לרגל "החודש לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות" שרון כידון וישי שנרב ראיינו בתוכניתם ברדיו ynet את מוניקה שיא, אמא של דרין (34), שנולדה עם ליסאנצפליה - "תסמונת המוח החלק" ומתגוררת בשנים האחרונות בכפר השיקומי "עדי נגב - נחלת ערן".
שנרב: "כשדרין נולדה, מה העריכו הרופאים?"
שיא: "היא נולדה כילדה רגילה ואחרי חודשיים התחילו פרכוסים, מחלת האפליפסיה וכמובן CT, EEG ואז מגלים את המום המוחי שלה. באותו רגע אני בהחלט מבינה את מצבה בעוד לא יודעת, 22 שנה, ראיתי אותה יושבת על כיסא גלגלים, ילדה יפהפייה".
כידון: "אני מבינה שבהתחלה אמרו שהיא לא תשרוד עד גיל שש".
שיא:"כן, בהתחלה הם לא כל-כך ידעו. אמרו גיל שש, אחר כך 11, היום היא בת 34, כן".
שנרב: "וואו. ומה זה ליסאנצפליה? כשהדברים ברורים וידועים ופחות אמורפיים, זה עוזר למודעות הציבורית".
כידון: "תסמונת נורמן רוברטס".
4 צפייה בגלריה
"ילדים קטנים כשהם רואים ילד ישוב על כיסא גלגלים הם רוצים לבדוק אם הוא אמיתי". מוניקה ודורין שיא
שיא: "ליסאנצפליה זה מוח חלק, אין לה קיפולים ושקעים במוח, היא משותקת בארבע גפיים. לא מדברת. ישובה על כיסא גלגלים והיא אפליפטית לא מאוזנת, אפילפסיה די קשה".
שנרב: "ואני רוצה לשאול אותך, 34 שנים אחורה, נולדת לך בת שמתגלה עם מום מוחי, מה הייתה התגובה של הסביבה, של המשפחה, של החברים?"
שיא: "החברה קודם כול נעלמת, כי הם לא יודעים איך להתמודד עם הידיעה, איך לשאול אותי, איך להבין מה מותר לשאול ומה אסור, זה כמו באבל שלא יודעים איך לנחם".
שנרב: "וואו".
שיא: "הייתי צריכה כמובן להודיע לאחים שלה, למשפחה. מבחינתי זה היה ברור מאליו שאני לא מסתירה אותה ושהיא שלי, והיא לא תהיה דחויה ואני אסביר בדיוק לאחיה שהיו קטנים, אחד בן שלוש, אחד בן שש, בדיוק מה המצב המוחי שלה, שהמוח שלה שונה מהמוח שלהם. כמובן שבאותו רגע הם מבקשים 'תבדקי לי את המוח לראות אם גם שלי בסדר', חמודים. החברה מאוד קשה, משפחה לפעמים לא מקבלת את זה, לפעמים לא מתמודדת".
שנרב: "הייתי מצפה שבסיטואציה כזאת להפך, יתגייסו סביבך מעגלים לעזור".
שיא: "לא. לא היה כל-כך, לא היה שוויון בין המשפחות. היה קשה".
שנרב: "צד אחד שהתחבר יותר וצד אחד שנמנע, התנתק פשוט?"
שיא: "בדיוק. צד אחד שלי קיבל את זה כמו שצריך, והצד של האקס שלי היום, הם אמרו שאולי כדאי שנשים אותה במוסד, אז אבא של דרין היה לו מאוד קשה לקבל את זה ועד היום".
"טיילנו באילת ושתי אימהות, שתי נשים מולי, אחת בהיריון אחת לא, ואני מטיילת עם הבת שלי בטיילת ואחת הנשים מסובבת לאישה השנייה את הפנים שהיא לא תסתכל, כביכול שהיא לא תראה, שההיריון שלה יהיה תקין".
4 צפייה בגלריה
"היא יושבת על כיסא גלגלים, היא לא יכולה ללכת אבל היא לא חולה. היא לא חולה, לא מידבקת". מוניקה ודרין שיא
כידון: "ואם ככה מתנהגת חלק מהמשפחה, מה קורה בחוץ כשמגיעים לגן שעשועים, כשמגיעים לגן, איך מתנהלים החיים?"
שיא: "אז ילדים קטנים כשהם רואים ילד ישוב על כיסא גלגלים הם רוצים לבדוק אם הוא אמיתי, אם זה בסדר, בוא נגיד ילד בן שלוש. אז נגיד שבא ילד ונגע בה, או אפילו טיפה צבט אותה ואז האמא אומרת לו, 'אל תיגע, אל תיגע, זה ילד חולה, אתה תידבק'. ואז באה הנוכחות שלי, אני הרי הדוברת של דרין, אז אני אומרת, 'היא יושבת על כיסא גלגלים, היא לא יכולה ללכת אבל היא לא חולה. היא לא חולה, לא מידבקת'. ואז הילד מתרחק, האמא כבר התרחקה והמון שנים לקח לי, כל פעם הייתי אומרת משהו כשהיו מעירים או כשהרגשתי אני ביחד איתה, דחויות. למשל טיילנו באילת ושתי אימהות, שתי נשים מולי, אחת בהיריון אחת לא, ואני מטיילת עם הבת שלי בטיילת ואחת הנשים מסובבת לאישה השנייה את הפנים שהיא לא תסתכל, כביכול שהיא לא תראה, שההיריון שלה יהיה תקין".
כידון: "וואו, אמונות טפלות".
שיא: "כן. ואז אני ממשיכה ללכת רגיל ואני נפגשת עם אנשים מהולנד, נורווגיה, שוודיה ואז הם עוצרים מול הבת שלי והם אומרים, 'בוקר טוב, איך את, מה שמך?' וזה אחרת".
כידון: "אז את אומרת משהו על היחס הישראלי. וצריך לזכור, רק בשנים האחרונות יש נגישות גבוהה יותר ויש חקיקה מתאימה. גם זה מגביל את החיים, לא רק היחס אלא בעצם היכולת להתנייד ממקום למקום ולהגיע למקומות".
שיא: "חסר עוד הרבה, אני חושבת שאנחנו רק בחיתוליו של השינוי החברתי, הקבלה של הילד השונה, כן? וכל הדברים האלה נוגעים גם בתחושת הבדידות, בדחייה, בכל התחומים הנוגעים בטיפול של דרין כדי לגרום לשינוי, הזמן עובר, היא בת 34".
כידון: "מה איתה היום?"
שיא: "היום היא בכפר השיקומי 'עדי נגב - נחלת ערן', זו השנה העשירית שלה. היה מאוד קשה להחליט לשלב אותה שם, אחרי ש-25 שנה היא איתי בבית. כמובן במסגרות אבל איתי. היה לשתינו קשה, דרין ירדה 11 קילו בחצי השנה הראשונה. אנחנו מחוברות, אני מבקרת אותה המון-המון, יש לנו תקשורת מיוחדת בינינו מבלי שהיא מדברת. דרין לא מדברת אבל אני יכולה להבין מה עובר עליה, אם יש לה משהו לא נעים, אם יש פצעון או כואבת לה הציפורן, אני יודעת. היא מדברת איתי והיא מדהימה ואני גאה בה חבל על הזמן. אני חושבת שהיא גיבורה, שהיא סובלת מנכות כזאת קשה מבלי יכולת להתבטא והיא גדולה מהחיים, היא באמת גדולה מהחיים".
כידון: "מדהים".
ישי: "מוניקה אני חייב לספר לך סיפור אישי מאתמול. הייתי עם הבן שלי התינוק בגן שעשועים, והייתה אמא וילדה שניכר מתווי פניה שיש לה תסמונת דאון, היא הייתה בנדנדה, במצב רגיל אני הייתי הולך לנדנדה אחרת, אם כל ילדה אחרת הייתה שם. בגלל שחששתי שזה יתפרש כאיזה צעד מתרחק בכוונה, הלכתי לנדנדה לידה. אחר כך אשתי אמרה לי שאמרתי משהו שיכול אולי להשתמע לא טוב. החשש, אני חושב, של אנשים בסביבת בעלי צרכים מיוחדים, לפעמים גורם להם לאיזו הימנעות שיכולה ממש ליצור איזה ניתוק, איזה משהו, חוויה של דחייה חברתית מאוד קשה שאת מתארת פה. את יכולה לנסות להקל על אנשים? נתתי את עצמי כדוגמה מאתמול, אבל אני לא חושב שאני חווה איזה חשש, אבל לנסות להגיד מה כן נכון לעשות?
מוניקה: "נתתי דוגמה קודם, כן? שאפשר לדבר עם הילד רגיל, לדבר עם האמא רגיל, אני חושבת, כי חושבים שהילד לרוב לא מבין. אם הוא משותק או שונה הוא לא מבין, אבל גם ילד משותק ושונה מבין ומרגיש בעור שלו את היחס. אז כן לגשת, כן להגיד שלום".
כידון: "כמו התיירים באילת".
שיא: "רגיל, כן, בדיוק".
כידון: "איך המוגבלות של דרין השפיעה על חייך?"
שיא: "טוב, אז כמה שהכאב גדול ככה אני התפתחתי. אוקיי? באותה המידה. כשמודיעים שילד נכה אז שלושה ימים בוכים עד שתעלת הדמע מתייבשת, אבל הלב ממשיך לבכות, על הילדה הזאת שלא התגייסה, שלא אהיה סבתא, לא אהיה. אבל אי-אפשר לחיות כל הזמן באבל".
שנרב: "לצערנו הסיפור הזה של פרידה של זוג על רקע לידה של ילד עם צרכים מיוחדי ם הוא מוכר מאוד, שבסוף הנטל נופל כמעט במלואו על האמא".
4 צפייה בגלריה
"אני חושבת שהיא גיבורה, שהיא סובלת מנכות כזאת קשה מבלי יכולת להתבטא והיא גדולה מהחיים, היא באמת גדולה מהחיים". דרין שיא
שיא: "כן, או על האבא. גם ראיתי מקרים כאלה. אוקיי? שיש אחד שמתמודד, יש אחד שלא מתמודד. אי אפשר לאלץ בן אדם להיות נוכח בנכות, בפגיעות, בהתמודדות הזאת של להראות לחברה ולכל העולם ובטח שבטח להכי קרובים שלי, לאחים שלה, שאין דבר כזה 'אני לא מתמודדת עם הדבר הזה', זאת אהבה ענקית".
כידון: "את אומרת שזה הכוח שהניע אותך להתפתחות האישית, לצמיחה האישית".
מוניקה: "הכול, הכול. בזכותה הלכתי ללמוד חינוך מיוחד, לא יודעת אם זה בזכותה, לא יודעת איך להגדיר את זה אבל כן, אני קונה שני זוגות נעליים, אני עושה סנפלינג פעמיים כי היא לא תעשה את זה, אני לוקחת את החיים למקום הכי-הכי חזק עם המון משמעות וגישה, הגישה של האנשים לכל דבר, הם לא מובנים מאליהם האנשים האלה".
כידון: "מוניקה, גם ההתנהלות שלך והדרך שבה את מדברת, העוצמתיות, היא לא מובנת מאליה, זה לא פשוט ואת נותנת לנו המון כוח".
שיא: "אני שמחה מאוד".
שנרב: "אמרת שההתפתחות כמידת הכאב, אז זה הזכיר לי את מה שאמרו חכמינו בפרקי אבות 'לפום צערא אגרא' - השכר הולך לפי הצער, תודה שדיברת איתנו".
