איך מתמודדים עם סוכרת מגיל 8, דרך גיל ההתבגרות ועד לצורך באיזון סוכר תוך כדי לימודי רפואה אינטנסיביים? שחף סיגל דרור, 27, בעלת תואר במדעי המוח וסטודנטית לרפואה בטכניון, אובחנה עם סוכרת בגיל צעיר, הפכה למדריכה במחנות הקיץ ומלווה את מועצת הנוער של האגודה לסוכרת נעורים בישראל. היא מספרת על תחושת הסיפוק והשייכות בהתנדבות, ההשפעה של הסוכרת על החלטה ללמוד רפואה ועל הפתרונות שחיפשה במשך השנים שיוכלו לאפשר לה חיים רגילים ככל האפשר.
"ההתנדבות היא הזדמנות לתת בחזרה לקהילה שאני חלק ממנה"
שחף מתנדבת כמדריכה במחנה קיץ של האגודה לסוכרת נעורים, שם החלה בתור חניכה בכיתה ד'. "זה הבית. בגיל 8 הייתי ילדה סוכרתית יחידה בבית ספר עם 500 ילדים, שם לא ידעו איך להתנהג איתי ואני לא ידעתי איך להתנהג איתם. תייגו אותי 'הילדה עם הסוכרת'. זה להיות מאוד מאוד שונה". במחנה הקיץ, היא אומרת, "אתה הכי לא שונה. לכולם יש מכשירים עליהם וכולם מצפצפים. זה היה בשבילי עולם. אתה מגיע והסוכרת שלך היא הדבר הכי לא רלבנטי. אתה מי שאתה. אני הייתי רק שחף".
עם השנים עברה את כל המסלול "עד להבנה שאני חייבת לקחת אחריות על הגוף שלי ועל האיזון שלי. זה חלק גדול ממי שאני עם הסוכרת. רציתי להיות הדמות הזו בשביל מישהו אחר. ומאז שיכולתי התחלתי להדריך במחנות ולא הפסקתי מאז".
כיום היא מלווה את מועצת הנוער של האגודה, הכוללת נערים שרוצים לפעול במרחב של נוער סוכרתי בישראל. "המטרה היא העלאת מודעות לסוכרת נעורים בקהל הרחב - בבתי הספר ובמרחב הציבורי. לתווך מידע ומודעות וגם להיות אנשים מרכזיים בתוך הקהילה של סוכרת נעורים", היא מספרת. "מתנדבים בתוך פרויקטים של האגודה, מדברים עם מאובחנים חדשים ומשפחות של מאובחנים. הרעיון הוא שהם יהיו דמות של ילד בוגר ומנוסה עבור מאובחן חדש או הורה שנמצא במשבר וקשה לו. ההתנדבות היא הזדמנות לתת בחזרה לקהילה שאני חלק ממנה".
"חלק גדול מההחלטה ללמוד רפואה נובע מהסוכרת. אני רוצה להיות עבור מטופלים כמו שהיו שם בשבילי"
שחף מספרת כי העובדה שהיא סוכרתית מהווה חלק גדול מההחלטה לעבור ללימודי רפואה. "מגיל 8 אני בביקורות בבתי חולים. מהאבחון והאשפוז הראשון, ודרך הליווי בבתי החולים. האנדוקרינולוג עושה איתך דרך ארוכה".
הסוכרת מלווה אותה כל החיים, היא מספרת. "בלימודים חייבת להיות מאוזנת כדי ללמוד כמו שצריך, ובמחשבה על העתיד כדי שתהיה לך משפחה אתה חייב להיות מאוזן. מערכת היחסים עם בית החולים היא מאוד חשובה. אני נמצאת שם כל 3 חודשים, ואני רוצה להיות שם באותה צורה גם בשביל מישהו אחר". היא זוכרת כי כאשר אבחנו אותה כשהיתה בת 8, "הייתי ממש בהלם. אני זוכרת את אחות הסוכרת ששאלה מה שלומי ומה אני חושבת על מה שעובר עליי. את רופא הילדים שעצר רגע להסביר לי ולכל המשפחה על איך שהחיים שלנו עומדים להיות. אלו דברים שהולכים איתך הרבה קדימה".
"לקח לי הרבה שנים, אבל היום אני יודעת שההתמודדות עם האחריות על החיים שלי, זה הכוח שלי. שום דבר לא יעצור אותי"
שחף מספרת כי אחד האתגרים המורכבים ביותר היה לעבור את גיל ההתבגרות עם סוכרת. "היה לי שלב קשה בגיל 14-15 שאמרתי שאני לא רוצה את זה. הייתי מתנתקת את משאבת האינסולין שלי כי היא היתה כבדה ומסורבלת והיתה עושה לי פצעים בעור. הייתי מנתקת ומשאירה אותה בלוקר ואומרת – 'היום אני בחופש'. אבל מסוכרת אין חופש. לקח לי זמן להבין שאין חופש מזה. ושזה דווקא נותן לי כוח". לדבריה, "אני מתמודדת עם האחריות על החיים שלי – וזה כוח העל שלי. שום דבר לא יעצור אותי. אבל זה תהליך. לקח לי המון שנים להגיע לתובנה הזו".
לפני כ-7 שנים החלה להשתמש בסנסור של חברת Dexcom "שעזר לי לשמור על רמות סוכר יחסית תקינות", היא מספרת. בניגוד לתפיסה על כך שהדקירות הן האתגר הגדול, שחף מספרת כי "מה שהכי קשה הוא הצורך לעצור את הכל, לפתוח קיט, לדקור ולחכות... השימוש בסנסור פותר לחלוטין את התלות ומאפשר להיות בשליטה 'תוך כדי תנועה'".
בשנה האחרונה, לאחר עשור של שימוש במזרקים, החלה להשתמש במשאבה מסוג Tanedm, "בעקבות היתרונות של הגודל הקומפקטי, נקודת החיבור הקטנה והמערכת במעגל סגור", היא מספרת. הנקודה המשמעותית ביותר עבורה "היא היכולת להיות בשליטה על הסוכרת שלי תוך כדי תנועה. היום הסוכרת שלי לא מנהלת אותי. אני לא צריכה לסחוב תיק לכל מקום עם מזרק, שלט לסנסור וסוכריות גלוקוז לנפילות סוכר. ה-Tandem עובדת בלולאה סגורה, מנהלת את רמות הסוכר באופן עצמאי ומאפשרת לי לחיות את היום-יום שלי בצורה חופשית. אני יכולה להיות בראש שקט והיא 'עובדת' בניהול הסוכרת במקומי".
לדבריה, "הבחירה בטיפול בסוכרת נעורים היא מאוד אישית ונשענת על חוויות עבר טובות או רעות". מול התפיסה שהטיפול בעטי אינסולין מאפשר שליטה ובחירה במקום חיבור למכשירים, "הייתי צריכה לעשות הקפיצה' מחשבתית גדולה, ולהבין שהמזרקים נותנים לי רק אשליה של שליטה, אבל השליטה והחופש האמיתיים הם בחיבור למשאבה כמו Tandem".
גמישות מוחלטת מסביב לשעון – שילוב של סנסור דקסקום עם משאבת האינסולין ההיברידית Tandem הוא השלב הבא של טיפול בסוכרת
מרבית האנשים עם סוכרת טייפ 1 משתמשים בסנסור רציף לניטור הסוכר שלהן בגוף. אשר תורם לאיזון טוב יותר של הסוכרת באמצעות מדידה רציפה ואלגוריתם לחישוב מגמת הסוכר. באופן שכזה, ניתן לחזות 'לאן מועדות פני הסוכר', להתכונן מראש למצבי קיצון ולהפחית סיכונים וסיכויים לסיבוכים עתידיים.
סנסור Dexcom G6 הוא סנסור רציף המאושר לשימוש בתינוקות מגיל שנתיים, ילדים, מבוגרים ונשים בהריון. הוא מאושר FDA ו – CE ומאושר לקבלת החלטות טיפוליות. הסנסור מודד באופן רציף כל חמש דקות את רמות הסוכר בדם ברמת דיוק גבוהה, ויש לו אף התרעה 20 דקות לפני הגעה למצב של היפוגליקמיה. בדקסקום הערכים נשמרים ומוצגים באפליקציה מיוחדת בטלפון ולבני המשפחה יש אפשרות לעקוב אחרי הנתונים של הילדים שלהם גם בטלפון שלהם. הוא לא דורש כיולים, סריקות או בדיקות דם.
האתגר המרכזי בהזרקות אינסולין נובע מכך שכל יום נראה אחרת אצל סוכרתיים. סדר יום שונה (אמצע שבוע מול סוף שבוע) וגורמים כמו סטרס, כמות שינה ושינויים קלים בתזונה, מובילים להתנהגות שונה של הסוכר ובהתאם לכך לתגובה אחרת של הגוף. הזרקות אינסולין פועלות בשיטת 'הזרקת-נסעת', כך שלא ניתן לתקן ולכוונן את כמות האינסולין בגוף לאחר ההזרקה.
החידוש העדכני ביותר בתחום הסוכרת הוא משאבה היברידית, מתקדמת במעגל סגור יודעת להתאים את כמות האינסולין הניתנת למשתמש בה בהתאם לרמות הסוכר המתקבלות מהסנסור. טנדם מקבלת את ערכי הסוכר המתקבלים מהדקסקום כל 5 דקות, מבצעת הערכה של רמת הסוכר הצפויה בעוד חצי שעה ובהתאם מתקנת את כמות האינסולין הניתנת. מפחיתה אותו (עד עצירה מלאה) או מעלה אותו ואף יודעת להוסיף בולוס תיקון במידת הצורך.
השימוש במשאבת טנדם מדייק מאוד את הטיפול בסוכרת, מגדיל את הזמן בטווח, מוריד את רמת ה – A1C ומוריד בצורה משמעותית את הנטל הטיפולי מאנשים עם סוכרת טייפ 1.
אם בעבר המשאבות נטו להיות גדולות ומגושמות, טנדם הינה משאבה הקטנה בכעד 38% מממשאבות היברידיות אחרות בשוק, והיא עם מסך מגע צבעוני בדומה לטלפון נייד.
וכמו טלפון נייד – טנדם היא גם משאבה שמתעדכנת. המשתמשים בה לא "נתקעים" עם משאבה שמתיישנת, אלא בכל פעם שיש עדכון או טכנולוגיה חדשה עם מעדכנים את המשאבה עם עדכון תוכנה ובעצם מקבלים בכל פעם משאבה חדשה.
בעתיד הקרוב צפויה השקה של הדור הבא של דקסקום –DEXCOM G7 , ומשאבת Tandem תוכל להתחבר גם אליו במעגל סגור אחרי עדכון תוכנה.
אחד היתרונות המשמעותיים של טנדם הינו האפשרות להתאים את הטיפול לכל משתמש – בניית פרופילים אישיים, התאמת התכנות של המשאבה ושימוש במצבים. במשאבת Tandem שני מצבים מובנים: "מצב ספורט" המאפשר לאנשים העושים ספורט להגדיר יעדי מטרה יותר גבוהים של הסוכר לשם הקטנת הסיכוי להיפוגליקמיה אחרי או במהלך אימון, ו"מצב שינה" אשר מגדיר ערכי מטרה יותר מצומצמים והוכח מחקרית כי מגדיל בצורה משמעותית את הזמן בטווח ומאפשר לילות שקטים עם שינה רצופה.
שיפור בכל המדדים המרכזיים של התמודדות עם סוכרת סוג 1
בשורה התחתונה, Tandem משפרת את שלושת המדדים המרכזיים בהתמודדות עם סוכרת סוג 1: TIR (כמות הזמן בה רמת הסוכר נמצאת בטווח התקין), A1C (מדד המוגלובין מסוכרר אשר הודות למשאבה יורד לרמה הקרובה לזו של אדם לא-סוכרתי), ומדד התנודתיות של הסוכר, אשר מודד את תנודות הסוכר מעלה-מטה, כאשר המשאבה שומרת עליו יציב יותר. וברמת המשתמש היא מורידה את נטל הטיפול בסוכרת מאנשים עם סוכרת טייפ 1 ונותנת להם לילות הרבה יותר שקטים עם שינה רצופה.
נכון להיום, המשאבה זמינה בסל הבריאות לילדים חולי סוכרת סוג 1 מתחת לגיל 18 (ובקופת חולים מכבי גם למבוגרים מעל גיל 18). בחודש פברואר האחרון סל הבריאות הכליל את המשאבות ההיברידיות גם למבוגרים בגילאי 18-40 ויישום ההחלטה בקופות צפוי בקרוב.
מתברר שהיום אפשר לעשות באמת הכל עם סוכרת.
פורסם לראשונה: 15:49, 02.05.24
