"מוות זה חלק מהחיים", מכריזה לירז חלו (28). "בגיל 15 אמרו לנו לדמיין את החיים. כולם דמיינו אותם כמו קו ישר ואז אמרו לנו שהיוונים דמיינו עיגול. ממש אהבתי את זה, כי אם החיים זה מעגל, אז זה נותן לי סוג של תקווה שיש משהו יותר גדול. שיש תודעה שממשיכה. אני לא רוצה גלגול נשמות - אני רוצה להסתכל מלמעלה. לא יצא לי לחוות את העולם הזה כמו שצריך".
"ראיתי שהמחלה משפיעה עליי נפשית ומביאה אותי לתהומות, ולהתנהגויות ולרגשות שאני לא רוצה להרגיש יותר לעולם, ובגלל שהמחלה פרוגרסיבית, ויש כל הזמן התדרדרות, זה רק נתן לי חיזוק. כאילו שזה בסדר - זה נגמר. זה רק הגוף הזה", היא מוסיפה.
"חשבתי להתאבד הרבה פעמים, אבל זה לא תמיד מצליח, ואני גם מפחדת. יכולתי לנסות לעשות את זה, אבל זה היה מפקשש לי את הדברים עם 'דיגניטאס' אם לא הייתי מצליחה. הבנתי שאני רוצה לעשות את זה בפעם אחת ולא רציתי לסבול יותר. אני מדברת על זה מספיק כדי להבין שזה בלב שלם, אבל אין מה לעשות, זה יהיה עצוב".
12 צפייה בגלריה
"אני מדברת על זה מספיק כדי להבין שזה בלב שלם, אבל אין מה לעשות, זה יהיה עצוב". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
"אין לי כוח להמשיך לחיות כבת 28 סיעודית שכבר שלוש שנים המצב שלה מידרדר מן הפח אל הפחת. גם הפיזי ובעיקר הנפשי. אני אפילו לא חצי ממה שהייתי לפני שכל הבלגן הזה התחיל". מתוך עמוד הפייסבוק של לירז –מאי 2022.
ארגון "דיגניטאס", ששמו הוא תרגום של המילה "כבוד", נוסד בשנת 1998 על ידי עו"ד שווייצרי שנתקל בסוגייה של המתות חסד סביב מותה של סבתו, ומטרתו היא סיוע בהפסקת החיים עבור אנשים הסובלים ממחלות חשוכות מרפא.
בשנת 2021 בחרו 212 בני אדם לסיים את חייהם באמצעות החברה, 30% מתוכם הם ישראלים – שיעור גבוה מעל הממוצע העולמי. בין הישראלים המפורסמים שבחרו בדרך זו ניתן למצוא את העורך והמגיש הוותיק של גלי צה"ל עדי טלמור ז"ל, ואת הבמאי והשחקן המוערך רוני פינקוביץ' ז"ל.
"זה התחיל מרעיון", הסבירה לירז. "ידעתי שאני לא רוצה להגיע למצב כזה. הזמנתי את הרעל שכביכול הם משתמשים בו ב'דיגניטאס' ואמרתי לעצמי שזאת הפעם האחרונה שאני יכולה לעשות את זה לבד, כי כשאני חוזרת לבית של ההורים, שהוא לא נגיש, לא אוכל לצאת מתי שבא לי. אבל זה פשוט לא הגיע בדואר. פעם אחת, כשהיה לי קשה, אמרתי להורים שהייתי יכולה כבר לשתות את זה ולא להיות פה, אבל הם לא הבינו. לא הייתי במצב כל כך קשה, אבל אז שברתי את הרגל ועליתי על כיסא גלגלים. עם הזמן הם ראו כמה קשה לי, אבל תמיד נלחמתי. עד השנה שעברה שאמרתי 'די. זהו. אני לא יכולה יותר'. אמא שלי ביקשה 'תני עוד פוש אחרון', אבל היא באמת ראתה שאני סובלת - אני לא יכולה לעשות מה שבא לי, לאכול מה שבא לי, ולפעמים כל כך כואב לי או שאני לא רגועה. אין איכות חיים", לירז מסבירה.
"אנשים אומרים לי 'את כל כך צעירה', וזה נכון, אבל אני לא יכולה לחיות ככה אפילו עוד שנה. אני יודעת שהמצב שלי עוד הולך ומתדרדר, והידיים נחלשות. תמיד הייתי עצמאית והיה לי קשה לקבל עזרה. החיים הכריחו אותי לקבל עזרה, ואני כבר מוכנה לקבל אותה, אבל נכוויתי. ממש נכוויתי מהכול ואני כבר לא רוצה שייגעו בי. כמה ידיים עברתי בטיפול לא הולם".
12 צפייה בגלריה
"אני לא יכולה לעשות מה שבא לי, לאכול מה שבא לי, ולפעמים כל כך כואב לי או שאני לא רגועה. אין איכות חיים". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
"הייתי יושבת ומתחילה לבכות בשיעור"
כשפוגשים את לירז חלו פוגשים קודם את החיוך הגדול שלה, את הישיבה האצילית ואת העיניים הירוקות והבורקות. רק אז שמים לב שהיא נעזרת בכיסא גלגלים ממונע ובקושי מסוגלת לזוז או לתפקד בעצמה.
לירז נולדה באפריל 1994, ונדמה שכבר מהרגע בו הגיחה לאוויר העולם, התחילה ההתמודדות שלה עם הקושי. "זאת הייתה לידה לא קלה", היא מספרת. "נולדתי 4.5 קילו ואמא שלי איבדה הרבה דם. תמיד הייתי חולה. בילדות עשיתי ניתוח לכריתת פוליפים ושקדים בגרון והיו לי אטמים ובעיות אוזניים. הייתי רגישה לכל מיני דברים, לרעשים בעיקר, ולתחושות. גדלתי בקריית ים ובכיתה ד' גילו לי עקמת בעמוד השדרה, במצב די חמור. התחלתי טיפול עם מחוך, שזו חגורת גב נוראית מפלסטיק, והייתי צריכה ללבוש אותה כל הזמן. עשרים ושלוש שעות ביום. העקמת גם מכאיבה, וחשבתי שאני מסכנה שיש לי עקמת. הייתי עם חגורת גב עד כיתה ח'", היא מתארת את תחילת מסכת הייסורים הפיזית שהיו חייה.
"אני זוכרת שהייתי יושבת ומתחילה לבכות בשיעור. אמא שלי אמרה שאני הולכת מוזר, אבל אף אחד לא ראה את זה. גם לא הרופא. הוא אמר שאני הולכת עקום בגלל העקמת, ושהניתוח יפתור את זה. בגיל 15 עשיתי את הניתוח ואחרי חצי שנה הייתי אמורה לחזור לתפקוד מלא. הייתי שבועיים בבית החולים ועוד שלושה חודשים במיטה, ואחר כך התחלתי כבר ללכת וחזרתי לבית הספר. אחרי חצי שנה הצטרפתי לתנועה, ל'נוער העובד והלומד', אבל זה היה קשה. הרופא אמר שיש כאלה שלוקח להם יותר זמן להחלים".
12 צפייה בגלריה
"אמרו לי שאני הולכת כמו דוגמנית כי הייתי הולכת עם הידיים בכיסים, והייתי גבוהה ועם הקיבוע בגב, אבל הייתי דוגמנית שנופלת". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
"בקיץ 2010, בין כיתה י' לי"א, היינו הולכים לראות את המשחקים של המונדיאל בים, בטיילת. הייתי הולכת ונופלת וכל הברכיים שלי היו מדממות. כל פעם הייתי יורדת לים לשטוף את הברכיים. הייתי רגילה לשבת רגל על רגל ופתאום ראיתי שאני לא יכולה להרים את הרגליים. זה הרגיש כאילו הן הופכות לבולי עץ. הרופא ביקש ממני לעמוד על קצות האצבעות, ואני לא יכולה. לעמוד על העקבים, ואני לא יכולה. קראו לזה 'חולשת שרירים' אבל אני הייתי במסע חיפושים כדי להבין מה זה הדבר הזה", היא משחזרת.
"כולם חשבו שזה משהו מהניתוח ולא ראו את זה כבעיה. אמרו לי שאני הולכת כמו דוגמנית כי הייתי הולכת עם הידיים בכיסים, והייתי גבוהה ועם הקיבוע בגב, אבל הייתי דוגמנית שנופלת", היא צוחקת. "לא נעלתי נעלי עקב בחיים".
"רציתי שיחשבו שזאת תופעת לוואי של הניתוח, ולא עוד משהו שדפוק בי"
"ביום הולדת 17 קיבלתי את האבחנה GNE - Inclusion Body Myopathy, אבל לא ממש הבנתי מה זה אומר. הנוירולוגית שמעה שההורים שלי פרסים ואמרה שיש איזו מחלת שריר שקוראים לה בשם העממי 'הגן הפרסי', כי יש בה הרבה חולים יוצאי פרס. יש 5,000 חולים בכל העולם ובישראל עשרה אחוזים מהם. לרוב המחלה מתפרצת בגיל 20, אחרי איזו טראומה של הגוף כמו היריון או ניתוח, אבל אני הייתי בת 17. אובחנתי הכי צעירה. יש כאלה עם סימפטומים מגיל 13 אבל יכולות לעבור שנים בלי אבחון", היא מסבירה.
"הבנתי שזה לא סתם משהו מהניתוח, שזה גדול יותר. הרגשתי את ההתאבנות של הרגליים שלי והבנתי שזה לא נורמלי. חשבתי שהניתוח יסיים את הכול, אבל זאת הייתה רק ההתחלה. עשיתי פיזיותרפיה והידרותרפיה, והשרירים שלי נשארו חזקים יחסית, אז עדיין לא גיליתי לאף אחד. היו לי סדים ודיקטוס, אבל לא יכולתי להגיד לאנשים שיש לי משהו יותר גרוע. רציתי שיחשבו שזאת תופעת לוואי של הניתוח ולא עוד משהו שדפוק בי", היא מודה.
"אחרי שסיימתי י"ב התחלתי שנת שירות בירושלים, הדרכתי כיתות וליוויתי מד"צים ב'נוער העובד והלומד'. הייתי חדורת מטרה. הידיים היו עדיין חזקות מספיק, אבל היה לי קשה לסחוב. אמרו לי שהמחלה סטטית, ושכבר מנסים למצוא תרופה וגם השתתפתי במחקר. הכול הסתדר בול, אבל הניסוי לא עבד".
לאור האבחנה, קיבלה לירז פטור מגיוס לצה"ל, אבל בכל זאת התעקשה להמשיך ולתרום לחברה ולקהילה. "יכולתי להתנדב, אבל הייתי 'מורעלת תנועה'. בזמן שהחברים שלי התגייסו לנח"ל, חזרתי לבית של ההורים והדרכתי בתנועה והייתי מתרגלת בתיכון וגם בחטיבה".
"אחרי שעזבתי את התנועה נכנסתי לשנה מטורפת של פיזיותרפיה כל יום. הצלחתי לעשות חמש בריכות בשעה, הראיתי שיפור והייתי עצמאית. עברתי לתל אביב בגיל 22, התחלתי ללמוד פסיכולוגיה, סוציולוגיה ואנתרופולוגיה, באוניברסיטת תל אביב וגרתי במעונות. רציתי להיות פסיכולוגית קלינית".
12 צפייה בגלריה
"הייתי 'מורעלת תנועה'. בזמן שהחברים שלי התגייסו לנח"ל, חזרתי לבית של ההורים והדרכתי בתנועה והייתי מתרגלת בתיכון וגם בחטיבה". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
כך, ככל שהחמיר מצבה, היא רק ביקשה להמשיך ולעזור לאחרים. "בזמן הלימודים עזרו לי מלא – כל החברים שלי, נפגשנו כי הם עזרו לי, והחברות נדבקה. מה שהיה לי קשה לא היה הלימודים אלא ההישרדות. ההליכה. היה לי קשה להכין אוכל. בשנה א' גרתי עם חברה של אחותי ובשנה ב' הייתה לי שותפה שעזבה. ניסו שתהיה לי עוד שותפה, אבל גם היא עזבה".
אייבי, אביה של לירז, מתגאה: "בשנתון שלה היא עשתה הכי הרבה בגרויות בחמש יחידות, וקיבלה ניקוד בין חמשת הכי גבוהים בפריפריה מכל הארץ. בחרו אותה שתלמד מה שהיא רוצה באוניברסיטה והיא ויתרה על זה כדי שמישהו אחר ילך במקומה. היא ידעה שהביטוח הלאומי יממן אותה". ואכן, מחלקת השיקום של הביטוח הלאומי שילמה עבורה על הלימודים והדיור במעונות הסטודנטים, אבל זה לא כיסה את כל העלויות.
"התוכנית הייתה לסיים את התואר, אבל לא חשבתי שאגיע למצב כזה - לא עבדתי ולא יכולתי כבר להתקלח לבד. הייתי עוד עצמאית אבל לא יכולתי ללכת לבד והיו לי גם התקפי חרדה. הייתה לי נפילה. חזרתי ממפגש של סה"ר ונפלתי עם הקלנועית שלי. החלטתי להביא מישהי שתבוא ותקלח אותי כל יום ואני אמשיך לעשות פיזיותרפיה, אבל לא מצאתי מטפלת מתאימה. המטפלת הראשונה לא ידעה אפילו את המילים UP ו-DOWN ומהר מאוד היא נטשה אותי. היו עוד שתיים, והדרישות שלי היו אפסיות, אבל הן לא רצו לעבוד עם אדם צעיר – הן מעדיפות את הזקן שנותנים לו כדור והוא הולך לישון. זה היה ממש טראומתי".
"גם המטפלת שהבאתי – זה הכול על המטופל", היא מסבירה, "עד עכשיו לא מיציתי את הזכויות שלי מול משרד הבריאות. את המיטה, הכיסאות והמנוף קניתי באופן פרטי, כי הייתי צריכה את זה, ולחכות להם זה מלא זמן".
12 צפייה בגלריה
"תמיד הייתי בנאדם חזק בפני עצמו - הכרתי מלא חברים והייתי מסתובבת מלא". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
"לא חשבתי שזה יקרה כל כך מהר"
"תמיד הייתי בנאדם חזק בפני עצמו - הכרתי מלא חברים והייתי מסתובבת מלא", היא מספרת, ולמרות שהייתה אהודה על ידי רבים, בני זוג מעולם לא היו ללירז. "זה פחות עניין אותי כי מראש ידעתי שאני לא רוצה להיות במצב הזה, הסופי. ידעתי שאני אסיים את החיים האלה בעצמי, בדרך כזאת או אחרת, ושאני לא יכולה להיקשר לבני אדם. לא רציתי שום דבר שיכבול אותי לחיים האלה. היו לי 'קראשים', אבל תמיד אמרתי לעצמי שאני לא יכולה, כי אם אני מתחילה משהו – אז אני אסיים אותו כמו שצריך, ואם אני נכנסת למערכת יחסים רצינית זה רק יגרום לי להרגיש אחר כך יותר אשמה".
"בשנה הראשונה לא סיפרתי לחברים. לקחו חמש שנים והתדרדרות ממשית במצב, כדי שהחברות שלי יבינו. הייתי צריכה להגיד להן שזה מה שהולך לקרות והייתי צוחקת איתן על 'מועדון 27'. לא חשבתי שזה יקרה כל כך מהר. אני לא יודעת אם זה טוב שהייתי ב'סטייט אוב מיינד' הזה, כי אולי זה גרם לי לסבול יותר, אבל זה לא באופי שלי להיות תלויה באחרים", היא מודה. כך, בזמן שכל חבריה ללימודים כבר התחילו לעבוד במקצוע, נשארה שוב לירז מאחור.
"אמרתי לעצמי שאני חייבת לפחות להתנדב". לירז בחרה לסייעת לאחרים, באמצעות עמותת סה"ר, המעניקה סיוע ותמיכה לאנשים במצוקה נפשית, "זה פשוט להיות שם עבור אנשים. הייתי סייעת עד שזה נהיה קשה מדי והפסקתי".
אבל הקושי מעולם לא הכניע את לירז, והיא המשיכה לעזור לאחרים, באמצעות האתר "סטיפס" המאפשר לבני נוער להתייעץ ולייעץ באופן אנונימי, בזמן שלא הצליחה לעזור לעצמה. "הייתי חייבת לעזור", היא משתפת, "גם בקטע הרפואי וגם בנושא החרדות. הראשון שבגללו פתחתי את החשבון היה מישהו ששאל לגבי עקמת".
12 צפייה בגלריה
"לקחו חמש שנים והתדרדרות ממשית במצב, כדי שהחברות שלי יבינו. הייתי צריכה להגיד להן שזה מה שהולך לקרות והייתי צוחקת איתן על 'מועדון 27'". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
"עשיתי פיזיותרפיה חזקה, יום יום, וביום שהחלטתי לצאת ולהיפגש עם חברות דפקתי את הפרצוף בשמשה של המטרונית, בגלל שהנהג לא קשר אותי, ונשברו לי השיניים. חשבתי שיש עליי עין רעה. אחרי זה הפסקתי כבר ללכת ויכולתי רק לעמוד".
"אז עוד חשבתי שאני יכולה להשתקם"
כאילו שלא הספיקו לה הצרות, ב-2019 שברה לירז את רגלה, מה שהצריך אשפוז ארוך לצורכי שיקום בבית לווינשטיין שברעננה. "נלחמתי כדי להיכנס לשם, כי יש שם פיזיותרפיה מדהימה ופסיכולוגית שיקומית. אז עוד חשבתי שאני יכולה להשתקם. לקח לי זמן להבין שאני לא שיקומית, וזה באסה כי אין מה לעשות עם זה". אבל לירז, שכבר נעזרה בכיסא גלגלים באופן קבוע, המשיכה להילחם.
"עשיתי פיזיותרפיה חזקה, יום יום, וביום שהחלטתי לצאת ולהיפגש עם חברות דפקתי את הפרצוף בשמשה של המטרונית, בגלל שהנהג לא קשר אותי, ונשברו לי השיניים. חשבתי שיש עליי עין רעה. אחרי זה הפסקתי כבר ללכת ויכולתי רק לעמוד". בשלב מאוחר יותר, כשהתעקשה לירז לשקם את עצמה וניסתה לעמוד בכל זאת, באמצעות "עמידון", שברה את שתי הרגליים ומאז גם לעמוד לא יכלה עוד.
בצר לה, עברה לירז למעון בנהריה, אבל התנאים בו לא התאימה לה ולמצבה. "אנשים במצבי בדרך כלל לא מגיעים לשם, אבל זה מה שמצאה לי העו"סית של קופת חולים. המשפחה לא ידעה מה לעשות איתי ופנינו לרווחה, אבל כל ההתנהלות שלהם הייתה מבישה. הם ראו שאני לומדת לתואר וחשבו שאני לא צריכה עזרה".
"מטפלת אחת ירקה לי על הפרצוף ואחרת דחפה אותי על המיטה. צרחתי וקיללתי וניסיתי לברוח. העדפתי להיות ברחוב ולעשות צרכים על עצמי, מאשר להישאר שם. זה היה נורא. זה רוקן אותי נפשית".
"לחברים פחות סיפרתי את כל זה, כי הרגשתי שאני כל הזמן באה אליהם עם הדברים האלה ואני יודעת כמה הם רגישים. גם למשפחה היה קשה. לא מלמדים איך להתמודד עם זה שבן משפחה צעיר הופך לנכה בגיל כזה. היה לי קשה להאמין שהתדרדרתי ככה ואנשים חשבו שאני עושה את עצמי. זה פגע בי. הגעתי למצב שאמרתי לפסיכולוגית שלי שלא אכפת לי יותר ובא לי להטביע את עצמי. אבל מה זה להטביע? תנו לי קערה של מים ואני שמה את הראש בפנים, וזהו".
לילי, אימה של לירז משתפת בכאב: "היא תכננה לעשות את זה במוקדם או במאוחר. היא אמרה שהיא לא מוכנה להגיע למצב שהיא כל היום במיטה והמחשבה על זה הייתה לה קשה מאוד. היא אמרה שהיא לא מוכנה להישאר עוד בחיים האלה ולהמשיך לסבול. בהתחלה התנגדנו בכל תוקף. היא התחננה שנלך איתה בדרך הזאת, ולא הסכמתי. בשום פנים ואופן. אחר כך הבנתי שזה הצורך שלה. שזו הבחירה שלה".
12 צפייה בגלריה
"חשבתי שאני אסיים את התואר, ושאמצא דירה ומטפלת ועבודה, אבל לא ידעתי שזה יהיה ככה". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
"ניסינו לעשות הכול בשביל להקל עליה", משתף האב אייבי. "היינו שותפים מלאים, ולמרות המשברים שחווינו יחד איתה ומולה, תמכנו בה ותמיד היינו שם בשבילה. בתור הורים לילדה צעירה, שצריכים לדאוג לה, חווינו את הקושי שלה יותר ממנה", מתאר אביה. "היינו צריכים גם לקבל את זה וגם לסייע לה. גם כהורים שלה וגם כאלה שהעבירו לה את הגן הזה. אחד הדברים ששברו אותה היה שהיא יודעת שאין תרופה למחלה", הוא מוסיף.
"לא חשבנו שהמחלה תידרדר בצורה כזאת, וכל כך מהר היא תגיע למה שהיא הגיעה. האמנתי באפשרויות וביכולות שלה – היא הייתה ילדה חזקה, עקשנית ודעתנית, שמגשימה כל רצון שלה. הייתי בטוחה שהנה, היא הולכת ולומדת באוניברסיטה, והיא תחיה בקהילה ותהיה לה מטפלת. חשבנו שיחד עם המחלה היא תנהל חיים נורמליים ורגילים. גם היא חשבה כמונו", מסבירה לילי.
לירז ממשיכה לספר: "הרעיון התבשל אצלי עוד לפני, בסוף הלימודים, בזמן שאני מתנדבת בסה"ר וחושבת על התואר השני. לא רציתי שאף אחד יצטרך לנגב לי את התחת. חשבתי שאני אסיים את התואר, ושאמצא דירה ומטפלת ועבודה, אבל לא ידעתי שזה יהיה ככה. ראיתי שאני נדפקת בכל הקטגוריות".
למעשה, בכל העת בה שהתה לירז במעון בנהריה היא המשיכה לחפש לעצמה מטפלת, אבל לאחת בדיוק נגמרה הוויזה והאחרת לא ידעה לעבוד עם מנוף. "הם רק שומעים 'מנוף' ובורחים", הסבירה. כך, המשיכה לזעוק לעזרה אך לא מצאה אותה, ואלו שכבר מצאה לא באמת הצליחו לעזור לה.
בלית ברירה היא הגיעה אל הדיור המוגן בקריית אתא, אותו מכנה לירז כגיהינום. "מטפלת אחת ירקה לי על הפרצוף ואחרת דחפה אותי על המיטה. צרחתי וקיללתי וניסיתי לברוח. העדפתי להיות ברחוב ולעשות צרכים על עצמי, מאשר להישאר שם. זה היה נורא. זה רוקן אותי נפשית".
"נשכתי שפתיים במשך שבועיים, שהיו מלאים בכאבים והשפלה, עד שהתפוצצתי. ברור שקיללתי - מה עוד נכה כועסת שכתשו לה את הגוף עד תום, והשאירו אותה בלי שמיכה בלילה קר בחדר סגור עם אור דולק, יכולה לעשות?!" מתוך עמוד הפייסבוק של לירז –מאי 2022.
"אם לא הייתי קונה לעצמי פיצה לא הייתי אוכלת. הסתובבתי עם בקבוק מים וחיפשתי מישהו שיעזור לי לשתות, אבל לא היה. חיפשתי מישהו פחות נכה ממני, שיזמין לי מעלית ושאוכל ללכת לכניסה ולבקש עזרה מהשומר. לא התקלחתי שם בכלל וצחצחתי שיניים רק פעם אחת בכל הימים האלה".
12 צפייה בגלריה
"הייתי שם בשביל אנשים ובאמת אהבו אותי. תמיד רצו להיות בחברתי. הייתי עוזרת לאנשים אבל היה לי קשה נפשית". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
ועדיין, לירז המשיכה להילחם והתקבלה לקורס תקשורת. היא חזרה לעשות פיזיותרפיה וגם התחילה בריפוי בעיסוק, ולמרות המצב המאתגר בו הייתה הצליחה, גם במצבה, להיות שם עבור האחרים. "הייתי שם בשביל אנשים ובאמת אהבו אותי. תמיד רצו להיות בחברתי. הייתי עוזרת לאנשים אבל היה לי קשה נפשית. הרגשתי שאני לא מתפתחת. רציתי להיות עם החברים שלי, כי להיות כל הזמן בסביבה נכה זה קשה".
את קריית אתא עזבה לירז קצת לאחר שמצאה לעצמה מטפלת, אותה דאגה להכשיר במשך חודש ימים, ועימה עברה לדיור נתמך בקריית חיים. "היא למדה את הכול מהמטפלות בקריית אתא – היא למדה מכל אחת בדיוק את מה שאמרתי לה ללמוד. היא ידעה ועשתה את הכול, ואז היא ראתה שאני באמת קמה בלילה לפחות פעם אחת והיא 'התפלפה'. זה היה בדיוק ביומולדת שלי וזה הרגיש לי כמו סכין בגב. רציתי רגע של שקט ועכשיו גם היא עוזבת אותי".
"החודש הגרוע בחיי התחיל ממסיבת יום הולדת שלא הצלחתי להפסיק לבכות בה, והמשיך במטפלת שעזבה ואיומים של הרווחה שיוציאו אותי מהבית... ניסיתי להילחם בהם כדי להציל את הנפש שלי, אבל צו בית משפט הכריח אותי לנסוע למוסד סיעודי בירושלים שהיה המקום הכי נוראי ומדכא שהייתי בו אי פעם...". מתוך עמוד הפייסבוק של לירז – מאי 2022.
"תעזבו אותי בשקט"
בצר לה, פנתה לירז שוב לשירותי הרווחה, אבל נדמה שהטיפול שלהם רק החריף את המצב. "בגלל שהייתי בדיור נתמך, אז הם אמרו שאני לא יכולה להישאר בלי טיפול. כבר היה פסח, ואחרי ליל הסדר לקחו אותי למוסד בירושלים שבו לא רצו בכלל לקבל אותי כי הייתי סיעודית מדי. בזמן הזה אבא שלי ישן אצלי כל לילה, ודודה שלי באה אליי שלוש פעמים ביום כדי שאני אלך לשירותים. זה היה סיוט וביקשתי שיעזבו אותי בשקט. כבר לא היו לי כוח ומוטיבציה. אבא שלי רב איתם וביקש לקחת אחריות, אבל לא הקשיבו לו", היא ממשיכה לגלול את המדרון שבו הדרדרה.
"אם לא הייתי קונה לעצמי פיצה לא הייתי אוכלת. הסתובבתי עם בקבוק מים וחיפשתי מישהו שיעזור לי לשתות, אבל לא היה. חיפשתי מישהו פחות נכה ממני, שיזמין לי מעלית ושאוכל ללכת לכניסה ולבקש עזרה מהשומר. לא התקלחתי שם בכלל וצחצחתי שיניים רק פעם אחת בכל הימים האלה. הייתה שם מטפלת אחת על שבע סיעודיות, ואני היית השמינית. חזרתי שבורה משם. חזרתי ממש חולה ובוכה ולקחו אותי לחדר מיון כי התחלתי להקיא בלי סוף. נראה לי שזה בכלל היה מחרדה. רוויתי מהדבר הזה. כל הזמן בכיתי. אני לא מבינה על מה הם מקבלים את התקציבים שלהם. זה לא מכבד", היא מצהירה.
האם לילי מוסיפה: "לירז עברה כמה מטפלות שעזבו אותה, כל אחת מסיבותיה. אחת לא הייתה בריאה בנפשה והייתה זקוקה לתרופות הרגעה ואחרת אמרה שהעבודה קשה לה. השלישית, הריח של הקנביס הפריע לה והרביעית לא הייתה מסוגלת לעמוד בעומס של העבודה, למרות שאנחנו עזרנו לה. אני הייתי שם כל בוקר ובעלי כל צהריים. אני אחר הצהריים ובעלי בלילה. הוא היה בא בערב ומשכיב אותה לישון. זה שבר אותה. היא ידעה שאנחנו כבר מבוגרים ואין לנו את האפשרות לטפל בה. שאין לנו את הכוחות הפיזיים".
"פנינו לרווחה בשביל שיעזרו לנו למצוא לה מסגרת חלופית, עם מטפלים, כי היא רצתה להיות עצמאית, אבל הם פינו אותה לאיפה שהם מצאו מקום פנוי. הם לא שאלו אותה. אני חושב שזה אחד הגורמים העיקריים שגרמו לה למשבר - היא פחדה להגיע למקום כזה. זה רק חיזק את דעתה לטוס לשוויץ", מסכם אביה.
לירז ממשיכה: "ביום ההולדת אמרתי שאני אקח כדורים. רציתי למות, אבל אמא שלי ואחותי הגדולה אמרו לי לא לעשות את זה. אני לא יכולה להרים ידיים, פיזית, אבל אם הייתי בסביבה אופטימלית הייתי יכולה להוציא מעצמי עוד דברים טובים. קרו לי דברים טובים השנה, אבל קרו לי גם כל כך הרבה דברים רעים". אז, בלית ברירה, התחילה לירז בהליכים לסיום חייה.
12 צפייה בגלריה
"רוויתי מהדבר הזה. כל הזמן בכיתי. אני לא מבינה על מה הם מקבלים את התקציבים שלהם. זה לא מכבד". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
"זה לא חיים – זאת מלחמת הישרדות. מלחמת קיום"
"מוות זה חלק מהחיים", חוזרת ואומרת לירז. "לא נראה לי שאפשר להיות מאה אחוז שלמים עם זה, כי אני לא שלמה במאה אחוז גם עם החיים שלי, וזה חלק מהחיים", היא משתפת בכנות מרשימה. "עד שלא היה לי אור ירוק, עד שלא היה לי תאריך – לא הייתי רגועה. כל הזמן בכיתי. הדברים היחידים שהחזיקו אותי השנה זה להיות עם החברים ועם המשפחה".
"אני יודעת שהייתי יכולה לתת עוד הרבה, אבל הגוף שלי לא מאפשר לי. זה מנוגד לאופי שלי בטירוף, אבל אני לא רוצה לראות את ההתדרדרות שלי יותר. אף אחד לא חווה את מה שאני חווה. אני בשלב האחרון ואני ממש סבבה עם זה. עשיתי את המעט שלי, את הטוב, והשארתי חותם על כמה אנשים, ואני רק יכולה לקוות שזוכרים את הטוב. אולי הייתי יכולה למשוך עוד, אבל זה מבאס. זה לא חיים – זאת מלחמת הישרדות. מלחמת קיום. איבדתי כבר את עצמי ואני מעדיפה לא לסבול יותר. גם אם הייתי מוצאת טיפול מתאים, והייתי יכולה למשוך את זה עוד חצי שנה – שנה, עדיין הייתי עושה את התהליך של 'דיגניטאס'". בגלל אופייה של המחלה, מסביר אביה שחולשת השרירים הייתה עלולה להגיע בסופו של דבר גם אל שרירי הלב ולגרום לה להתקף לב.
"הרבה זמן אמרתי שאני לא אעשה את זה, בגלל האשמה, אבל אני כבר לא מרגישה אשמה על ההחלטה הזאת. כותבים לי שאני חזקה ואמיצה, אבל אין אנשים שהיו מתחלפים עם החיים שלי. המוות באמצעות 'דיגניטאס' הוא פריבילגיה, אבל אח שלי אומר שהכסף הזה זה הדבר הכי טוב שאני יכולה להשקיע בעצמי. זה לא אידיאלי. מכעיס אותי שבארץ אי אפשר לעשות את זה, ואני צריכה לנסוע לשוויץ ולגרור את המשפחה שלי איתי ולשלם עשרות אלפי שקלים".
בשבועיים האחרונים לחייה, לאחר שהודיעה על החלטתה לעולם באמצעות האינסטגרם, החלה לירז להיפרד מהחברים ומבני המשפחה. ביום שני, ה-29 באוגוסט, הגיעה לירז אל "החדר הכחול" של חברת 'דיגניטאס', שם חוותה את השלב האחרון במסעה. "ההורים טסים איתי, והאחים הקטנים. יש עוד שיחה עם הרופא, ששואל אם שיניתי את דעתי, ואז חותמים על הדברים. יש חומר נוגד בחילות ואז יש את הרעל ששותים. זה שלוק אחד, ואני צריכה להיות מסוגלת לשתות את זה בעצמי. לפני שלוקחים את זה בוחרים אם להישאר בכיסא או לעבור לכורסה או למיטה. נראה לי שאני אקח את המיטה".
12 צפייה בגלריה
"כותבים לי שאני חזקה ואמיצה, אבל אין אנשים שהיו מתחלפים עם החיים שלי". לירז חלו ז"ל
(באדיבות המשפחה)
להיות איתם
מי שסייע ללירז ולמשפחתה בנבכי הביורוקרטיה הוא שלומי וולפנר (44), הפנים מאחורי "משאלה אחרונה". את פועלו, בסיוע לאנשים ביציאה מהעולם, הוא משווה לעבודת הדולה בחדר הלידה. "זה בעיקר לדאוג שהתהליך יעבור חלק ושהמשפחה לא תהיה מוטרדת. אנשים שמגיעים לנקודה שהם רוצים לסיים את חייהם נורא מוטרדים שמשהו לא יעבוד", הוא מספר, "למרות שהכול עובד כמו שעון שווייצרי".
פעמיים או שלוש בחודש הוא טס עם משפחות לשוויץ, ועושה עבורן את הסידורים האחרונים. "יש פה אספקט חשוב של להביא את הבנאדם מוכן - זאת התאבדות פר-אקסלנס, זאת לא המתת חסד", הוא מבהיר. "המטרה היא להקל על אנשים שיש עוד שנים של סבל לפניהם". בשלוש השנים האחרונות הוא הספיק ללוות 41 ישראלים בדרכם האחרונה וכל אחד מהם מקועקע על זרועו כציפור.
"ההתפרנסות היא לא מהמוות", מבהיר וולפנר, "אלא מהעזרה לאנשים. ההתעסקות במוות לא הפסיקה להרתיע אותי, אבל אני רואה שם המון גאולה ואושר ואהבה. אני שם בשביל לרכך את המכה. להקל, למרות שקל זה לא. את כל מי שליוויתי אני סופר על גופי וגם על נשמתי", הוא מסביר.
"לירז היא לא המקרה הקלאסי. ברוב המקרים זה ילדים מבוגרים שלוקחים לשם את ההורים שלהם, ולירז היא הכי צעירה שהגיעה מישראל אי פעם. זה מרשים לראות זוג הורים שמסוגל לעשות את זה. אני מוריד את הכובע בפני המשפחה שמסוגלת להכיל ולכבד, ולנסוע איתה ולסעוד אותה. הם עושים את זה עם המון תעצומות נפש ומגיע להם את מלוא הקרדיט. הקשה מכול זה לקחת ילד לשוויץ ולחזור בלעדיו".
"הייתי רוצה ששר הרווחה וראש הממשלה יזדעזעו ויבינו מה הנכים האלה עוברים, ושאין להם כוח להילחם גם במערכת. יש אנשים טובים שרוצים לעזור, אבל הנושא הזה של המטפלים חייב להיות מעוגן בחוק וחייבים לטפל בזה. זה שוק פרוע ועושים בנכים מה שרוצים. אם היו אוכפים את זה אז אולי זה היה נראה אחרת".
12 צפייה בגלריה
"גם כשבאו להיפרד ממנה, ראו את החיוך שלה ואנשים לא האמינו שהיא הולכת לעשות את זה. אנשים לא יודעים איך להגיב לדבר הזה". לירז חלו ז"ל ואימה לילי
(באדיבות המשפחה)
"ניסינו לעשות הכול בשביל להקל עליה"
תקופה ארוכה התנגדה משפחתה של לירז אפילו לשמוע על "דיגניטאס", אבל באפריל האחרון הם החלו להבין ולקבל את החלטתה.
"היו לה המון התקפות זעם וכעסים. היא כל הזמן הייתה בוכה", משחזרת לילי האם. "אנחנו היינו משפחה מאושרת, שמחים ושרים ומטיילים, ופתאום הפכנו לאנשים עצובים שלא רוצים לראות חברים. הבן שלי הסתגר בבית ולא רצה לצאת, והילדה שלי גם. כל החיים השתנו. כשיש לך אדם חולה במצב כזה, אם אתה רוצה או לא, החיים שלך משתנים. בהתחלה עוד נלחמנו והמשכנו לצאת, אבל היינו צריכים להישאר עם לירז. לא היה מי שיישאר איתה. המחלה התדרדרה אצלה בקצב רצחני".
אייבי האב מוסיף: "הבת שלי תמיד הייתה פייטרית. למרות הנכות שלה, עוד כשהייתה עם סדים, היא עבדה בקיץ והייתה הולכת ומחלקת פלאיירים בתיבות הדואר. היא הייתה קומונרית ומורה-סייעת. היא עשתה המון. היה לה אופי חזק והיא הייתה חכמה. היה לה כוח רצון. היא הייתה יושבת לילות מול המחשב ותומכת באנשים שרצו להתאבד, ואפילו קיבלה תשבחות על זה שהצילה חיים. גם כשבאו להיפרד ממנה, ראו את החיוך שלה ואנשים לא האמינו שהיא הולכת לעשות את זה. אנשים לא יודעים איך להגיב לדבר הזה".
לילי מסכמת בכאב: "ריקנות בטוח תהיה בבית הזה. עברנו ימים קשים בטיפול בה ונכונים לנו עוד ימים קשים. במהלך החודש האחרון, היו ימים שבאתי ואמרתי לה שתוותר על זה, אבל היא אמרה שהיא החליטה וביקשה שאפסיק להגיד לה את זה"."את מכניסה את עצמך לאשליות, ואחר כך יהיה לך קשה", אמרה לה לירז, שתמיד המשיכה לדאוג לסביבתה יותר מאשר לעצמה.
"אני יודעת שאם הבת שלי הייתה מוצאת מטפלת טובה אז היא לא הייתה עושה את זה עכשיו. היא הייתה מגשימה עוד חלומות", לילי נחרצת. "הנושא הזה של העובדים הזרים, ההפקרות – אני חושבת שזה גם דחף אותה. הייתי רוצה ששר הרווחה וראש הממשלה יזדעזעו ויבינו מה הנכים האלה עוברים, ושאין להם כוח להילחם גם במערכת. יש אנשים טובים שרוצים לעזור, אבל הנושא הזה של המטפלים חייב להיות מעוגן בחוק וחייבים לטפל בזה. זה שוק פרוע ועושים בנכים מה שרוצים. אם היו אוכפים את זה, אז אולי זה היה נראה אחרת".
