קפוסטה החלימה מסרטן: רוצה להקים בנק דם טבורי

מתחילת חודש מאי חגגה שלי קפוסטה את יום הולדתה ה‭55-‬ ושבועיים לאחר מכן ציינה את יום הולדתה ה‭.11-‬ החגיגה השנייה לא כללה נרות ועוגה, אלא שיחת נפש עם אחותה ליויה, שלפני 11 שנה תרמה לה מוח עצם. בין שני האירועים התבשרה קפוסטה על זכייתה באות הנשיא למתנדב, כמנהלת העמותה למען הקמת מאגר בנק דם טבורי ציבורי בישראל. ‭800"‬ חולים מצטרפים מדי שנה למעגל החיפוש אחר תרומת מוח עצם ו‭500-‬ מהם נפטרים במהלך ההמתנה. אני, שקיבלתי את חיי במתנה, חייבת לשמש להם פה ולזעוק בשמם‭."‬

לפני שלוש שנים נדמה היה לה שחלומה מתגשם. "חבר הכנסת משה כחלון היה הראשון שהרים את הכפפה. חברי כנסת נוספים הצטרפו למאבק ואני ישבתי ביציע במהלך ההצבעה‭,"‬ היא מספרת. "עצרתי את הנשימה עד שהקולות נספרו והחוק עבר. הוחלט שמדינת ישראל תעביר מדי שנה חמישה מיליון שקל לבנקי הדם, סכום שיאפשר לאסוף ולאחסן אלף תרומות דם טבורי בשנה. חשבתי שעכשיו אוכל סוף סוף לנוח ולהתחיל לשקם את חיי הפרטיים. לא העליתי בדעתי שאף אחד לא מתכוון ליישם את החוק. חולי הלוקמיה לא יכולים להילחם למען יישומו מפני שהם עסוקים בלשרוד‭."‬

רק לחץ ציבורי יצליח לשים גבול לביזיון, קובעת קפוסטה, וכדי להוציא אנשים מאדישותם היא החליטה לחשוף לראשונה את סיפורה האישי. "כנראה שבכל תחום חייב להיות משוגע אחד שמשתמש בניסיונו הפרטי כדי לדחוף קדימה‭,"‬ היא אומרת. "הסכמתי לשלם את המחיר הכבד של התערטלות פומבית מפני שאני לא מוכנה לוותר. אני מאמינה שאזכה לפתוח את בקבוק היין, שהפך לסמל החיים שלי, ביום חנוכת בנק הדם הטבורי הציבורי‭."‬

מותר לבכות 

עד לפני 11 שנה התנהלו חייה של קפוסטה, גרושה ואם לשלושה, במרוץ מערבי טיפוסי, כהגדרתה. אחרי שלמדה ולימדה בשנקר היא פתחה משרד עצמאי לתיאום וקניינות אופנה. "עבדתי בהיקפים גדולים, יעצתי לרשתות המובילות והתחלתי להתפתח לעבר חו"ל‭."‬ באחד מערבי שישי, כשעמדה לצאת למסיבת ריקודים גברה עליה החולשה. "פשוט קרסתי‭,"‬ היא משחזרת. "היו לי כאבים בצלעות, חשבתי שזה סיבוך של שפעת, ובן זוגי הכריח אותי לקפוץ למוקד הרפואי. הודעתי לאחות 'באתי לעשות צילום חזה בדרך למסיבה‭,'‬ נתתי בדיקת דם והתיישבנו על הספסל. בכל פעם ששאלתי מתי תגיע התוצאה אמרו לי 'בעוד רבע שעה‭.'‬ בדיעבד הבנתי שבמעבדה לא האמינו למראה המספר האסטרונומי של כדוריות הדם הלבנות ובדקו את הדם שוב ושוב. גם הרופא שנתן לי הפניה דחופה לאיכילוב לא העז לומר יותר מ'זיהום‭.'‬ נכנסתי למיון, הראיתי את ההפניה, קיבלתי מיטה עם פרגוד, וכשאחת האחיות ניגשה אליי ושאלה אם אני רוצה קפה או תה בן זוגי ואני הצלבנו מבט. שנינו הבנו שאם כך מתייחסים אליי בחדר המיון, סימן שזה רציני‭."‬

הרופא שניגש למיטתה שאל אותה מי הגבר שלצידה, אם היא רוצה שהוא ייצא, ובישר לה שהאבחנה חד משמעית: לוקמיה בדרגה חמורה שמחייבת השתלת מוח עצם דחופה. "פתאום מצאתי את עצמי בסרט רע, שבניגוד לרצוני אני הכוכבת שלו, והגרון שלי נחנק‭,"‬ היא מתארת. "איך אודיע את זה להוריי הקשישים? לילדים? הקטנה שלי הייתה בת עשר. מה יעלה בגורלו של העסק? אני לא חושבת שבאמת קלטתי את חומרת המצב. כשעליתי למחלקה שאלתי את הרופא אם מותר לי להשתחרר לכמה שעות כדי לקפוץ למסיבה. עד היום אני מצטערת שלא עשיתי זאת. זה היה הלילה האחרון שבו, למרות התשישות, עדיין יכולתי לעמוד על שתי רגליי ולרקוד‭."‬

למחרת בבוקר הגיעה אליה תמי, אחותה הצעירה, עם הציוד שהתבקשה להביא. בעקבותיה נכנסו לחדר ההורים. "לאבי ז"ל, שכבר התמודד אז עם סרטן המעי הגס, היו עיניים אדומות מבכי ואילו אמא שלי נכנסה עם שפתון אדום וחיוך רחב‭,"‬ היא מספרת. "אמרתי לה 'אמא, מחכה לנו דרך ארוכה, אבל נעבור אותה ביחד. תבטיחי לי שבחיים לא תעשי הצגות לידי. מותר לבכות‭.'‬ ורק אז שתינו פרצנו בבכי ממושך‭."‬

קפוסטה קיבלה הסבר מפורט על החיפוש אחר תורם מתאים. "בסיום השיחה הרופא שאל אותי למה אני לא שואלת על אחוזי ההצלחה‭,"‬ היא נזכרת, "ועניתי לו שממש לא מעניין אותי מה קורה בסקאלה שבין אפס למאה. אני חייבת להגיע לצד של המאה אחוז‭."‬

אחותה האמצעית, ליויה, הגיעה מהולנד, שם היא חיה ועובדת כקרדיולוגית ילדים. "כשראיתי את פניה הבנתי שהיא כבר חרשה את האינטרנט ושהיא כבר יודעת עד כמה הסיכויים שלי נמוכים. לכל אדם יש רק 25 אחוז סיכוי למצוא תורם בחוג המשפחה. שתי אחיותיי, ליויה ותמי, עברו בדיקות להתאמה גנטית, וכשעמדנו במסדרון אמרתי לליויה 'את תהיי התורמת שלי‭.'‬ אין לי מושג איך ניחשתי. חודשיים לאחר מכן, כשליויה כבר חזרה למשפחתה בהולנד, הזעקנו אותה לחזור ארצה מפני שנמצאה בינינו התאמה מלאה. שלושה ימים לפני ההשתלה ערכתי מסיבת יום הולדת גדולה עם מאה חברים. רבים מהם חשבו שזו מסיבת סיום‭."‬

קפוסטה לאחר תרומת מוח העצם מאחותה ליויה (ציצין) (צילום: שאול גולן)

קפוסטה נכנסה להשתלה באופוריה, מוקפת בחברים ובאהבה. "האחות הראתה לי את שקית הדם שנלקחה מליויה וקראה לה 'שקית של תקווה‭.'‬ חשבתי שהחלק הקשה כבר מאחוריי והאמנתי שגם אהיה החולה הראשונה שעברה כימותרפיה מבלי לאבד את השיער. ההתקרחות גמרה אותי, זה היה יותר מאיבוד הנשיות, כל הזהות שלי אבדה. במשך חודשיים וחצי של שהות בבידוד עמדתי ליד החלון, ראיתי את העלים זזים ברוח והתגעגעתי לליטוף של הרוח‭,"‬ מתארת קפוסטה. "בתקופת האשפוז הארוכה, בהדסה בירושלים, נותקתי מהמשפחה. אמי סעדה את אבי, אחיותיי התייצבו כל בוקר אצלי ובערבים ישנו עם ילדיי. כשסוף סוף התירו לי לצאת לסוף שבוע בבית, פתחתי את חלון הרכב ובמהלך הנסיעה התמכרתי למגע הרוח על הלחיים. בשגרה העמוסה, מי חושב על רוח? מי מעריך אותה‭"?‬

שלושה חודשים אחרי ההשתלה פרצה בגופה מחלת השתל‭".‬בעיקרון זה סימן חיובי המעיד שהשתל נקלט. סוג הדם שלי השתנה, מ- O פלוס הפכתי ל- ‭,B‬ סוג הדם של ליויה, והמחלה מתפרצת כשהשתל מזהה בגוף תאים שאינם שלו ותוקף אותם, אלא שאצלי המחלה הופיעה בשיא החומרה. נאלצתי להתאשפז לחודשיים, אלא שהפעם ביקשתי להיכנס לאיכילוב כדי לא להתנתק מהילדים‭,"‬ היא מספרת. "קיבלתי כמויות גדולות של סטרואידים שגרמו לי להתנפח, עליתי 12 ק"ג, לא יכולתי להכניס את כף הרגל לשום נעל, לא הכרתי את עצמי במראה, והם גם פגעו בנימי הדם באזורי המפרקים. אני, שילדתי שלוש פעמים ללא אפידורל, צרחתי מכאבים. אפילו המורפיום לא הקל עליהם. חמישים אחוז מהאנשים שעברו השתלה הולכים לעולמם במהלך השנה הראשונה כתוצאה מסיבוכים של מחלת השתל. ראיתי שהרופאים לא מסתכלים לי בעיניים ובפעם הראשונה בחיי הרגשתי במצב של חוסר שליטה מוחלט, כאילו שאני שייטת במורד נהר שוצף וקוצף בסירה ללא משוטים. אני, מיסיס פרפקט, שתמיד מתכננת עשר שנים קדימה, לא ידעתי מה יקרה איתי בעוד דקה‭."‬

פרופ' ראובן אור, מנהל מחלקת השתלות מוח עצם בהדסה, נכנס לחדרה באיכילוב בערב ראש השנה. "הופתעתי‭,"‬ היא מספרת. "ולא הבנתי למה הוא אוחז בידיו בקבוק יין. מה פתאום הוא מביא בקבוק יין לחולה שמחוברת לעמוד האינפוזיה ולהזנה מלאכותית? חיוך ענק ריצד בעיניו המוארות כשאמר לי 'שמרי את הבקבוק הזה, אנחנו עוד נפתח אותו ביחד‭.'‬ הבקבוק ניצב כמו טווס ליד מיטתי עד שחזרתי לביתי‭."‬

תקווה לחיים 

שום סיבוך לא פסח עליה. כשבתה הצטננה נדבקה קפוסטה ועקב כשל המערכת החיסונית אושפזה עם דלקת ריאות. היא סבלה משברים חוזרים בגפיים והתענתה בארבע שעות פיזיותרפיה מדי יום ביומו כדי לרדת מכיסא הגלגלים וללמוד ללכת מחדש. רק שנתיים אחרי ההשתלה היא פינקה את עצמה בקניית שמלה, וכשגילתה מתחת לברך שומה חשודה שחייבה עוד ניתוח היא חשבה שהגורל שוב מכה בה, אך בדיעבד הייתה זו נקודת מפנה עבורה.

"הפקידה הרפואית הציגה לי שאלות רוטיניות כמו 'האם היית חולה? את לוקחת תרופות‭'?‬ וסבלנותי פקעה‭,"‬ מספרת קפוסטה‭".‬עניתי לה 'ראי חביבתי, חוץ מלוקמיה אני בריאה לחלוטין‭.'‬ להפתעתי הפקידה פרצה בבכי. נמלאתי מבוכה. היא סיפרה שחברתה הטובה אושפזה ברמב"ם לפני שלושה ימים עם לוקמיה, מחכה לתרומת מוח עצם ובטוחה שלא תצא מזה. הפקידה אמרה 'רק את תצליחי לעורר בה תקווה לחיים, תראי איך את נראית, מי היה מאמין שעברת את מה שעברת‭.'‬ אז הצעתי לה עסקת בארטר. 'תכניסי אותי לחדר הניתוח בלי שאלות נוספות ואחרי שאתאושש אסע לחברתך‭."' ‬

וכך היה. את יום ההולדת השני שאחרי ההשתלה חגגה קפוסטה בארוחת בוקר עם אמה ואחותה. "תוך כדי הארוחה הבנתי מה אני הולכת לעשות ביום המשמעותי הזה. נכנסתי למספרה הקבועה שלי, לחשתי לספר שאני מתכוננת לנסוע לרמב"ם. הוא אירגן לי תסרוקת, התאפרתי, לקחתי בקבוק יין משובח ונהגתי לבד עד חיפה‭,"‬ היא מספרת. "פגשתי אישה אחוזת חרדה, סיפרתי לה מה עברתי והבטחתי לה שאת הבקבוק הזה עוד נפתח ביחד‭."‬

במקביל להתאוששותה הגופנית חיפשה קפוסטה תוכן ומשמעות. "לא ידעתי מה לעשות עם המתנה הנהדרת הזאת ששמה 'חיים‭.'‬ העסק שלי קרס, ניסיתי לפסל ולצייר ומהר מאוד הבנתי שאמנית דגולה אני לא אהיה. הייתי שבר כלי. פרופ' אור סיפר לי על הדם הטבורי הציבורי, וככל שלמדתי על הנושא הבנתי שחייבים לחולל מהפך. חמישים אחוז מהשתלות מוח העצם בילדים שמתבצעות בעולם באות ממקור דם טבורי ציבורי, שהוא גם המקור ל‭25-‬ אחוז מההשתלות שנעשות במבוגרים. כשמדובר בהשתלה מדם טבורי מספיקה התאמה חלקית. הטכנולוגיה כבר הוכחה. במספר קטן יחסית של מנות דם ניתן להציל מאות חולים בשנה‭."‬

ומה מצבנו? 

"בישראל יש 150 אלף לידות בשנה, אין יולדת שתסרב לתת לבנק את הדם הטבורי של התינוק שלה כדי להציל אחרים, במקום לזרוק אותו לפח, והבעיה היחידה היא כסף, שבמקרה של חיים או מוות אסור להתייחס אליו כאל מילה גסה. עלות של איסוף, בידוק ושימור כל מנת דם טבורית למשך ‭30-20‬ שנה היא כ‭5,000-‬ שקל‭."‬

לפני שש שנים הקימה קפוסטה את העמותה הישראלית למען בנק ציבורי לדם טבורי ‭(ICBB)‬ ואת שלוחותיה בארה"ב ובאירופה. העמותה פועלת בדירתה, בחדר של בנה הבכור שלומד מעבר לים, וכל העוסקים בה פועלים בהתנדבות מלאה. "כיום יש בישראל ‭6,000‬ מנות של דם טבורי שנשמרות בבנקים ציבוריים, וכשאנחנו פונים לבעלי הון כדי לגייס תרומות זה רק טבעי מצידם לשאול מה נותנת המדינה‭,"‬ היא מעידה. "המדינה עדיין לא נתנה לנו דבר, אבל התקופות הקשות שעברתי מילאו אותי בכוחות לנתינה ואני אמשיך לתרום עד לחנוכת הבנק

הציבורי הישראלי, שחייב להכיל 70 אלף מנות כדי לתת מענה לאוכלוסיות של חולים לא אשכנזים - אתיופים, בני עדות המזרח, דרוזים וערבים - שאין להם מענה במאגרים שבעולם".‭

הקשר שלה עם אחותה ליויה היה קרוב וחם גם לפני שנזקקה למוח העצם שלה, אבל מאז ההשתלה הוא התהדק. "לאחרונה, אחרי 25 שנה בהולנד, ליויה ומשפחתה חזרו לישראל‭,"‬ היא קורנת. "ליויה עובדת כקרדיולוגית ילדים בשניידר, בעלה ההולנדי ממשיך לנסוע על הקו בענייני עבודה וטוב לי שהיא איתי ולידי. למדתי ליהנות מהשמחות הקטנות של החיים. לא צריך הרבה כסף כדי לשבת על שפת הים מול השקיעה‭."‬

לתרומה טלפונית עבור העמותה:‭1-700-5023440 ‬