שר הבריאות: "לתת את התרופה ל-SMA עכשיו"
ועדת הכספים דנה היום בפתרון למימון טיפול מציל חיים לילדים החולים במחלת ניוון השרירים SMA. שר הבריאות ליצמן אמר כי בכוונתו לפנות לוועדת סל התרופות כבר בעת הזו: "כל יום שעובר בלי טיפול - זה נזק לילדים". אחד הילדים אמר בדיון: "לא חגגתי ימי הולדת כי נלחמתי על החיים שלי"
שר הבריאות יעקב ליצמן אמר היום (ג') בועדת הכספים של הכנסת כי יש לקדם בדחיפות פתרון למימון טיפול מציל חיים לילדי ה-SMA, מחלת ניוון שרירים, וכי בכוונתו לפנות ליו"ר ועדת סל התרופות, פרופ' רוני גמזו, כדי לבדוק אפשרות לממן מימון לתרופה מצילת החיים כבר עכשיו, לפני סיום הדיונים. "כל יום שעובר בלי טיפול זה נזק לילדים", אמר השר.
השר השתתף בדיון חירום של ועדת הכספים של הכנסת בראשות ח"כ משה גפני, שדנה במציאת מימון לטיפול ב-80 הילדים החולים בניוון שרירים מסוג SMA ונמצאים בסכנת חיים. "מעולם לא התערבתי בדיוני ועדת הסל ולא אמרתי להם מה לעשות", אמר ליצמן. "אבל כשראיתי את הילדים האלה, הבנתי שאי אפשר להסתכל להם בעיניים פתרון פתרונות. כשמיניתי את ועדת הסל. בישיבה הראשונה הנחתי בפני הוועדה את נושא ה-SMA באופן חריג".
ליצמן הוסיף כי "יש עוד דברים שצריך לטפל בהם, אבל ההבדל בין הנושא של SMA לנושאים אחרים הוא שכל יום שעובר זה הפסד. כל יום שלא מקבלים את התרופה יש נזק. כל יום חשוב. אני אחפש פתרונות. אני מתכוון לפנות כבר היום ליו"ר הוועדה, פרופ' גמזו, ולמזכירת הוועדה, ד"ר אסנת לוקסמבורג, כדי לברר אם הם חושבים לתת את התרופה, ואם יש דרך לתת כסף לתרופה, אני מבקש שייתנו כבר עכשיו, לא בדצמבר".
השר הוסיף כי מחירה הגבוה של התרופה, 2 מיליון שקל לילד בשנה, הוא "טירוף", כדבריו. "לא יהיה פתרון עם סכום כזה. אבל אני אופטימי ומקווה שיהיה פתרון".
הודיה ניסקורן, אמא של דריה ילדה חולה בת שנה וחמישה חודשים: "יש פה אלמנט של הצלת חיים. דריה כבר לא הייתה אמורה להיות איתנו, אך היא כן כי בזכות התרופה חזרו לה תפקודים בגוף כמו הרמת ידיים. היא לא הייתה מסוגלת להרים את הידיים. אנחנו כל יום רואים תפקוד קטן שחוזר ואין דבר יותר מרגש מזה. יש לכם כאן הזכות להציל חיים של 80 ילדים".
אורן כץ, אבא של דנה, ילדה שסובלת מהמחלה: "רואה כל יום ירידה בתפקודים השונים. כל יום שעובר אנחנו מרגישים שהילדים בורחים לנו מהידיים, זה יהיה כתם שחור של מדינת ישראל אם אחד הילדים האלה ימות. הילדים שלנו הולכים למות, למה זה לא קורה? במדינות אחרות זה קורה".
יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני, סיכם את הדיון ואמר: "אני מקבל את המתווה של שר הבריאות וכי הוא ימתין מספר ימים על מנת לראות האם יצליח להביא את המימון באמצעות ועדת סל הבריאות. היה ולא, ועדת הכספים תפעיל את כל כוחה למצוא מקור תקציבי למימון התרופה. אם יצטרכו שנתערב מול משרד האוצר, לא נאפשר לילדים האלה להידרדר. אם אכן הבעיה תיפתר באופן מיד נברך על-כך ואם יהיה צורך בסיוע של ועדת הכספים, נסייע".
לפנייה לכתב/ת 
