עמותת חיים חרטה על דגלה לעשות כל שביכולתה למען ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם ולתמוך במחלקות האונקולוגיות לילדים באמצעות סיוע בתקני כוח אדם ומימון מחקרים. העמותה פועלת לקידום השתתפות ישראל בפרוטוקולים בינלאומיים המאפשרים לילדים בישראל לקבל את הטיפול האיכותי והטוב בעולם.
עמותת חיים נוסדה בשנת 1984 והוקמה על ידי הורים לילדים חולי סרטן שהכירו בצורך להקים מחלקה אונקולוגית לילדים. בקרוב העמותה תציין 40 שנות עשייה. רוב רובם של חבריה הם מתנדבים - החל מיו"ר העמותה, אבשלום כהן, המשמש גם כמנכ"ל מתנדב. הוא החל את פעילותו בעקבות מחלת בנו בן ז"ל, שנפטר בגיל 12 מסרטן.
מה בדיוק עושים?
עזרה ותמיכה בילדים חולי סרטן ומשפחותיהם: עמותת חיים הקימה מערך "תומכות רווחה" אשר נמצא במרכזים הרפואיים במחלקות האונקולוגיות לילדים. הן לא רק מהוות את האוזן הקשבת והיד המלטפת, אלא גם מאתרות צרכים מיוחדים בשטח, מפעילות את מתנדבי העמותה ומארגנות ימי כיף וסדנאות. העזרה של העמותה מגיעה בין היתר במימון הסעות לטיפולים בבתי חולים, סיוע ברכישת ציוד עזר חיוני לילדים, מימון נופשונים ופעילויות בחגים וציוד בידור למחלקות.
תמיכה במחקר וטיפול רפואי: העמותה תומכת במחלקות האונקולוגיות לילדים על מנת להשלים את החסר במערכת הבריאות עבור פרויקטים "מצילי חיים" לצד סיוע ומימון תקני כוח אדם (משכורות של רופאים, אחיות, עובדות סוציאליות, פסיכולוגים, עובדי מעבדה). לדוגמה, העמותה מקדמת ומממנת את השתתפות ישראל בפרוטוקולים בין-לאומיים המאפשר איסוף מידע ושיפור הטיפול.
ההתמודדות והמאבק בנוירובלסטומה: בשנת 2002 הצטרף האיגוד הישראלי להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים ליוזמה בינלאומית לשיפור תוצאות הטיפול בנוירובלסטומה בדרגת סיכון גבוהה. בעבר, היו סיכויי ההחלמה ממחלה זו, התוקפת בעיקר תינוקות וילדים קטנים, נמוכים ורוב הילדים נפטרו ממנה. הקבוצה שהתגבשה באירופה (SIOPEN) בנתה פרוטוקול טיפולי ניסוני שכלל טיפול ביולוגי חדש בנוגדנים ספציפיים כנגד תאי הגידול, מתוך תקווה שתוספת טיפול זו לטיפול הקיים (כימותרפיה, ניתוח, השתלת מח עצם עצמית וקרינה), תשפר את סיכויי ההחלמה של הילדים החולים. נוגדנים ספציפיים אלה לא היו קיימים והיה צורך לשכור חברה שתייצר אותם עבור הקבוצה. לצורך כך נדרשה כל מדינה שחברה בקבוצה להשקיע סכום כסף יחסי למספר החולים הצפוי. עבור ישראל הסכום עמד על כ- 120,000 אירו.
כיוון שהיה מדובר בפרוטוקול טיפול מחקרי, לא היה ניתן לצפות מהמדינה או מקופות החולים לממן זאת. עמותת חיים נרתמה לסייע לטיפול חדשני, השיגה את סכום הכסף הנדרש והובילה את ישראל להצטרף לפרוטוקול. כיום, בזכות ההצטרפות לפרוטוקול, כל הילדים בישראל שנזקקו לנוגדנים, מקבלים אותם בחינם. בשנת 2020, בשל ההצלחה המשמעותית של תופת הנוגדנים לשיפור סיכויי ההחלמה של הילדים החולים בנוירובלסטומה, הוכנסה התרופה המסחרית לסל הבריאות.
תמיכה במערך ההמטולוגי אונקולוגי בשניידר - אונקוגנטיקה: כאשר עולה חשד לגורם תורשתי לסרטן (מספר פרטים במשפחה חלו בסרטן) וכאשר המחלה מופיעה בגיל צעיר (בדרך כלל מתחת ל-50), צוות היחידה האונקוגנטית מעניק ייעוץ גנטי לחולי סרטן ולבני משפחותיהם.
גם בתחום מתפתח זה של רפואה פרסונלית, נדרשים עובדי מערך רבים מלבד הרופאים והציוד הטכנולוגי הרב, הכולל מיקרוסקופים ומעבדים ממוחשבים היודעים לבצע את הבדיקות הגנטיות ללא מעורבות רופאים. עמותת חיים עזרה בפתיחת מעבדות בדיקה גנטיות באמצעות תרומה של מיקרוסקופים, מחשבים ועוד.
לדברי אבשלום כהן, יו"ר/מנכ"ל מתנדב של עמותת חיים, "כיום אני גאה לומר שישראל נמצאת בשורה הראשונה יחד עם המדינות המובילות בעולם בטיפול בילדים חולי סרטן וזאת בזכות הטיפולים החדשנים, המכשור המתקדם והקצאת המשאבים לטובת הטיפול במחלה. כמי שעומד בראש העמותה הוותיקה בישראל הפועלת בתחום המאבק בסרטן ילדים ובקרוב נציין 40 שנות עשייה בעמותה, אני מאמין שתרומתנו הגדולה ביותר נמצאת בחיבור ובעזרה עם הצוותים הרפואיים במלחמתם היומיומית להצלת חיים".
למידע נוסף ולתרומות - 03-6120494 ובאתר העמותה www.hayim.org.il