מעמד המסירה של בשורה מרה הוא לנצח אירוע קשה, גם למקבל הבשורה וגם למוסר אותה. כאשר מדובר במסירה של בשורה מרה לאדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית, האירוע קשה עוד יותר, מכיוון שהוא מציב בפני המטפלים מתחום הרווחה והבריאות, אתגר כפול, מקצועי ואנושי: הם נדרשים להתמודד עם האתגר הנפשי של מקבל ההודעה ועם הקושי שלהם עצמם מול האירוע. בה בעת, עליהם להתמודד עם הצורך להתאים ולהנגיש את המידע לצרכיו הקוגניטיביים הייחודיים של מקבל הבשורה.
בפני המוסר עומדות כמה שאלות: מה לומר? איך לומר זאת? האם מקבל הבשורה יבין אותי? איך הוא יגיב? האם הכרחי למסור לו? הוא בכלל מבין מה משמעות של המושגים מוות, רצח, חטיפה?
בשבוע הראשון למלחמה, כאשר קיבלנו מדי יום עדכונים מזעזעים על המספר הגדול של הרוגים, נרצחים וחטופים, הבנו כי ככל הנראה יהיו גם אנשים עם מוגבלות, שמשפחתם תקבל בשורה מרה, ותהינו, איך הם ימסרו אותה? כיצד הם יתווכו את המידע לאנשים עם מוגבלות קוגניטיבית? לצורך זה התגייסנו, צוות משותף מאוניברסיטת בר-אילן ומבית איזי שפירא ברעננה, והכנו מדריך ראשוני למוסר הבשורה המרה לאנשים עם מוגבלות שכלית. הוא פורסם רק אחרי שצוות ממינהל המוגבלויות במשרד הרווחה וצוות מקרן שלם בדקו את התאמתו.
הם מרגישים את האווירה סביבם, את הלחץ, את העצב ואת הקושי שחווים אנשים אחרים בסביבתם שקיבלו את ההודעה המרה, לכן הם זקוקים להסבר מילולי של המתרחש, הם זקוקים לאדם קרוב שיתווך וינגיש להם את המידע באופן מותאם ליכולותיהם הקוגניטיביות
אלה העיקרים והדגשים שגיבשנו למסירת בשורה מרה לאנשים עם הנמכה קוגניטיבית ומוגבלות שכלית:
- אנשים עם מוגבלות שכלית זכאים לקבל את המידע על מות יקירם.
- הם זכאים לקבל אותו מונגש ומותאם להבנתם וליכולתם להכיל אותו.
- אנשים עם הנמכה קוגניטיבית ומוגבלות שכלית התפתחותית מבינים באופן מלא או חלקי את מושגי המוות. הם מרגישים את האווירה סביבם, את הלחץ, את העצב ואת הקושי שחווים אנשים אחרים בסביבתם שקיבלו את ההודעה המרה, לכן הם זקוקים להסבר מילולי של המתרחש, הם זקוקים לאדם קרוב שיתווך וינגיש להם את המידע באופן מותאם ליכולותיהם הקוגניטיביות, כך שיבינו את המידע ויוכלו לעבד את האירועים.
- לפני מסירת ההודעה, צרפו אליכם איש המכיר את מקבל הבשורה, לימדו מעט על האדם ועל מידת ההנגשה הנדרשת לו.
- בחרו מקום שקט ופרטי ללא הפרעות, שבו תהיו קרובים למקבל הבשורה.
- התבוננו על תגובותיו המילוליות והגופניות של מקבל הבשורה.
- הציגו את עצמכם בשמכם ובתפקידכם, ושאלו אותו לשמו.
- פיתחו בשיחה "אתה יודע למה באתי", והמתינו לתשובתו - בין אם הוא יודע ובין אם לא יודע או לא עונה.
חשוב להציע לאדם התייחסות לקשר הרגשי שלו עם המנוח "הוא אהב אותך ואתה אהבת אותו", "אתה תזכור אותו תמיד", "אתה יכול לדבר עליו, לספר לנו עליו", ועוד
- מסרו את ההודעה במשפט קצר וברור. היו קשובים לתגובותיו ולשאלותיו של מקבל הבשורה, ותנו מענה בהתאם. יתכן שתצטרכו לחזור בשנית ובשלישית על אותו מסר.
- חשוב להעביר את המידע הנכון ולמנוע התפשטות של אמונות ושמועות, שעלולות להיות מוטעות ולגרום להתפתחות חרדות ואמונות שווא.
- אפשרו לו לשאול שאלות וענו רק בהמשך לשאלותיו, אל תוסיפו ידע אם לא נדרש.
- ודאו הבנה - אפשרו לו לחזור על הדברים.
- האדם מקבל הבשורה יכול להגיב באופן צפוי או לא צפוי: בבכי או בהתעלמות, בכעס או ב"אדישות ושלווה". יש לאפשר לו להביע את רגשותיו ללא שיפוט, ועם אמפטיה ותמיכה. נוכחות של האדם שמכיר אותו תסייע בכך.
- חשוב להציע לאדם התייחסות לקשר הרגשי שלו עם המנוח "הוא אהב אותך ואתה אהבת אותו", "אתה תזכור אותו תמיד", "אתה יכול לדבר עליו, לספר לנו עליו", ועוד.
- אפשר להציע גם עשייה להמשך: לתלות תמונה, להכין אלבום, לאסוף מזכרות, להתפלל.
- חשוב שאיש צוות או בן משפחה יהיו ערניים יותר במהלך התקופה לתגובותיו של האדם עם המוגבלות. ייתכנו תגובות מושהות, כעסים, התפרצויות, הסתגרות ואף דיכאון. יש לאפשר לאדם מקום לשיחה ולפורקן רגשות.
- כדאי לעודד עשייה משמעותית וחזרה לשגרה.
ד"ר דליה נסים היא מנהלת הפיתוח המקצועי בבית איזי שפירא ברעננה