את המסלול לאימהות לילדים בחינוך המיוחד סוללות דמעות. דמעות בשירותים. דמעות ברכב בדרך לעבודה. דמעות במעלית כשלא רואים. וגם בעיטות בבטן שמוציאות ממך את כל האוויר.
בעיטה כשהבת שלך אומרת שהיא רוצה להרוג את עצמה ומסבירה לך את השיטות שפיתחה והן נשמעות מאוד הגיוניות. בעיטה כשהבת השנייה שלך מקללת אותך ומשאירה לך סימנים כחולים בגוף וכך את צריכה להגיע לעבודה ולעבוד.
המסלול להורות לילדים עם צרכים מיוחדים מתחיל גם במשפחה רגילה, עם הריון רגיל ולידה רגילה. נורמטיבית אם תרצו. מעמד ביניים. ילדות רגילה. תמונות ילדות מחויכות וזכרונות מתוקים, כמו "של כולם". שום דבר שמצביע במפורש שמשהו לא בסדר.
כי הצרכים המיוחדים מזדחלים. לאט. בלי שאפשר לשים את האצבע על משהו מיוחד. כשגיל שנתיים הנורא נמשך פתאום גם לגיל 4, ו-5 והגננת ממליצה על טיפולים רגשיים והולכים להדרכת הורים בפעם הראשונה.
פתאום מגיע הזמן שבו הרופא ממליץ להגיע למרפאת בריאות הנפש, והבושה ממלאת לך את כל הגוף. ואת מדברת עם פסיכיאטר בפעם הראשונה בחייך. והוא שם לך אותיות באבחון. ושולחים אותך לקנות תרופות. פסיכיאטריות. בפעם הראשונה בחייך. את קוראת את האותיות מהאבחון ומתה בלב. הבושה וההסתרה הופכות להיות בנות לוויה מעיקות שמעיבות עליך ועל בעלך.
"מגעילה, מכוערת, אני שונאת אותך"
את שומרת על חזות רגילה, גם כשבבוקר הילדה אמרה לך "מגעילה, מכוערת, אני שונאת אותך", ובעטה והרביצה לך כי רצית להעיר אותה לבית ספר. גם שבגלל כסף היא הרסה ארוחת צהרים משפחתית שעמלת עליה שלוש שעות. וגם כשהיא מתקשרת אליך לעבודה ומדברת איתך כאילו כלום כמה דקות אחר כך.
והילדה השנייה פתאום לא יוצאת מהחדר ימים ארוכים. לא מתקלחת. ישנה עד מאוחר. לא רוצה לבוא לבית ספר. מבקשת פסיכולוג. וחודשיים אחרי הפסיכולוג כשמעירים לה על משהו קטן יוצא ממנה שטף של מילים ללא סדר והגיון שממנו משתמעת מצוקה אמיתית וכל פנסי האזעקה האמהיים צועקים. ושוב פסיכיאטר. הפעם זה דיכאון. מחשבות אובדניות מדויקות. ושוב תרופות פסיכיאטריות.
ובדרך לעבודה הבת אומרת שהיא יצאה לבית ספר אבל היא לא מסוגלת ללכת, ולכן היא מסתתרת בגינה וכל הגוף רועד לה. וכשאת אומרת "בואי ואקח אותך לבית ספר יחד", היא אומרת שזה רק יהיה יותר גרוע. מאשרת לה לחזור הביתה וצריך ללכת אחר כך לעבודה ולעבוד כרגיל. שעות של שיחות עם בית ספר. וחתכים. באבחת שרוול אחת שעושים לך בחילה. והסתרה. מהאחים, מהמשפחה.
הילדה המוצלחת שלך, התלמידה המצטיינת, הפכה פתאום לאגוצנטרית, אנטיפתית, חסרת רגישות ואלימה. וגם, עצובה, מסתגרת, מרוחקת ולא מחבקת. ופתאום הפניה לבית חולים פסיכיאטרי, שבשם שלו השתמשת עד היום רק בבדיחות, ופתאום השם הזה בבית. אצל הבת שלך.
"הורות לילדים עם צרכים מיוחדים היא הורות של יאוש, של ויתור, של הורה פגום ומקולקל, שכולם גם אומרים לו שטעה כשהוא צועק לעצמו 'איפה טעיתי?' ומנסה למצוא את נקודת הזמן הזו המדויקת ש'קלקלה' את הילד"
ואחר כך מיון פסיכיאטרי. השקט שיש במיון פסיכיאטרי מפתיע. לא רואים אנשים מוזרים. רק קירות ושקט. ומחלקה פסיכיאטרית סגורה. בלי טלפון נייד, בלי לצאת לשישבת. עם ילדים עם פסיכוזות, חרדות, שחותכים את עצמם בצוואר, או תולים עצמם בחבל. והיא לומדת. לומדת לומדת. את כל זה.
וההבנה מתחילה לנחות. שמערכת החינוך שלנו באמת מאוד צרה ובנויה רק לילדים שהיא מגדירה כ"נורמלים". שלא מפריעים לה בשיעור, שלא מביאים את כל הבעיות שלהם. היא לא מוכנה להתמודד עם אף אחד קצת אחר.
כדורים, ובתי ספר אחרים והמון מומחים שאומרים לך איך לגדל את הילדים שלך, ש"דפקת אותם כך כי לא נתת להם גבולות" או כי "שפטת אותם יותר מדי", בעוד הם רק יותר מדי רגישים. עם מסננת דקה מדי שלא נותנת להמון דברים לעבור. אצל אחת זה מתבטא בדווקאיות ואצל השנייה בחרדה ודיכאון. וההבנה מתחילה לנחות שמערכת הבריאות שלנו לא באמת בנויה להתמודדות נפשית, עם ילדים אובדניים שמקבלים תור ראשון לפסיכיאטר רק בעוד שבעה חודשים, ופסיכולוג שלא באמת נותן הדרכת הורים שאפשר ללמוד ממנה משהו, וגם הוא יתפנה רק עוד ארבעה חודשים או בכלל לא.
שמעתי פעם שהורות לילד עם צרכים מיוחדים היא הורות למתקדמים. 2.0. הורות לילדים עם צרכים מיוחדים היא הורות של דאגה, כי מבינים שמה שהחברה דורשת כדי לתפקד בה, יכול להיות גדול עליהם. דברים כמו התמדה, התמודדות עם קושי, עמידה במשימות זה מלחיץ ומעורר חרדה.
אז בורחים. והורות לילדים עם צרכים מיוחדים היא הורות של יאוש, של ויתור, של הורה פגום ומקולקל, שכולם גם אומרים לו שטעה כשהוא צועק לעצמו "איפה טעיתי?" ומנסה למצוא את נקודת הזמן הזו המדויקת ש"קלקלה" את הילד. והורות לילד עם צרכים מיוחדים היא הורות של לביאות ואריות.
אנחנו נלחמים על טיפולים, על עזרה, על הילדים שלנו, גם כשהכי קל לוותר עליהם. אוספים את הכוח אחד אצל השני. וכל אלה מתערבבים אחד בשני כשאת, כאמא, או אתה, כאבא, רק מנסים להעביר את היום בעבודה ולעמוד ביעדים, בלי לתת לבית לפגוע לפחות בזירה נורמלית אחת.