להיות משפחה מפונה בגלל המלחמה עם שלושה ילדים זה מאתגר. להיות משפחה מפונה בגלל המלחמה עם שלושה ילדים אוטיסטים זה מאתגר במיוחד. בבוקר 7 באוקטובר היינו בביתנו בקיבוץ דורות, הסמוך לשדרות. כמו כל תושבי העוטף, הופתענו. התעוררנו לבוקר איום ונורא של חרדה קיומית.
באותם ימים שני בניי, ליבי בן 11 וקורן שהיה אז בן ארבע, כבר אובחנו על הרצף האוטיסטי. בתי דרור, בת 14, הייתה בעיצומו של תהליך, והאבחנה התקבלה שבועיים לאחר פרוץ המלחמה.
קולות המלחמה, רעש הפיצוצים וההמולה ששררה בחוץ הקשו מאוד על ילדיי ועליי. הם התחננו שנצא מהבית. הכנסתי אותם לרכב והתחלנו לנסוע דרומה, ללא יעד מוגדר. לא ידענו מתי והיכן נוכל לישון. תוך כדי נסיעה, התקבלו עוד ועוד הודעות על הרוגים ועל מנותקי קשר. כעבור זמן מה של נסיעה, מצאתי משפחה עם צימרים בעין יהב שקלטה אנשים במצבנו.
רגרסיה, התפרצויות זעם ובדידות
כאמא "מנוסה" לילדים שחיים עם אוטיזם, הבנתי מיד שהתקופה הצפויה לנו תהיה קשה ומורכבת במיוחד. הדבר החשוב ביותר עבור ילדים על הרצף הוא השגרה והטיפול לו הם זכאים. ילדים עם אוטיזם צריכים מסגרות מותאמות או התאמה של מסגרות קיימות, הכוללות מפגשים עם אנשי מקצוע פרא-רפואיים: קלינאיות תקשורת, מטפלות רגשיות, מטפלות באמנות, מטפלים בריפוי בעיסוק ומשלבות. וכמובן - הם זקוקים למלוא תשומת הלב, החום והאהבה להם הם ראויים. כל אלה נלקחו מהם ברגע אחד.
מפרוץ המלחמה פגשנו אנשים נהדרים שעזרו לנו מאוד והציעו הרבה חום ואהבה. יחד עם זאת, נאלצנו לעבור בין יישובים רבים: לאחר השהות בעין יהב שבערבה, עברנו ללהבים שבנגב, אחר כך לקיבוץ בית קמה, ובהמשך לבאר שבע. מעברים תכופים כאלה מקשים מאוד על יצירת השגרה והיציבות שהילדים זקוקים להן.
כשהאבחון היה טרי כל כך ומסביב עדיין נשמעו הדי המלחמה, היה כמעט בלתי אפשרי להתחיל את תהליך ההכרה הנדרש במצבה של דרור מול מוסדות המדינה השונים, ולבנות עבורה את השגרה המותאמת. לקורן, היה קשה מאוד עם הרעש ועם כמות הילדים בכל המקומות שאליהם פונינו. ליבי קיבל חונכים מאחת המכינות, שהיו מגיעים לשחק איתו. התמודדנו עם רגרסיה, התפרצויות זעם תכופות וגם לא מעט בדידות
בשבועות הראשונים ללחימה לא היו מסגרות חינוכיות כלל, וגם כשהחלו להתארגן, היה קשה מאוד לשלב בהן את הילדים. דרור, שהאבחון שלה היה הטרי ביותר וגם המאוחר ביותר ביחס לגילה, סירבה לצאת מהמיטה במשך למעלה משלושה חודשים. את מאה הימים הראשונים למלחמה העבירה לרוב במיטה מתחת לשמיכה, ולא הייתה מוכנה לשמוע על חזרה הביתה.
במצב הנתון, כשהאבחון היה טרי כל כך ומסביב עדיין נשמעו הדי המלחמה, היה כמעט בלתי אפשרי להתחיל את תהליך ההכרה הנדרש במצבה מול מוסדות המדינה השונים, ובהתאם לכך גם לבנות עבורה את השגרה המותאמת. לקורן, שבינתיים חגג יום הולדת חמישי, היה קשה מאוד עם הרעש ועם כמות הילדים הגדולה בכל המקומות שאליהם פונינו. ליבי קיבל חונכים מאחת המכינות, שהיו מגיעים לשחק איתו. התמודדנו עם רגרסיה, התפרצויות זעם תכופות וגם לא מעט בדידות.
ממשבר לשליחות
כאמא לשלושה ילדים מיוחדים וכבעלת עסק לשילוב אנשים עם מוגבלות בחברה, במהלך המלחמה התגבר בי הרצון להעניק תקווה ולסייע להורים במצבי. הבנתי שהשליחות שלי, כעת יותר מתמיד, היא לעורר מודעות לחשיבות של מסגרות מותאמות לאנשים עם מוגבלויות, תוך שילובם בחברה בדרך המתאימה להם ביותר - במיוחד כשמדובר בילדים על הרצף האוטיסטי במצבי חירום.
למרות שעברנו לאחרונה לבאר שבע, בחרתי להשאיר את קורן בגן הקבוע שלו בבית קמה - מרחק 40 דקות נסיעה מביתנו החדש - מכיוון ששם יש מסגרת טיפולית מסודרת. הצוות המקצועי בגן, המורכב מנשות מקצוע של עמותת "אותי - עמותה ישראלית לאוטיזם", הפך למשפחה השנייה שלנו. נשות הצוות משמשות עבורנו גוף תומך ואוזן קשבת, ולמרות שחלקן שומרות שבת - באותה שבת ארורה הן שוחחו איתי בטלפון והעניקו לי תמיכה אינסופית.
מפרוץ המלחמה, למעלה מ-135 אלף תושבים פונו מעוטף עזה ומהצפון. בין המפונים, משפחות רבות מתמודדות עם אתגרים מורכבים שהיו קיימים עוד לפני הפינוי הכפוי. עם העלייה המתמדת במספר הילדים המאובחנים עם אוטיזם, משפחות רבות נמצאות במצב דומה לשלנו, ומנסות לבנות שגרה חדשה עבור ילדיהן בתוך הכאוס.
יצירת שגרה זו בלתי אפשרית ללא מעטפת טיפולית מקצועית. עוד לפני ה-7 באוקטובר, האתגר המרכזי של מסגרות התקשורת המותאמות לילדים אוטיסטים היה המחסור החמור באנשי מקצוע פרא-רפואיים. כדי להתמודד עם מחסור זה, על המדינה לעודד פתיחת מסלולי לימוד בתחומים אלה ולתמרץ אנשי מקצוע לעבוד במסגרות הציבוריות, שכיום מתקשות להתחרות בשכר המוצע בקליניקות פרטיות.
"אותי - עמותה ישראלית לאוטיזם" ו"אלו"ט", מובילות כעת מבצע התרמה שמטרתו לשמר את שגרת חייהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל, במיוחד בתקופת המלחמה. עבורם, השגרה היא עוגן חיוני - הסדר הקבוע והידיעה מה צפוי בכל שלב ביום, מעניקים ביטחון ומאפשרים התמודדות עם אתגרים נוספים. כל תרומה משמעותית ותסייע להעניק להם את התמיכה לה הם זקוקים.
כותבת הטור היא אמא לשלושה ילדים אוטיסטים ובעלת חברת "בשביל הנגישות", המקדמת שילוב אנשים עם מוגבלות במרחב הציבורי.
