יום האיידס העולמי מצוין באחד בדצמבר מדי שנה ומוקדש להעלאת מודעות העולם למגפת האיידס הנגרמת על ידי התפשטות נגיף ה-HIV. לציון היום בישראל הוועד למלחמה באיידס ומכללת סמינר הקיבוצים מציגים פרויקט המשלב את קהילת הא.נשים החיים עם HIV עם סטודנטים לעיצוב שיחד יצרו תערוכה המחברת בין אקטיביזם וטקסטיל המבטא את עולמם של החיים עם איידס.
התערוכה, שנוצרה בתמיכה של חברת התרופות GSK, נרקמה מתוך דיאלוג משותף ומציגה עבודות טקסטיל: פרטי לבוש, מצעים, דגלים ועוד שבאמצעות שימוש בהדפס ורקמה מבטאים את עולמם של הנשאים, עולם שהוא לעיתים מורכב וסמוי מין העין, וחושף את סיפורם, שאיפותיהם וכאבם של החיים עם הנגיף. הפרויקט מעביר מסר חשוב ומרגיע שהאדם החי עם הנגיף ומטופל באופן קבוע אינו מידבק, ויכול לחיות חיים מלאים ובריאים.
אלעד אהרון רכז קהילה בוועד למלחמה באיידס, המשתתף בתערוכה משתף:
לפני 17 שנה, ישבתי במשרד הרופא בביה"ח סורוקה ושמעתי את המילים "הבדיקה שלך ל-HIV חזרה חיובית". הרופא המשיך לדבר ולספר לי שהטיפול הרפואי היום ממש מוצלח ואחיה חיים רגילים, ושאם הוא היה צריך לבשר לי שיש לי סוכרת הוא היה הרבה יותר מודאג... הוא דיבר אבל אני בקושי שמעתי דבריו. המילים נשמעו עמומות ומהדהדות בחלל, כאילו הוא מדבר תחת מים. החדר החשיך ברגע וסגר עליי, הרוק התייבש וכל מה שעבר לי בראש באותו רגע זה "איך זה קרה לי?".
בשבוע הראשון עד שחזרה תשובת האימות הסופית לא סיפרתי לאף אחד, מבקש לא להוציא את המילים מהפה כדי שזה לא יהפוך אמיתי ואולי משהו ישתנה. היחיד ששמע אותי היה בחור, שאיני יודע את שמו וכנראה גם לא אדע, שענה לטלפון בקו הפתוח של הוועד למלחמה באיידס ורק הקשיב לי בוכה חרישית.
"למה זה קרה לי?"
המשכתי לשאול "איך זה קרה לי?" אני, שהייתי תלמיד מצטיין ופראמדיק ומבין איך צריך להיזהר. שכל-כך חששתי מ-HIV, שנבדקתי בקביעות כל חצי שנה, למרות שלא באמת הייתי בסיכון. אני, הילד המוצלח, הזהיר, האחראי, שכולם צפו לו עתיד מזהיר? לי יש HIV??? ואז ה"איך" הפך ל"למה".
למה זה קרה לי? למה הבאתי את זה על עצמי? למה שמישהו ירצה בי עכשיו וירצה להכניס ראש בריא למיטה חולה? הרבה מאוד איך ולמה, מעט מאוד תשובות, ואני הולך ונחנק מגוש שעומד בגרון ורק גדל.
המחנק הזה היה האשמה שהרגשתי. זאת שאנחנו לא מסוגלים לשאת בעצמנו, אבל לפעמים קל לנו, לפעמים מדי, להפנות לעבר אחרים. אשמה על הבחירות, על החולשה שנחשפה, על ההשלכות. וההאשמה הזו הייתה כה חונקת וממיתה שידעתי שמשהו צריך להשתנות. או שהמחנק יחדל או שאני אחדל.
היה לי מזל שחודש אחרי הבשורה והתחלת הטיפול התרופתי (שאז הורכב משלושה כדורים ביום ומנע מהנגיף להמשיך להשתכפל לי בגוף ולפגוע במערכת החיסונית) הגיע זמן בדיקות המעקב, שיראו עד כמה הטיפול מיטיב עם המצב. התשובות שחזרו הראו שלא רק שמצבי הבריאותי השתפר, אלא גם לא ניתן למצוא יותר את הנגיף בבדיקות הדם והוא בלתי מדיד - אנדיטקטבל.
חשתי הקלה ברגע. הנגיף לא נעלם לי לחלוטין מהגוף, כי הוא מאוכסן ב"מחסני חירום" כמו תאי לימפה ומוח, אבל כל עוד אני לוקח את הטיפול לא מוצאים את הווירוס בדם או בזרע. אני אנדיטקטבל, והלחץ מהפחד המשתק להדביק השתחרר מעט.
עשר שנים אחר-כך, מחקר עצום בהיקפו שנערך איפשר גם לארגון הבריאות העולמי לשחרר את הפחד ולומר בוודאות של 100% שנשא מטופל שמגיע לסטטוס אנדיטקטבל אינו מידבק, גם לא ביחסי מין לא מוגנים, אבל עד אז הייתה לי עוד דרך לעבור.
כשמעט מהמחנק של אותו פחד השתחרר, יכולתי לרגע לנשום ולראות את הדברים מזווית אחרת. אני לא הולך למות, וכנראה אחיה חיים מלאים ובריאים. איש עוד לא דחה אותי והחיים שדמיינתי לעצמי מעולם לא קרו, אז מקור כל הכאב שלי כרגע הוא במחשבות, מה שהבהיר לי שגם תחושת האשמה שלי מקורה במחשבות.
ועל מה? על היותי אנושי שטעה בפעם ההיא בשיקול הדעת? האם אני אשם יותר ממי שקיימו יחסי מין ללא קונדום "כי היא על גלולות"? האם מי שמעשנת סיגריות וחלתה בסרטן הריאות מרגישה את אותה הבושה כמוני? האם מי שמעד במדרגות כי לא אחז במעקה ונותר משותק נחנק מאשמה כי הביא את זה על עצמו? אז מה ההבדל בינינו? שאני במקרה נדבקתי בפעם ההיא.
חמלה במקום אשמה
אז מיקדתי את האנרגיה שלי במקום אחר מאשמה; בחמלה. חמלה על עצמי ברגע של רצון עז באינטימיות וחום, עד כדי ששחררתי עקרון ברזל. חמלה לעצמי על שעשיתי את הטוב ביותר במשאבים שהיו לי באותו הלילה. חמלה גם על מי שהייתי לפני הנשאות ולכל מי שעוד אפגוש בעתיד ומשותק מפחד מהמחשבה על קשר עם נשא.
פחד שלא מאפשר לרציונל, למדע, למהפכה הדרמטית שקרתה פה בשנים האחרונות לחדור את חומות ההגנה הבצורה שבגללה נשאים ונשאיות חיים ברובם בהסתרה, בושה וחשש. חמלה על הבורות, על כל תווית וסטיגמה שמודבקות, ולכל מי שיגיד לי "אני מבין שאתה לא מידבק ושאין לי ממה לחשוש, אבל אני עדיין מפחד". ושוב לעצמי על אשמה שייקח לי שנים להיפטר ממנה לחלוטין, ועל כעס שיתעורר בי כשהקצב שבו השינוי ביחס אליי ולקהילה החיובית שאני חלק ממנה איטי מדי, בטח ביחס למהפכה הרפואית שקרתה.
"אם מסלול חיי לא היה משתנה לפני 17 שנה אולי הייתי היום מהצד השני של המתרס, אז הפחדים הללו לא זרים לי. אבל האם באמת חייב לעבור מתרס ולהפוך חיובי כדי להשתחרר מהפחד מנשאים כשכל-כך הרבה ידע קיים ב-2021?"
ומאותו רגע שהחמלה שחררה את המחנק, הפסקתי לשאול איך זה קרה ולמה והתחלתי לשאול "בעבור מה". בעבור מה קיבלתי את הקלפים הללו? איך אני משתמש במשאבים שיש לי כדי ליצור את המציאות שאני רוצה לחיות בה. עניתי בפורומים שונים לא.נשים על השאלות הכי הזויות, תמכתי בא.נשים שקיבלו תשובה חיובית, השתתפתי בקבוצה של הוועד, יזמתי קבוצות חברתיות עם אחרים והייתי חלק מהקמת ארגון הנשאים הראשון בארץ שמורכב כולו מא.נשים חיוביים.
העברתי סדנאות מיניות בריאה וסיפרתי את סיפורי האישי כשהבנתי שמעט מדי א.נשים יודעים שנשא אנדיטקטבל לא מידבק וראיתי בכך מפתח לניצחון על הפחד והסטיגמה. לפני שנתיים גם עשיתי את הצעד האחרון ויצאתי לגמרי מארון הנשאות.
התפקיד כרכז קהילה בוועד למלחמה באיידס הגיע כי הרגשתי שעכשיו תורי להיות שם עבור מי שמרגיש לבד ומרגישה שהסטיגמה שמדביקים לה חונקת. עבור מי שהגינקולוג סירב לטפל בה והאשים אותה בסיכונו למרות שמעולם לא היה שום סיכון, ועבור הנשא הצעיר שחושש לחשיפתו לאחר שהמעסיק ביקש ממנו הצהרת בריאות בניגוד לחוק.
לכן גם השתתפתי בפרויקט State of the ART של הוועד למלחמה באיידס שמתקיים כבר שנתיים בשיתוף ביה"ס לעיצוב של סמינר הקיבוצים, ומפגיש נשאים עם סטודנטיות לעיצוב.
במפגשים הללו נוצרו עבודות בטקסטיל בעלות אמירה אקטיביסטית למען מודעות לחיים עם HIV, אך יותר מכך נפלו חומות ונוצרו חיבורים. חומות של ריחוק, זרות ופחד שמשאירות א.נשים שחיים עם HIV ללא פנים שקל לתייג.
נוצרו חיבורים שמצאו את המשותף איפה שנדמה היה שקיימת רק שונות. אפילו בין קוויר תל אביבי כמוני וסטודנטית מוסלמית דתייה ונשואה מטייבה, שותפתי בפרויקט. החיבורים האלו הם היצירה המרגשת באמת. כי החיבור האנושי הוא זה שינצח את הפחד שנותר, כי העניין הרפואי נוצח כמעט לחלוטין.
אם מסלול חיי לא היה משתנה לפני 17 שנה אולי הייתי היום מהצד השני של המתרס, אז הפחדים הללו לא זרים לי. אבל האם באמת חייב לעבור מתרס ולהפוך חיובי כדי להשתחרר מהפחד מנשאים כשכל-כך הרבה ידע קיים ב-2021?
מה יפיל בינינו את החומות וייצור את החיבור שיאפשר לראות אותי ואת שאר חבריי וחברותיי שחיים עם HIV ולא את הסטיגמה שעולה בראש? כי מה ההבדל באמת ביני לבינכם.ן? שבפעם ההיא, אני נדבקתי.
State Of The Art - תערוכת אקטיביזם וטקסטיל של הוועד למלחמה באיידס וביה"ס לעיצוב במכללת סמינר הקיבוצים, תוצג בימים שלישי ורביעי, 7-8.12.2021 בתאטרון הבימה החל משעה 19:00. הכניסה חופשית.