בזמן שרוב בני גילה מתמודדים עם אתגרי גיל ההתבגרות, דרין אבו גאנם בת ה-13 מבאר יעקב, נלחמת בקרב יומיומי עם תסמונת ברדט-בידל - מחלה גנטית נדירה שמשפיעה על מערכות רבות בגופה.
השבוע, במפגש מיוחד שנערך במסגרת שבוע המודעות לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, היא פגשה בבית החינוך לעיוורים בירושלים את מי שהפכה למקור ההשראה שלה - אילהאם מחאמיד רוזין, קפטנית נבחרת הכדורשער שהובילה את ישראל למדליית כסף היסטורית בפריז.
"הספורט ממש שינה לי את החיים", משתפת אילהאם בגילוי לב. הספורטאית הפראלימפית, שנולדה באום אל-פחם והתמודדה מלידה עם אכרומטופסיה תורשתית שגרמה ללקות ראייה ועיוורון צבעים, מספרת כי "מילדה בודדה הפכתי לילדה חברותית, מוקפת חברים. המפגש עם דרין היה מיוחד במינו, הוא החזיר אותי לילדות שלי.
"התחלתי ללכת לבית הספר בשמחה, הציונים השתפרו, וגיליתי שאני יכולה להגיע רחוק", ממשיכה אילהאם, שהפכה את לקות הראייה שלה ממכשול להצלחה ספורטיבית. "זו הסיבה שאני תומכת בספורט נשים ובקידום ילדות צעירות בספורט. יש לכך פוטנציאל לשנות מסלול חיים".
"התביישתי בלקות שלי"
ההתמודדות של דרין מורכבת: פגיעה קשה בראייה, הפרעות בכליות, שיבושים במנגנוני הרעב והשובע, וירידה בשמיעה. "אני מתמודדת עם קשיים רבים", היא מסבירה. "יש לי בעיות עם סינון רעשים, והרבה מקומות לא מותאמים לאנשים עם לקויות ראייה".
בבית משפחת אבו גאנם, הפתיחות והתמיכה הם ערכי יסוד. "בהתחלה התביישתי בלקות שלי", משתפת דרין. "אבל בשיחות המשפחתיות השבועיות שלנו, כשאח שלי שאל למה אני תמיד בבתי חולים, ההורים שלי הסבירו בפתיחות על התסמונת. מאז הבנתי כמה כוח יש לי.
"אני זוכה בתמיכה מדהימה מהמשפחה שלי", היא מוסיפה, "הם תמיד דוחפים אותי קדימה, מעודדים אותי להשתתף בתוכניות מיוחדות כדי לא לפתח פער לימודי. אימא דאגה שתהיה לי תומכת ראייה שתלמד אותי אסטרטגיות התמודדות, וגם טיפולים רגשיים שעוזרים לי לחזק את הביטחון העצמי שלי".
היום, דרין מעבירה הרצאות בבית הספר על המצב שלה, והתלמידים, לדבריה, מגלים אמפתיה רבה. היא זוכה לתמיכה רבה גם מצוות בית הספר: "היחס שאני מקבלת הוא אישי ופרטני, ומאוד מחבק. כל דבר שאני צריכה, אני יכולה לפנות לצוות והם עוזרים".
למרות האתגרים היומיומיים, דרין לא מוותרת על חלומותיה. מאז כיתה א', היא נחושה להיות רופאה. "אפילו ביקשתי מאימא חותמת עם השם שלי כרופאה", היא מחייכת. "אני רוצה לעזור לאחרים כמו שעוזרים לי".
לא מוותרת על החלומות
נסרין, אמה של דרין, מנהלת מאבק יומיומי מול הרשויות. "יש לי מלחמה מתמדת להנגשת בית הספר", היא אומרת. "אין אקוסטיקה טובה בכיתה, דרין חוזרת עם כאבי ראש. אין מגרש ספורט נגיש, אין מעלית. היא נאלצת לטפס מאה מדרגות חמש פעמים ביום, ולפעמים מוותרת על פעילויות כי זה פשוט מתיש. המדרגות גם לא בטוחות לאנשים עם לקות ראייה.
"כאימא חשוב לי מאוד לראות את הבת שלי פורצת גבולות", מוסיפה נסרין. "אני רואה בקבוצות הספורט הפראלימפי דרך נפלאה לשלב אותה. חווית ההצלחה מעודדת ביטחון עצמי ותחושת שוויון. חשוב לי להעביר לה את המסר שהיא יכולה לחיות עם המגבלה, ושהמגבלה לא תגביל אותה מלפרוש כנפיים ולעוף".
דרין: "המשפחה שלי, הצוות החינוכי, ועכשיו גם אילהאם - כולם מראים לי שאפשר להגיע רחוק למרות הקשיים. אני לא מתכוונת לוותר על החלומות שלי"
חבר הכנסת ד"ר יאסר חוג'יראת, יו"ר השדולה למחלות נדירות שנכח במפגש, רואה בסיפורה של דרין תקווה לשינוי. "התקווה של דרין ומשפחתה לתרופה שתאפשר לה חיים 'רגילים' כמו כל הילדים - מידבקת. מגיע לה להגיע לבית הספר ולא לסבול מחרם ונידוי. אנחנו מקווים שבקרוב תיכנס לסל התרופות תרופה שתשנה את חייה".
המפגש בין דרין לאילהאם הוא יותר מסתם מפגש בין ספורטאית מעוררת השראה לנערה צעירה. זהו סיפור על כוחה של תקווה ועל היכולת לראות מעבר למגבלות. כשדרין מביטה באילהאם מדגימה את כישורי הכדורשער שלה, היא מחייכת: "הלקות שלי הפכה לקלף מנצח. לפעמים יש לי משברים, אבל יש לי משפחה שעוטפת אותי בחום ואהבה ודוחפת אותי קדימה.
"המשפחה שלי, הצוות החינוכי, ועכשיו גם אילהאם - כולם מראים לי שאפשר להגיע רחוק למרות הקשיים", היא מסכמת. "אני והלקות שלי חיים ביחד, והשוני שלי הוא סוג של גיוון בחברה. אני לא מתכוונת לוותר על החלומות שלי".
