לשיר שלי, אבל אני יכולה להילחם כדי שלילדים אחרים – ילדים שהוריהם עדיין אוחזים בתקווה – תהיה ההזדמנות ששיר לא קיבל.
שאנחנו משיקים את קמפיין "שיר, משנה חיים" מחר, ואני מזמינה אתכם לקחת חלק במאבק הזה. כי המחקר של היום הוא התרופה של המחר. יחד, נוכל לממן פריצות דרך שכל כך חשובות לילדים הנלחמים בנוירובלסטומה.
מהכאב לפעולה עולמית
כשהגיעה האבחנה של שיר, עולמנו קרס. הוא היה רק בן שנתיים – ילד מאושר, חכם, עם חיוך שהאיר כל חדר. אף אחד לא מתכונן לרגע שבו המילה "סרטן" חודרת לחייו. במשך שנה נלחמנו לצדו בכל הכוח, אבל המחלה הייתה עיקשת. המסע של שיר הסתיים הרבה יותר מדי מוקדם, וברגע ההוא ידעתי שהכאב יהפוך לשליחות שלי.
בתחילת החודש, ב-5 בדצמבר, השליחות הזו הגיעה להישג שלא דמיינתי. לראשונה, העולם התאחד ליום המודעות הבינלאומי לנוירובלסטומה. מניו יורק ועד תל אביב, ברשתות החברתיות ובאירועים בקהילות שונות, הורים, אנשי רפואה ותומכים התגייסו כדי להאיר את המחלה הקשה הזו, שרבים עדיין לא שמעו עליה.
ביום אחד בלבד הצלחנו להגיע ליותר מ-700,000 אנשים ברחבי העולם, והוכחנו את הכוח העצום של עשייה משותפת. המודעות חשובה – היא פותחת דלתות ומתחילה שיחות. אבל היא רק הצעד הראשון.
כעת, אנחנו לוקחים את הצעד הבא ומשיקים את קמפיין "שיר משנה חיים". הקמפיין הזה הוא על מימון המחקר שיכול להציל חיים. הוא נועד להוקיר את הילדים שאיבדנו, ולתת תקווה לילדים שעדיין יש להם סיכוי.
למה מחקר הוא המפתח?
המודעות פותחת דלתות, אבל המחקר הוא זה שמשנה את התוצאות.
כל פריצת דרך מביאה איתה תקווה חדשה:
● חוקרים מפתחים טיפולים ממוקדים שיכולים לשפר את שיעורי ההישרדות.
● ניסויים קליניים חדשים מציעים למשפחות אפשרויות שלא היו קיימות עד לפני מספר שנים.
● מדענים עובדים על דרכים להפחית את תופעות הלוואי הקשות של הטיפולים.
אבל האתגר הוא במימון. כיום, רק כ- 10% מכלל תקציבי המחקר לסרטן מוקדשים לסרטן ילדים. זה פשוט לא מספיק.
הקמפיין הזה בא לשנות את המצב. המחקר הוא מה שנותן תקווה. המחקר הוא מה שהופך את כאב ההווה לתקווה של המחר.
איך אפשר לעזור?
כשהשיר של שיר הסתיים, הבטחתי שהוא ימשיך להדהד בעולם. ההבטחה הזו חיה בקמפיין הזה.
אתם לא צריכים להיות רופאים או מדענים כדי ליצור שינוי. אם אתם הורים, שכנים או אנשים שמאמינים שלכל ילד מגיע סיכוי לחלום – אתם יכולים לעשות את ההבדל.
כך תוכלו לעזור:
● תרמו כדי לממן מחקר: כל תרומה, קטנה כגדולה, מקדמת אותנו צעד נוסף אל עבר התרופה.
● שתפו את הקמפיין: הפיצו את המסר בקהילה, במשפחה וברשתות שלכם. הקול שלכם יכול לעורר תקווה.
● הצטרפו אלינו לחגוג את ההתקדמות: ב-23 בדצמבר נקיים את גאלה שיר לחיים הראשונה בתל אביב – ערב של תקווה, התרגשות והוקרה על ההתקדמות שהשגנו יחד. הערב יכלול הופעה של נעם חורב, היוצר והמשורר המוערך, לצד פאנל מומחים מהבכירים ביותר בתחום בישראל, שיעלו על הבמה כדי לשתף את ההישגים והתקווה שבמחקר החדש.
לכל ילד מגיע לחלום
המחקר של היום לא יחזיר אליי את שיר, אבל הוא יכול לשנות את גורלם של ילדים אחרים.
השיר של שיר ממשיך לחיות בכולנו. יחד, נוכל להפוך את הכאב לפעולה ואת השבר לתקווה. נוכל לממן את המחקר שייתן לילדים את הסיכוי לגדול, לחיות ולחלום.
כי המחקר של היום הוא התרופה של המחר, ולכל ילד מגיע השיר שלו.
עינת דדו בראליה היא מייסדת עמותת שיר לחיים, אמא של שיר
