אני אביאלה דיטש, עובדת בכתיבה שיווקית באנגלית, חיה בארץ האהובה הזאת מעל 30 שנה, נשואה לשלום, אמא של הלל, יוסף צבי, חנה אמונה, ברכה רות, מוריה ובצלאל, וסבתא לשילה המתוקי. היום באתי לדבר על הבת שלי מוריה. מוריה המדהימה, מוריה המהממת, מוריה הלא שגרתית ובטוח שלא משעממת.
מוריה, גם מאובחנת. יש לה אוטיזם בתפקוד גבוה, וזה מגיע עם הגדרה שדי מפחידה אנשים: ASD-AUTISM SPECTRUM DISORDER. ולמה זה מפחיד כל כך? כי מאחורי שלוש האותיות הללו מסתתר משהו מוזר, משהו יוצא דופן, שהכי קל, פשוט לא להתייחס אליו, לעבור הלאה כאילו שהוא לא קיים. וזה, מזכיר לי קצת סברס: זוכרים כמה אהבתם לאכול אותם בילדות? זוכרים את הקוצים? ונכון שעם הזמן הצלחתם ליהנות מהפרי בלי להידקר מהקוצים? ככה בדיוק אני מתייחסת למוריה, הסברס הפרטית שלי.
צפו בהרצאה של אביאלה דיטש, אמא של מוריה:
אביאלה דיטש
בישראל, אחד מכל 78 ילדים בגיל יסודי מאובחן על הרצף האוטיסטי והמספרים האלה רק גדלים משנה לשנה. אז נכון, אנחנו אוהבים לדבר על כמה חשוב לקבל את השונה, אבל במציאות, הרבה יותר קשה לנו לקיים את זה. ונכון שיש אנשים שמצליחים להתעלם מה"קוצים" כשמגיע ילד אוטיסט לכיתה, אבל הם במיעוט, זה עדיין לא מספיק.
דמיינו איך ייראה העולם שלנו אם נצליח לראות מעבר ל"קוצים"? וכמה רחוק נוכל להגיע, אם מה שיניע אותנו זה לא הפחד מהקוצים, אלא המתיקות שמחכה לנו בפנים?
בחיים, בכל פעם שאנחנו סוגרים דלת, אנחנו מונעים מעצמנו את הזכות ליהנות ממשהו טוב. במקרה של אוטיזם, נכון - הטוב הזה מגיע עם לא מעט רעש ובדרך לא שגרתית, אבל אחרי שטועמים מהמתיקות שבפנים, הקוצים הרבה פחות מפריעים.
שמעתם על הילדה שהובילה את קבוצת הרובוטיקה שלה לזכייה במקום מכובד בתחרות? מכירים את הילדה בגן שבונה את הדברים הכי-הכי? ומה עם זאת שלא משתלבת כל כך בחברה בתיכון אבל מכינה את כל המצגות הכיתתיות ולומדת 5 יחידות בפיזיקה? זאת הסברס הפרטית שלי. מוריה, הבת האוטיסטית הלא שגרתית, המדהימה והמהממת שלי.
מיום שנולדה מוריה היא הייתה ילדה קיצונית. היא ילדת ה"מאוד" שלי. מאוד שמחה, או מאוד לא... הכול קורה אצלה בעוצמות קיצוניות, גם הטוב, גם הפחות. אצלה אין שיגרה נתונה מראש ואין מסלול חד וחלק וישיר ונכון, המסלול שיש לה לפעמים יכול להדאיג, כי זה כמו לחיות על נדנדה. פעם אתה למעלה ופעם למטה, והשינוי קורה ברגע בלי שום הודעה מראש. אבל איתה אף פעם לא משעמם!
החיים על הנדנדה
זה היה ביום קיץ, רגע לפני חופשת סוף השנה. אני באה לאסוף את מוריה מהגן, ותוך שניות מקיפים אותי הילדים: "תראי איזה מבנים מדהימים מוריה בנתה" הם אומרים לי בהתלהבות.
"ותראי איזה ציורים מיוחדים ציירה מוריה", אומרת לי הגננת בשמחה, אבל בסוף, במבט עצוב ומלא דאגה, היא אומרת: "אבל היא עוד לא מדברת...". כן. ילדה עם הישגים נפלאים אבל... לא מדברת עד גן חובה.
מכירים את המשפט הזה – "הכול עובר: גם הטוב, גם הרע"? אז בסוף הילדה באמת מדברת, ותאמינו לי שמאז היא לא שתקה לרגע... וכרגיל, אני מגיעה לבית הספר: המורה למדעים מספרת לי בגאווה שמוריה תלמידה מדהימה, שהיא מבינה עניין, ושלדעתה יש לה עתיד ורוד בתחומי המדעים.
ואז, מגיע האבל.... אבל, למרות כל ההישגים, כשיש מהומה, כשמשהו משתנה מהשגרה, מוריה בוכה ובורחת מבית הספר, וזאת בעיה גדולה, כי במרחק דקות דקות הליכה מגדר בית הספר נמצאת העיר רמאללה.
זוכרים איך לא התייאשנו מלהגיע לפרי המתוק של הסברס? כך גם מוריה ואני. בשיא הנחישות ובמלוא העוצמה למרות הקשיים והמכשולים, אנחנו ממשיכות הלאה. והזמן טס... מוריה כבר בחטיבה, והיום אנחנו בהיכל הפיס ארנה בירושלים. זה מקום ענק, רועש ומרשים. ואני כאן עם מוריה כדי ללוות אותה ביום תחרות לגו-רובוטיקה.
אני מביטה במוריה ובחבריה לקבוצה, ונזכרת: עוד באותו שבוע של התחרות הודיע לי הצוות החינוכי של בית הספר שנכון שמוריה ילדה חכמה ומתאימה ברמתה להקבצה א', אבל אם היא מתנהגת כמו ילדה בכיתה ד' היא צריכה ללמוד חומר של ד'. הרי בסופו של דבר היא אוטיסטית, הכול כי היא לא משתלבת חברתית By the book... ועכשיו, אנחנו כאן, בארנה.
אני מביטה במוריה. היא חברה מן המניין בקבוצה שלה, וממש ברגע זה מודיעים שהם זכו בפרס מכובד בתחרות. בסוף, אלו הילדים והמנחה שהקיפו את מוריה שידעו לזהות את היכולות והרווחים שבפנים, ובזכות זה קיבלו כוח להתעלם מקוצים דוקרים שהיו בחוץ. פעם נוספת המתיקות ניצחה את הקוצים!
זוכרים את הרגע שבו בחרתם תיכון לילד? מה רציתם? שילמד בבי"ס טוב ושיבחר מגמות שבהן תהיה לו חוויה של עניין והצלחה? בישראל , על פי הציונים ממליצים להורים על המסלול הנכון לילד.
אם מדובר בילד עם איי קיו גבוה והוא יכול ללמוד מתמטיקה ופיזיקה ברמה של 5 יחידות, ימליצו להוריו בשמחה על בגרות מלאה בתיכון ברמה הכי גבוהה. אבל מה אם מדובר בילד אוטיסט? אז במבחנים מוריה מן הסתם הצליחה. אבל אז הגיע סבב ראיונות בכל אולפנה.
ושם, למרות התוצאות במבחנים, שמענו זמירות אחרות: "זאת ילדה שלעולם לא תצליח. אין לה יכולות", או "בטח יש מקומות לבנות כאלה, אבל לנו אין משאבים בשבילה", ובסוף ההמלצה של הרשויות הייתה – "נשבץ אותה לכיתת תקשורת. אל תדאגי, הכיתה בתפקוד גבוה".
אני בודקת לעומק את כיתת תקשורת המומלצת ומגלה שהכיתה מכוונת לא לבגרות, אלה לתעסוקה. בכיתה כזאת ילמדו באהבה את מוריה שלי לתפור קלמרים ועוד מוצרים יפים לכל חייה. אז כן, תעסוקה זה חשוב, אבל מה עם לממש את היכולות שלה? ומה עם לעזור לה לתרום לחברה באמצעותן?
המסלולים זה ל "רגילים" אבל "לקוצים" – יש לנו מסלול אחר, זה מה שאני שומעת. איך ייתכן שישלחו ילדה שהובילה את כיתתה לזכייה בתחרות רובוטיקה, למסלול תפירה? ולמה, ילדה שמשקיעה שעות על גבי שעות בפיתוח גדג'ט אלקטרוני משוכלל להגנה מפני סכנות מפוגעים, צריכה להסתפק במסלול בלי בגרות בכלל, רק בגלל שהיא אוטיסטית? ואיך, זאת שפותרת לכולנו תקלות במחשב ומסבירה לכל הישוב מסביב כל נימוק ונימוק בספרי הארי פוטר, תשובץ לרמת לימוד נמוכה?
מה זה בכלל אוטיזם? צפו
אוטיזם
אז מה בעצם אני אומרת? אנחנו הישראלים, ידועים בעולם כצברים: אנחנו רצים ודוהרים קדימה, לפעמים, בחוצפה. לא פותחים לנו דלת ראשית אז ניכנס בדלת אחורית. ולכן, בעיני אנשים רבים מעמים מנומסים באירופה ואסיה, אנחנו נחשבים די קוצניים... אבל, בדיוק כמו עם הסברס, ברגע שעוברים את מחסום הקוצים, ומצליחים לקלף את הקליפה, מגלים פרי מתוק - מתוק שלא הייתם רוצים לוותר עליו.
אני מאמינה שישראל לא קמה על רקע של לעבוד "בקטנה", אנחנו, אומת ה"סטארט אפ ניישן", יודעים, שכדי להצליח צריכים לחשוב מחוץ לקופסה, והנה... עכשיו יש לנו הזדמנות לעשות אותו דבר באמצעות שילוב ילדים על הרצף.
אז בכל פעם שאתם שומעים את הכותרת המשונה הזאת - איי אס די, אל תיבהלו. תיזכרו, שמתחת לפני השטח יש כישרונות מיוחדים אולי גם אתם תנצחו בתחרויות רובוטיקה, ותצטרפו לחבורה שממציאה גדג'טים אלקטרונים, או אמנות עוצרת נשימה, ולאט לאט תגלו שהקוצים נעלמים ומה שיישאר לכם בפה זה רק מתיקות שונה ונפלאה.
"שלי, שלך, שילוב"
ההרצאה היא חלק מפרויקט "שלי, שלך, שילוב", של עמותת אלו"ט – במסגרת תוכנית "מפגשים על הרצף" המעניקה כלים לשילוב והכלה של תלמידים על הרצף האוטיסטי להורים, מורים ותלמידים, ומעודדת את השילוב שילדים עם מוגבלות כל כך צמאים לו.
השנה הכשירה אלו"ט - האגודה הלאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם - קבוצת הורים בסדנת "Storytelling", ויצרה עימם הרצאות TED קצרות שיובאו בפני מורים והורים בבתי ספר. המטרה: לספר את סיפור השילוב של ילדיהם, לעורר השראה ולרתום מחנכים, מורים והורים אחרים להצלחת השילוב. המסקנה מהסיפורים: לילדים בכיתה זה כבר יבוא באופן טבעי, אם רק המבוגרים ייתנו לקסם לקרות.
