הסיפור הזה מתרחש בבית יפה, אבל יותר משהוא סיפור על יופיו של הבית, הוא סיפור על יופיים של האנשים הגרים בו. ליתר דיוק, זהו סיפורה של משפחה יוצאת דופן ומעוררת השראה, שלפני שבע שנים החיים הציבו בפניה אתגר משמעותי. יהונתן, הבן הצעיר, אז בן שנה, אובחן כבעל צרכים מיוחדים וקשיים משמעותיים. הוריו, דבורה (מנהלת בחברת השקעות) ושלומי (בכיר בחברת תקשורת), החליטו לאחר האבחון להמשיך בחיים מלאי שמחה, וביתם הוא השתקפות של אותה החלטה. בבית גרים גם הבת הבכורה, החיילת רותם (18), הבת האמצעית נטע (14) והכלב הוגו, שיצו ננסי חמוד בן ארבע ("גם הוא רגיש כלפי יהונתן בצורה מדהימה", אומרת דבורה. "הרבה פעמים הוא יושב ושומר עליו, כמו שומר ראש").
"הבן שלנו נולד לפני שמונה שנים לאחר היריון ולידה תקינים", מספרת דבורה. "בגיל ארבעה חודשים הוא פרכס ואושפז בבית החולים לטובת בירור, ואחריו המשיך להתפתח בצורה רגילה. בגיל שנה חלה החמרה גדולה בכמות הפרכוסים ויהונתן אושפז לזמן ממושך. הוא סובל מאפילפסיה קשה שעמידה לטיפול תרופתי. הוא אינו מדבר ואינו הולך, ובעצם תלוי לחלוטין בעזרת הזולת. הוא מתקשר עם הסובבים אותו בעזרת מערכת שמבוססת על מצלמה שמזהה את תנועת אישוני העיניים ומאפשרת לו שליטה על העכבר ועל אפליקציות. בדרך זו הוא מפעיל תמונות ותוויות לטובת תרגום ויצירת תקשורת עם הסביבה.
"הבן שלנו הוא מקור האור של הבית ושל המשפחה. הוא ילד שמאוד אוהב לטייל ולהאזין למוזיקה. בכל פעם שמבקשים ממני לספר את הסיפור האישי שלי אני ניגשת ומספרת אותו בחרדת קודש. מדובר בילד המיוחד שלנו, שלהשקפתי בחר בנו והפך אותנו למשפחה מיוחדת ולאנשים טובים ומכילים יותר. כל משפחה שמבינה שהילד שלה מיוחד חווה סוג של אובדן. אובדן של הילד שכל כך ציפתה, חלמה והתפללה שייוולד לה. ברגע שהבנתי שלא הייתה שליטה או בחירה בסיפור, החלטתי שיש לי שליטה אחת בלבד וזה כיצד אני בוחרת להתבונן על האתגר שניצב בחיי, האם אני בוחרת בדרך של צמיחה, גדילה, למידה ושמחה או שאני בוחרת להישבר לרסיסים מהסיפור. כאן הייתה הבחירה שלי ושל משפחתי והיא עדיין קיימת בכל יום - לבחור בטוב ובשמחה".
מי חיזק אותך בתקופת האבחון של בנך?
"הנוירולוגית שמטפלת בבני, פרופ׳ טלי שגיא, מנהלת מחלקת נוירולוגיה ילדים בבית החולים וולפסון, מלווה אותנו כבר שמונה שנים, והיא אחת הנשים שהשפיעו על חיי. היה לה מאוד חשוב שנמשיך לחיות כמשפחה ושיהיו לנו עוגנים שלא יביאו אותנו למשברים. היא דיברה על כמה חשוב שאנחנו עובדים, ונתנה אותנו כדוגמה בהרצאה שלה, שני הורים שעובדים במשרה מלאה בקריירה תובענית ובחרו בחיים".
איך הבחירה הזאת מתבטאת ביומיום?
"עד מגפת הקורונה, למשל, השתדלנו כמשפחה לנסוע לטיול פעם בשנה בחו"ל, ולא מעט משפחות שאלו אותי איך אני עושה את זה. אנחנו יוצאים איתו המון לטיולים, עם חברים שלנו. הכל מותאם לצרכים שלו. אנחנו דואגים שהטיולים יהיו מונגשים עבורנו כמשפחה מיוחדת. אנחנו גם מארחים הרבה בחצר. אי-אפשר להגיד שזה אותו דבר, אבל אנחנו מחפשים איפה אפשר למצוא טוב בסיפור הזה. אני אדם מאמין ואני אומרת, עם כל הקושי, שאלוהים רישת אותי בדרך באנשים מדהימים".
אחד האנשים שסייעו למשפחה בדרכה היא אודליה ברזילי, מעצבת פנים ואמנית, שתכננה את דירתם הקודמת. כבר אז הודיע לה שלומי שבעתיד יעברו לבית גדול יותר וישכרו שוב את שירותיה. "לפרויקט הזה קראתי 'הבית של יהונתן'", אומרת ברזילי, "הוא הלקוח הצעיר ביותר שהיה לי עד היום. הוא אמנם לא מדבר, אבל אם מסתכלים לו בעיניים רואים שהוא מבין ונוכח ויודע מה הוא רוצה. לשמחתי יש לו גם טעם טוב ומשובח. כל אריח בבית קיבל את אישורו. כל חדר וכל מעבר תוכננו במטרה שיהיה לו נעים וזורם ושהוא יחייך".
בלי פינת אוכל
הביקור בדירת הגן של המשפחה במרכז הארץ, 150 מ"ר גודלה ולה חצר מרווחת בת 220 מ"ר, מתחיל בחלל האירוח הציבורי, שממנו נשקפת הגינה שבחוץ. "כל העיצוב התחיל מתכנון היציאה לגינה", אומרת ברזילי. "הבחירה בפרופיל בלגי עבור היציאה לחצר נבעה מהרצון שיהיה נוח לצאת עם כיסא גלגלים", מוסיף שלומי, "ויטרינות רגילות שזזות על מסילה פחות נוחות וכיסא הגלגלים לפעמים נתקע בהן".
בסלון ספה אפורה, שטיח אתני בהיר, כורסה מעור והדום תואם. מול הספה קיר גדול מחופה בְריקים וספרייה גדולה מפרופיל דק, שתוכננה במיוחד. "למרות גודלה היא מאוד מינימליסטית ולא תופסת הרבה מהחלל", מסבירה ברזילי. "הטלוויזיה ומערכת הסאונד מוקמו בתוכה לצד כמה פריטי עיצוב שאספתי עבורן בחנויות".
מול הסלון מטבח פתוח, מינימליסטי ונטול ארונות עליונים. דלפק האכילה הגבוה משקיף אל הסלון, ומאחוריו כיסאות ראטן. "זה חומר מאוד טרנדי עכשיו", מסבירה המעצבת, "אבל זה היה הטעם של בני הזוג מאז ומתמיד". פינת אוכל מסורתית דווקא אין כאן. "התלבטנו ולסוף ויתרנו על פינת אוכל בחלל הבית", מסבירה המעצבת. "גיליתי שכאשר מוסיפים גם פינת אוכל, המעברים נעשים צפופים. דיברנו על כך שרוב השנה אנחנו במדינת ישראל יכולים לשבת בחוץ, אנחנו לא חיים בדנמרק. מיקמנו שולחן אוכל גדול לאירוח ולמשפחה. בימים קרים יותר מפעילים את פטריית החימום שנקנתה במיוחד". בקצה המטבח ממוקמת אחת מהפינות הבולטות בבית: מזווה מסודר ושקוף הנשקף כמעט מכל פינה בחלל ומכיל מדפי מתכת שחורים ומקרר כסוף נוסף.
מימין לדלת הכניסה אזור פרטי הכולל חדר עבודה קטן ושקוף שנסגר בקירות זכוכית ובפרופיל בלגי שחור, ובהמשכו חדר רחצה וחדר לבת האמצעית. בצד השני, משמאל למטבח ולסלון, מסדרון המוביל אל הממ"ד, שמשמש כחדרה של הבכורה, ואל חדר רחצה משפחתי. בהמשך נמצא חדרו של יהונתן. החדר המינימליסטי, שעוצב כדי לאפשר לו מקסימום תנועה, חולק דלת נוספת גם עם חדר השינה של ההורים. "בדירה הקודמת הוא ישן איתנו במיטה ולא יכולנו להשאיר אותו בחדר שלו בגלל שהוא סובל מהתקפי אפילפסיה", מספר שלומי. "הרעיון הוא שיהיה קשר עין תמידי בינינו לבינו, אבל גם תהיה פרטיות לנו כזוג. גם מפינת העבודה השקופה שלנו בבית אנחנו רואים אותו כשהוא שוכב במיטה".
תכנון צופה פני העתיד
בתכנון הבית הורחבו כל פתחי הדלתות וכל המעברים בבית, כולל הכניסה למטבח, והמבנה תוכנן כך שיהיה קל לשנות אותו בהמשך, לטובת צרכיה המשתנים של המשפחה המיוחדת הזאת. "יצרנו הכנה לדירה קטנה ונפרדת בתוך הבית", מסביר שלומי. "זה אולי לא תכנון אופטימלי למשפחה רגילה, אבל בראייה עתידית ניסינו להבין איך נוכל להתאים את הדירה עוד יותר לטובת הבן שלנו שיגדל, ירצה פרטיות וגם יזדקק למטפל. המסדרון מימין יוכל להיסגר בדלת, וכל היחידה תוכל להיות דירה נפרדת שתיתן גם לילד, גם למטפל שלו וגם לנו כמשפחה איזושהי פרטיות".
"כיוון שהכרנו בתכנון דירתם הקודמת והפכנו לחברים, בעלי הבית אמרו לי 'את יודעת מה אנחנו רוצים ואוהבים' ונתנו לי יד חופשית בתכנון", מספרת ברזילי. "תכננתי בית חם ומעוצב בחומרים טבעיים. בבית הקודם לקח לי שעות לשכנע אותם לעשות פרקט. בבית הזה הם אמרו לי ׳לא נכנסים לבית בלי פרקט׳. הם הבינו שפרקט הוא דווקא מאוד פרקטי, ואפשר לשחק עם הילד על הרצפה בהנאה. האנשים האלה מתמודדים עם דברים לא פשוטים אבל הם ביצועיסטיים, משימתיים, ולפני הכל אנשים טובים וערכיים. אני עוברת שיפוצים גדולים מאוד עם הרבה לקוחות שיש בהם הרבה לחץ ומתח, ואילו הם היו רגועים במהלך השיפוץ, בלי כעס ומרמור ועם אהבה לחיים ואהבת אדם. משהו באמת אחר".
בסוף שנה של סגרים והיצמדות למרחב הביתי, בני המשפחה שמחים במיוחד על הבחירות שעשו במהלך השיפוץ. "תמיד אהבתי לשבת בחוץ, והאהבה הזו התחזקה בתקופת הקורונה", אומרת דבורה. "בנוסף, כולנו רובצים יחד, כל המשפחה, בסלון. בשנה האחרונה אנחנו די גרים בו. כאמא לילד מיוחד חשוב לי להעביר את המסר שילדים מיוחדים אינם שקופים, אינם מדבקים ואינם מפחידים. אל תביטו עלינו במבט מלא רחמים, הילדים המיוחדים מדהימים, אלה ילדים שאני מאמינה שנבחרו בקפידה על ידי האלוהים ובאו לעולם כדי להעביר לכולנו מסרים חשובים על החיים. הם באו כדי להפוך אותנו לאנשים טובים יותר. אם אתם פוגשים ילד מיוחד, זכרו שהוא כמו כולם: רוצה שיאהבו אותו ולא שיביטו עליו כעל משהו חריג ומוזר. חייכו אל ילדים כאלה ותראו איך החיוך חוזר בחזרה ישר לתוך לבכם".
