אף תרופה לא עזרה לאסתמה של חדווה, חוץ מאחת

לא נעזרת בתרופות?

"ניסיתי הכל, אבל הטיפול היחיד שעזר לי היה באמצעות קורטיזונים ואינהלציות שלוש פעמים ביום. למרות זאת כמעט כל חודש הייתי מתאשפזת בבית חולים עם התקף קשה".

איך מנהלים ככה חיים?

"קשה מאוד. זה היה סיוט, בעיקר כי לקורטיזונים במינונים שאני לקחתי היו תופעות לוואי קשות מאוד. לא יכולתי לישון בלילות, ובימים הייתי עייפה, השמנתי נורא, הייתי נפוחה כמו בלון. חוץ מזה קורטיזונים גם גורמים לאוסטיאופורוזיס, לנזק בכליות ולעוד כל מיני דברים איומים. הרגשתי ממש זקנה, חייתי כמו נכה קשה ופיללתי לנס".

חדווה לא מוותרת

במקצועה כגננת, בשעה שחיפשה באינטרנט חומרי לימוד, נתקלה חדווה יום אחד במאמר על תרופה בשם זולאייר, שמחוללת נסים בחולי אסתמה ואלרגיה. "במשך הזמן קראתי על עוד ועוד אנשים בחו"ל שנעזרו בתרופה ורווח להם, והגעתי למסקנה שאני חייבת למצוא אותה", היא משחזרת. "הלכתי לרופא המשפחה שלי וסיפרתי לו על התגלית שלי בהתלהבות. הייתי בטוחה שהנה הוא, שיודע כמה אני סובלת וכמה אני מתאשפזת, לא יהסס וייתן לי אותה מיד, אבל זה לא קרה. הוא אמר שאין לו מושג על מה אני מדברת וזה לא נראה לו, אבל אם אני רוצה, עלי להתייעץ עם מומחה לריאות".

חדווה חיכתה שבועיים עד שמומחה לריאות יגיע לאילת ובו ביום התייצבה במשרדו. לאכזבתה התברר שהזולאייר אינה כלולה בסל התרופות ומחירה 1,000 דולר לאמפולה. לדבריה, הרופא אמר לה שכדאי לה "לשכוח ממנה".

"הייתי המומה", מספרת חדווה. "לא מספיק שיש תרופה שיכולה לעזור לי והרופאים לא מציעים לי אותה, אחרי כל הסבל הזה אני לא יכולה לקבל מרשם? הרגשתי שפשוט נעשה לי עוול. נכנסתי שוב למומחה ואמרתי לו שאני לא יוצאת מהחדר עד שלפחות יאפשר לי לעשות בדיקה שתאבחן אם אני מתאימה לתרופה או לא. אחרי בכי ותחנונים הוא הסכים. עשיתי את הבדיקה והתברר שבדרגת האלרגיה שיש לי התרופה מתאימה לי, אבל הרופא התעקש שזה יקר מדי ולא ממש יעיל".

ושוב נשארת בלי תרופה.

"כן, אבל רצה המזל ובדיוק נכנסה התרופה לסל התרופות, ואז נכנסתי למשא ומתן עם קופת החולים כדי לקבל אותה. אחרי כשבועיים קיבלתי את הזולאייר".

חדווה מקבלת אות משמים

קשה לתאר במילים את התפנית שקיבלו חייה של חדווה. אנשים שהכירו אותה שנים פשוט לא מזהים אותה. "כבר שנה שלא התאשפזתי בבית חולים אפילו פעם אחת", היא אומרת. "בתוך חודשיים השלתי מעלי יותר מ־9 ק"ג, אני יכולה לישון בלילה, והשיא - נרשמתי למכון כושר ואני הולכת, רצה, מתעמלת. אין לך מושג מה זה בשבילי להיכנס למכון כושר. בכל פעם שאני נכנסת, אני מתרגשת מחדש. מאדם שנחנק מהפעולה הכי פשוטה ולא היה יכול לזוז, נעשיתי אשה שמודעת לגוף שלה, שיכולה להתעמל בקלות, שיכולה ללכת לטיולים, שיכולה לתכנן תוכניות בחיים בלי לפחד מהתקף. זה שינוי עצום. רק מי שהיה במקום שהייתי בו יכול להבין. אני נראית ומרגישה היום צעירה ב־20 שנה, ומשלימה עכשיו את כל הטיולים שלא עשיתי, את כל הריצות שלא רצתי ואת כל הדיבורים שלא דיברתי. זה פשוט מדהים.

"אני מאמינה שהסבל שעברתי והמוות הקליני הפכו אותי לאדם טוב ועמוק יותר, ומרגישה שהחיים ניתנו לי במתנה. נראה שגילוי הזולאייר היה איזשהו איתות מלמעלה, ולמזלי ידעתי לקרוא אותו ולהתחבר אליו. חשוב לי לספר את הסיפור שלי", מסכמת חדווה, "כדי שחולי אסתמה אחרים יידעו שיש דרך אחרת, ושאם יש משהו שהם מאמינים בו הם חייבים להיאבק עליו".

דבר המומחים

התרופה מוגבלת לחולים קשים

ד"ר קובי שדה, מומחה למחלת האסתמה, מחלקת ריאות ואלרגיה, המרכז הרפואי תל אביב: "אסתמה היא מחלה דלקתית אלרגית המתבטאת בדלקת בדרכי הנשימה. המחלה עשויה להתפתח בכל גיל ולהתבטא בדרגות חומרה שונות. מעבר לזיהוי גורמי האלרגיה ולטיפול סביבתי בהם, רוב החולים באסתמה נזקקים למשאפים כדי למנוע התקפי קוצר נשימה, כדי שיוכלו להתעמל וכדי לאפשר להם איכות חיים נורמלית. אצל חלק מהחולים עשויה האסתמה להיות קשה וכרונית עד כדי נכות של ממש ואפילו סכנת חיים. חולים אלה נזקקים בדרך כלל לטיפול במינונים גבוהים של סטרואידים ולכן הם גם עלולים לסבול מתופעות לוואי.

"אחת התרופות החדשות בטיפול באסתמה היא הזולאייר (Xolair Omalizumab). תרופה זו פותחה בשיטות של הנדסה גנטית והיא משמשת לעיכוב ולסילוק נוגדני האלרגיה האחראים לרוב התגובות האלרגיות והאסמתיות. הזולאייר ניתנת בהזרקה בכל שבועיים בממוצע. אין לה תופעות לוואי משמעותיות, אך היא יקרה מאוד ולכן כלולה בסל התרופות רק עבור חולים עם אסתמה אלרגית קשה.

"למרות החידוש בתרופה יש לזכור שהיא אינה מהווה מהפך של ממש. אסתמה היא מחלה התלויה בגורמים רבים ותרופה זו מטפלת רק בגורם אחד שלה. התרופה אינה מרפאת את המחלה אלא עוזרת בטיפול בתסמינים שלה. חולים המטופלים בזולאייר ממשיכים לסבול מתסמיני האסתמה ולהיעזר גם בתרופות הרגילות, כך שכדאיות השימוש בה לא תמיד ברורה.

"המקרה של חדווה הוא מבחינה זו יוצא מהכלל, אך הוא בהחלט מלמד אותנו עד כמה חשוב להיות במעקב ובטיפול אצל רופא מומחה ולא לוותר על חיפוש פתרונות חדשים". 

• קוראים המעוניינים לשתף אותנו במקרה שלהם מוזמנים לכתוב למדור "תשמעו סיפור ": מגזין מנטה, רח' המסגר 9, ת"א.