פרק 1: הכל התחיל ביד שמאל

שלום

שמי רונן, בן 33. אני מובטל וגר עם אמא שלי (ע''ע ג'ורג' קוסטנזה). וואלה, נשבע. 

סיפור מחלתי הוא טראגי, אין ספק. ניק קייב יכול ללמוד ממני מה זה שירי דכאון. אם תמשיכו לקרוא ודאי תצקצקו בלשונכם לא מעט, אבל זאת לא המטרה.

המטרה היא לשתף. לא קבצים (למרות שקאזה מחובר לי לווריד, כמעט תרתי משמע), אלא לשתף אתכם בהתמודדות, החיים, התובנות, האהבה, היתרונות (כן, יש), החסרונות, רגעי האושר (כן, יש גם) והכאב שבעקבות המחלה. על השקיעות, המוסיקה, החברים, השמש, הסביבה, הרשויות. הכל כמעט.

יש גם מסר: משהו נדוש אך נכון, שבטח ראיתם בסרטים או שקראתם בספר. בערך כמו השיר של מונטי פייטון ''Always look on the bright side of life''. לי תמיד עולה בראש הסרט ''ללכת שבי אחריו''. באחת הסצינות המרכזיות המורה (רובין וויליאמס) אומר לתלמידיו בלטינית ''קארפה דיאם'', כלומר "תפוס את היום". זה, בעצם הכל.

תתפסו את החיים בביצים. תמצצו אותם (את החיים), תמצו אותם. אל תדחו דברים שאתם רוצים לעשות למחר ובוודאי לא לפנסיה - אלא אם כן, כמובן, הפנסיה שלכם מתחילה מחר.

אני לא מצפה שאנשים ישתנו ויפנימו את הנ''ל. אני לא מכיר שום נזיר שמכר את הפרארי שלו, והגבינה שלי מעלה עובש כבר יותר משלושים שנה. במילים אחרות: לא מאמין בספרי הדרכה עצמית; בדרך כלל זו דרך יומרנית להוציא מאיתנו כסף. לי תמיד אמרו לקחת סוודר וללמוד טוב בביה''ס. מי מקשיב לזה? לא אני. שנאתי ללמוד והתקררתי המון. עד היום אני מאמין שאין קיצורי דרך בחיים. כל אחד לומד בדרכו הוא. אך שימו-לב, זו פריבילגיה ללמוד מטעויות של אחרים, וטמטום לא ללמוד מטעויות של עצמך. עצה מבעל ניסיון שווה את משקלה בזהב.

לכן, ברשותכם, אהיה חוצפן בכל זאת ואנסה לתת, בין היתר, גם עצות.

כף ידי השמאלית

הכל התחיל ביד שמאל.

לחיצת היד שלי היתה חלשה. גם חלוקת הקלפים בערבי הפוקר התחילה לזייף. ''נו, רונן חלק יותר מהר'', היו החבר'ה מאיצים בי. בכדורסל ברח לי הכדור, דברים נפלו לי מהיד. ההספק שלי בשטיפת כלים ירד פלאים, למורת רוחה של אשתי דאז (שלהלן תיקרא: דאז). ובכל זאת, לא נכנסתי לפאניקה. זה האופי שלי, האמנתי שבסוף הכל מסתדר. תמיד נחתתי על הרגליים.

בהיותי חובש, ניגשתי ישר לנוירולוג (לא היה לי ספק שזה נוירולוגי) שדגתי מהספר של קופ''ח מכבי. במרפאה מסריחה בבניין מגורים בחולון, עם בערך 700 כניסות (אף פעם לא הבנתי אם כניסה א' היא הקיצונית ביותר או הקרובה ביותר), ישב לו הרופא. מרפאה מסריחה באמת. אפילו המזכירה מעשנת. הערתי לרופא, אז הוא העיר לה.

הרופא ישב בפנים, רציני עד כאב, קירח וחסר הבעה. הוא הקליד משהו במחשב כשנכנסתי, ולא הביט אלי עד שהקיש אנטר. לי זה נראה כמו שעה. אחרי שסיפרתי לו על הבעיה הוא ביצע כמה בדיקות, לא משהו מסובך. באחת מהן בחן את הרפלקסים שלי עם פטישון. יצאתי משם עם המלצה לישון בלי כרית, ו''אם זה לא עוזר, תחזור'' (כסת''ח). איך אפשר לישון בלי כרית? דאז נאלצה למשוך לי אותה מתחת לראש בכל לילה.

חזרתי, מתוגבר בדאז, והפעם יצאנו עם הפניה ל-CT. לא ראיתי מאז את זיו פניו של הדוקטור החביב.

אחר-כך זה עבר גם לרגליים. לא הייתי בטוח (צריך לרוץ ספרינטים כדי להרגיש שינוי כה מינורי), אז הלכתי לשחק כדורגל. חטפתי צעקות: "יא מניאק, רד להגנה!''.

הוליווד זה לא פה

חורף 2000. אחרי כמה ימי אישפוז לבדיקות בוולפסון אובחנתי כחולה ALS.

רגע הבשורה, שלא כמו במיתוסים ובסרטים - היה נטול דרמה, ממש לא הוליוודי. אולי בגלל שלא ידעתי מה זה ALS, אולי כי הרופא היה מקסים, אולי כי היינו רק שנינו בחדר, אולי כי לא קיללתי, כי אני נאיבי, כי אני סתגלתן, כי לא צעקתי, כי אני טיפוס נוח. אולי אני בכלל אידיוט.

זה לקח עשר דקות בערך. הרופא אמר שאולי המחלה תיעצר. "כבר היו מקרים'' (כמו מקרה סטיבן הוקינג, המדען. כן, אותה מחלה). שאלתי אם זה ישתפר (לא), אם יש תרופה (אין). לא חלמתי לשאול כמה זמן נשאר לי לחיות. לא היה לי שמץ מושג עד כמה גדולה הטרגדיה. נפרדנו בהסכמה שנעשה עוד בדיקות כדי לדעת יותר. את המחלה הזו מאבחנים על דרך השלילה: קובעים מה זה לא. אין בדיקה מכרעת ולא יכולים לקבוע בוודאות.

אחר כך בבית עם דאז. מחשב, אינטרנט, תמונות של נכים, צינורות, כסאות גלגלים, תוחלת חיים לאחר איבחון: 2 עד 4 שנים בממוצע. ש-ח-ו-ר. תדמיינו לבד את ההרגשה. אבל אני גבר, לא בכיתי. בלי אינטרנט בטח הייתי חושב עד היום ש-ALS זה סוג של שפעת.

זה אני