"סיסטיק פיברוזיס זה חלק ממי שאני"
חיים כהן חלה בסיסטיק פיברוזיס מרגע לידתו, ולא זוכר חיים בלעדיה. למרות שגרת הטיפולים, האשפוזים והדאגה הבלתי פוסקת הוא הצליח לבנות לו חיים ואומר: "אני מתמקד בדברים האופטימיים ובתקווה שניתן יהיה אולי לרפא את המחלה יום אחד"
קוראים לי חיים ואני חולה בסיסטיק פיברוזיס. אבל אני גם הרבה דברים אחרים בחיים שלי. אני נשוי באושר, אני אוהב ספורט ועל הדרך אני דוקטורנט למדעי הרפואה ובכלל חולם להיות רופא.
את המחלה הזו אבחנו אצלי מרגע הלידה ומאותו רגע, כמו אצל כל חולי סיסטיק פיברוזיס, ההורים שלי נאלצו לשים בצד את התוכניות שלהם עבור התינוק החדש במשפחה ולהיכנס לעולם חדש ו"מופלא" של שגרת טיפולים, אשפוזים ודאגה על בסיס קבוע. גם היום, אני צריך להתמיד בטיפול במחלה שכוללים טיפולי אינהלציה, פיזיותרפיה וטיפולים תרופתיים, אה וכמובן לא לשכוח לקחת את הוויטמינים שלי.
ולמרות כל זאת, אני בחור אופטימי שאומנם נולד עם מחלה גנטית קשה ומסכנת חיים אבל בוחר להסתכל על הדברים אחרת. איך אומרים? להפוך את הלימונים ללימונדה. אז נכון שהלבלב שלי לא מתפקד, אבל אני יכול לאכול כמה שאני רוצה בלי להשמין. ואמנם הזיכרון הראשון שלי הוא מבית החולים כשנאלצתי לעבור ניתוח בגיל שלוש, אבל בזכות הביקורים התכופים בבתי החולים נולד אצלי הרצון להיות רופא בעתיד ואני מאמין שיום אחד זה יקרה.
קראו עוד במדור מחלות יתומות
לא נותן למחלה להשתלט עליי
אני יודע שמהצד זה נראה קצת מוזר. חולה סיסטיק פיברוזיס עם שאיפות וחלומות שלא נותן למחלה להשתלט על החיים שלו. אבל הראייה שלי היא אחרת. סיסטיק פיברוזיס היא חלק ממני אבל זה בדיוק מה שזה, חלק אחד ואין לי שום כוונה להפוך את המחלה הזו למשהו גדול יותר.
אז את כל ההתעסקות הזו בפחדים, בחששות, כל מה שלא מביא לי תועלת החלטתי לשים בצד כי יש לי פשוט דברים מעניינים יותר לחשוב עליהם, כמו האם כדאי לי לחזור השנה להתאמן בטניס או להתמקד שוב בריצה? איך אני מצליח לעבור בפעם הבאה את המבחנים ללימודי רפואה ומה הדרך שבה אני ארצה לגדל את ילדיי.
אני מוקף באנשים שרואים את זה כמוני. כשסיפרתי לאשתי על המחלה, היו לה, באופן טבעי, הרבה שאלות אבל היא הבינה שאין לה ממה לפחד. היום כשאנחנו כבר חושבים על העתיד ועל הסיכוי שייוולד לנו ילד חולה בסיסטיק פיברוזיס, והסיכוי הוא די קטן, אחד לאלף שש מאות ליתר דיוק, אבל אם זה באמת יקרה אנחנו מבינים שזה לא עד כדי כך נורא ויש דברים הרבה יותר גרועים מאשר להיוולד עם המחלה הזו.
אני יודע בדיוק מה אתם חושבים, איך אני יכול להגיד שזה לא כל כך נורא? כל הטיפולים, האשפוזים, הדאגות של ההורים, יש חולים שנזקקים להשתלת ריאות ויש חולים עם מוטציה ^F508 שאורך החיים איתה הוא 28 שנים בממוצע. האם זה מה שאני מאחל לילדי? ברור שלא. אני רוצה שיהיו להם חיים טובים ומלאי בריאות.
אבל אני בסך הכול בחור אופטימי כי אני יודע שבניגוד לעבר, כשהטיפולים היחידים שהיו טיפלו רק בסימפטומים של המחלה, היום יש תרופה שיכולה לרפא. היא מיועדת לטיפול באותה מוטציה הקטלנית שגורמת לחולים למות צעירים והיא הראשונה שמטפלת בגורם המחלה ומשפרת את כל מדדי המחלה.
במקרה שלי המחלה מתבטאת במוטציה אחרת ודי נדירה. מה שאומר שכרגע המחקר כמעט ולא עוסק בה, וגם אם יהיו ניסויים ייקח שנים עד שיגיעו לתרופה.
בימים אלה, מועמדת לסל התרופה אורקמבי שמתאימה לחולים עם מוטציה מאוד קשה שתוחלת החיים שלהם עומדת על 27.9. היא מאריכה את חיי החולים ב-8 שנים, ובזמן הזה יכול להימצא להם עוד תרופה שתאריך עוד ועוד את חייהם.
אם הצלחנו להגיע לנקודה הזו שישנן תרופות שיכולות למנוע את הידרדרות המחלה במשך שנים, ואם הצלחנו לפרוץ את החומה הזו, אני מרשה לעצמי להאמין שאם יוולד לי ילד חולה, לא רחוק היום שיהיה ניתן לרפא אותו לחלוטין.
לפנייה לכתב/ת 
