"אני חולה בסיסטיק פיברוזיס, אבל מביט קדימה ולא מוותר"

כשאני הולך ברחוב אני נראה כמו כל אחד אחר. מבחוץ היום שלי באמת דומה ליום שלכם. אני מתעורר בבוקר, הולך לעבודה וחוזר בערב לאישה. מסלול החיים שלי מבחוץ נראה סך הכול די "רגיל". לימודים, אקדמיה, חתונה. אבל האמת היא שב-35 שנות חיי, מהרגע שנשמתי את אוויר העולם ועד היום, אני נאבק.

התחלתי את החיים שלי כשאני סובל מדלקות ריאות חוזרות ונשנות. אימא שלי הבינה שזה לא רגיל ושתינוק לא אמור להיות כל הזמן חולה, אבל מכיוון שבאותה תקופה לא הרבה ידעו על המחלה הזו בארץ, כשהיא ביקשה מהרופא לבדוק אם אני חולה במחלה שנקראת סיסטיק פיברוזיס הוא החליט שאימא שלי פשוט היסטרית. לצערי הרב הוא טעה והיא צדקה ולאחר בדיקה אובחנתי כחולה סיסטיק פיברוזיס.

קראו עוד במדור מחלות יתומות

היום, הרופאים בישראל יודעים הרבה יותר על סיסטיק פיברוזיס (או בקיצור CF) ולפי ההערכות יש 600 חולים בישראל שנאבקים במחלה. למעשה, זו המחלה התורשתית השכיחה והקשה ביותר בעולם המערבי.

זו מחלה שהפגיעה שלה על מערכות הגוף השונות הולכת ומחמירה עם השנים. ולכן, למרות שכילד ההורים שלי עשו הכול כדי לשמור עליי מפני ההשלכות של CF, ולמרות שנטלתי כ-60 כדורים ביום, אף אחד לא יכול היה למנוע את אי ספיקת הכבד שהופיעה אצלי כנער והובילה לניתוח מעקפים בכבד ובהמשך, בשנות ה-20 לחיי, להשתלת הכבד. כשחולים במחלה כזו אז קשה גם למנוע את הסיבוכים השונים. הכדורים שנטלתי נגד דחיית השתל הובילו לפגיעה גם בריאות שלי והיום תפקודי הריאה שלי עומדים על 40% בלבד.

התרופה שעשויה לחולל שינוי בחיים(צילום: shutterstock)

מתמודד עם החיים ועם המחלה במקביל

מהצד החיים שלי נראים רגילים, אבל את כל המהלך הנורמטיבי של החיים שלי כאדם בוגר הייתי צריך להתחיל אחרי כולם. בזמן שהחברים שלי הלכו ללמוד ומצאו זוגיות אני הייתי צריך להתמודד עם השתלת הכבד ועם הסיבוכים השונים שלה ורק אחרי זה יכולתי להתחיל להסתכל קדימה.

החלטתי ללמוד משפטים וכמו כל מתמחה טרי אני עושה ימים כלילות. אבל תוך כדי הטירוף הזה אני עדיין צריך להתמודד עם המחלה ולהקפיד על הטיפולים וזה לא כל כך פשוט. זה עד כדי כך לא פשוט שבחודש הראשון להתמחות, בגלל הזנחת הטיפול, הגעתי לאשפוז ממושך של שבועיים בבית החולים.

כמעט כל חצי שנה אני נאלץ להתאשפז בבית החולים, והאשפוזים האלו פוגעים לא רק בצורך שלי לקיים חיים רגילים אלא גם בהתמודדות עצמה עם המחלה. לדוגמה, שמירה על כושר גופני היא חלק בלתי נפרד מהתמודדות עם המחלה והיא עוזרת לי לשמור שתפקודי הריאה לא ירדו. אבל בניגוד לאדם בריא, שאם במשך שבועיים לא יגיע לחדר כושר הוא יצליח לחזור חזרה לכושר ביומיים, לאחר כל אשפוז שכזה אני צריך להתחיל לבנות את כל הכושר הגופני שלי מאפס. וכשאני נאבק כל פעם מחדש, אז אני מבין בעצם שאני שונה, דווקא שם אני מרגיש את המחלה.

אנחנו, חולי ה-CF, עושים הכל כדי להיראות חזקים. כשהייתי אמור להתגייס והצבא לא רצה אותי, גם לא כמתנדב, אז התנדבתי למשמר האזרחי. הקולגות שלי היום בפרקליטות יודעים שאני מתמודד עם איזו מחלה, אבל אין להם מושג שמדובר ב-CF ושהשגרה היומית שלי כוללת פיזיותרפיה נשימתית, טיפולי אינהלציה ונטילה של עשרות כדורים בכל יום.

הבעיה בלנסות כל הזמן לשמור על חזות חזקה היא שאתה לא יודע לפעמים לבקש עזרה כשאתה צריך אותה וזה משהו שצריך ללמוד לעשות. ואם יש תרופה חדשה שיכולה לעשות שינוי אמיתי, ועדיין לא כלולה בסל התרופות אז אתה צריך להגיד שקשה לך ולהילחם עליה.

אורקמבי אשר מוגשת השנה לסל היא תרופה שיכולה לשנות את מהלך המחלה ולהאריך את החיים שלך ב-8 שנים. כשאתה חולה במחלה מקצרת חיים שהולכת ומחמירה משנה לשנה, 8 שנים זה הכל. אתה יכול לחשוב על לימודים, על קריירה, על זוגיות ועל משפחה.