"התעוררתי בבית החולים, קשור למיטה, כשהרופא עומד לצדי ומבשר לי שיש לי גידול גדול במוח", משחזר נפתלי גנס את הרגע ששינה את חייו. "השאלה הראשונה שלי הייתה 'למה זה מגיע לי, הרי תמיד שמרתי על אורח חיים בריא".
אבל גנס, איש חינוך ירושלמי בתחילת שנות ה-40 לחייו, לא נתן למחלה להכריע אותו. במקום זאת, הוא בחר להפוך את המאבק האישי שלו למסע של תקווה - לא רק עבור חולים אחרים, אלא גם עבור הקהילה הירושלמית שהפכה למשפחתו השנייה.
"הבנתי שאני לא מכיר את החברה הישראלית"
דרכו החינוכית החלה כבר בצבא, שם שירת כקצין חינוך והתמודד עם אתגר מיוחד: פיקוד על חיילים עם קשיי הסתגלות ובעיות נפשיות. אולם נקודת המפנה בחייו הגיעה עוד קודם, בכיתה י"ב, כשעזב את הישיבה התיכונית יחד עם חמישה חברים לטובת פרויקט של"פ ("שמיניסטים למען עיירות פיתוח" - י"י) של תנועת "בני עקיבא", במסגרתו החניכים לומדים בתיכון דתי בעיירה ועוסקים בפעילות חברתית למען תושביה.
"שם הבנתי שאני לא באמת מכיר את החברה הישראלית", הוא משחזר. "במקום ללכת לישיבת הסדר, כמו שציפו ממני, בחרתי במכינת 'בית ישראל' - מקום שמחבר בין דתיים וחילונים".
4 צפייה בגלריה
ערב יום הזיכרון עם חברי "קהילת בית ישראל". "להיות שם אחד בשביל השני ברגעים הקשים"
(צילום: באדיבות נפתלי גנס)
מה שהתחיל כבחירה אישית, הפך עם הזמן למפעל חיים: בזמן לימודיו באוניברסיטה העברית ובמכון "כרם" להכשרת מורים, גנס הצטרף כפעיל ב"קהילת בית ישראל" - מודל ייחודי של חיים משותפים בירושלים. הקהילה, שנוסדה בשנות ה-60, פועלת להעצמה חברתית עירונית ומקדמת חיי קהילה אקטיביים באמצעות חינוך ותמיכה קהילתית.
"'בית ישראל' היא לא קהילה עשירה", הוא מסביר, "אלא קהילה שדוגלת בערכים ובמעורבות חברתית בתוך שכונה הטרוגנית ומגוונת. היא תומכת במשפחות רבות - נשות מילואימניקים, הורים שכולים שאיבדו את ילדיהם במלחמה הנוכחית, זוגות גרושים ועוד. זו בדיוק המשמעות של ערבות הדדית - להיות שם אחד בשביל השני ברגעים הקשים".
דרך חדשה
עשרים שנות פעילותו בחינוך, מתוכן שלוש בחינוך הבלתי פורמלי ו-17 בתיכונים המשלבים, הפכו את גנס לדמות מפתח בקידום החיבור בין דתיים לחילונים במערכת החינוך בארץ.
אבל דווקא אז, כשהוא בעיצומה של עשייה חינוכית מספקת וכאבא לשלושה ילדים קטנים, הוא חווה התקף אפילפסיה פתאומי. "לפני 11 שנים התעוררתי באמצע הלילה כשהידיים והרגליים שלי נעות ללא שליטה, עד שהתעלפתי", הוא משחזר. "כשהתעוררתי בבית החולים, גיליתי את בשורת האיוב. למרות הטלטלה הגדולה בהתחלה והחרדות הקוגניטיביות שהפריעו לי לישון, החלטתי ללמוד לעומק את כל מה שקשור לגידול הספציפי שהחליט להיטפל אליי".
הרגע הקשה ביותר הגיע במהלך ניתוח המוח, אותו עבר בערות מלאה, כשגילה שאיבד את יכולת הדיבור. אך בעזרת כוחותיו העצמאיים וקבוצת תמיכה - משפחתו, תלמידיו לשעבר וחברי הקהילה - הצליח גנס להשתקם ולחזור לחייו.
אולם הסרטן חזר, פעמיים נוספות - ב-2019, ושוב השנה. הפעם, במסגרת ההתמודדות, הפרופסורים הציעו לו טיפול ביולוגי חדשני בשם וורניגו (Voranigo), שאושר לאחרונה על ידי ה-FDA. מדובר בטיפול המותאם אישית לחולים עם סוגים מסוימים של גידולי מוח שפיתחו מוטציה מיוחדת (IDH), ועשוי לצמצם את התפתחות המחלה ביותר מ-60%.
כחובב ריצה שהדריך קבוצות ורץ למרחקים של עד 20 ק"מ, הוא חווה על בשרו את המחיר היקר שגבו ממנו ההקרנות והתרופות האנטי-אפילפטיות, ופתח במאבק להכניס את הטיפול החדשני והיקר לסל התרופות. "זה לא רק בשבילי", הוא מדגיש. "חשוב לי שכל חולי סרטן המוח יוכלו לקבל את הטיפול הזה כבר בשנה הקרובה".
"השאיפה שלי, אם אספיק, היא להקים עמותת גג לכל הארגונים הדואגים לילדים שהוריהם חולי סרטן, שתעניק ליווי רגשי לילדים, תמיכה כלכלית למשפחות, ואירועים שיאפשרו לילדים להתגבש בתוך קבוצת השווים שלהם"
במקביל, הוא החל לקדם את חזונו להקמת עמותה שתתמקד בילדים להורים חולי סרטן. "יש כמה ארגונים נפלאים שכבר פועלים בתחום", הוא מספר, "ביניהם עמותת 'דרור לשיקום הנפש', 'המעגל של ג'רמי' שמארגן ימי כיף ונופש למשפחות, ו'זכרון מנחם' שמקיימת פעילויות חברתיות שבועיות לילדים.
"השאיפה שלי, אם אספיק, היא להקים עמותת גג לכל הארגונים הללו שתעניק ליווי רגשי לילדים, תמיכה כלכלית למשפחות, ואירועים שיאפשרו לילדים להתגבש בתוך קבוצת השווים שלהם".
"הסתרה דורשת אנרגיה מיותרת"
לצד מלחמתו היומיומית במחלת הסרטן ופעילותו למען חולים ובני משפחותיהם, במסגרת לימודי ההסמכה הרוחנית שהחל לפני כשנתיים, הוא מעמיק בתחום המשלב טיפול נפשי ורוחני. "זו תוכנית של שנתיים שבה לומדים להיות מלווים רוחניים למטופלים במשברי חיים", הוא מסביר. "המטרה היא להעניק להם משאבי רוח להתמודדות".
התוכנית כוללת לימודים קבוצתיים ו-400 שעות סטאז' עם חולים ומבוגרים, כשחלק מהסטאז' הוא מבצע בבית אבות, שם הוא חולק שיחות עם דיירי המקום ולומד מחוכמת חייהם. "בליווי הרוחני למדתי שהסתרה דורשת אנרגיה מיותרת", הוא משתף. "לאחרונה אני מנסה לשחרר בהדרגה, ומגלה יותר פתיחות לתפיסות אלטרנטיביות בהתמודדות עם הסרטן. זהו עולם חדש ומדהים שאני לומד להכיר".
4 צפייה בגלריה
"קהילת בית ישראל" מציינת את המעבר מיום הזיכרון ליום העצמאות
(צילום: באדיבות נפתלי גנס)
בימים אלו, כמו בפעם הראשונה שבה התגלה הגידול במוחו, הוא שוב חווה את כוחה של הקהילה על בשרו. "יש צוות חוסן מיוחד שתומך בי ובמשפחתי", הוא מספר. "הקהילה דואגת לכל מה שנדרש לנו - החל מארוחות ועד אירוח חברתי תומך".
כמי שרגיל לתמוך באחרים, איך זה מרגיש להיות בצד הנתמך?
"לאחרונה אני לומד לשחרר ולקבל עזרה, ואני מגלה שהקהילה היא המשענת החזקה ביותר. 'קהילת בית ישראל' מלמדת אותנו שיעור חשוב - כשאנחנו נותנים מעצמנו לקהילה, היא מחזירה לנו בכפל כפליים ברגעי המשבר.
"למרות שההחלטה להיחשף רחוקה שנות אור מהאישיות שלי וגובה ממני מחיר נפשי יקר, אני שמח שיש ביכולתי לסייע לאנשים אחרים בדרכים אחרות", מסכם גנס. "זו לא רק מלחמה על החיים שלי, אלא מאבק על הערכים שהקהילה שלנו מייצגת - ערבות הדדית, תמיכה הדדית, ואחריות לכלל".
