"הנכד שלי בן שש וחצי ולומד בגן מיוחד. בגיל שנה וחצי הוא אובחן על הספקטרום האוטיסטי, ומאז הוא מתחנך במסגרות של גני תקשורת", משתפת דליה יוניסי. "הבת שלי הרגישה שמשהו לא תקין משלב מאוד מוקדם. היא מורה לחינוך מיוחד, וכשהבחינה שהבן שלה מתקשה לשמור על קשר עין - היא החליטה לבדוק לעומק את מצבו.
"הנכד שלי בקושי מדבר עד היום, ולא תמיד אני מצליחה להבין אותו ולפעמים מתקשה לתקשר איתו", היא מוסיפה. "למזלי, ברגעים שבהם אני לא מצליחה להבין אותו הוא פשוט צוחק, ומנסה לסביר לי שוב. אחותו הגדולה מבינה אותו טוב מאוד, והרבה פעמים היא מפרשת לי את מה שהוא מנסה לומר".
למרות הסיוע של נכדתה ובתה והצחוק המתגלגל של נכדה ברגעים שבהם היא מתקשה להבינו, יוניסי הרגישה שהיא זקוקה להכוונה ותמיכה שתסייע לה להתמודד עם הקושי שלה לתקשר עם נכדה אליו היא קשורה במיוחד.
שיטוט קצר בקבוצות ברשתות החברתיות של סבתות לנכדים עם צרכים מיוחדים, הוביל אותה למודעה שתפסה את תשומת ליבה על אודות קבוצת תמיכה לסבים וסבתות לנכדים עם מוגבלויות - ה"פרלמנט" שמה, שהוקמה על ידי עמותת "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות".
"בשנייה שבה נתקלתי במודעה ל'פרלמנט' החלטתי להירשם אליו", היא מספרת. "לפני כמה שבועות סיימנו 12 מפגשים שנתפרו בדיוק עבורנו, הסבתות ה'מיוחדות'. לאורך כל הסדנה לא ויתרתי על אף מפגש, זו הייתה השעה השבועית המיוחדת שהקדשתי אך ורק לעצמי".
דליה יונסי. "קיבלתי פרופורציות" צילום: אלבום פרטיבאיזה אופן המפגשים תרמו לך?
"למדתי להכיר מצבים של ילדים מיוחדים בכל מיני סיטואציות כאלו ואחרות, וקיבלתי כלים שונים להתמודדות עם הנכדים המיוחדים וגם עם האחים שלהם, שהרבה פעמים מרגישים שהם זוכים לתשומת לב פחותה. הבנתי גם איך נכון לדבר עם הבת שלי ועם בעלה, ההורים של הנכד, במקרים שבהם אנחנו חושבים אחרת, אבל מבלי שאשמע ביקורתית כלפיהם.
"ולא פחות חשוב - הכרתי שם נשים מדהימות שמתמודדות עם סיטואציות זהות או דומות לשלי, שמבינות אותי ואת התסכול שלי כשאני לא מצליחה לתקשר עם הנכד כמו שהייתי רוצה, וקיבלתי מהן טיפים מועילים שמסייעים לי מאוד", היא אומרת. "אצלנו במשפחה כולם מקבלים את הנכד באהבה ובהבנה, אבל מהמפגשים גיליתי שיש בתים שהמצב בהם מורכב יותר, כך שאפשר לומר שהסדנה העניקה לי גם הרבה פרופורציות".
איך בתך ובעלה הגיבו להשתתפות שלך בסדנה?
"הם התלהבו מאוד כששמעו שנרשמתי, ואחרי כל מפגש התעניינו על מה דיברנו במפגש. לתחושתי, בזכות ההשתתפות בסדנה הצלחתי להיפתח בפניהם ולחשוף טוב יותר את הרגשות ואת הקשיים שלי בקשר עם הנכד שלי. אני יכולה לומר לך שהם התאכזבו מאוד שהסדנה הסתיימה. גם הם מרגישים את השיפור מאז שהצטרפתי אליה".
מה השתפר בזכות הסדנה?
"הרגעים הכי קשים עבורי היו בזמן ארוחות משפחתיות, כשבכל ארוחה כזו מישהו מאיתנו היה צריך לשבת עם הנכד בצד ולשחק איתו, במקום לשבת סביב השולחן ולאכול. היום, בזכות טיפים שקיבלתי בסדנה, ברגע שבו הוא רוצה לקום מהשולחן אנחנו מיד מביאים לו משחק שהוא אוהב, והוא מתיישב בצד ומשחק בו, מה שעוזר לשמור על שקט יחסי ואווירה רגועה יותר".
הזכרת קודם את הקושי להתייחס לשאר הנכדים כשהנכד המיוחד נמצא בסביבה. את מרגישה שיפור בנוגע לזה?
"באופן אוטומטי, לפעמים אפילו בלי לשים לב, אני מעניקה יחס מועדף לנכד המיוחד על חשבון שאר הנכדים. היו לנו הרבה מאוד שיחות על הנושא במהלך המפגשים, וברור לי שזה לא טוב, אבל בסוף הוא הכי מיוחד שלי ואני באמת משתדלת לשים לב ולשנות את זה, אבל ברור לי שזה שינוי שייקח לי הרבה זמן לעשות".
"להכיל מבלי לשפוט"
בדומה ליוניסי, גם שושנה וייס, שהשתתפה אף היא בקבוצת "הפרלמנט", מכירה מקרוב את האתגרים הטמונים בסבתאות לנכד מיוחד. רק שבמקרה שלה, יש לה ארבעה נכדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי.
וייס, גמלאית של משרד החינוך המכהנת כיום בוועדות זכאות ואפיון לחינוך מיוחד מטעם עיריית ירושלים, מעידה על עצמה כסבתא מעורבת ופעילה במיוחד. "אני נוסעת לנכדים והם מגיעים אליי כמה פעמים בשבוע. כאשת חינוך עם התמחות בחינוך המיוחד, לאורך השנים סייעתי מאוד לילדים שלי, במיוחד בכל מה שקשור למסגרות החינוך ולהתנהלות מול הרשויות".
שושנה וייס: "במקרה שלנו, נדרש מאיתנו לא רק לעזור עם הנכדים, אלא גם לשמש כותל עבור ההורים שלהם, להקשיב להם ולהושיט יד לעזרה כשצריך. לדעת מתי לשתוק ומתי להתערב, ולהעניק הרבה מאוד תמיכה - רגשית, פיזית והרבה פעמים גם כלכלית"
למה החלטת להירשם לסדנה?
"המידע על פרלמנט הסבתות הגיע אליי דרך האימייל של העבודה, ומיד החלטתי להשתתף. זו נראתה לי הזדמנות טובה להכיר נשים נוספות שמתמודדות כמוני עם נכדים מיוחדים, ומקום שבו גם אני אוכל לסייע לאחרות.
"בימים אלו הסדנה שלנו מגיעה לסיומה, ועם כמה שאני שמחה שלקחתי חלק בה - אני גם מצטערת על כך שהיא לא נמשכת כל השנה. קיבלתי שם הכוונה מנשות מקצוע מצוינות ובעלות ניסיון רב, וגם אוזן קשבת ומקום שבו אני יכולה לשתף בקשיים שלי בכל הנוגע ליחסים עם הנכדים המיוחדים, ולזכות להכלה ללא גרם של שיפוטיות. לצד זה, גם נחשפתי לנושאים שהייתי פחות מודעת אליהם".
איזה נושאים, למשל?
"מתי נכון ואיך להתערב בריבים בין הנכדים המיוחדים לאחים שלהם, ואיך לעשות זאת באופן כזה שאף אחד לא ירגיש פגוע. כל סבתא, גם כזו שאין לה נכדים עם מוגבלויות, לפעמים נתקלת בהתנהגויות מאתגרות, אז על אחת כמה וכמה כשמדובר בנכדים מיוחדים. המפגשים במסגרת הסדנה, גרמו לי להבין שלא מתפקידי לחנך או לכעוס על הנכדים, התפקיד שלי הוא לעזור להם ולהורים שלהם, ולהיות שותפה להתמודדות עם כמה שיותר סבלנות והכלה.
עם אילו אתגרים סבתות לנכדים עם צרכים מיוחדים מתמודדות?
"למשל, דאגה עצומה לנכדים המיוחדים וגם להורים שלהם. ברור לי שהנוכחות והעזרה שלי הן משמעותיות מאוד עבורם. התפקיד שלנו הוא לא רק לעזור עם הנכדים, אלא גם לשמש כותל עבור ההורים שלהם, להקשיב להם ולהושיט יד לעזרה כשצריך, לדעת מתי לשתוק ומתי להתערב, ולהעניק הרבה מאוד תמיכה - רגשית, פיזית והרבה פעמים גם כלכלית".
הילדים שלך שמחו שנרשמת לסדנה?
"ודאי, מבחינתם כל פעולה שמעניקה כלים נוספים או ידע רב יותר כיצד להתמודד עם הסיטואציה הזו - היא מבורכת.
"אחד מילדיי הוא אבא לשלושה ילדים מיוחדים, ילד נוסף עם הפרעות קשב וריכוז והבת האמצעית היא היחידה שלא מתמודדת עם קשיים לימודיים או מאובחנת על הרצף", משתפת וייס. "הרגשתי שהיא הולכת לאיבוד, כי כאילו לא צריך 'לטפל' בה. ואז, באחד מהמפגשים הגיע להרצות לנו בחור שאח שלו הוא אח מיוחד, שדיבר על הקשיים שלו; איך הוא הרגיש שלא רואים אותו, ואיך הוא מרד והתנהג באופן כזה שהכריח למשוך תשומת לב. אמו של הבחור כתבה ספר על הנושא. רכשתי אותו ובשילוב עם ההרצאה שלו - הצלחתי לראות את הנכדה שלי באור אחר".
איך זה בא לידי ביטוי?
"לקחתי לתשומת ליבי את ההתנהלות שלי מולה, ומאז אנחנו מדברות המון ונפגשות באופן קבוע, הרבה יותר ממה מבעבר. בעקבות השינוי הזה, מנערה שהייתה כעוסה מאוד וסבלה מהתפרצויות זעם ותסכול - היא הפכה לנערה רגועה ונינוחה יותר. זה משמח ומרגש אותי מאוד".
ללמוד לגשר על הפערים
"להיות סבתא לנכד מיוחד ואמא לילדה שיש לה ילד מיוחד, מלמד אותנו כל יום מחדש לקוות, להאמין ולקבל את החיים כפי שהם עם כל הקושי שבדבר. להבין שזו לא מחלה שעוברת. לחיות עם זה בשלום ובהבנה וללא שיפוטיות, ולהעלות את המודעות של השוני וקבלת האחר", אומרת פ' (השם המלא שמור במערכת), סבתא מיוחדת שאף היא השתתפה ב"פרלמנט" הסבתות המיוחדות של עמותת "קשר".
"משמח אותי להציע את הידע והכלים המקצועיים שלי במסגרת הסדנאות", אומרת מאיה סגל, מנהלת הכשרה ופיתוח בעמותה. "סביב נושא כל כך רגיש כמו זה שאנחנו עוסקים בו במפגשים, חשוב ללוות את הקבוצה בצעדים קטנים וברגישות רבה, וכמובן להעניק כלים מקצועיים ויעילים למשתתפים".
מאיה סגל, מנהלת הכשרה ופיתוח בעמותת "קשר"צילום: אלבום פרטילקבוצה הראשונה נרשמו 16 סבתות, זאת על אף שההרשמה נפתחה גם עבור סבים. "המשתתפות הגיעו עם רצון אדיר למצוא מקום בו מבינים אותן ובו הן יכולות לרכוש ידע מהניסיון של חברותיהן לקבוצה או מהמנחות", משתפת סגל. "המפגשים כללו עבדה במגוון כלים שונים - משחק, מדיטציה, קלפים, כתיבה ועוד. כל מפגש סבב סביב נושא מסוים כמו הקשר עם הורי הנכד, תפקיד הסבתא במשפחה, קבלה של הנכד ושל המוגבלות שלו עוד".
איזה קושי עיקרי עלה מצד המשתתפות?
"לא תמיד הסבתות מצליחות לתקשר עם הבת או הבן שלהם - הורי הילד המיוחד - ועבודה משותפת, שכוללת כלים שהסבתות קיבלו מאיתנו ויישמו בבית, אפשרה להן ללמוד לגשר על פערים שהיו ולמצוא את הדרך לתקשר טוב יותר עם ילדיהם".
