הורים הביאו לעולם ילדה במטרה להציל את אחיה
אורי סובל ממחלה גנטית קשה, ולהוריו נאמר כי בעתיד יזדקק להשתלת מוח עצם שתציל את חייו. בתהליך חדשני הצליחו הרופאים בביה"ח שערי צדק לבודד עובר בריא ולהשתילו ברחם האם. כך הביאו הוריו לעולם אחות קטנה שתציל בעתיד את חייו
אורי (שם בדוי) בן ה3- השתעשע אתמול עם אחותו התינוקת בת החודשיים. הוא ליטף את ידה הזערורית, חייך אליה והרעיף עליה אינספור נשיקות, מאושר ונרגש כמו שרק אח בכור שזכה לאחות קטנה יכול להיות. מה שאורי לא יודע הוא שאחותו הקטנה נבחרה בקפידה עוד כעובר לפני ההריון והושתלה לאחר סלקציה קפדנית ברחם אמם, כדי שתישא בתוך גופה את התרופה יקרת הערך למחלתו הגנטית הקשה.
הוריהם של הילדים, זוג דתי בשנות ה20- לחייו, הביאו לעולם את בנם הבכור לפני כשלוש שנים. ההריון היה תקין, אולם לאחר הלידה התברר כי לתינוק יש בעיה: מספר תאי הדם הלבנים שלו, שמשמשים למלחמה בזיהומים, היה נמוך מאוד. כל הבדיקות שנערכו לו לא גילו את הסיבה למחסור הזה, ומצבו הלך והחמיר. הוא קיבל עירויי דם ועבר אינספור בדיקות מכאיבות, אולם התעלומה לא נפתרה.
"חוסר ודאות גדול"
"השנה הראשונה הייתה קשה ביותר," מספרת האם. "גם היה חוסר ודאות גדול מאוד לגבי סיבת המחלה שלו, ובנוסף מצבו הפיזי היה חמור מאוד. בתקופה הזו שנינו, גם אביו וגם אני, בעצם הכנסנו את החיים הרגילים שלנו למצב של המתנה. היינו איתו בבית והקפנו אותו בחום ובאהבה."
כעבור שנה קשה מנשוא העלתה הרופאה שטיפלה בו ממרכז שניידר לרפואת ילדים השערה באשר לתסמונת גנטית נדירה שעליה שמעה, שנקראת שוואכמן-דיאמנד. הם עברו בדיקות ולאחר חודש התבשרו שאכן זו המחלה שבנם חולה בה. התסמונת הנדירה הזו מתבטאת בקומה נמוכה ובהפרעה בגדילה, בנטייה לזיהומים חוזרים ובבעיות נוספות הנובעות מפגיעה בתפקודי הלבלב ומוח העצם.
התחזית הייתה עגומה: תינוקות הלוקים בתסמונת סובלים ממגוון של תסמינים קשים. אחת הבעיות הקשות ביותר שעימן נאלצים החולים להתמודד היא כשל בפעולת מוח העצם שלהם שחושף אותם לסכנות שונות. כמעט מחצית מהחולים מפתחים בגילים מבוגרים יותר לוקמיה חריפה (סרטן הדם,( שסיכויי ההחלמה ממנה קלושים. האמצעי היחיד למנוע את התפתחות המחלה, כך הוסבר להורים המודאגים, הוא ביצוע השתלת מוח עצם מתורם בריא, שיחליף את מוח העצם החולה של התינוק ובכך ימנע את סכנת הזיהומים והסרטן.
היות שבאופן רגיל הסיכוי ללידת ילד שרקמותיו תואמות באופן מלא לרקמותיו של אחיו הוא 25% בלבד, הציעו הרופאים מהמכון לגנטיקה בבית-החולים שערי צדק להורים להרות באמצעות הפריה חוץ-גופית (הפריית מבחנה) תוך שימוש בשיטה חדישה המאפשרת לברור את העובר המתאים ביותר משתי בחינות: הראשונה, שלא יהיה חולה בעצמו במחלה הקשה; והשנייה, שרקמותיו יהיו זהות באופן מלא לאלה של אחיו, כך שיוכל בבוא היום לתרום עבורו מוח עצם ובכך, למעשה, להציל את חייו. הליך כזה טרם בוצע עד היום בישראל. זוג אחר שנזקק לו בעבר בנסיבות דומות עבר אותו בארה"ב.
"ילד חופשי מהמחלה"
"מצאנו את עצמנו בסיטואציה מאוד קשה," מספרת האם. "אנחנו זוג דתי, שמגדל בבית ילד שנראה ומתפקד רגיל, אבל למעשה הוא חולה מאוד. רצינו להביא לעולם עוד ילד, אבל לא רצינו שגם הוא יהיה חולה ויסבול כמו אחיו הבכור. עם הזמן השתכנענו שיותר נכון להביא ילד שמראש יהיה מתאים לתרום מוח עצם עבור אחיו וגם יהיה חופשי מהמחלה.
כשהרגשנו שהגיע הזמן להביא לעולם ילד נוסף התחלנו בטיפולים. זה לא בא ממקום של להציל את הילד החולה שלנו, אלא קודם כל מתוך רצון כן ואמיתי להרחיב את המשפחה."
"ההליך האבחוני במקרה הזה הוא מאוד מסובך," אומרת פרופ' אפרת לוי-להד, מנהלת המכון הגנטי בשערי צדק. "כל עובר כזה עובר יותר מ30- בדיקות גנטיות שנעשות על תא בודד אחד, זאת כדי לוודא שהוא בריא ומתאים לאחיו מבחינת סיווג הרקמות. למרבה המזל, העובר הבריא שמצאנו נקלט."
בשערי צדק התגייסו אנשי הצוות הרפואי, בהם פרופ' אהוד מרגליות, פרופ' טליה גבע וד"ר גאונה אלטרסקו, למשימה החשובה. לאחר ניסיון הפריה שנכשל, ההפריה השנייה הצליחה ובני הזוג התבשרו שהם נושאים בת בריאה, אשר רקמותיה תואמות ב100%- לאלה של אחיה החולה.
"התלבטנו הרבה לאורך התהליך לגבי יצירת תינוק שנועד לעזור לאחיו," אומרת האם. "מלכתחילה, הייתה לנו התלבטות האם לבחור בתהליך הזה, בעיקר משום שבעלי חשש שאם הוא יגיד שהוא רוצה ילדים בריאים, המסר שלו יהיה שהוא לא רוצה את הילד החולה. לקח לנו זמן להבין שזה שאנחנו רוצים לדאוג לילדים הבאים שלנו, לא אומר שום דבר רע על הילד הקיים. מרגע שנודע לי שאני בהריון הייתי כל כך מאושרת שאני הולכת שוב להיות אמא, שהבנתי שהכל בסדר אצלי, ואני יכולה להירגע."
"מדחיקים את ההשתלה"
לפני חודשיים נולדה להם ההתינוקת שנושאת בגופה את התקווה להצלת חייו של אאחיה. בעת לידתה נאסף דם מחבל הטבור שלה, בתקווה שהמנה שנאספה תספיק לביצוע השתלת מח העצם כשזו תידרש. במקרה שלא, תילקח מהתינוקת בהמשך תרומת מוח עצם רגילה. עיתוי ההשתלה ייקבע בהתייעצות עם מומחים למחלה בחו"ל. "זה עומד על הפרק, או לי בעוד כמה חודשים או שנה," אומרת האם, "אנחנו קצ ת מדחיקים את זה עדיין. זה הליך קשה ומורכב, אנחנו מ נצלים כל רגע של הורות רגילה לשני ילדים, שינתן לנו עד אז."
ובינתיים, בביתם, אורי ממשיך להשתעשע עם אחותו הקטנה, מבלי להכיר את הדרמה הגדולה שמאחורי סיפור לידתה. "שמענו על כל מיני גישות, שחלקן תומכות בלספר לו כבר עכשיו על התרומה שיקבל מאחותו, אבל החלטנו שלא נהפוך את חגיגת לידתה למתנה עבורו," מספרת האם. "בבוא העת נספר לו. אנחנו יודעים שהסיפור שלנו הוא מיוחד, אבל עבורנו אלה החיים. אלה הילדים שלנו, והם כמו שני אחים רגילים. כמו כל אח בגיל הזה, צר יך להשגיח עליו בשבע עיניים שלא יתעסק איתה. לידתה היא מתנה גדולה עבורו, אבל אני לא מסתכלת עליה כמי שנולדדה להציל את אחיה. אומנם זה מרחף תמיד ברקע, אבל היא פ לא בזכות עצמה
לפנייה לכתב/ת 
