אלצהיימר צעיר: כשמחלה של זקנים תוקפת באמצע החיים

בעבודה מתחילים לשים לב שמשהו לא בסדר, החברים מתרחקים, ומגיע שלב שבו בני המשפחה כבר לא יכולים להתעלם מהמקרים המצטברים ומתחילים להבין שיש כאן תופעה. ואז מתחילים בסדרת בדיקות, ופתאום הסימן (AD (alzheimer disease מתחיל להופיע שוב ושוב בתוצאות. מחלת אלצהיימר. ולא בגיל 80 או 90, אלא ככה פתאום, באמצע החיים.  

קראו עוד בנושא אלצהיימר:

מתוך כ-200 אלף חולי אלצהיימר בישראל, בין 8 ל-10 אחוזים נחשבים חולי "אלצהיימר צעיר", שתוקף בדרך כלל אנשים בין הגילאים 50 ל-65. הנתונים המבהילים מראים שבכל עשור אוכלוסיית האלצהיימר מכפילה את עצמה. עד 2035, משרד הבריאות צופה כחצי מיליון חולי אלצהיימר בישראל, שמתוכם כ-10% יהיו צעירים מתחת לגיל הפנסיה.

"העולם לא מוכן לזה", אומר מוטי זליקוביץ, מנכ"ל עמותת מלב"ב, המתמחה בהתמודדות עם אלצהיימר בקהילה. "האלצהיימר הוא מחלה איומה, בספרות מכנים את החולים 'מתים חיים'. זו עדיין נחשבת מחלה של קשישים, ולכן הצעירים נופלים בין הכיסאות - אף רופא לא חושב על אלצהיימר כשמולו עומד אדם בן 50".

ההתרסקות של מיקי: "אני לבד ואין לי כלום"

איילה (שם בדוי) זוכרת את הרגע שבו היא הבינה שמשהו לא טוב קורה לבעלה מיקי. זו הייתה שעת לילה מאוחרת, והיא התעוררה לקול צעקות. "הוא שאל שוב ושוב 'מי שם? מי זה שם?', אבל לא היה שם כלום", היא משחזרת. "הבת הקטנה שלנו התעוררה ונבהלה נורא מהצעקות. מסתבר שמיקי התעורר מחלום וניסה לחפש בבית את מה שהוא חלם. הבנתי שאני חיה עם אדם בן 58 שאיבד את האבחנה בין חלום למציאות. זאת הייתה קריאת השכמה בשבילי".

כמו בני ובנות זוג רבים של חולי אלצהיימר צעיר, גם איילה סירבה להאמין בהתחלה לממצאי הבדיקות, ועל אף העוצמות שנשמעות בקולה, היא מעידה על עצמה שמנגנוני ההדחקה שלה עדיין עובדים. עד היום היא מתקשה להשלים עם המחלה שמכרסמת חלק אחרי חלק במוח של מיקי והפכה אותו מאדם חזק ופעיל בקהילה, אדריכל וקבלן, ממקימי היישוב שבו הם גרים, אב לארבעה ילדים, לגבר שלא מסוגל לנסוע באוטובוס לבדו.

"מיקי היה אדם דומיננטי, מוביל חברתי", היא נזכרת. "הייתה לו יכולת ורבלית נדירה. הוא כתב דברים מעוררי השתאות, ממש פואמות. היום הוא לא מסוגל לחבר שתי מילים יחד. רק שתביני את ההבדל. הבוקר התעוררתי בחמש וראיתי אותו יושב ובוכה. בן אדם שכמעט אף פעם בחיים שלו לא בוכה. הוא בכה ואמר 'אני כלום. אין לי כלום. אני לבד ואין לי כלום'".

רגע של מודעות?

"כן. המודעות לא מלווה אותו כל הזמן, הוא חי את היומיום ורוב הזמן לא ממש מבין את הסיטואציה, אבל מדי פעם הוא מתעורר ואז הוא מרגיש שהוא לבד בעולם. ההבלחות האלה כל כך מכאיבות לו, שקשה לי לראות אותו ככה. אני מעדיפה שיהיה חסר הבנה. עדיף לשנינו".  

איך זה התחיל? איך גיליתם?

"זה התחיל בעבודה. פתאום הוא התחיל לקחת החלטות עסקיות חסרות הגיון. בהתחלה היו בינינו חיכוכים אינסופיים, כי הוא לא הבין שהוא עושה משהו לא נכון, והמשיך להתעקש על הדרך שלו. הילדים היו אלה ששמו לב קודם, מדמות מאוד משמעותית בחיים שלהם הוא הפך ללא רלוונטי. פתאום הם ראו שהם מפסיקים להתייעץ איתו. הם אלה שהתעקשו ללכת לבדיקות, וכשבאחד מהצילומים, ראו שיש משהו במוח שמתאים ל-AD לא הלכתי לבדוק מה זה. הילדים בדקו ואמרו – אלצהיימר דיזיז".

מיקי (משמאל) עם עובדת סוציאלית, במרכז היום פעימה. רגעי המודעות הם הקשים ביותר

מה מרגישים באותו רגע?

"אני הדחקתי. אני חושבת שאני מדחיקה עד הרגע הזה. זאת הנטייה שלי. אני מעדיפה לא לחשוב יותר מדי, להתמקד בצד המעשי".

ואז המצב הידרדר

"כן. זה לקח שנים. אחד המבחנים הראשונים שעושים בדרך לאבחון היא שמבקשים מהאדם להפחית שבע ממאה, ולהמשיך להפחית עד שאי אפשר יותר. את רואה שכל פעם האדם שמולך הולך ומאבד את היכולות הבסיסיות ביותר של המוח, הוא מפסיק לגמרי להיות מסוגל לעשות את הפעולה הפשוטה הזאת. מאוד קשה להאמין לזה, יותר קל להדחיק".

איך התמודדתם, מה עשיתם אחרי האבחון?

"אחת הבעיות הבולטות עם האלצהיימר הצעיר היא שאין רופאים מומחים שמקבלים אנשים בגילו. בתקופה הראשונה מיקי גר בבית עם אחת הבנות שעברה למרתף וליוותה אותו. יום אחד הוא החליט שהוא רוצה לנקות את מאוורר התקרה אז הוא תלש אותו וניקה, וכשהוא רצה להחזיר אותו לתקרה הוא עמד על סולם רעוע והתעסק שם עם נקודת חשמל חשופה לגמרי. זה יכול היה להיגמר באסון.

הבת הייתה שם, במזל, וניתקה את החשמל. זה כמו ילד עם יכולות של מבוגר, הוא לא מבין השלכות של מעשים, מה עלול לקרות. הוא האדם שתכנן את הבית, הוא זה שקבע את נקודת החשמל שם. קשה לתפוש את זה. לא הצלחתי להבין, זה עורר בי כעס. הוא נראה כמו אתמול אבל פתאום נסתתרה בינתו. הוא נראה טפשי, חסר מחשבה".

קרה שצעקת עליו?

"כעסתי בתוכי. לא הצלחתי להבין. אבל לאט לאט הבנתי שאין עם מי לדבר. שהוא לא מבין. אני לא רוצה לפגוע בו אבל גם אני בן אדם. ניסיתי להיאחז במי שהוא היה פעם, והילדים אמרו לי שהציפיות שלי גבוהות מדי. פשוט חשבתי ביני לבין עצמי שאם אני לא אוותר, אם אמשיך להתייחס אליו כרגיל, לעמת אותו עם המציאות, אז אולי הוא יהיה בסדר. אם אמשיך לשמור על רף גבוה של ציפיות אולי הוא יתאים את עצמו אלי, אולי המצב לא יהיה כל כך גרוע כמו שהם אומרים. אולי יישאר עוד משהו ממיקי הישן".

איך את? 

"אני מתמודדת בעשייה. מוצאת פעולות שצריך לבצע ועושה אותן. אני מסרבת להסתכל קדימה, זה לא הולך להיות יותר טוב. אחד הדברים שהכי קשים הוא החברים שניתקו קשר אחד אחרי השני. אני לבד, ומיקי מרגיש את זה, הוא מרגיש שהבית התרוקן. אבל אני מבינה אותם, זה מאוד קשה לאנשים להכיל".

יעל ארליך: "אם אני לא אעשה כלום, אני לא אהיה"

למרות הדמיון בין הסיפורים, השיחה עם אורי על אשתו יעל הייתה שונה מהשיחה עם איילה, שבקולה אפשר היה לשמוע עוצמות שנבעו משלב של השלמה מעשית אחרי תהליך ארוך של הדחקה. בשני המקרים מדובר בגבר ואישה מוכשרים בשיא חייהם שהמחלה הורסת ומכבה. בשני המקרים נשארו בן ובת זוג המומים שנאלצים לראות את האדם הכי קרוב אליהם בעולם, אדם שאיתו הם חולקים את החיים כבר עשרות שנים, דועך ונעלם מולם והופך תלותי ונזקק, כשהם יודעים שבקרוב הוא לא יזכור מי הם. 

כשדיברתי עם פרופסור אורי ארליך (60), מרצה למחשבת ישראל באוניברסיטת בן גוריון שאשתו יעל אובחנה עם אלצהיימר צעיר, שמעתי גבר שמחזיק את עצמו כדי לא להישבר. שהעצב מרעיד כל תו בקול שלו בזמן שניכר שהוא מנסה לשמור על קור רוח. כשהתפעלתי באוזניו במהלך השיחה על כמות הרוך והאהבה שאני שומעת בדבריו, על הדברים היפים שהוא אומר על אשתו, הקול שלו נשבר והוא השתנק, ביקש להפסיק לרגע את השיחה, לקח כמה נשימות והמשיך.

עד לפני מספר שנים עבדה יעל ארליך, היום בת 58, כמנהלת מחלקה בחברה למתנסים וכבעלת עסק ליזמות. ליעל ואורי יש ארבעה ילדים. אורי מעיד על אשתו יעל שהיא יזמית בדם, אישה עם כושר ארגון משובח וכישורים חברתיים בולטים.

"הגילוי היה תהליך מתמשך", הוא נזכר. "יעל הרגישה ירידה בזיכרון, אבל בהתחלה ייחסנו את זה לגיל, אפילו צחקנו על זה שהיא שוכחת דברים. עבר זמן ונוצרה תחושה שבכל זאת יש כאן משהו שצריך לבדוק ואחרי סדרה של בדיקות התקבלה האבחנה - דמנציה מסוג אלצהיימר".

יעל ואורי ארליך. כושר ארגון משובח וכישורים חברתיים

מה קורה אחרי שאתם מקבלים את האבחון?

"מייד אחרי שנודע לנו כינסנו את הילדים לליל סדר משותף. הייתה מעין תחושת דחיפות, של 'מי יודע איך ייראה הסדר הבא'. זה היה לפני שנתיים וחצי".

ויעל? איך היא הגיבה?

"בסוג של התעלמות. הדחקה. עד היום היא לא ממש קיבלה את זה שהיא חולה, אפילו בשלב שהיא כבר לא יכלה לעבוד היא לא הגדירה את עצמה כחולה". 

מה זה אומר, לא יכלה לעבוד?

"זה אומר שלב שהייתי צריך לבוא איתה לעבודה כי פתאום היה לה קושי בהפעלת הברקו להרצאה. פעם אחת היא קיבלה ביקורת על הרצאה שלא הייתה ברמה מספקת, זו הייתה תחושה קשה של כישלון. אבל התכונות המשובחות של יעל זה א' - שהיא יודעת להיכשל, וב' – היא רואה את החיוב בכל דבר. הייתי אומר שזאת הדרך שלה להתמודד עם המצב, שמהבחינה הזאת זה מזל גדול".

מאז האבחון, היכולת הקוגניטיבית של יעל מידרדרת בקצב איטי. "היא עדיין עצמאית בתחומים מסוימים של החיים", מספר אורי, "חשובים לה שיעורי הקרמיקה ואימוני הספורט, חשוב לה לדבר עם אנשים כדי לא לאבד את יכולת הדיבור. היא עדיין יכולה לסדר את הבית, לעשות כביסה, אם אני משגיח פה ושם. אבל לבשל למשל היא כבר לא יכולה לבד. גם את הטלפון והמחשב היא כבר לא יכולה להפעיל, היא מסתבכת. אני כותב עבורה אסמסים".

בסוף השיחה עם אורי, הוא העביר את הטלפון ליעל.

יעל, מה שלומך?

"קצת קשה לי. היה לי יותר נעים אם הייתי רואה אותך".

"אני רגילה להיות איתו כבר שנים רבות. כמה שנים אנחנו ביחד? (שואלת את אורי, הוא עונה 37), 37 שנה". 

"עכשיו אני צריכה להיות בקרמיקה. יש לי שני מקומות - קרמיקה וחדר כושר. חשוב לי להישאר בפעילות, אני לא רוצה להיות לבד".

"לפעמים אני מחפשת את מי שתבוא לקחת אותי או להעביר אותי ממקום למקום. דיברתי עם מישהי ואמרה שהיא תבוא ולא באה וזה היה קצת קשה. אבל סך הכל אני מרגישה בסדר. אוהבת את הילדים שלי, רוכבת על אופניים. לא כל יום, מדי פעם".  

איך את מתמודדת עם האלצהיימר? 

מה היית רוצה להגיד למי שקורא?

"שאני רק רוצה לנסוע רחוק. שיקחו אותי ככה רחוק, למקומות יפים".

"פעימה", מרכז יום לחולי אלצהיימר ודמנציה צעירים של עמותת מלב"ב, היא יוזמה ראשונה מסוגה שמלווה כיום כ-60 מטופלי אלצהיימר צעיר מרחבי הארץ. "הרעיון הוא לתת לאנשים האלו איכות חיים וכבוד מצד אחד", אומר זליקוביץ, "ולסייע למשפחות מהצד השני. השאיפה היא לפתוח מרכזים כאלה גם בערים נוספות".

מוכרחים להיכנס לעולם של המטופל. זליקוביץ

מה בעצם מציע המרכז?

"אנחנו מציעים למטופלים ימי פעילות מלאים. מגיעים בבוקר, אוכלים ארוחת בוקר ואחר כך עוסקים בפעילויות קוגניטיביות כמו התעמלות, מוזיקה, אמנות, טיפול בבעלי חיים, גינון ותרגילי זיכרון. אפשר גם לצאת לבריכה, לטיולים בשטח, לקטיף דובדבנים, דברים שלא עושים עם הקשישים. אחרי ארוחת הצהריים הם חוזרים הביתה ב-15:00 עייפים ומרוצים. ככה עוד יום עובר. המטופלים מקבלים כבוד וחוויות, ועבור המשפחות שלהם זאת הקלה".

במקביל, ולא פחות חשוב, עובדים בפעימה בקבוצות תמיכה עם בני הזוג. "יש לנו גם קבוצות נפרדות לגברים ונשים", מספר זליקוביץ, "כי הרבה פעמים עולים נושאים אינטימיים. בני הזוג הופכים בעל כורחם למטפלים ונחשפים לדברים לא פשוטים".

"הפעילות במרכז היום של פעימה החייתה את מיקי", מספרת איילה. "הוא מרגיש שזה המקום שלו, שזאת קבוצת ההשתייכות שלו, וזה נותן לו דחיפה רצינית. הוא ממש התחיל לפרוח - הוא זוכר את הקבוצה ואת המקום, מרגיש שהוא תורם ופעיל. הבעיה העיקרית כרגע היא המחיר. נכון להיום אנחנו מסוגלים לממן את זה אבל לא ברור מה יהיה בעתיד. אף אחד לא יודע".

ב-21.9, יום האלצהיימר הבינלאומי, מקווים בעמותת מלב"ב, שמקווה להתרחב ולגדול באמצעות תרומות, לשיתוף פעולה מצד מבני ציבור שיאירו את הבניינים בסגול לאות הזדהות. לאתר העמותה ולתרומות פטורות ממס.