עבור משפחות רבות תקופת החופש הגדול היא תקופה נפלאה של בילויים, טיולים, וזמן איכות יחד. אולם, עבור משפחות עם ילדים על הספקטרום האוטיסטי או עם צרכים מיוחדים - החופש הגדול עלול להתגלות כאתגר לא קטן.
כאימא לשני ילדים מיוחדים, אני מכירה היטב את הקשיים שבהתמודדות עם יציאה מהבית למקומות ציבוריים, במיוחד באירועי תרבות ואמנות כמו הצגות, מופעים ואירועים המוניים. ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים רגישים במיוחד לגירויים בסביבה הציבורית, ולעיתים קרובות חווים קשיים בוויסות החושי, חוסר נחת ואף מצוקה ותסכול רב באירועים מסוג זה.
בשנים האחרונות, למדתי כיצד להתמודד עם חודשי הקיץ והיעדר המסגרות. דרך ניסוי וטעייה, תוך שאני משלבת את אהבתי למופעי תרבות, גיליתי שעם מעט הכנה, תכנון וגמישות - אפשר בהחלט ליהנות מחוויות משותפות עם ילדים עם מוגבלויות, גם בחופש הגדול.
ריכזתי חמישה טיפים שיסייעו לכם, הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, לצלוח את חופשת הקיץ בשלום. יחד עם זאת, חשוב לי להדגיש שלכל ילד ומשפחה מתאים מתאים פתרון אחר, ומומלץ גם להיות יצירתיים ולא להתקבע על טיפים שפחות מסייעים לכם.
הכנה מוקדמת היא המפתח
לפני כל יציאה, חשוב להקדיש זמן להכנה מוקדמת. ספרו לילדים מה הולך לקרות בכל שלב ושלב, החל מהנסיעה ועד לסוף האירוע. הדפיסו תמונות או סרטונים קצרים של מקום האירוע, הכינו לוח זמנים של האירוע ובמידת האפשר אף תנו לילדים להכיר את הסביבה מראש וערכו סיור במקום מבעוד מועד; הכרת הסביבה עשויה להפחית חרדה, ולסייע לילד להרגיש בנוח יותר ביום האירוע.
לילדים שלנו כל כך הרבה מחשבות, ועלינו לאפשר את כולן ולהעניק להן מרחב. ככל שהמרחב המוכר רחב יותר - כך הם ירגישו נוח יותר להתנהל במסגרתו.
כך למשל, לפני טיול משפחתי גדול שכלל ביקור בים - ידעתי שהרעש, המולת האנשים והחום הכבד עלולים להקשות על ילדיי. לכן, הכנתי אותם מראש - הראיתי להם תמונות וסרטונים קצרים של חוף הים, סיפרתי להם מה הולך לקרות בכל שלב, ואפילו תרגלנו יחד איך מתנהגים בים. כתוצאה מההכנה המוקדמת, הילדים שלי הרגישו הרבה יותר בטוחים ורגועים במהלך הטיול, ויכלו ליהנות ממנו באמת.
קחו בחשבון את הצרכים החושיים
ילדים עם צרכים מיוחדים עשויים להיות רגישים במיוחד לגירויים חושיים כמו רעש, אור או צפיפות. בחרו אירועים שמתאימים לצרכים שלהם, והביאו איתכם אביזרים שיכולים לעזור להם לווסת את החושים - ארגנו ביחד עם הילדים לפני היציאה תיק ובו כל העזרים שעשויים לסייע להם (אוזניות/ אטמי אוזניים, בדים או מרקמים מרגיעים, כובע, חפצים מרגיעים כמו כדורי מעיכה, נייר פצפצים, קצף סבון ועוד). הפעילו את הדמיון וחשוב מכל, תשאלו את הילדים - הם יודעים הכי טוב מה עוזר להם.
תכננו זמני המתנה
בחוק קיימים מנגנונים המיועדים לסייע לאוכלוסיות עם צרכים מיוחדים. כמו למשל, הפטור מתור. חוק זה קיים על מנת לקצר תורים ארוכים בכניסה לפעילויות, אירועי תרבות ואמנות. יחד עם זאת, חשוב לציין שהמענה הזה לא פותר את הקושי בוויסות הרגשי, שמאתגר במיוחד ילדים עם צרכים מיוחדים.
זמן המתנה ממושך עלול לגרום לתסכול רב גם לנו ההורים וגם לילדים, ובמיוחד לילדים עם צרכים מיוחדים, שמתקשים לעמוד בתורים ארוכים או לחכות זמן רב. לכן, אני תמיד מנסה לתכנן את היציאות שלנו בצורה כזו שלא ניאלץ לחכות יותר מדי זמן. לדוגמה, אני בודקת מראש באילו שעות פחות עמוס במקום שאליו אנחנו הולכים, או מחפשת מקומות שיש בהם אפשרויות בילוי מקבילות לילדים בזמן ההמתנה.
לוח תקשורת תומך
בזמני מצוקה, כשהילדים שלנו מתקשים לווסת את עצמם, לעתים הם יתקשו לתקשר, בטח כשהסביבה רועשת ועמוסת התרחשות. שימוש בלוח תקשורת יכול לסייע בהעברת מסרים ובהבנת הצרכים של ילדינו, וכן יעודד אותם להביע את עצמם. ומה זה בעצם "לוח תקשורת"? זה יכול להיות מכשיר טלפון/ לוח מחיק, או סימנים משותפים ביניכם לבין ילדיכם.
כשהילד שלי היה צעיר יותר, יצרנו יחד לוח תקשורת קטן עם תמונות וסימנים שבהם הוא השתמש כדי לתקשר איתי. על הלוח יש תמונות של דברים שהוא צריך או רוצה, כמו מים, אוכל ושירותים, וגם תמונות של רגשות כמו עצב, כעס ושמחה. בזכות לוח התקשורת הוא הרגיש בטוח ומועצם, וידע שאני תמיד יכולה להבין אותו.
ודאו שיש לכם תוכנית גיבוי
גם עם ההכנה הטובה ביותר, לפעמים דברים לא הולכים לפי התוכנית. חשוב שתהיה לכם תוכנית גיבוי למקרה שילדכם ירגיש מוצף או לא בנוח. זה יכול להיות מקום חדש שאפשר ללכת אליו, פעילות חלופית, או פשוט אפשרות לחזור הביתה. המפתח כאן הוא גמישות וסבלנות - נסו להביע סבלנות במידת האפשר למצבם של הילדים (אני יודעת שזה קל לומר וקשה ליישם, האמינו לי), ובואו ננסה לזכור שילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים מאוד להכלה שלנו.
אפרת שגיאצילום: אלבום פרטיועכשיו עם יד על הלב, השתחררו מהציפיות המיותרות. אל תצפו שהילדים שלכם יתנהגו כמו ילדים אחרים. קבלו אותם כמו שהם. אני מאמינה שעם קצת אהבה, הבנה ותמיכה - כל משפחה יכולה ליהנות מהחופש הגדול, גם עם ילדים עם צרכים מיוחדים.
ולבסוף, זכרו שאתם לא לבד במסע הזה. ישנם משאבים רבים זמינים עבורכם, וישנם הורים רבים אחרים שחווים אתגרים דומים (חפשו קבוצות תמיכה בפייסבוק ,בקהילה ובווטסאפ המקומי).
הכותבת היא אם לשני ילדים על הרצף, ומנהלת תחום מעורבות חברתית במחלקת צעירים בעמותת "פנאי חדרה" של עיריית חדרה.
