לחיות עם הכאב: איך מתמודדים עם קדחת ים תיכונית

בחסות נוברטיס

מה עשית?

"אין הרבה מה לעשות חוץ מלשכב במיטה, לקחת כדורים חזקים לשיכוך כאבים ולהמתין עד שההתקף יחלוף".

עד כמה זה כואב?

"אם להשתמש בסולם 'כאב של אישה', שבו צירי לידה הם הדבר הכי כואב, אז אני יכולה לומר שבזמן התקף אני מייחלת לעצמי לעבור כאב של צירי לידה. בהיריון הראשון שלי הייתי מאושפזת בגלל חשד לצירים מוקדמים. כשחיברו אותי למוניטור זה נראה כאילו אני כורעת ללדת, אבל למעשה זה היה התקף FMF".

לעוד כתבות על התמודדות עם מחלת הקדחת הים תיכונית

אחת הבעיות הקשות שאיתם מתמודדת רוית היא חוסר היכולת לדעת מתי יגיע ההתקף הבא, מאחר שאין לכך סימנים מקדימים. "כבר קרה שיצאתי לחופשה משפחתית בחו"ל, ואחרי יום או יומיים מצאתי את עצמי עם התקף, מרותקת למיטה בבית המלון, כשאני הורסת לבעלי ולילדים את החופשה. למרות שהם מבינים, מכילים וכואבים יחד איתי, זה עדיין מתסכל. מלבד הכאב הפיזי יש אצל חולי FMF גם כאב נפשי, שהוא פחות מדובר וחשוב שידברו עליו".

רוית פעילה מאוד בקבוצת הפייסבוק הסגורה "קדחת ים תיכונית משפחתית". "הקבוצה משמשת בעיקר כמקום שבו חברים יכולים לפתוח את לבם ולחלוק את חוויית הכאב. זה נותן להם הרגשה שהם לא לבד בהתמודדות עם המחלה".

עם התקדמות המודעות למחלה וההתקדמות בגילוי המוטציות בארץ, התברר לרוית שהיא נושאת שתי מוטציות, אחת מהן מאוד קשה. בנוסף, שלושת ילדיה הם נשאים, עובדה שפגעה בפרופיל הצבאי שלהם. "אני לא יכולה להרשות לעצמי לחלום על כך שהמחלה הזאת תיעלם מעצמה. אני רק יכולה לקוות לכך שישפרו את רמת חייהם של חולי ה-FMF".

התקף המחלה עלול להיות מלווה בחום גבוה(צילום: shutterstock)

פרופ' אבי ליבנה, ראומטולוג, המתמקד בטיפול ובמחקר של FMF, מסביר כי כשהתקף הקדחת הים תיכונית מגיע הוא מורגש במספר אזורים בגוף. השכיחים ביותר הם הבטן, החזה, המפרקים, העור והאשכים. לדבריו, ההתקף מתבטא לרוב בכאבים המלווים בחום גבוה.

"הכאבים הם בדרך-כלל מאוד מיוחדים להתקף ולכן הם מסייעים באבחנה. למשל, בהתקפים בבטן מופיעים סימנים ונשמעות תלונות שמאפיינים דלקת של קרום הבטן (פריטוניטיס). בהתקפי החזה התמונה היא של דלקת של קרום הריאה, שגם לה מאפיינים מאוד מיוחדים. במפרקים מדובר בדלקת ייחודית של הקרום שעוטף את המפרק (סינוביה)".

מהי דרגת הכאב?

"בסולם של 1 עד 10 היא נעה בדרך-כלל בין 7 ל-10. החולה שוכב במיטה וכל תזוזה מכאיבה לו עוד יותר. הוא מקופל ולא יכול לעמוד ישר. הכאב מורגש בכל הבטן ולא מתרכז במקום אחד. כשהחולה מגיע עם התקף בחזה למשל, זה גורם לכאבים חדים כמו סכין. הכאבים מופיעים בדרך-כלל בצד אחד של החזה או מעל הלב בקדמת החזה. הכאבים גוברים בנשימה עמוקה, מה שמאלץ את החולה לנשום באופן שטחי ומהר כדי לפצות על החוסר באוויר".

כמה זמן נמשך התקף?

"בין מספר שעות למספר ימים, אבל תמיד פחות משבוע".

כיצד מטפלים בהתקף?

"הטיפול בהתקף הוא טיפול בכאבים בלבד. אין טיפול שמרגיע את ההתקף עצמו. מקובל לתת טיפול נגד כאבים. לרוב, התקף הוא לא עילה לאשפוז. נותנים לחולה טיפול נגד כאבים ומשחררים אותו הביתה".

האם בזמן התקף צריך להגביר את המינון של הטיפול המקובל שנוטלים חולי FMF?

"לא. הטיפול המקובל לא מסייע בטיפול בהתקף עצמו אלא ניתן באופן קבוע כדי למנוע את ההתקף הבא. לכן, צריך להמשיך ליטול אותו גם במהלך ההתקף. אבל ברגע שמתחיל התקף, הוא לא יקטין את עוצמת הכאב".

האם חולי FMF יכולים לשנות משהו באורח החיים שלהם כדי למנוע הופעת התקפים, כמו למשל להפיג מתחים?

לדברי פרופ' ליבנה,  "אין מספיק מידע בנושא. עם זאת, כמו ברוב המחלות הגנטיות, התמונה הסופית נקבעת על- ידי שילוב של גורמים תורשתיים (שותפים בתמונת המחלה ביותר מ-80%) וגורמים סביבתיים (שותפים ב-פחות מ-20%). כך שיש דיווחים בודדים, שחלקם גם עומדים במבחן התקפות המדעית, שסביבת המגורים, תנאי קור וחום, רמת המתח והחרדה ואפילו מזונות מסוימים, יכולים להשפיע, למתן או להחמיר את תמונת המחלה. רוב הרופאים אינם מייעצים על פתרונות הנובעים מהמידע הזה, כי השפעת התרופות הקיימות על חולי FMF הופכת את ההישגים הלא-תרופתיים לחסרי משמעות".

באיזה גיל לוקים במחלה ועל-פי אילו קריטריונים הורים לתינוק אמורים לחשוד שלילד שלהם יש FMF?

ד"ר אילן בן צבי, מנהל מחלקה פנימית ו' ומרפאת FMF בבית חולים שיבא בתל-השומר, מסביר כי המחלה יכולה להופיע למעשה בכל גיל: "ברוב החולים המחלה מתחילה לפני גיל 20. לעתים אפילו לפני גיל שנתיים".

לגבי הסימנים שצריכים לעורר חשד בקרב הורים, מסביר בן צבי: "מעבר לכאבים המלווים בעלייה בחום, יכולים להיות התקפי דלקת מפרקים, בעיקר של הקרסוליים, הברכיים או הירכיים, התקפי חום בלבד (ללא סימנים נלווים) והתקף של תפרחת עורית אדומה וכואבת, לרוב באזור השוקיים או כפות הרגליים.

"ההתקף נמשך בממוצע 1-3 ימים וחולף מעצמו. הורים צריכים להיות מודעים לכך שהתקפי כאב בטן חוזרים ולא מוסברים, המלווים בחום, עלולים להיות סמן ל-FMF. גם התקפים חוזרים של חום בלבד, בלי סימנים נוספים וללא הסבר (כמו מחלה ויראלית, דלקת גרון וכו'), עלולים להיות חלק מ-FMF".

איזה אופק אתה רואה למחלה?

"היום אנחנו מבינים טוב יותר את המנגנונים הגורמים להתקפים בחולי FMF. בעקבות זאת מפותחות תרופות, המעכבות את המנגנונים הספציפיים שגורמים להתקפי המחלה".

עמותת עינבר בשיתוף עם נוברטיס עורכת ערב השקה לספר "חבר ושמו אפי", ב- 10.9.17. הספר מיועד לילדים חולים ב- FMF, ועוזר להם להתמודד עם המחלה ולקבל אותה כחלק מהם. באירוע יתארח דר' גיל אמריליו: רופא בכיר במחלקה לראומטולוגיה בבית החולים שניידר בפתח –תקוה המטפל בילדים חולים ב-FMF . האירוע מיועד להורים לילדים החולים ב- FMF

לינק להרשמה: כאן או דרך עמותת עינבר טל : 03-5613832

בחסות נוברטיס