"בגיל שנתיים שמנו לב לתופעות שקורות להיאלי, שלא היו כל כך ברורות", מתארת אורלי קוסקס, אמן של היאלי ומיקה, זוג תאומות בנות תשע מפתח-תקווה. "עד גיל שנתיים הכול היה בסדר, ואז בירור הראה שיש לה גידול בראש. זה אילץ אותנו להיכנס ולצאת מחדרי ניתוח וכל מיני טיפולים שנמשכים מאז ועד היום".
מדי שנה מתהפכים ברגע אחד חייהם של כ-400 ילדים ובני משפחותיהם, עם גילויה של מחלת הסרטן. לרוב, בגלל מצבם הרגיש, שגרת האשפוזים, הטיפולים המתישים ותופעות הלוואי, אותם הילדים נעדרים מבית הספר לתקופות ממושכות ואינם יכולים לקחת חלק או להשתתף בפעילויות חברתיות עם בני גילם או עם בני המשפחה.
ההורים מצידם, נאלצים להיעדר רבות ממקום העבודה ו"לבלות" עם ילדיהם החולים שעות ארוכות בבתי החולים ובמרפאות, כשבמקביל עליהם להתמודד גם עם נטל הפרנסה וההוצאות הכבדות הכרוכות במחלה וגם עם האחים, הגדולים והקטנים, שחרדים לגורל האח החולה ולרוב נשארים מאחור. אותם אף אחד בדרך כלל לא מזכיר.
עמותת "סאנרייז ישראל" היא שלוחה של ארגון "סאנרייז" העולמי, ששם לעצמו למטרה לקיים קייטנות יום ופעילויות פנאי בכל העולם עבור ילדים המתמודדים עם מחלת הסרטן, כמו גם עבור אחיהם הבריאים, ללא עלות.
הקייטנה של העמותה מאפשרות לילדים לצאת בזמני חופשה לקייטנה מלאת פעילויות מהנות ומגוונות, הכוללות ספורט, אומנות, מוזיקה, בישול ועוד, תוך הקפדה והתאמה מלאה של הפעילויות לצרכים הרפואיים והרגשיים שלהם.
זו היא גם הקייטנה היחידה בישראל שמזמינה את יתר ילדי המשפחה לקחת חלק בפעילויות, וליהנות מגיבוש ומחיזוק הקשר המשפחתי, ולא רק את הילד החולה. על איכות הקייטנות של העמותה מעידה זכייתן בפרס 'הקייטנה המצטיינת' של משרד החינוך לשנת 2012, וזאת לאחר שנתיים בלבד של פעילות.
"אנחנו מתרגשות ומתרגשים לקיים את קייטנות סאנרייז ברחבי הארץ וליצור עבור הילדים המתמודדים עם מחלת הסרטן חוויה חיובית, מעצימה ומרתקת בחופש הגדול", מציינת מירית פרנקל, מנכ"לית העמותה. "סאנרייז זה המקום בשבילם להיות פשוט ילדים", הוסיפה.
"לשמור על חיים נורמליים במסגרת הלא-נורמלית"
"היאלי לא נראית בגילה, היא הרבה יותר קטנה", מתארת קוסקס. "הניתוח האחרון הותיר אותה ללא יכולת ללכת והיא נמצאת ומטופלת עדיין בכיסא גלגלים. זו נכות שמוגדרת קשה, אבל האונקולוגית מגדירה את הסרטן שלה כ'טוב', כי הוא לא מביא גרורות. בכל פעם בניתוח מצליחים להסיר די הרבה ממנו, ובכימותרפיה מצליחים לעצור את הצמיחה שלו, אבל אחרי שמפסיקים את הכימותרפיה הוא גדל שוב", הוסיפה.
כך, במשך שש שנים נאבקים קוסקס ובני משפחתה במחלה של היאלי בת התשע. "זה מתיש, אין לך מושג כמה, אבל יותר מתיש זה המלחמה הבירוקרטית - כמעט על כל דבר צריך להילחם. זו ילדה שסובלת וקופת חולים לא מוכנה לממן בדיקות סיווג גנטי של הגידול בחו"ל. על כל דבר מלחמה. על כל פרט ועל כל הוצאה. עשרות אלפים של שקלים - שום דבר לא מוכר. אני רוצה שהיא תשמור על חיים נורמליים במסגרת הלא נורמלית, אז אני אשלם פרטי. בסופו של דבר, השיקול היחיד שעומד לי מול העיניים זו הטובה של הילדה שלי", היא מסבירה.
"אנחנו מטופלים בבית החולים שניידר, ויש שם עובדת סוציאלית שאמרה לי שהדבר היחיד שמאוד חסר לבנות שלי זה ה'ביחד'. הן היו בגן ביחד, אבל אחרי זה הופרדו לגנים נפרדים. היאלי הייתה בגן מיוחד של עמותת 'גדולים מהחיים', ומיקה הייתה במערכת הרגילה, וזה נמשך כך גם היום. ההזדמנות היחידה היא לבלות באותה קייטנה של סאנרייז, לחוות ביחד את השלושה שבועות האלה. זה נשמע כמו חלום, שלהן ובטח גם שלי, שהן יהיו יחד סוף-סוף, ויהיו להן חוויות משותפות".
"הגענו לשם, והן היו אמנם קטנטנות, פיציות, אבל הן התמלאו באושר. החבר'ה טובים והמדריכים מעולים. עושים את הכול מאוד פשוט ובסיסי, אבל מלא שמחה", היא מחייכת. "מאז, בכל פעם שאני אומרת להן 'סאנרייז' העיניים שלהן נדלקות. הן מלאות בחוויות וחלק מזה זה כמובן שיש להן משהו משותף. גם עכשיו, הן כל הזמן מדברות על זה בבית; 'אמא, יש עוד עשרה ימים.. אמא, יש עוד ככה וככה ימים'... זה כיף – כיף לראות אותן ככה".
מאז הצטרפו היאלי ואחותה מיקה לקייטנה של "סאנרייז", לפני כשש שנים, הן הקפידו לחזור בכל שנה, למעט בשנות הקורונה. היום השתיים אמנם כבר בנות תשע, אבל לשלוח אותן לקייטנה בפעם הראשונה בגיל שלוש לא היה פשוט עבור אמן. "אני אמא שהיא קצת קונטרול פריק. בפעם הראשונה שאמרו לי שיש הסעה, אני לא הייתי רגילה לשחרר אותן לאף אחד, בטח לא להסעות. קצת חששתי מהתהליך. נסעתי אחריהן ביום הראשון כמו משוגעת ועקבתי אחרי הרכב. הגעתי קצת לפניהן וחמקתי מאחור. כמובן שהצוות ראה אותי והצגתי את עצמי, אבל אמרתי שאני לא רוצה שהן יראו אותי – אני רוצה לראות את ההתנהלות עצמה במקום".
"מה שראיתי מילא אותי בשמחה וגם בביטחון גמור", מתארת קוסקס. "ראיתי שכל אוטובוס שמגיע, או מיניבוס, אנשי הצוות יוצרים מין מנהרה אנושית, וניגשים ומורידים את מי שצריך לעזור לו, ואת הציוד.. פחדתי שהן לא יצליחו לרדת את המדרגות של המיניבוס. אז ראיתי אותן מחזיקות יד ביד והולכות. לא הייתה אפשרות שהן יסטו שמאלה או ימינה. ראיתי חבר'ה צעירים, מלאים בחיוכים ושמחה והכלה. הייתה חשובה לי הבטיחות, וראיתי שהם עושים את זה נפלא".
"אחרי שראיתי את ההתנהלות, וראיתי צילומים, וראיתי ריקודים ושמעתי מהבנות איך עובר עליהן היום, עם חוג כזה וחוג כזה, ואני רואה את השמחה שלהן, אז ברור לי שמדובר במשהו שהוא כיף גדול. אני סומכת עליהם. הם הוכיחו את עצמם". לראיה, קוסקס כבר לא עוקבת יותר אחרי האוטובוס. "עשיתי את זה פעם אחת", היא צוחקת. "אני משחררת כשאני מבינה שזה בסדר. הם יודעים את העבודה, זה העניין".
"בדרך כלל עמותות כאלה, זה לא שהן מקבלות תמיכה, והן נסמכות על אנשים טובים, אז פשוט חייבים לציין אותן לטובה, אפילו לעומת עמותות אחרות. הם עושים פעילות חשובה כל כך, כי לא הרבה מכירים בערך של להקיף לא רק את הילד החולה, אלא גם את האחים שלו ואת כל המשפחה. כשאנחנו מגיעים לבית החולים, למחלקה, אז תמיד יש שם בנות שירות נחמדות ואת הילדים עצמם מפנקים ודואגים להוציא אותם, אבל איכשהו האחים מרגישים בצד. 'סאנרייז' נותנת להם גם את ה'ביחד' וגם את ההכרה שמישהו דואג להם ומעבר לזה, גם למשפחות עצמן".
"זה היה וואו גדול"
"שמענו במקרה על ’סאנרייז', שיש קייטנה לילד החולה והאחים", מספרת אנה פוגל, אמא לארבעה מנתניה. רומי, בתה הצעירה, חלתה בסרקומה ממש בסמוך ללידתה וכעת, בגיל שנתיים, היא עדיין בשלבי ההחלמה. "פרסמו בקבוצה של בית החולים, של המחלקה האונקולוגית, שיש קייטנה. התקשרתי, אמרתי שהילדה החולה היא בת שנתיים ויש לה שלושה אחים". בדרך כלל לקייטנה הולכים הילד החולה ואח אחד או שניים, אבל במקרה שלה קיבלה פוגל אישור חריג, מפאת גילה הצעיר של רומי ולאחר דיון בוועדת חריגים, והצליחה לרשום את שלושת ילדיה הבריאים לקייטנה.
"זה היה וואו גדול", מתארת פוגל. "בשנה שעברה היינו בלי סוף בסגרים, כל הזמן בבית ומפחדים לצאת גם בגלל שהילדה חולה, והם מאוד התלהבו. זאת קייטנה מדהימה, ממש כמו הקייטנות של פעם. באו ולקחו אותם עם הסעה מהבית, בריכה, כל מיני יצירות שהם עושים – בלי סוף חוויות. הם התלהבו ממש ומאוד נהנו. גם השנה הם הולכים", הוסיפה.
"כלכלית זה מאוד עוזר. זה מאוד מקל", משתפת פוגל בקשיים של ההתמודדות עם מחלת ילד קטן. "אני ובעלי, בגלל המחלה של הילדה, היינו מובטלים הרבה זמן. אני לא עבדתי בגללה והוא היה מפוטר קורונה. שנה ומשהו שנינו לא עבדנו, והילדים בסגר, אז מגיעים לקושי כלכלי וזה מאוד מקל. זה משהו שקורה לכל ההורים, ואצלנו זה עוד הקשה בגלל הקורונה. אני הייתי איתה בלי סוף, לא יכולתי לעזוב אותה ואף אחד לא יכול היה להחליף אותי, ובגלל הקורונה נתנו רק להורה אחד להיכנס, ככה שלא יכולנו להיעזר באף אחד. היה ממש מסובך מהבחינה הזאת וזה משהו שאנחנו עד עכשיו, כמשפחה, מתאוששים ממנו".
"אני ממליצה מאוד לשלוח. גם אני חששתי – הבן שלי היה בן ארבע, ולא הכיר אף אחד, אבל ממש הרגיע אותי שיש הרבה אנשי צוות על מספר קטן של ילדים ויש קבוצות לפי גילאים. גם מאוד הרגיע אותי שהמקום ממש נקי, כי באים לשם גם הילדים החולים והם מאוד מקפידים על ניקיון. הקטנה שלי עוד לא במסגרות, ואני מפחדת בגלל כל הסיפור, אבל יודעת שהם הולכים למקום נקי. למרות שהיא סיימה את הטיפולים של הסרטן יש לה עוד כל מיני בעיות בריאותיות, כנראה על רקע המחלה והטיפול, אז היא לא במסגרת ואני שומרת עליה, וזה מרגיע אותי שזה מקום נקי ושהם מקבלים גם את הילדים הבריאים והכול עם אישור רפואי, וגם בית החולים שותף לזה, אז לא לפחד לשלוח".
כשסיפרה פוגל לילדיה שגם השנה הם הולכים לקייטנת הקיץ של 'סאנרייז', הם התלהבו ונזכרו בכל הכיף שעשו בפעם הקודמת. "הם רוצים! הם זוכרים את המדריכים, הם מתגעגעים! עוד שבוע הם הולכים".
להשאיר מאחור את הכאבים, את הפחדים ואת הדאגות
כמדי שנה, גם הקיץ תפעיל עמותת 'סאנרייז' קייטנות דו-לשוניות ללא עלות בחופש הגדול. הקייטנות יתקיימו במספר מוקדים ברחבי הארץ ויועברו בשפה העברית והערבית. בין מגוון הפעילויות שמציעות הקייטנות ניתן למצוא סדנאות בישול, יצירה ואמנות, פעילויות מים, משחקי גיבוש, ריקודים, פעילויות מדעים והעשרה ועוד. הקייטנות מלווות על ידי צוותים רפואיים ומציעות מערך של הסעות מפתח הבית, כריכים בבוקר וארוחות חמות בשעות הצהריים.
העמותה, שקמה בשנת 2010, שמה לעצמה למטרה לעזור ולספק מענה הוליסטי לכל המשפחה – לילד או לילדה החולים, כמו גם לאחיהם ולהוריהם. העמותה מקיימת מדי שנה קייטנות בחופשות האביב והקיץ, והן מיועדות לילדים בני 3.5 עד 17, המתמודדים עם מחלת הסרטן. יחד עם האחים והאחיות שלהם, הם מוזמנים להשתתף בחוויה מהנה ומגבשת, להשאיר מאחור את הכאבים, את הפחדים ואת הדאגות, ופשוט להיות ילדים בחופשה, ממש כמו כולם.
הקייטנות מתקיימות בסביבה המותאמת לצרכים הרפואיים והרגשיים של הילדים, במטרה לאפשר גם להורים לקחת חופשה קצרה מהדאגות ומהפחדים, וגם כדי לדעת שהילדים נמצאים בידיים טובות, גם בימי החופשה. הצוות כולל מדריכים מנוסים בני 18 ומעלה, יחס של מדריך אחד לארבעה חניכים, וגם ליווי אישי אחד על אחד במקרה הצורך. הפעילויות מתקיימות בשלושה מוקדים ברחבי הארץ – צפון, דרום ומרכז.
בפעילויות העמותה לוקחים חלק כ-900 ילדים מדי שנה, והפעילות ממשיכה לצמוח ולהתרחב מדי שנה. בנוסף לקייטנות, מקיימת העמותה פעילויות שוטפות במחלקות אונקולוגיות לילדים בבתי החולים סורוקה ורמב"ם, וההשתתפות בקייטנות ובפעילויות העמותה היא ללא כל תשלום, מתוך התחשבות בנטל הכלכלי הכבד שנושאות המשפחות שילדן חולה במחלה מסכנת חיים.
"זה עוזר לנו הרבה"
"היה להם כיף. הם היו הולכים כל יום בשמחה, מבלים שם שעות עם חברים – מדברים.. לומדים.. הכול", כך מתארת ג'ומנה מסייס מנצרת, אם לארבעה, את ההתרגשות שעימה חזרו ילדיה מהקייטנה בפעם הקודמת. "הם עשו כל מיני פעילויות ולמדו שפה – היה להם כיף מאוד".
את המחלה אבחנו אצל אסכנדר הצעיר כאשר היה בן תשע בלבד. סרטן לימפומה על שם הודג'קין. לאחר שסיים את הטיפולים, בגיל עשר, הצטרף בפעם הראשונה, ביחד עם אחיו ג'וסלין וברנארד, לקייטנה של סאנרייז. "בהתחלה הם לא מכירים אף אחד, ובסוף הקייטנה יש להם חברים", מתארת האם הגאה. "הפעילות, האוכל – הכול היה יפה. היה להם כיף", הוסיפה. "העמותה – כיף שהם עוזרים לכל חולה ונותנים תמיכה גם להורים וגם לילדים – זה עוזר לנו הרבה".
"הם מחכים לקייטנה", מתארת מסייס. בגלל אילוצי הקורונה בוטלה הקייטנה בשנה שעברה, ומאז הם כל הזמן שואלים אותה "מתי תהיה עוד פעם?".
