הצצה לעולמם של ילדים אוטיסטים
ברגע אחד, כשקיבלו את האבחנה שלילד יש אוטיזם, השתנו חייהם, אבל עם השנים הם למדו להתמודד עם האתגרים וגם למצוא את הדברים הייחודיים. לקראת תערוכה שנפתחת היום, שבה יציגו אוטיסטים ובני משפחותיהם, הורים מספרים על הרצון להבין עוד ועוד את ילדיהם
כשבנה של יוליה גולנד היה בן שנה, היא הבינה שמשהו לא בסדר. "הייתה לי ילדה גדולה יותר וידעתי מהי התפתחות תקינה. ראיתי אצלו דברים שהדליקו נורה אדומה. לדוגמה, הוא לא היה מגיב כשקראנו לו בשם שלו, והיו גם סימנים נוספים. שאלתי את ד"ר גוגל, והמילה אוטיזם עלתה, אבל אני לא רציתי לדעת. למרות שאני חייבת לציין שמאותו רגע המחשבה כבר נמצאת בראשך. הגענו לרופא משפחה, והוא אמר לנו שהוא לא רואה בעיה אבל הפנה אותנו לנוירולוג ושם כבר קיבלנו אבחון".
איך החיים השתנו מרגע האבחון?
"השתנו המון מכל בחינה. משתנים לגמרי. הופכים לאנשים עם יותר סבלנות ומוצאים כוחות. זה קשה אבל זה מעניין. פתאום נוחת לך ילד אחר לגמרי עם השקפת עולם אחרת, צרכים אחרים, ואתה צריך להתמודד ולמצוא כל מיני דרכים לגשת לילד שלך - שגם לא מדבר.
"מתחילים להסתכל על דברים בצורה אחרת. למשל, אם פעם היה לי מעניין לצאת בערב או לקנות משהו אז פתאום העולם התהפך וגם היחסים שלי עם העולם השתנו. לא מקבלים דברים כמובנים מאליהם. אם יש לך ילד שמנשק אותך ואומר 'אני אוהב אותך' - זה כבר לא מובן מאליו".
גולנד, אם לילד אוטיסט בן שבע, הגתה את רעיון התערוכה "משפחה יוצרת", הנפתחת היום (ה') באוניברסיטת תל אביב. בתערוכה יציגו אוטיסטים ובני משפחתם את יכולתם המיוחדת בציור, באוריגמי, בפאזל, בצילום ובכתיבה.
"רציתי להראות לכולם כי העולם שלנו, כהורים לילדים אוטיסטים, לא כולל רק חיים שסובבים סביב אבחנה של הילד וטיפולים, אלא יש בהם הרבה יותר. החיים עם אוטיזם הם חיים לא פשוטים, אבל מעניינים. אנשים לא יודעים את זה, אבל אם אתה משקיע בילדים ובאנשים עם אוטיזם, אתה מקבל המון בחזרה", מסבירה גולנד.
קראו עוד:
- אוטיזם: סימנים מקדימים שכדאי להכיר
- "לא הבנתי שלילד שלי יש אוטיזם"
- יכול להיות שהילד שלי אוטיסט? מדריך
יוליה מספרת כי הרעיון לתערוכה עלה בראשה כבר לפני זמן רב: "אני צלמת חובבת, וכבר הרבה זמן חיפשתי דרך להראות את מה שיש בתוך נפשו של הילד, מעין הצצה לעולמו הפנימי. לכן לא רציתי לצלם תמונות שהוא ייראה בהן כילד רגיל, אלא רציתי להראות את האוטיזם בדרך אומנותית יותר".
מי מציג בתערוכה?
בתערוכה מציגים גם הילדים וגם ההורים. אני מציגה ארבע תמונות של הבן שלי שצולמו בים. הוא מאוד פחד מהים, וכשהוא היה צעיר יותר הוא היה בורח בכל פעם שהיינו מגיעים לים. פתאום לפני שנתיים הוא חלץ נעליים והלך לים, ומאז הוא מגיע לים ונכנס למצב של רוגע, ורואים שטוב לו. אמרתי לעצמי שאני חייבת להראות את זה. אני מקווה מאוד שהתערוכה תעלה את המודעות לנושא ותיצור שינוי. שיבינו שזו לא מחלה, אלא שאפשר לחיות ולחיות טוב ומעניין".
"החברה לא מקבלת אוטיסטים"
אנה מנסון, אימא לשלושה ילדים, שניים מהם אוטיסטים (בני 6 ו-4), מדברת אף היא על הצורך והתקווה להעלאת המודעות בארץ לנושא האוטיזם. "היום מדברים על אוטיזם בנשימה אחת עם תרופות ובדיקות", היא אומרת. "התחושה של מי שמקורב לנושא היא שיש אוכלוסייה שלמה של אנשים שהחברה בעצם אומרת להם: 'אנחנו לא רוצים אתכם כמו שאתם'. ביום-יום זה אומר שהאנשים האלו סובלים מבדידות חברתית כי בחברה לא מוכנים לקבל אותם".
מה זה אומר מבחינתך, להיות אימא לילדים אוטיסטים?
"זאת הורות אחרת. הורות שיש בה המון התמודדויות כי צריך להיות גם מומחה בענייני רווחה וגם מומחה בענייני חינוך מיוחד. צריך לדעת מה הילד יכול לקבל, מהן הזכויות שלו, וכל הזמן צריך להילחם עבורו. זה מאוד מורכב.
"בנוסף לכך, צריך לזכור שגם לילד עצמו קשה, הוא לא יכול להסביר לך איך הוא מרגיש ומה הוא רוצה. ההתפתחות שלו לא ליניארית, ולכן ההורים נמצאים כל הזמן בחוסר ודאות ומוצאים את עצמם הופכים לקוראי מחשבות כדי להבין מה עובר על הילד".
שלבים של אבל
השאלות מה עובר על הילד ומה הוא חושב בעולמו הפנימי הן שהנחו את טלי בלסון כגן, המשתתפת בתערוכה כאומנית, יזמית, מפיקה ומלווה. "נרתמתי להרים את התערוכה בעקבות עידן שלי, בן ה-29", היא מספרת. "עידן הוא אוטיסט שלא מדבר, ולפני שלוש שנים גילינו שהוא מקליד, בעזרת חברים שלנו - ניסים ואריאלה פיקסלר אלון. כך נפתח בפנינו סגור ליבו".
הכול התחיל כשהוא היה בן שנה וחצי: "עידן דיבר והתפתח בצורה נורמטיבית עד גיל שנה", אומרת בלסון כגן, "אבל בגיל שנה הכול נמחק, ומאז הוא לא מדבר יותר. כשהיה בן שלוש הודיעו לנו שהוא אוטיסט. התחושה הייתה תחושה של אובדן ילד. יש לך הולוגרמה של משפחה, ופתאום את מגלה שיש משהו אחר. זה ממש לעבור שלבים של אבל. זה מצב שממנו אפשר רק לקום או ליפול. אני גיליתי את עצמי בזכות עידן, הוא הכוח המניע שלי, וכל מה שאני עושה מאז זה בזכותו ולטובתו ולטובת החברים שלו".
אילו אתגרים יש בחיי היום-יום?
"יש הרבה אתגרים. כשאבחנו את עידן, בעלי ואני היינו צעירים, בגילי 30. הפסיכולוגית אז אמרה לנו - אתם בשוק עכשיו, אבל תשמרו על הזוגיות שלכם. צריך לשמור לא רק על הזוגיות אלא גם על הילדים האחרים שחיים בבית. צריך להיות שם עבורם, להקשיב, ושהכול יהיה פתוח. אם הורה אחד נשבר, שהשני ימשיך.
"אצלנו עידן לא ישן לילה אחד במשך ארבע שנים. בעלי ואני היינו בתורנות, עשינו משמרות שבהן לא ישנו במשך לילות שלמים. צריך להבין שבמהלך כל הזמן הזה שנינו המשכנו לעבוד, והייתה לנו גם ילדה בבית".
אילו תגובות קיבלתם מהסביבה במהלך השנים?
"בהתחלה היה צורך להתמודד עם הקושי לספר לסביבה. אוטיזם זה לא משהו שרואים או יודעים. כשהבת הבכורה הייתה ילדה קטנה, היו הורים שלא רצו לשלוח את הילדים שלהם לשחק איתה, לפעמים חברים היו צוחקים על האח שלה.
"ניסינו להבין כיצד להגיע לשלב שבו המשפחה מתגאה בו ושהחברים יקבלו אותו. אני חייבת לציין שאצלנו כל המשפחה, הן המצומצמת והן המורחבת, התגייסה. ממש הרגשנו, ואנחנו מרגישים גם כיום, חיבוק של המשפחה".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
לפני שלוש שנים חל שינוי. עידן התגלה כמי שיוצר וכותב: "יש לי חברים שהמליצו לי על שיטה של הבעה בהקלדה", מספרת בלסון כגן, "במפגש השני, שהתקיים לקראת ראש השנה, אמרו לעידן שיקליד איזו שנה הוא מאחל למשפחה. הוא הקליד "שנת אפשרויות", ואני פרצתי בבכי. אמרתי שידעתי. והוא הבין שיש לו יכולת ושעכשיו שכולם ידעו כמה הוא חכם".
מה הוא מציג בתערוכה?
"עידן כותב ברמה מאוד גבוהה. עוד כשהיה קטן, מגיל שלוש, הוא היה יושב וקורא ספרים ומגזינים. הוא לימד את עצמו לקרוא ולכתוב, אף אחד מאיתנו לא לימד אותו. בתערוכה יוצג המשפט שהוא כתב: 'ידעו כולם מוח בי עוצמתי, ידברו בגובה העיניים', וצילום של העיניים שלו שצילמתי".
.JPG "( )")
"חשוב שיבינו שהעובדה שהילדים האוטיסטים לא מדברים לא אומרת שהם לא מבינים, ולכן אסור לוותר על אף ילד", אומרת בלסון כגן. "צריך לעשות הכול על מנת להצליח להיכנס לעולמו הפנימי, לא בכוח, כמובן. צריך להבין שהאחר, גם אם הוא שונה ממך, הוא לא פחות ממך, לעיתים הוא אפילו יותר".
התערוכה "משפחה יוצרת" תתקיים בספרייה למדעי החברה לניהול ולחינוך באוניברסיטת תל אביב בין 26 באוקטובר עד 28 בדצמבר.
לפנייה לכתב/ת 
