הסוכרת ששינתה לי את החיים, לטובה

אם לפני שנה הייתם מספרים לי שאאובחן כסוכרתי מסוג 1, ושהסוכרת שלי תפתח לי דלתות ואפיקים חדשים, סביר להניח שלא הייתי מאמין. זה קרה לפני כעשרה חודשים, שניה לפני טיול משפחתי לחו"ל, שהתחלתי לשתות ולהשתין בלי בקרה. עשיתי בדיקת שתן ובאותו בוקר טסנו לחו"ל. במהלך הטיול אחות קופת החולים התקשרה ואמרה שאנחנו צריכים להגיע. חשבנו שלא כדאי לוותר על הטיול ומה שזה לא יהיה, זה יחכה שנחזור ארצה. כשחזרנו ארצה, גילינו שרמות הסוכר שלי גבוהות פי חמש מאלו של אדם בריא. באותו הרגע 'טסנו' לבית החולים והתחילו החיים החדשים שלי.

אני זוכר ששמעתי את המילים 'סוכרת נעורים' ולא היה לי מושג במה מדובר. בבית החולים הסבירו לנו על הסוכרת ומה נדרש כדי לחיות לצדה. אחרי הלם ראשוני, הבנתי מהר מאוד שזה המצב ושכדאי שאלמד, כמה שיותר מהר, איך להתמודד איתו. מהרגע הראשון היה לי ברור שהסוכרת היא שלי, ושאני זה שיהיה אחראי למדוד סוכר, להזריק ולטפל בעצמי. במבט לאחור הסוכרת הפכה אותי לילד בוגר ואחראי עוד יותר, שלוקח אחריות על הבריאות שלו. 

"בשבילי, להיות חבר במועצת הנוער זו קודם כל זכות והישג גדול". אורי שאול בטיול באיטליה

עוד בבית החולים הצוות חיבר אותנו לאגודה לסוכרת נעורים. האגודה הציעה לנו קודם כל בית, מקום שבו יש תמיכה וליווי, ונתנה לנו כלים להתמודד ומידע על הזכויות וההתנהלות עם הסוכרת.

אווירה של שותפות, כמו משפחה אחת גדולה

אבל לא פחות מזה, האגודה עזרה לי להרגיש שאני שווה לא פחות מכל ילד אחר, גם עם הסוכרת.

בקיץ האחרון השתתפתי במחנה הקיץ של האגודה, בו משתתפים מדי שנה מאתיים חמישים ילדים ובני נוער סוכרתיים מכל הארץ. זו הייתה חוויה מעצבת ומעצימה. כבר עם ההגעה למחנה, הרגשתי שיש שם אווירה מיוחדת, אווירה של שותפות, כמו משפחה אחת גדולה, כבר מהרגע הראשון הבנו אחד את השני, עוד לפני שבכלל דיברנו זה עם זה. מעבר ללמידה ורכישת כלים להתמודדות נכונה עם הסוכרת, במחנה הקיץ של האגודה הכרתי חברים מדהימים, שילוו אותי לכל החיים.

למה חשוב לי לספר את זה? כי זה היה צעד ראשון וחשוב עבורי בהבנה שהסוכרת למעשה פתחה לי צוהר לעולם חדש, ואפילו 'שדרגה' לי את החיים.

עוד בבית החולים הצוות חיבר אותנו לאגודה לסוכרת נעורים. האגודה הציעה לנו קודם כל בית, מקום שבו יש תמיכה וליווי, ונתנה לנו כלים להתמודד ומידע על הזכויות וההתנהלות עם הסוכרת.

בכל הנוגע להתמודדות עם הסביבה, החברים והמשפחה, החלטתי שלא להסתיר את המחלה. למשפחה וגם לחברים הקרובים סיפרתי, ושיתפתי את הכיתה והמורה שלי. רוב התגובות שקיבלתי היו חיוביות וקיבלתי הרבה תמיכה. אבל לאורך הדרך נתקלתי גם בתגובות מצד הסביבה לסוכרת שלי, שהוכיחו לי עד כמה 'אנשים רגילים' לא יודעים כמעט שום דבר על הסוכרת, או חושבים שהם יודעים, אבל האמונות שלהן שגויות. לדוגמא, כששאלו אותי אם הסוכרת קרתה לי כי אכלתי יותר מדי סוכר, או אם אפשר להדבק מזה. ברגעים האלו חשבתי שחייבים לעשות משהו עם זה, כדי שיותר אנשים יידעו ויבינו מהי סוכרת מסוג 1.

זאת הסיבה שהצטרפתי לאחרונה למועצת הנוער של האגודה, שפועלת להעלאת מודעות לסוכרת נעורים ולעשייה, למען עתיד טוב יותר לסוכרתיים. בשבילי, להיות חבר במועצת הנוער זו קודם כל זכות והישג גדול.

להיות חלק ממשהו משמעותי, ליזום, לשנות ולעשות

בני הנוער במועצה עושים דברים מדהימים להעלאת המודעות לסוכרת ולטובת הקהילה. בשנה האחרונה קיימו נציגי המועצה הסברות בבתי ספר לניפוץ סטיגמות על הסוכרת, הצפת האתגרים של בני נוער סוכרתיים מול משרד החינוך, הרצאות והסברות בבתי ספר ובכנסים להעלאת המודעות למחלה, גיוס כספים לטובת מציאת מרפא למחלה, חיבור בין בני נוער סוכרתיים בכל הארץ, השתתפות בקונגרס הילדים העולמי בוושינגטון להעלאת מודעות לסוכרת נעורים בקרב חברי סנאט ועוד.

הבורות על סוכרת מסוג 1 גרמה לי להבין כמה חשוב לפעול להעלאת המודעות

במסגרת מועצת הנוער, כל נציג בוחר פרויקט אישי אותו ייזום ויוציא לפועל. אחד הדברים שסייעו לי בתקופת ההתמודדות הראשונה היא לדבר ולהעזר בסוכרתיים 'מנוסים'. לכן השאיפה שלי היא לקדם פרויקט חונכות בין בני נוער, אולי באמצעות קבוצת פייסבוק או אינסטגרם שתקשר בין בני נוער סוכרתיים.

מעבר לזה, הבורות על סוכרת מסוג 1 גרמה לי להבין כמה חשוב לפעול להעלאת המודעות. כל אחד מאיתנו, הורים לסוכרתיים, אחים ואפילו חברים של סוכרתיים, יכול לעשות משהו קטן, להעלאת המודעות, בין אם לקיים הסברה בכיתה, להקים דוכן התרמה או כל דבר אחר. כל יוזמה כזו תעזור להעלות את המודעות לסוכרת מסוג 1.

אני חי ומתמודד עם הסוכרת, התמודדות אישית, יום-יומית ואינטנסיבית, אז ברור שלא הכל ורוד. אבל אני מסתכל על עשרת החודשים שעברו מאז שאובחנתי ומעבר לקושי הברור, אני מרגיש שעברתי חוויות ושינויים רבים לטובה.

• בואו לקחת חלק ולשנות את עתידם של סוכרתיים בישראל. ב-23.1.18 יתקיים יום התרמה מטעם משרד החינוך, עבור האגודה לסוכרת נעורים ועמותות נוספות. הורים, אחים וחברים לילדים סוכרתיים הלומדים בחטיבות הביניים - חברו אותנו להנהלת בית הספר, יחד נרתום את הכיתות לצאת ולהתרים במסגרת יום ההתרמה, למען עתיד טוב יותר לעשרות אלפי ילדים ובוגרים עם סוכרת מסוג 1 בישראל.
• למידע נוסף ניתן לפנות לעו"ס האגודה בכתובת: anat@jdrf.org.il.