"לאורך כל הספר אני פונה לעופר ומספרת לו את כל מה שלא יכולתי", מסבירה יעל ולרי-פרל (47) מקצרין, שפותחת את הלב, וגם את היומן שלה, ומשתפת באומץ רב את סיפורה וסיפורו של בנה, עופר בן התשע. ילד קדם-ורבלי שאינו מדבר.
"הספר הוא יצירה אישית שלי והוא נרקם ונכתב לאורך תשע שנים כיומן זיכרונות. בספר אני חושפת וחולקת את מה שלמדתי, את האסטרטגיות הטיפוליות שיישמתי ואת התרשמותי האישית מהן. הספר מאגד ניסיון אישי רב, שצברתי עם השנים, ושיש בידו להרחיב את הידיעה על האפשרויות הטיפוליות הנוספות הקיימות בכל הנוגע לתסמיני אוטיזם".
"אני מתארת בעיקר מה עבד אצלנו, וגם מה שפחות", היא משתפת בפתיחות. "אני מתארת גם את ההתמודדות שלי עם גילוי האוטיזם של עופר, הרבה לפני האבחון הרשמי והקר, והוא כולל את מפחי הנפש ואת ההצלחות הקטנות והגדולות כאחד".
צפו בסרטון בו ולרי-פרל מספרת על ספרה "לא מכאן":
"לא מכאן"
ולרי-פרל היא בוגרת מסלול לימודי תזונה, סטודנטית שנה ג' בבית הספר הישראלי להומאופתיה של ד"ר חיים רוזנטל וכיום עובדת כיועצת בכירה לאורח חיים בריא להורים.
"לא מכאן" הוא ספרה השני. קדם לו הספר "מאה מתכוני GAPS לילדים". "אלו מתכונים שמבוססים על תזונה מיוחדת שיישמתי על עופר במשך ארבע שנים וחוללה שינויים משמעותיים בבריאות שלו. אוכל בריא – נטול גלוטן, עמילנים וסוכרים מעובדים".
"יש דבר כזה 'אוטיסט בריא'", מתעקשת ולרי-פרל. "זה מסר שחששתי מעט לכתוב בספר הראשון, אבל היום אני יותר אמיצה ומושכלת. החשש בעבר היה מהקולות שצועקים שאוטיזם זו לא מחלה ושאין מה לרפא כאן, אבל מדובר בתסמינים פיזיולוגיים שיש עבורם מענה מגוון שבכוחו להקל משמעותית על תסמינים מסוימים, והורים רבים לא יודעים זאת. 'אוטיסט בריא' הוא אוטיסט נינוח, רגוע, שובב ושמח, ישן טוב, אוכל מגוון ומתקדם בקצב שלו, בבטחה ובשמחה, ולשם אפשר להגיע גם בתפקודים נמוכים ומאתגרים יותר. זו בעיה שקיימת אצל הרבה אוטיסטים וההורים נוטים לחשוב שזה חלק מהאוטיזם ושהעיקר זה שהילד יאכל משהו. ככה אומרים להם. לא מנגישים מידע מעבר לזה ולא מבינים שזה קשור".
"הכול היה נורמלי"
"זה הילד השלישי שלי והאוטיזם שלו התגלה סביב גיל שנתיים וחצי", היא משחזרת. "הכול היה נורמלי, הוא התפתח רגיל, אבל בגיל שנתיים וחצי עלינו על הדברים. אני למודת ניסיון באימהות, אבל לא שמתי לב למשהו חוזר או חריג מלבד העיכוב בדיבור".
"האבחון עצמו לוקח כמה שבועות, לפעמים חודשים, והוא כולל כמה וכמה מפגשים של הסתכלות או תצפית של פסיכולוגית התפתחותית ושל רופאה התפתחותית, עד לניסוח האבחון הרשמי. אז זימנו אותי ואת אבא שלו, והקריאו לנו את הפרוגנוזה העגומה של עתידו. באתי מוכנה. עשיתי שיעורי בית. הבנתי שאנחנו נמצאים בתהליך של אבחון אוטיזם, אז ישבתי בבית והתחלתי לקרוא כל דבר אפשרי. שמו לי קופסה של ממחטות נייר כדי להכין אותי, אבל לא השתמשתי בה. אמרתי 'תודה' וחזרנו הביתה".
"באותו הרגע חוויתי את תחושת האבל שהרבה הורים מדברים עליה. שלושה ימים ישבתי עם עצמי – מסתכלת על הילד וקוראת. לא מזהה בכלל את הילד שלי בכל המילים הכתובות. קוראת כל מיני מושגים – וזה לא הוא. באותם ימים הייתי אומנית ליבוד ברמה גבוהה – היו לי חנויות ב-'ETSY' וב'אמזון' וביום שנכנסנו הביתה מהאבחון קיפלתי הכול ושמתי בצד. הבנתי שאני צריכה להתרכז במשהו גדול יותר. הרגשתי, אבל לא ידעתי מה או איך. הבנתי שמהיום אני צריכה להקדיש את מרב זמני לבדוק איך אני יכולה לעזור לילד. לא מתי הפגישה הבאה עם הקלינאית תקשורת", היא מדגישה, "אלא מה אני יכולה לעשות".
"רציתי את המידע מהשטח. רציתי לשמוע מהורים אחרים, שכבר צועדים בדרך הזאת יותר ממני וחשכו עיניי. נחרדתי. קראתי דברים מזעזעים – טיפולים תרופתיים ותופעות לוואי, התקפי זעם – דברים שלא ראיתי אצלו עדיין. הדבר העיקרי הבעייתי אצלנו היו הלילות. הילד לא ישן בלילה. לילה אחד כתבתי שאני מבינה שככה זה הולך להיות מעכשיו ושאני צריכה להשלים עם זה. זאת הייתה הפעם הראשונה שכתבתי בקבוצות האלה של ההורים. אז אמא אחת הדליקה לי את האור ואמרה שזה לא חייב להיות ככה. היא פתחה לי את הדלת לעוד קבוצה אחרת, 'אוף מיינסטרים', שעוסקת בטיפולים טבעיים יותר, נטורופתיה וביו-רפואה. כל מה שקשור בתזונה אחרת ובתוספי תזונה שונים. התחלתי לקרוא וללמוד גם את זה והבנתי שיש פה משהו שאני יכולה לעשות, אז אמרתי, 'ננסה. מקסימום זה יעבוד', וזה מה שעשיתי".
5 צפייה בגלריה
"הוא יודע להצביע על דברים ואומר 'לא' ו'די', וזהו. הוא ילד מאוד שמח ונינוח ומאוד נוכח. אין לי מילה אחרת". עופר ולרי-פרל
"שלוש שנים הבאתי לו את כל האוכל לגן. בוקר, צהריים וערב. קיבלתי שיתוף פעולה מלא כי הצהרתי שכך זה יהיה. לילדים אלרגיים יש בדרך כלל אישור מהרופא, והורים טבעוניים אידיאולוגיים מבקשים כך וכך, ומשתפים איתם פעולה, אז אמרתי שאני רוצה שהילד שלי יאכל כך וכך, ושאני מאמינה שזה עוזר לו אז שיתפו איתי פעולה. הייתי צריכה לעשות קצת שרירים, אבל לא מעבר לזה".
"אני אמא טוטאלית"
"התזונה מאוד עוזרת לו, עדיין, למרות שהיום אנחנו לא מקפידים יתר על המידה. שחררנו קצת. זאת תזונה מוגבלת בזמן, דברים שהיו אסורים לו בעבר הוא יכול היום לאכול, וכבר אין תגובה", היא מעדכנת ומציינת שתיעדה את כל התהליך, בעיקר עבור עצמה.
"אני כותבת ומתעדת על כל ויטמין חדש שהוא קיבל – איך הוא הגיב. אם זה עשה משהו טוב או רע. כל יום מהחיים שלו מתועד. הרוב שטחי, אבל אני גם כותבת הרבה מהלב. אבא שלו והאחיות שלו מאוד אוהבים אותו ומאוד מעורבים וקשורים אליו. הם חלק בלתי נפרד, אבל זה עופר ויעל. זה תמיד היה יעל ועופר – עופר ויעל. לא נפרדים. יש לזה מחיר, עובדה שהתגרשתי. זה ילד שישן צמוד אליי שנים וינק עד גיל שלוש. אני אמא טוטאלית, אולי קצת יותר מדי. לא משחררת. אני עדין נמצאת ברוב הקבוצות של ההורים, מחלקן יצאתי. לא יכולתי לשאת את המראות הקשים. אני לא יכולה לחנך או לשפוט, חלילה, ואני לא אומרת לאף אחד מה לעשות, אבל היה לי קשה לקרוא את הדברים שם. אני נגנבת מזה שאנשים לא יודעים שיש עוד דברים, ואני רוצה שיידעו שיש עוד דברים. שיידעו שיש עוד אופציות. שיבחרו", היא זועקת מדם ליבה.
"היינו צריכים להתחיל הדרכה הורית, כאילו שקיבלנו מכשיר חשמל חדש והיו צריכים ללמד אותנו איך להשתמש בו. הגעתי לאחת הפגישות עם הפסיכולוגית ואמרתי לה שקראתי פה ושם ושאולי יש תזונה שיכולה לעזור לתסמינים, אבל היא גלגלה עיניים ואמרה שזה שטויות. שאין מחקרים שמגבים את זה. שאשכח מזה. היא הפסיכולוגית שאבחנה אותו ואמרה לי שזה לא מוכח, אז שכחתי מזה, כי היא המבינה".
"שמעתי בעצתה, אבל אחרי חצי שנה אמרתי שאני לא שומעת יותר לאף אחד ומנסה. ומה אני מנסה בעצם? להפסיק לתת לו חלב ועוגיות, ולהציע במקום משהו קצת יותר בריא? המשכתי לקרוא ולהיכנס גם לקבוצות בינלאומיות, כי מעבר לים זה יותר מתקדם. שם יש יותר סובלנות לגישות האלה. זה גם מידע שלא נותנים במרכזים להתפתחות הילד, צריכים למצוא אותו לבד. לא הייתי מוכנה אפילו לשקול טיפולים תרופתיים, אבל התנהגותיים הוא קיבל. קלינאי תקשורת וטיפולים פרה-רפואיים. טיפול בזה וטיפול בזה".
"עופר מאוד אהב ללכת לגן תקשורת, והיה לו כיף. מגיל שלוש עד גיל שש. אז הוא נכנס לבית ספר לחינוך מיוחד. הוא לא מדבר, אבל יש לו הפקות קוליות. הוא מאוד נוכח וקשר עין תמיד היה. הוא יודע לגייס את הסביבה שלו למה שהוא צריך, ויודע לקחת אותנו לאן שצריך. הוא יודע להצביע על דברים ואומר 'לא' ו'די', וזהו. הוא ילד מאוד שמח ונינוח ומאוד נוכח. אין לי מילה אחרת".
"לא מראים ילדים כמו עופר. ילדים שנמצאים בתפקוד בינוני-נמוך. זה לא יורד טוב בגרון. זה לא עובר טוב מצלמה. זה לא נעים. אז רק מי שמכיר מקרוב יודע שזה קיים. בספר שלי אני חושפת את עופר, שהוא ילד בתפקוד בינוני-נמוך. הוא לא מדבר, מתלכלך עם הידיים ומפיק קולות 'מוזרים'".
"הילד שלי תמיד יהיה אוטיסט"
"זה לא שמצאתי את התרופה לאוטיזם", מבהירה ולרי-פרל. "הילד שלי עדיין אוטיסט והוא תמיד יהיה אוטיסט, אבל אני מסתכלת עליו אחרת ורוצה גם להראות לעולם שאני מסתכלת עליו אחרת. אני מדברת איתו ואליו כמו לילד רגיל".
"אומרים שהבעיה העיקרית אצל הרבה אוטיסטים היא בפלט ולא בקלט, אבל אני מתייחסת לעופר מתוך ודאות, שאני לא יכולה להוכיח לאף אחד, שהוא מבין הכול. הוא לא תמיד מצליח להראות או לתת לי פידבק שהוא אכן הבין את מה שאמרתי, אבל אני יודעת שהוא מבין. אם זה ברמת ההוראות הפשוטות שהוא מבין ועושה, או בדברים מורכבים יותר. סבא שלו, אבא שלי, נפטר לפני כמה שבועות ועופר ממש פרץ בבכי. הוא ישר הגיב למה שקורה סביבו. ישבתי איתו והסברתי לו – סיפרתי לו כמו שמספרים לכל ילד בגיל תשע, ומאז הוא יושב בכל ערב מול השומר מסך עם התמונה של סבא ו'מדבר' איתו. במשך שעה וחצי הוא יושב ומחייך אליו, מטה את הראש ומנפנף עם הידיים. הוא ממלמל דברים שאני לא מבינה, אבל אני לא מפריעה לו. זה שלו".
"הילד שלי לא חי בבועה. יש לו עולם משלו, ואנחנו חווים קשיים ותסכולים והתפרצויות, אבל יש גם המון רגעי אור. עופר מאוד אוהב אדם ומאוד חיבתי. הוא אוהב לחבק ולנשק ולהביט בעיניים, לאנשים מוכרים ולזרים. כל יום יש רגעים קשים, אבל אני כבר מתורגלת. הוא יכול לכעוס על משהו ואז אנחנו יושבים איתו, מכילים את זה, וזה עובר. מה שזה לא היה – זה עובר".
"פעם הלכנו לבדיקת דם ונורא חששנו מזה. איך הוא יתנהג או אם צריך להחזיק אותו חזק, בכל זאת מחט, וזה.. רצינו לרסן אותו, שלא ייגש לאנשים. שלא יפריע. הגענו בשבע בבוקר, להיות מהראשונים. ישבו שם כעשרה אנשים מבוגרים, ועופר התחיל להתרוצץ ביניהם. הוא נעמד מול כל אחד מהם, חייך אליהם, ליטף להם את הלחי והמשיך ככה מאחד לשני. נפעמנו. זה היה מדהים. נפלה לנו הלסת כשראינו את זה. אז נכנסנו לבדיקה והוא היה מאוד מסוקרן ממה שקרה. לא השתולל ונתן שייקחו לו דם. זה די נדיר".
"רובנו חיים בבידוד"
"יש לי חלום שהוא ילמד הבעה בהקלדה", משתפת ולרי-פרל. "הזמנתי לכאן מורה להבעה בהקלדה מהמרכז, כי כמעט ואין מורים להבעה בהקלדה כאן בצפון. כל הדברים הטובים קורים במרכז והתורים מאוד ארוכים וזה גם לא מסובסד, אבל המורה אמרה חד-משמעית שהוא יודע לקרוא ושהוא יכול. זאת המשוכה הבאה שלי, לדאוג שהוא יקבל שיעורי הבעה בהקלדה. הוא יודע לקרוא ורק צריכים לעזור לו להביע את המילים. אני מקווה שהספר הזה ייצא לאור ושאוכל להמשיך לממן לו את השיעורים האלה".
לשם כך הקימה ולרי-פרל קמפיין למימון המונים ב"הדסטארט", בו היא מבקשת שאנשים ירכשו מראש את הספר, יתמכו בה בדרכה, וגם יזכו לתשורות בהתאם לגובה התמיכה. "שנים אני כבר כותבת עליו, עם קמפיינים או בלי, ויש לא מעט רגעים ביום שאני חושבת שזה לא הולך להצליח, אבל אני נותנת את כל כולי. אני מאוד רוצה שזה יצליח. אלו לא סכומים אסטרונומיים, אבל אלה סכומים".
"אני באמת מאמינה שהרבה הורים ימצאו את עצמם בספר הזה. אנשים מתביישים. נבוכים. בקבוצות ההורים יש יותר פוסטים אנונימיים מכאלו עם שמות, ואני מבינה את זה לגמרי – יש אנשים שלא רוצים שאנשים שמכירים אותם יידעו. הרבה כותבים לי למה אני חושפת את עופר ככה ולמה אני מדברת עליו ומספקת הצצות מאוד אינטימיות, אבל אני לא רוצה להסתיר. זה גורם לאנשים בצד השני להרגיש שהם לא לבד".
באותה נשימה היא משתפת שהייתה שמחה אם יום אחד עופר יקרא בעצמו את הספר ויבוא אליה בשאלות. "אני אשמח אם הוא ידון איתי בזה יום אחד. שיביע את זה וגם שיכעס, ואני אסביר לו".
"אני לא מדברת בשם קהילה ולא מייצגת אף אחד, אבל הורים לילדים אוטיסטים חיים בסוג של בידוד. עם זה שיש קהילתיות וקבוצות ומודעות ומדברים על זה – רובנו חיים בבידוד. כל הלו"ז הוא סביב הילד ולהרבה מאיתנו קשה להזמין אורחים הביתה או לצאת למקומות כאחד האדם, במיוחד אם מדובר בהורה חד-הורי, ויש הרבה כאלה. זאת התמודדות לא פשוטה וגם האחים משלמים מחיר לא קטן".
5 צפייה בגלריה
"אני באה להציג ילד רך ומתוק ומקסים שהוא לא בתפקוד גבוה ולא גאון במתמטיקה". עופר ויעל ולרי-פרל
"הייתי רוצה שאנשים יקראו את הדברים האלה, יזדהו וירגישו שהם לא לבד. זה מסר שאני מנסה להעביר בכל מיני שיחות", היא מסכמת. "בדרך כלל מציגים את הצד הסכריני של האוטיזם – את האספרגרים, את הסוואנטים, את התפקודים הגבוהים, ואז אנשים מקבלים קונספציה מוטעית שאוטיסטים הם גאונים או מיוחדים או מתנה. אני לא מורידה מערכם או מההישגים של כל אלה שהזכרתי, וכבודם במקומו מונח וגם להם יש קשיים, אבל לא מראים ילדים כמו עופר. ילדים שנמצאים בתפקוד בינוני-נמוך. זה לא יורד טוב בגרון. זה לא עובר טוב מצלמה. זה לא נעים. אז רק מי שמכיר מקרוב יודע שזה קיים. בספר שלי אני חושפת את עופר, שהוא ילד בתפקוד בינוני-נמוך. הוא לא מדבר, מתלכלך עם הידיים ומפיק קולות 'מוזרים'. אני באה להציג ילד רך ומתוק ומקסים שהוא לא בתפקוד גבוה ולא גאון במתמטיקה, ואולי איזו אמא תקרא את זה גם יום אחד וגם תראה את הילד שלה ככה".
