שמי אוהד נצראל ואני בן 42. בגיל 16 גיליתי שאני חולה במחלת הקרוהן. קרוהן, כך גיליתי, היא מחלת מעי דלקתית, אחת מכמה מחלות מעי דלקתיות כרוניות שנמצאות במגמת עלייה מתמדת בעולם המערבי בכלל ובישראל, בה יש כ-50,000 חולים, והשכיחות בה היא מהגבוהות בעולם, בפרט.
שיא המחלה הוא בגילאי 15-30. כשנודע לי שאני חולה לא הייתי מסוגל להשלים עם העובדה שמשהו השתנה בחיי. ניסיתי כל הזמן להסתיר את המחלה ולהתעלם ממנה, כאילו הכל כרגיל בהתנהלות מול החברים, הלימודים והספורט. מאד התביישתי במחלה.
צפו בקטע מהמופע "קרוהוניקה בשני קולות":
מתוך המופע "קרוהוניקה בשני קולות"
הבושה התעצמה יותר כשהבנתי שלא אוכל להתגייס לשירות הקרבי אליו חתרתי, ולעבור טירונות רגילה, אלא לעבור למסלול של התנדבות לצבא, בגלל המחלה. זה גרם לי תסכול וכעס גדול. למרות ששרתתי ביחידת מודיעין טובה, לא הצלחתי להרגיש גאווה ולא הרגשתי חייל כמו כולם. כמובן שהסתרתי כמה שיותר את המחלה.
גם אחרי שהשתחררתי מהצבא המשכתי להיות "בארון". היו תקופות של כאבים והיו תקופות של הפוגות. איכשהו שרדתי. עם הזמן, המחלה החמירה וגם הכאבים והדלקת, ונאלצתי גם להגיע לניתוח. בהדרגה הבנתי שאני לא יכול להחביא יותר את הקרוהן, וככל שאנסה לעשות זאת, כך המחלה בעצם רק תתגבר עוד ועוד. הבנתי שעליי לקבל את הקרוהן ולהשלים איתה, ואפילו לחבק אותה להבין שהיא חלק ממני והיא לא מתכוונת להיעלם.
זאת הייתה למעשה נקודת המפנה בשינוי היחס שלי למחלה, שחפפה לתחילת הדרך לעבר ריפוי עצמי. התחלתי להתנדב ב"עמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית", ולהיות חלק מקהילה של מתמודדים עם המחלה. זאת היתה עבורי לא רק "יציאה מהארון"- אלא גם יציאה מעבדות לחירות.
מאז ומתמיד התחברתי למוסיקה ולכתיבה. כילד ניגנתי בגיטרה וגם בלהקה עם חברים. כתבתי שירים וגם שיחקתי. המחלה יצרה אצלי את הרצון לכתוב מופע מוזיקלי על ההתמודדות עם מחלה כרונית.
כך נולד המופע "קרוהניקה בשני קולות" שהנושא שלו הוא אופן ההתמודדות של בחור צעיר עם מחלת קרוהן בזמן גיוסו לצבא. המופע, בו משתתפים שני שחקנים, משלב קטעי משחק, תנועה, שירה ומוזיקה מקורית שנכתבה במיוחד.
מטרת המופע היא לפתוח לצופה צוהר לראשו של נער מתבגר המתמודד עם מציאות שנכפתה עליו בעל כורחו (והנער הזה הוא אני). המופע מעלה דילמות הנוגעות בלב הקונפליקט המתחולל אצל בחור צעיר, נער מתבגר, שמתמודד עם מחלת הקרוהן , בזמן גיוסו לצבא ותוהה: האם לשתף אחרים במה שעובר עליו או להסתיר? מה המשמעות של הרצון להשתייך ולהיות כמו כולם? האם להיות חלק מהעדר גם אם זה בא על חשבון ויתור האינדיבידואליות? מה הם שני הקולות שמדברים אליו והאם יש לו שליטה עליהם? ושאלת השאלות - האם ניתן לחיות בשלום עם המחלה?
החלום שלי הוא לעזור לאנשים דרך המופע. שבני נוער או כל בן אדם שיצפה במופע יבין מי הם הקולות האלה שמדברים אלינו והרבה פעמים אנחנו אפילו לא מודעים אליהם או בוחרים להתעלם מהם.
הייתי רוצה שיידעו שאפשר לחיות עם מחלה כרונית, קשה ומאתגרת ככל שתהיה, ואפילו גם לצמוח מכך. המסע שלי כלל את מחלת הקרוהן, לכל אחד מאיתנו יש את ה"קרוהן" שלו, אבל חשוב ללמוד לחיות איתו בשלום, ומכך אפשר רק להתפתח ולצמוח.
חודש מאי הוא חודש המודעות לקרוהן וקוליטיס.
