לפני כמעט 13 שנים, הייתי בת 14.5, תלמידה בכיתה ט'. בשעות אחר הצהריים רקדתי ארבע פעמים בשבוע, השתתפתי בפעולות של הצופים עוד פעמיים בשבוע, נפגשתי הרבה עם חברות ונהנתי מכל מה שעשיתי, תמיד באנרגיות ובקצב גבוה. פתאום מצאתי את עצמי, לא פעם ולא פעמיים, חוזרת הביתה מהלימודים בבית הספר, קורסת מעייפות על הספה, תחושת כבדות אופפת אותי ואין לי כוח לעשות את כל הדברים שאני כל כך אוהבת. אני גם רעבה כל הזמן, ומחפשת מה עוד אפשר לאכול ולנשנש כדי להיות שבעה ולקבל תחושה שהגוף מסופק ומתמלא באנרגיות.
מגיע חג החנוכה, ובו אני נוסעת עם להקת המחול לכנס המחול השנתי באילת. אני קמה בבוקר נרגשת, מתארגנת ומוודאת שלא שכחתי להוסיף כלום למזוודה, הולכת לשירותים (כדי להשתין), אפילו פעמיים, אולי מרוב התרגשות, כך חשבתי לעצמי. מגיעה לסטודיו כדי לפגוש את חברותיי ולעלות לאוטובוס, והולכת שוב מהר לשירותים, וכמובן גם בכל עצירה של האוטובוס, אבל זה לא מספיק ועליי לבקש במיוחד עצירה נוספת, זה מעט מביך והנהג לא נראה מרוצה, אבל אין ברירה... ובמקביל אני גם צמאה מאוד, אבל מדובר ביום חם, חשבתי לעצמי, אז יש בכך היגיון, ואני הולכת לרקוד הרבה אז מוטב שאחזיר לעצמי הרבה נוזלים.
בכנס רוקדים שיעור אחר שיעור, אז הגיוני להתעייף, אולי אני לא בכושר השיא שייחסתי לעצמי. אבל יש ארוחות טובות כדי למלא מצבורים, אמנם פחות בריאות מכפי שאני אוכלת בבית, אבל מדוע אני אוכלת יותר ורק מרגישה חלשה יותר? כשאני חושבת על זה, אני מבינה שהייתי מצפה שאעלה במשקל, בגלל הרעב הבלתי פוסק, אבל אנשים מסביבי דווקא אומרים לי שאני נראית רזה יותר, וזה בהחלט מוזר.
זהו זה, אמרתי לעצמי, צריך ללכת לרופאה כדי לבדוק אם משהו קורה כאן. אולי חסר לי ברזל? או ויטמינים? ואולי גם לא, ואז הרופאה שלי תוכל פשוט להרגיע ולהגיד שזה נורמלי וטבעי, ואין מה לדאוג.
אימי עוסקת בביולוגיה וגנטיקה, והידע הרפואי והמדעי שלה נרחב, אך לא חשבה שמדובר במצב שדחוף לברר. קבעתי תור שאליו נוכל להגיע יחד, לאחר שאימי תסיים את יום העבודה, התור האחרון לאותו יום.
הבנתי שאאלץ לוותר על הפעולה בצופים כדי להספיק להגיע לתור הזה. המרפאה הקבועה שבשכונה שלנו בשיפוצים אז עלינו לנסוע למבנה הזמני הרחוק יותר. אולי אלך ברגל? אנצל את ההזדמנות לפעילות נוספת, אבל... אני כל כך רעבה אז אקח איתי משהו קטן לדרך, חטיף הגרנולה עם הסוכר החום בטח יעזור לי לעבור את הדרך הארוכה. מגיעים למרפאה והתור ארוך, רופאת הילדים שלי די מבוקשת. ממתינים שעה, וכל הרופאים האחרים, האחיות והמטופלים כבר הלכו. אנחנו אחרונות במרפאה. אולי כל זה מיותר, וסתם ייחסתי חשיבות לכלום, והרופאה תשאל – "בשביל זה המתנתן פה?", טוב, אם כן, נלך הביתה ונמשיך בחיינו.
הנה מגיע הרגע ונכנסנו לחדר, התחלתי לתאר את מה שהרגשתי, והמבט בעיניה של הרופאה שלי השתנה. שילוב של צער, חשש וחמלה, ואז מבטה נדד לאימי, כאילו מחפש את הדרך לבשר לה ולברר האם עמוק בפנים כבר הבינה זאת בעצמה, מבלי לעורר בנו בהלה וכאב.
"בואו לחדר האחות ונבדוק סוכר" אמרה הרופאה. בתוך כמה שניות התקבלה התוצאה – "438", ואז אמא שלי כבר הבינה. שתיהן הסתכלו זו על זו, ועליי, והרופאה אמרה "אלה תסמינים קלאסיים לסוכרת נעורים, ויחד עם תוצאה כזו בבדיקת דם באצבע, זו אבחנה חד משמעית. אתן חייבות לנסוע מיד לבית החולים, בלי להמתין, צריך לוודא ששי לא נמצאת במצב של חמצת, זה עלול להיות מסכן חיים".
"שררה בחדר אווירה של גזרת גורל"
זו הייתה פעם הראשונה שיכולתי לזכור שבה ראיתי את אמא שלי עם דמעות בעיניים. היא האישה הכי חזקה שאני מכירה, ותמיד הייתה לי מודל לחיקוי וגם נתנה לי להרגיש שזה בסדר ואפילו רצוי להביע את הרגשות שלנו, כולל לבכות כשמרגישים שצריך, אבל תמיד להסתכל קדימה באופטימיות, ובכל אתגר וקושי לחפש את הצד החיובי.
3 צפייה בגלריה
"תמיד להסתכל קדימה באופטימיות, ובכל אתגר וקושי לחפש את הצד החיובי". שי בר שירה כמדריכה באגודה לסוכרת נעורים
(צילום: ארכיון פרטי)
כך יצא שאמא לא הייתה נשברת בקלות, וגם אני לא הייתי ילדה שמרבה לבכות או לשקוע בעצבות. גם בנקודת הזמן הזו, היא לא נשברה, אבל ראיתי כמה קשה לה. גם הרופאה לא הייתה אדישה למצב וקולה היה רגיש ואף מעט רועד, ושררה בחדר אווירה של גזרת גורל. אני זוכרת שאמרתי להן בנימה של אופטימיות "היי, זה לא סוף העולם, נכון? יטפלו בי בבית החולים והכל יהיה בסדר, אז אנחנו לא צריכות להיות עצובות", הן הסתכלו עליי בהתרגשות עם חצי חיוך, מקבלות מעט נחמה מאמירה מלאה בתום ונאיביות. נסענו למיון של בית חולים שניידר והתאשפזנו.
לאחר קבלת הטיפול הראשוני בשניידר, הסבירו לי כל מה שצריך לדעת על סוכרת כשעוד לא ידעת עליה כלום. איך לבדוק סוכר, להזריק לעצמי אינסולין ולספור פחמימות. אולם, די מהר הבנתי שכדי להצליח לנהל חיים טובים ואיכותיים, לתפקד היטב, וליהנות מהדרך – נדרשים תהליך למידה והיכרות עמוקה ומשמעותית עם תגובתו של הגוף לכל אחד מהפרמטרים המשתנים בחיי היומיום שלנו.
אין דרך אחת שעובדת לכולם, ואין פתרונות קסם, צריך לצאת לדרך חדשה ואינדיבידואלית, שבה מסתמכים על המלצות רפואיות וגם על חוכמת ההמונים, אך גם בוחנים מה עובד בשבילך ומכך בונים את דרך הטיפול וניהול אורח החיים המיטבי. בכל עת, צריך להיות גמישים ולבצע שינויים והתאמות היכן שנדרש, אבל להישאר אופטימיים ולזכור – שזה מה שיש ועם זה ננצח.
מה שהיה חשוב ביותר לצוות הרפואי ללא כל ספק, הוא להבהיר לי עד כמה חשוב שלא אשמור על הסוכרת בסוד. שאשתף את הקרובים אליי, שארגיש בנוח לטפל בעצמי גם בנוכחות אחרים, ושלא ארגיש לרגע שאני חריגה ועליי להסתתר רק משום שזה עלול לגרום לאנשים בסביבתי להרים גבה, לשאול שאלות או להרגיש לא בנוח בנוכחות מחטים, דוקרנים ומכשירים שאינם מכירים.
אם לא אספר ואשתף, עלולה להתפתח בי מצוקה ותחושת בדידות קשה, וזה לא מגיע לי, כך הם אמרו לי. כי המחלה הזו שאובחנתי בה, לא קרתה באשמתי. כחלק מסל המחלות האוטואימוניות, גם בסוכרת מערכת החיסון של הגוף תוקפת תאים השייכים לגוף בגלל שגיאה במנגנון זיהוי העצמי. אין שום קשר לכמות הממתקים או הפחמימות שאכלתי בחיי או למשהו אחר שעשיתי לא בסדר, מדובר בשילוב של נטייה תורשתית והשפעות סביבתיות שגרמו למנגנונים בגופי לצאת מאיזון ולבצע תקיפה לא מוצדקת של תאי הבטא המייצרי אינסולין בלבלב, ולכן עליי לספק לעצמי אינסולין ממקור חיצוני ולדאוג לוויסות רמות הסוכר בעצמי במקום שגופי יהיה זה שעושה זאת לבד.
זהו מצב מבאס, ללא כל ספק, אך הוא נגזר עליי מבלי שיכולתי לעשות דבר כדי למנוע אותו, וחשוב לזכור זאת. למזלי הגדול, הייתה לי לצידי אמא שלי, שתמיד הייתה ועודנה הכל בשבילי, וגם ברגעים האלה היא הזכירה לי את המוטו שלנו – אנחנו כוח מנצח, ואין מכשול שלא נוכל לעבור יחד. כשחזרתי מהאשפוז, קבעתי עם חברותיי פגישה וסיפרתי לכן הכל, ואז היה לי גם אותן ככוח חשוב שנמצא שם בשבילי, לעזור ולתמוך. אני מאמינה שבכל הרכב משפחתי וחברתי, חשוב שנמצא את האנשים להשען עליהם או לפחות לשתף אותם, כדי להתמודד עם האתגרים יחד.
לפני כעשור, החלו במרכז שניידר צעדיה הראשונים של מערכת הלבלב המלאכותי, שמהווה בשורה אמיתית לאיזון מחלת הסוכרת. המערכת נוסתה במסגרת מחקר ראשון מסוגו בעולם שנוהל ע"י פרופ' משה פיליפ, מנהל המכון לאנדוקרינולוגיה וסוכרת וד"ר רויטל נמרי, מנהלת שירות טכנולוגיות בסוכרת. אני זכיתי להיות הילדה הראשונה שמתחברת למערכת בביתה עם צוות ניטור צמוד לשעות הלילה. אמנם, איזון הסוכרת דורש הרבה תכנון והשקעה מצד המטופל מעבר לטכנולוגיה המסייעת לו, אך ללא ספק מדובר בצעד כביר שיכול לשנות את חיינו כמטופלים, לשפר את הערכים והתוצאים ולצמצם את הפוטנציאל לסיבוכים. ההשתתפות שלי במחקר הייתה חוויה מדהימה ואני מרגישה זכות גדולה שהייתי חלק ממהלך שמשפיע וישפיע על איכות חייהם של כל כך הרבה אנשים.
הצוות במכון הסוכרת בשניידר סיפר לי גם על האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל, שמבצעת עבודת קודש עבור קהילת המטופלים עם סוכרת בישראל – בקידום מציאת מרפא ושיפור אמצעי הטיפול במחלה, בארגון מסגרות תמיכה וחיבור בין מטופלים עם סוכרת ובני משפחותיהם, בהעלאת המודעות לסוכרת סוג 1 וההבחנה החשובה בינה לבין סוכרת סוג 2 (המכונה סוכרת מבוגרים).
"מסע לעתיד מתוק"
כך, כבר לאחר חודשים בודדים עם האבחנה, הגעתי למחנה הקיץ שמארגנת האגודה - חמישה ימים של כיף ואושר צרוף בהם ילדים עם סוכרת זוכים להכיר חברים בני גילם, לבלות בפעילויות קיציות שכל ילד אוהב, בחברתם ואחריותם של מדריכים שגם להם יש סוכרת בעצמם, ובסיוע צוות רפואי מלא צמוד שמסייע לנטר את רמות הסוכר, להתאים את מינוני האינסולין לפעילויות ולספק עזרה לכל צורך.
ההורים זוכים לשקט נפשי מהידיעה ששולחים את הילדים למסגרת מותאמת שתדאג להם וערוכה להתמודדות עם הסוכרת במצבים משתנים, והילדים זוכים להרגיש שייכות, ליצור קשרים חברתיים שנשמרים לאורך שנים, ללמוד ולגלות עוד על הסוכרת, לקבל השראה להתאזן טוב יותר ולראות שניתן לעשות הכל ללא מגבלות.
יצאתי למחנה כחניכה במשך שנים שנים ולאחר מכן מדריכה במשך מספר שנים נוספות. אין מילים שיתארו את תחושות העוצמה והאושר שאיתן אני חוזרת מכל מחנה, המסגרת הקסומה הזו מאפשרת לי להרגיש בנוח עם הסוכרת ואפילו להעצים אותה, והחברים שרכשתי והחניכים שזכיתי להדריך – נכנסים לי עמוק ללב, ותמיד יהיה להם מקום בו. האגודה מארגנת אינספור יוזמות מגוונות, ובתוך כך זכיתי גם להשתתף בפרויקט "מה נשמע?" שהתנהל בתקופת הסגרים של מגפת הקורונה, ובו ביצעתי שיחות טלפון למאובחנים חדשים ולמטופלים וותיקים עם סוכרת, שנאלצו להסתגר בביתם מחשש שהחשיפה תציב אותם בסיכון גבוה, התמודדו עם פחד וחוסר וודאות, אתגר ממשי להשגת תרופות וציוד רפואי, ובדידות רבה.
מדי שנה, האגודה מארגנת את האירוע "מסע לעתיד מתוק" בו אנו מבצעים פעילות ספורטיבית המונית לטובת העלאת מודעות למחלה וגיוס כספים, וגם במהלך הקורונה נציגי האגודה לא וויתרו וארגנו אירוע מהפכני והיברידי, במסגרתו העברתי שיעור ריקוד מיוחד וסייעתי בגיוס הכספים. עם הסוכרת, המשכתי לרקוד, התגייסתי לצבא, שירתתי כקצינה ואני לומדת כיום רפואה.
במסגרת לימודי הרפואה באוניברסיטת תל אביב, אני נחשפת לתכנים של רפואת הילדים ומוצאת עצמי מתאהבת יותר ויותר בתחום. עדיין מוקדם להגיד כמובן, אבל בהחלט יכול להיות שאבחר לעסוק ברפואתי ילדים בעתיד ואולי אפילו אסגור מעגל בשניידר.
