דקות לפני תחילת המופע היה ניתן לחוש את ההתרגשות של המשתתפים ב'מהדורה המוגבלת', השם המקורי שניתן לסדרת מופעים בסגנון 'גוט טאלנט', שהעלו צעירי עמותת "גוונים"' בערב קריר בעיר שדרות. בדיקת תאורה, כיוון של המיקרופון והנה, שנה שלמה של הכנות עומדת לתת את אותותיה.
צפו בקטעים מהמופע "מהדורה מוגבלת" של עמותת "גוונים":
"אספרגר - שילוב של אספרגוס והמבורגר"
ראשונה עלתה לבמה אתי דייטש (33), דמות צבעונית עם הומור עצמי: "אני אתי משדרות ויש לי מגבלה. קוראים לזה אספרגר, אתם יודעים, שילוב של אספרגוס והמבורגר. אתם מכירים את זה כשאנשים רואים אחרים עם מגבלה הם מנסים לשאול שאלות מבלי לפגוע, אבל מה לעשות שלרוב האנשים אין את הרגישות הזו. כי זה אף פעם לא נשמע טוב", היא מסבירה על הבמה.
"פנתה אליי פעם מישהי ואמרה לי: 'תגידי יש לך מגבלה, נכון? אז איך זה שאת נשואה? מה, אישה כמוך מסוגלת לאהוב? מסוגלת ליצור זוגיות? וואו. ותגידי בטח גם לבעלך יש בעיה כזאת? כי אם אין לו זה מה זה מדהים. הוא הרי יכל לבחור כל אחת אחרת שהוא רצה מבנות ישראל ובסוף הוא בחר בך. בטח ההורים שלו לא ממש אהבו את זה. אז גם לו יש בעיה? עכשיו אני מבינה הכל. כי כשחושבים על זה, זה דבר מאוד חכם", מוסיפה דייטש ומשתפת.
"'בטח אתם חיים בהוסטל משלכם שיהיה לכם נעים וחם. רגע אני רוצה להבין. אתם אשכרה חיים בבניין רגיל עם אנשים מהקהילה? לא ידעתי שגם זה קורה היום. סליחה על השאלה. אני יודעת שאתם נשואים והכל, אבל אתם בטח לא עושים את זה? איזו מתוקה את, איזו צניעות'. 'צר לי להרוס לך', אני אומרת לה, 'אבל אני לא חסידה'. ואז השכנה עונה 'שלא תביני אותי לא נכון. אני הכי מפרגנת שיש. אבל זה לא קצת חוסר אחריות. את עצמך חמסה, חמסה, עם בעיה, אז איך תטפלי בעוד מישהו? הוא הרי גם ייצא כמוך. לא חבל. שלא תביני אותי לא נכון. אני הכי מפרגנת שיש'", מסיימת דייטש לצטט את בת שיחה, פונה לקהל ושואלת: "אז איך הייתם מגיבים למישהי כזאת?". "צועק עליה", אומר מישהו מהקהל "מנפנף אותה", עונה מישהו אחר.
"אחד הדברים שמאפיינים את המגבלה שלי הוא הקושי בלקרוא מצבים חברתיים", מסבירה דייטש. "כלומר, עד שהייתי בכלל מבינה מה שהיא אמרה לי. למה היא אומרת לי את זה? ומה בכלל אני אמורה לעשות את השאלות האלה? עד אז השבת הייתה כבר עוברת. ולי לא היה נותר אלא לצחוק על זה".
במהלך המופע מחקה דייטש גם את המורה שלה מהתיכון, "את" היא הייתה אומרת לה בקול נזפני, "אני ערבה לכך שלא תוציאי תעודת בגרות, אז אני ממליצה לך להנמיך שאיפות. בשביל מה לך להתאמץ". דייטש הוציאה תעודת בגרות מלאה, ולאחריה למדה תואר ראשון במדעי החברה. כיום היא עובדת כמזכירה במתנ"ס מקומי. "החלום שלי", היא מספרת "הוא להיות עובדת סוציאלית".
"מחוללים דרך האומנות שינוי חברתי"
'מהדורה מוגבלת' היא תוכנית ייחודית שבה צעירים ובוגרי עמותת "גוונים" מעלים על במה, בשורה של מופעים שונים, את סיפור חייהם המורכב. "הייחודיות של התוכנית הזו", מסבירה דבורי מרגלית שמנהלת את הפרויקט, "היא שאנשים עם מוגבלויות יוצרים ומחוללים דרך האומנות שינוי חברתי, כשהמסר העיקרי הוא 'כולנו שווי זכויות'. כולנו שונים וכמו שהחברה שלנו לא יכולה להתקיים ללא ערבים, דתיים או חרדים, כך גם ללא אותם אנשים עם מוגבלויות".
פולינה רודקובסקי (25) משדרות נולדה עם יד שמאל קטועה. "טכנית יש לי יד וחצי", היא מספרת לקהל. "כן, ויש לי שאריות של מבטא אוקראיני. כשעלינו לארץ הרופאים המליצו לאימי לעשות לי יד תותבת. יד מפלסטיק שמרכיבים אותה על הגדם. היא נראית כמו יד לכל דבר. לא כמו של זיו שילון כי הוא זה בכלל רמה אחרת", היא מחייכת.
"הרופאים אמרו לי שזה יעזור לי ואני אראה כמו ילדה רגילה. אני זוכרת שבתור ילדה ששמו לי את התותבת כל פעם הייתי מורידה אותה. אימי הייתה שמה לי את הפרוטזה בבית וכשהייתי מגיעה לגן הייתי מורידה והגננת הייתה מחזירה לי אותה. היא כבדה, מעצבנת ולא נוחה. לא הבנתי בתור ילדה למה אני צריכה לרוץ ולהשתולל עם הדבר הזה".
5 צפייה בגלריה
"פעם אפילו רדפתי אחרי ילד ותוך כדי היד שלי עפה. זה היה שואו מטורף". פולינה רודקובסקי
(צילום: איתן אלחדז ברק)
רודקובסקי שואלת את הקהל לגבי המחיר החברתי של להיות ילדה עם כזאת שונות ואז היא מפתיעה ומספרת: "כילדה הייתי מוקפת חברים וחברות. לצד זה תמיד הייתה חבורה של ילדים שהיו זורקים לי כל מיני הערות כמו 'יד בובה' ו'יד רובוטית'. אבל שלא תחשבו שהייתי פראיירית כי כשזה היה קורה הייתי מרימה את הגדם ופשוט רודפת אחריהם בכל רחבי בית הספר כשכל הילדים צועקים לי 'יאללה פולינה, יאללה פולינה'. פעם אפילו רדפתי אחרי ילד ותוך כדי היד שלי עפה. בקיצור זה היה שואו מטורף".
פולינה מספרת שהביטחון העצמי שלה נובע מ"החינוך הסובייטי" שקיבלה מאימה שתמיד אמרה לה "נו אז יש לך יד אחת. לא נורא, ממשיכים הלאה". בגיל 15 היא החליטה שהיא רוצה לעבור לפנימייה וגם שם היא לא ויתרה לעצמה: "רצו לעזור לי בעבודות הניקיון השוטפות, אבל אני אמרתי להם 'תודה, אבל אני אעשה את זה".
רודקובסקי עמדה בכל המטלות של החניכים, "אפילו תורנות מטבח שאני מאוד שונאת עשיתי, כדי להוכיח שאני מסוגלת. אז שטפתי כלים וחתכתי סלט עם יד אחת שזה לוקח יותר זמן מהרגיל, אבל עשיתי גם את זה". למופע שלה היא קוראת "יד 2 – אל תקראו לי נכה – תקראו לי פולינה". כיום היא סטודנטית לתואר בעבודה סוציאלית במכללת 'ספיר'.
הגדרה מחודשת של השונה
לירון יעקב (31) מאופקים מתמודד עם שיתוק מוחין מלידה, ובהרצאה שלו הוא מספר איך זה לגדול כילד "שונה" בבית ספר "נורמטיבי": "היום כשאני מסתכל לאחור אני יכול לומר שעברתי 'חרם שקט' כלומר לא היו לי חברים. זה היה מאוד מאוד לא קל".
יעקב משתף במקרה בבית הספר שהתחיל כשעשוע וכמעט שנגמר באסון. "זה היה בכיתה ו' ודווקא החברים הכי טובים שלי במהלך ההפסקה עשו מעשה קונדס והשכיבו אותי על הרצפה. הם תפסו לי את הרגליים והידיים והשחילו לי מחק לגרון. קמתי כעבור זמן קצר ורצתי למנהל".
יעקב יצר מהלימון לימונדה, והפיק סדנה וסרט על האתגרים איתם הוא מתמודד ובעשור האחרון הוא מנחה סדנאות על "הגדרה מחודשת של השונה". בשירות הלאומי שלו הוא שימש מדריך חברתי לנערים בסיכון, הוא נוהג ברכב משלו, הספיק להתחתן, להביא ילד ולהתגרש, וכל זה כשהוא משותק בחצי השמאלי של גופו, "מגמגם ברור", כדבריו ו"תמיד מוכן להתחדש".
"למה בכלל נולדתי?"
במופע של צחי לובלין (34) מאשדוד הוא משתף בסיפור האישי שלו כאדם שנולד עם נכות ברגליו ומי שהסתובב עם כיסא גלגלים מאז שהוא זוכר את עצמו. "בילדות נשרכתי אחרי אמא שלי שליוותה אותי לטיפולים בבתי חולים עד כדי כך שהאחיות הקטנות שלי קראו לדודה שלי 'אמא'.
"בתקופת הנעורים עסקתי המון בדכדוך, במרמור, ושאלתי את עצמי המון 'למה?'. 'למה זה קרה לי?' ולמה ההורים שלי הכירו? ולמה בכלל נולדתי? אלו היו קולות הרקע שליווי את החיים שלי", הוא מודה. את המהפך בשינוי הגישה זוקף לובלין לשינוי הניקוד של המילה 'לַמָה' שהפכה ל ־'לֵמָה', "זו הייתה סוג של הארה כי למילה 'לָמָה?' אין באמת תשובה".
5 צפייה בגלריה
"הייתי נותן להם מוטיבציה ותוך כדי הרגשתי שגם אני משתנה". צחי לובלין
(צילום: איתן אלחדז ברק)
יום לאחר אותו מהפך תודעתי הגיע לובלין לעובדת הסוציאלית שליוותה אותו "דפקתי לה בדלת ואמרתי לה 'אני רוצה להתנדב'. היא לא הבינה מה אני רוצה ממנה ושלחה אותי לדרכי". לובלין המשיך לנדנד לאותה עו"סית עד שהתרצתה. הוא החל להתנדב במוסד רפואי שמכשיר בעלי נכויות לחיים עצמאיים: "הייתי נותן להם מוטיבציה ותוך כדי הרגשתי שגם אני משתנה". לאורך כל השנים הללו מי שליוותה אותו ונתנה לו כוחות הייתה המוזיקה – אהבת חייו שאותה הוא משמיע גם במהלך המופע. כיום לובלין הוא מדריך של צעירים עם מוגבלויות במכינה לחיים של עמותת "גוונים", במקביל הוא מנחה קבוצות ויוצר מוזיקה.
"בכל אדם יש תכונה מיוחדת שהוא יכול להביא לעולם"
האחרונה שעלתה לבמה היא אור אריאב (22) משדרות, שמתמודדת עם חיים על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. אור יצרה את המופע "החברים של אור" - תיאטרון בובות קסום שנועד להנגיש בשפה מותאמת לילדים, את עולמם המורכב של האנשים על הרצף באמצעות מפגש משעשע בין הבובה "אוטי" שמתמודד עם אוטיזם לבין "טיפי" ילדה "נורמטיבית" שלא מבינה אותו.
אריאב לוקחת חלק במכינת "דרור" שמעניקה כלים לחיים עצמאיים לצעירים על הרצף האוטיסטי הגבוה: "בעולם השיקום יש כמה גישות טיפוליות", מסביר ניתאי שרייבר, מנכ"ל עמותת "גוונים" (יחד עם נירית רימון) "ישנה את גישת החסד שמאמינה שצריך לעזור לאנשים עם מוגבלות. שיהיו להם תנאים נאותים כמו מיטה ואוכל. בדרך כלל הגישה הזאת הולכת בד ובד עם הוצאתם מהקהילה", הוא מרחיב. "היום בישראל שולטת הגישה של 'הכללה' שאומרת שאנחנו רוצים שאנשים עם מוגבלות יהיו חלק מהחברה למרות הקשיים, אז נפתח להם את המתנ"ס ונשלב אותם במקומות עבודה. עמותת "גוונים" לקחה את זה צעד אחד נוסף תחת הכותרת Extrability - התפיסה הזאת אומרת שבכל אדם, כל שכן אדם עם מוגבלות, ישנה תכונה מיוחדת שהוא יכול להביא לעולם, ושהחברה צריכה לעזור לו להוציא אותה מהכוח אל הפועל. הערב הזה הוא תוצר של אותה תפיסה והוא מבטא תהליך ארוך ואישי, שכל אחד מאותם אלו שהופיעו עבר. כך שבסופו של דבר הפגיעות הופכת לעוצמה".
Extrability היא הגישה חדשה ופורצת דרך בעולם השיקום והטיפול. "את כל מה שהחברה פוסלת וזורקת אני לוקח ומעניק לזה משמעות, כך אני הופך למשל אנשים עם מוגבלויות למחנכים". מסביר אייל בלוך, מחנך, מרצה ו'פסל חברתי', ממכללת דוד ילין, ומי שהביא את התפיסה החינוכית החדשה לארץ: "זה מתחיל בהגדרה שלנו את המושג נכות כ-disability כלומר להסתכל ולהגדיר אותך על פי מה שאינך. אנחנו אומרים הפוך, נתחיל להגדיר ממה שיש כלומר מהאקטרה, אך אותו 'אקסטרה' שיש לך אינו מנותק מהאין, הוא אפילו נוצר בזכותו".
Extrability היא הערכה חיובית של כישורי הסתגלות שאנשים עם מוגבלות מפתחים הודות למוגבלות שלהם, "תראה לדוגמה את אולג קולפשצ'יקוב, האיש שהגה את המושג הזה לראשונה", מפרט בלוך. "קולפשצ'יקוב הוא בחור רוסי שהתעוור בגיל 19 והוא פיתח יכולות אחרות בגלל המגבלה שלו כמו זיכרון מרשים, המשגה תלת ממדית ועוד יכולות. זו מהפכה תודעתית שאומרת שאנשים עם מוגבלות מביאים עימם Extrability בדמות עיוורים שמפתחים חוש ריח מדויק, חירשים שזוכים לתשומת לב חזותית או אנשים על כיסאות גלגלים שמפתחים יכולת ניהול לוגיסטית".
המדען פורץ הדרך סטיבן הוקינג או דניאל קיש, עיוור שלמד לראות באמצעות 'סונר' שפיתח: סוג של 'אקולוקציה' – בה הוא שולח הבזקי קול בלשונו לסביבה, הם דוגמאות נוספות לתפיסה זו. "אז אם אנחנו מתייחסים כך לאותם אנשים, אנו מבינים שיש להם יכולות שהן לטובת הכלל, וזה כבר מתפתח ליתרון מקצועי שהופך את החברה ליותר טובה".
בסוף הערב, רגע לפני שהחברים יוצאים לפאב מקומי בשדרות, צחי לובלין המוזיקאי אומר לי: "זה בקלות היה יכול להפוך להיות ערב של מופעי 'פריק שואו', אבל זה לגמרי הסיפור של כל אחד מאיתנו".
- לפרטים נוספים והזמנת המופעים התקשרו 9913*.
