גדולות בשביל קטנים - אמהות למען הפגים

"הפורום למען הפגים בישראל" הוא גוף ייצוגי הפועל יחד עם איגוד הנאונטולוגים וח"כ אורלי לוי אבקסיס, המקדמת, מדי שנה, את נושא הפגים בכנסת. בתוך הפורום פועלת עמותת לה"ב, העמותה למען הפגים בישראל, העמותה היחידה בארץ המעניקה לפגים ולמשפחותיהם בית חם ואוזן קשבת.

הנהלת העמותה מורכבת מאמהות לפגים שחוו את הפגות על בשרן ומהוות מוקד ידע מקצועי עבור המשפחות. כולן מספרות שהעשייה החברתית בעמותה מהווה עבורן סוג של תרפיה לחוויה הקשה אותה חוו כאמהות.

חברות ההנהלה הפכו לחברות של ממש, מלוות אחת את השנייה בחיים הפרטיים, ברגעים שמחים ומרגשים וגם בהמשך הקשיים בגידול הפגים שבגרו. 

הכירו את רומי, יעל, נעמה ושירי, ארבע נשים אמיצות, שחוו בעצמן את חווית הפגות המטלטלת:

רומי

את העמותה מובילה רומי שחורי, מנכ"לית העמותה. רומי החלה לפעול בהתנדבות לפני שמונה וחצי שנים בעקבות הולדת בתה ליה. "ליה נולדה כנגד כל הסיכויים, ב-18 לינואר 2009, בשבוע 29+3, 768 גרם, באופן סמלי כל כך, ביום בו נכנסה הפסקת האש במלחמת עופרת יצוקה", מספרת שחורי, "במהלך כל הלחימה, הרגשנו שהחיילים נלחמים עלינו בחוץ ואנחנו – נלחמים עליה בפנים".

"רכבת השדים עוד מההיריון ועד הפגייה הביאה אותנו לגלות את פורום הורים לפגים בתפוז, ואת עמותת לה"ב - למען הפגים בישראל. כבר בפגיה, ידעתי שארצה לתרום את חלקי לאחר השחרור, וכך היה. כמה חודשים אחרי שחזרנו הביתה הצטרפתי לעמותה והתחלתי להתנדב בה בתפקידים שונים".

רומי שחורי וליה הפגה

ב-2012 רומי לקחה את המושכות לידיה והחלה לפעול כיו"ר העמותה ולאחר כארבע שנים נבחרה למנכ"לית העמותה הסוחפת אחריה את שאר המתנדבים בעשייה חשובה למען הפגים.

בוועד המנהל של העמותה, חברות כשלוש שנים בהתנדבות מלאה יעל שמעיה, יו"ר העמותה, נעמה ישורון ושירי קרטין. ייחודו של הוועד הוא בכך שכל הנשים הן אמהות לפגים ובעלות מקצוע הקשור לטיפול בפגים, כך שהן מבינות את צורכי הפג מההיבטים השונים (גם של ההורה וגם של המטפל).

יעל שמעיה, אמא לשתי פגות, עומר בת ה-7 ואיילה בת 4, דיאטנית פגים בפגיית בי"ח העמק, החלה עבודתה עם פגים כבר לפני כעשור כדיאטנית במרפאת פגים לאחר השחרור, במכון להתפתחות הילד בתל השומר.

יעל

לאחר לידת בתה הראשונה יעל החלה להתנדב כיועצת מקצועית. כעבור מספר שנים, עם לידת בתה השנייה, הצטרפה לוועד המנהל של עמותת לה"ב, כדי להוביל לשינוי משמעותי יותר בעשייה החברתית בכנסת בשילוב הידע המקצועי שלה כדיאטנית וכחוקרת קלינית.

יעל שמעיה ובתה הפגה

"בפניי ניצבים מספר אתגרים כשאני משמשת הן כצוות והן כנציגת הורים לפגים", מסבירה שמעיה. "הראייה הכוללת היא ברכה, אך לעיתים מהווה גם קושי רגשי ותסכול. על אף שאני יודעת מה ההורה עובר אין לי באמת יכולת 'לחסוך' את הכאב שלו בניפוץ החלום ללידה במועד של ילד בריא. יש גם אתגר לראות את צד ההורה, בעוד אני חלק ממערכת רפואית בה אני גאה מאוד, אך מכירה גם את חסרונותיה, ובראשם תת התקינה ותת התקצוב בפגיות".

נעמה

נעמה ישורון היא אמא לחמישה ילדים. הצעירים שבהם, רוני ולביא, נולדו בפגייה של בית החולים "מאיר" לפני 6 שנים בשבוע 27 להריון.

"חווינו תקופה לא פשוטה כשרוני ולביא היו מאושפזים בפגייה ארבעה חודשים ארוכים, מלאי חוסר וודאות", היא משחזרת.

נעמה ישורון ואחד מתאומיה הפגים

נעמה החלה לתמוך בהורים כאמא לפגים צעירים ובין יתר פעילותיה בעמותה, ריכזה במהלך השנים את נושא חיסון ה-RSV (חיסון מנע למחלות ריאה קשות שניתן רק לפגים). השנה, נעמה הגשימה חלום וסיימה בהצלחה את לימודי הסיעוד והחלה לעבוד כאחות בפגיית מאיר, כסגירת מעגל לחוויה עם ילדיה.

שירי

שירי קרטין, אמא לשניים, מספרת שמאז סיום לימודי הפיזיותרפיה עבדה עם פגים והוריהם במסגרת מכוני התפתחות הילד. "תמיד הרגשתי שהורים לפגים מגיעים עם מטען רגשי כבד. שיתפתי את בן זוגי: 'רואים את הפגייה על הפנים שלהם' ודאגתי להיות אמפטית, מכילה ותומכת(חלק מהפגים גדלים עם קשיים נוירולוגיים קשים). לא הבנתי את גודל המטען עד שנולדה הפגה שלי לפני 8 שנים. אין ספק כי זה הפך אותי לפיזיותרפיסטית אחרת עבור המשפחות".

שירי קרטין ובתה הפגה

שירי החלה להתנדב בעמותה כיועצת התפתחותית לפני חמש שנים, וכעבור זמן קצר הצטרפה לוועד המנהל וקידמה תכניות התערבות מוקדמת ומשמשת מוקד לניתוב ההורים בקידום תורים וקבלת טיפול מתאים בקהילה.

העמותה פועלת להגברת המודעות הציבורית לבעיות הפגות ומצוקת הפגיות, ומקדמת חשיפה תקשורתית בנושא, לרבות הפקת אירועי יום הפג למשפחות בסמוך ליום הפג בכנס (שיתקיים מחר, יום ג' ה-14/11.

בין הפרויקטים המרכזיים שלה ניתן למנות את פרויקט "לגעת באפס", פרויקט משותף עם איגוד הנאונטולוגים המיועד למניעת זיהומים בפגיות, תרומת ציוד לפגיות - משאבות חלב, כיסויי אינקובטורים, צידניות לחלב אם, חדרי הורים, מחממי חלב ועוד. קידום חקיקה הקשורה לזכויותיהם ורווחתם של הפגים. סיוע בייצוג מול הממסד וטיפול בבעיות פרטניות, מיצוי זכויות סוציאליות מול ביטוח לאומי (חופשת לידה, אחוזי נכות, מסגרות חינוכיות) וזכויות רפואיות מול משרד הבריאות (סל תרופות ייעודי, תקציב וכוח אדם בפגיות), והפעלת קו חם הפעיל 24/7 למענה על שאלות וצרכי ההורים ומשפחותיהם.

הורים לפגים המעוניינים להצטרף לחברות בעמותה לחצו כאן  . לתרומות לעמותה לחצו כאן .