כל חיי ציפו ממני לא להיות אוטיסט, וככל שהייתי, גם נענשתי. סבלתי וגם היום אני סובל מנידוי חברתי, אנשים לא מדברים איתי ומאשימים את ההתנהגות שלי, כאילו שאני יכול "להבריא". אמא שלי הייתה תמיד מציעה לי מתנות, ספרים, מחשב חדש, העיקר ש"אתנהג" כמו שהיא מצפה, במילים אחרות, 'אודי מותק, אל תהיה אוטיסט, זה כל-כך לא משתלם לך'. גם כשהיה לי תחקיר בטחוני עשיתי הכול, גירדתי כל שקל לפסיכיאטרים שירשמו ש"הכול איתי בסדר". גם בצבא, הקולט לשורותיו מאות אוטיסטים בשנה, ישנם מקרים בהם אם אתה רוצה תפקיד ממש טוב, אז אתה כבר לא יכול להרשות לעצמך להיות "אוטיסט עם אוטיזם", זו פריווילגיה, רוצים אוטיסטים לנפנף בהם, אבל לא עם האוטיזם.
אני לא מאשים אותם, לא מאשים אף אחד. אתם יודעים מה? גם לא את ההורים. בעיניי כולנו קורבנות של השיטה שגדולה מאיתנו, שחזקה מאיתנו. אנחנו מעריצים אוטיסטים "אמיצים", אבל בואו נגיד את האמת, אותם אלו שמצליחים כמו באגדות, סיפורי סינדרלה כאלו, הם "אוטיסטים", אבל הם מדברים בצורה כל-כך כובשת שכולם רוצים אותם ביחידה או באיזה תואר לרפואה.
2 צפייה בגלריה
הגורמים ם המפריעים כיום לחיים משותפים בין חלקי החברה הישראלית. 81 אחוז חושבים שהחברה הישראלית מפולגת או מפולגת מאוד.
( סקר מאגר מוחות עבור הליגה נגד השמצה. 2021)
כל חיי הייתי אוטיסט, אבל איש לא סיפר לי
בבית לא דיברו על אוטיזם, לא דיברו בכלל על אבחנות או על טיפולים, אני זוכר שהלכתי לטיפול בגמגום באיזה מקום שאמר לי ללכת ישר על קרש, אני זוכר אין ספור מורים פרטיים, את חנה היועצת ואת שושנה המורה המיוחדת ואת יהודה הפסיכולוג ואת נעמה המחנכת, כולם עוטפים אותי כל שבוע, אבל אף אחד לא אמר לי כלום על אבחנה, אפילו לא על קשב וריכוז.
לצבא התגייסתי בלי אבחנה, אבל ידעו. אני לא ידעתי, אפילו שהייתי בחינוך מיוחד, זה לא משהו שאמרו לי, פשוט חייתי את זה, חייתי בלי לדעת. בצבא הייתי בטירונות של 'נוער בסיכון'. לא אמרו לי, אבל ראיתי, הרגשתי, איך צפו בי במקלחות והציקו לי. רק כשניגשתי ללימודי התואר הראשון ושמתי לב לקשיים, התקשרתי לדורית, שהייתה יועצת שלי בתיכון, והיא התחילה לספר לי, לשלוח אותי למקומות הנכונים. כל חיי הייתי אוטיסט, אבל איש לא סיפר לי. חוויתי חוויות קשות מאוד, אבל בעיניי רבים, כולל הורי, אני הייתי אשם. הרגשתי כמי שהדביקו על גבו לוח מטרה אינסופי כסמל האוטיזם הבינלאומי.
עד שנות ה-20 לחיי לא הכרתי כלל את ביטוח לאומי או ידעתי מה זה עובדת סוציאלית, אמי לא רצתה לדווח עליי, ולא ניגשה לרווחה גם כשאבי חדל לדבר איתי כשהייתי בן 11. היא רצתה להציג משפחה מושלמת. אני הייתי בעדיפות שלישית או רביעית, משהו באמצע בין צינורית הזנה להחלפת מצעים. ככל שהאלימות הפיזית מצד אבי גברה ועל גופי נותרו צלקות כחולות, ברחתי לשוטר האזורי, שלא עשה דבר. נותרתי לבדי. רק כאשר גרתי ברחוב התחלתי להבין את המושג "אוטיזם", לא לפני שמשמעותו הייתה ספוגה בדם.
אולי "הבראתי"?
כיום יש עדיין אנשים שמכירים אותי מגיל צעיר שלא מבינים את תהליך ההתבגרות שעברתי, לפעמים שואלים אותי אם אני לוקח "פטריות" (שם קוד לתרופות פסיכיאטריות). אני בחיוך אומר שלא, ומבין שיש נטייה טבעית לאנשים להסביר לעצמם שאולי אני פשוט נהפכתי ליותר דומה להם, כלומר "הבראתי" מהאוטיזם.
לא אחת אני פוגש הורים, ממש כמו שהיו לי, והם בטוחים שהילד האוטיסט מתאים לסיירת מטכ"ל, ישובים אב ובנו זה לצד זה ורק האב מדבר, פונה אלי בטענה מדוע לא מאפשרים לבן שלו להיות לוחם. אמא לבחור בן 16 מדברת איתי, אף אחד לא יודע עליו, הוא רוצה את הגיוס הכי רגיל בעולם, ואז היא שואלת איך אפשר לעבור את הבדיקה הפסיכיאטרית, ואתה מבין שהוא לוקח תרופה נגד חרדות כי, מה לעשות, הוא אוטיסט. אני לא מאשים אותה, זה העולם. זו החברה הקפיטליסטית שרומסת ומכחידה כל סממן חריג שלא משרת את הכלכלה. זה או אתה או מישהו אחר.
צפו בסרטון בו גל שמיר שהתמודד עם קושי שפתי ניכר עד גיל 9 ובמשך שנים התכחש לאבחנה כאוטיסט. כיום הוא מרצה על הנושא, גאה בעצמו ומצליח, מספר על עצמו:
גל, חייל ב"תתקדמו", מספר על עצמו
(צילום: אודי הלר)
"התאמתי את עצמי לסביבה גם אם זה כאב", אומר גל שמיר. "אוטיסט בתפקוד גבוה" הפך להיות שם קוד לאדם שיכול להיות "גם לא אוטיסט". יש גם הורים שמשתפים עם זה פעולה.
"אתה כמו כולם" - הכחשה שפוגעת בסיכוי להצלחה בחיים
מאור (שם בדוי) אובחן רק בגיל 15, ארבע שנים חלפו מאז, וכיום הוא חייל מתנדב בתפקיד חוקר מודיעין. הוא דיבר לפני שידע ללכת, שינן לוחות שנה בעל-פה וידע להגיד עבור כל תאריך אילו אירועים התרחשו בו, וכל זה כבר בגיל שבע. את הבגרות סיים בהצטיינות עם חמישה מקצועות מוגברים.
למרות שכבר בגיל שנתיים היה ברור שמשהו בו שונה, היה קשה מאוד לגשר על הפער הבלתי-נתפס בין היכולות השכליות הגבוהות שלו לקשייו החברתיים, ולהכיר בכך שהוא אוטיסט. "במשך רוב חייו הצעירים הוא חווה בדידות חברתית קשה ולא אנושית", מספרת אמא שלו. מאוד קשה היה לו להשתלב חברתית שכן, כמו אוטיסטים רבים, הוא לא מבין סיטואציות חברתיות, קודים חברתיים ורגשות של אחרים.
מאור היה כה לבד שגם למשפחתו היה קשה, לאחיו ולהוריו. עשרות אבחונים ומטפלים, וכלום, "הוא פשוט ילד חכם ומוזר", הסבירו. גם כשעלה החשד שמאור אוטיסט, בעקבות ספר שאמו קראה במקרה, היא סירבה להכיר בכך. עוד אבחון? הספיק לה.
חצי שנה עברה ומאור אובחן סופית, אבל לא בלי רגשות אשמה מצד האם על שנים בהם כעסה עליו כל-כך הרבה פעמים והתחושה שאולי הייתה "רעה". תחושת ההקלה והקבלה של ההורים את מאור איפשרו לו לפרוח, הם לא הסתירו את האבחנה מאף אחד ועודדו אותו לשתף ולספר על עצמו. הוא התקבל למועצת התלמידים, כפי שתמיד חלם, החל טיפול שמתאים לו, התנדב ב"כנפיים של קרמבו" ובעיקר, צבר הרבה חברים.
העולם צריך עוד טראבלמייקרים
"תארי לך שהדרישה ממקום העבודה שאת כל-כך רוצה, הייתה שתתנהגי כמו גבר, האם היית מסוגלת?" שאלתי את הכתבת שהתקשרה לראיין אותי, והיא השיבה "אני חושבת שהייתי קורסת". אני שומע מהורים עד כמה הצעירים והצעירות כל-כך רוצים תפקיד, שהם מוכנים לכל מה שיגידו להם, "רק תקבלו אותנו ולא נדרוש התאמות, אפס, כלום".
ואני שואל, מדוע אתם דורשים מאוטיסט משהו שלא הייתם דורשים מאישה? כיום, במטרה לקדם נשים למקצועות הסייבר והמחשבים, החלו הארגונים ביצירת קבוצות נפרדות לנשים, מתוך הבנה שיש הבדלים בצורת הלמידה. כך, תוכנית "מגשימים", למשל, מפעילה את "ממריאות" במטרה להסיר חסמים בפני בנות צעירות. עם זאת, הדרך לשוויון, כידוע, עוד ארוכה. בחוברת "מגדר ומודיעין בישראל" (מדעי ההתנהגות, יולי 2022) נכתב: "תרבותו והמבנים הארגוניים (בצה"ל) מגבילים את שילוב הנשים ומיתרגמים לפרקטיקות ארגוניות המשפיעות על חווית השירות של הקצינות ועל אפשרויות ההתפתחות והקידום שלהן".
2 צפייה בגלריה
מודל ההכשרה של Specialisterne ושל שילוב אנשים עם אוטיזם. מתורגם מתוך חוברת שפורסמה על-ידי ה-OECD, 2017.
(המכון הישראלי לדמוקרטיה ומשרד הכלכלה, אפריל 2022. )
שיעור השתלבותם של אנשים עם מוגבלות בענפי ההיי-טק נמוך פי 3.4 מהשיעור בקרב האוכלוסייה הכללית,כך פורסם במחקר שנכתב בידי 'המכון הישראלי לדמוקרטיה' ומשרד הכלכלה (אפריל 2022).
"האם אתה סבור שאני כה שמח שאני אוטיסט? שלא הייתי רוצה להיות כמו כולם? אתה חושב שזה נעים להיות מקבץ נדבות ותלוי בחסדיהם של אנשים אחרים? האם אתה סבור שזה נעים לגלות איך משנים דברים בלי לתאם מולך ולאף אחד לא אכפת מהתסכול?". כך כתבתי לרמטכ"ל, והוספתי שארגון החותר לחדשנות חייב לאפשר לאוטיסטים להיות מי שהם, דווקא בגלל שאנחנו "עושי צרות".
זה כל-כך נורא להיות חריג, למצוא עצמך מחוץ לקבוצה, לא שייך. ואתה לא מבין מדוע, אתה לא יודע מה לעשות אחרת, לפעמים אתה מסתכל על אוטיסטים אחרים שמצליחים יותר ממך חברתית, הם מצחיקים, מוצלחים, ואתה לא.
בישראל מעל 35 אלף אוטיסטים במערכת החינוך, כמעט 9,000 מהם בכיתות התקשורת. עשרות אלפים כבר סיימו את לימודיהם, ורובם לא מסוגלים להיות "אוטיסט ללא אוטיזם" ונידונים לבדידות ועצבות. אם לא תקבלו אותם כמו שהם ותיצרו עבורם סביבה מקבלת ומותאמת, החברה שלנו תפסיד גם את ההון האנושי אבל בעיקר, את האנושיות.
הכותב, סרן אודי הלר, הוא יזם "תתקדמו", התוכנית הלאומית לקידום אוטיסטים בצה"ל, אוטיסט ויזם חברתי. למד לתואר ראשון ושני במדעי המחשב ובעבר הרצה במוסדות אקדמאיים בתחומי הנדסת תוכנה ומערכות. כיום חניך בתוכנית "להבות" של יחידה 8200 המכשירה אנשי צבא להיות יזמים טכנולוגיים בתחומים חברתיים.
