סוף טוב לילדי ה-SMA: נמצא המימון לתרופה היקרה
שר הבריאות הודיע כי נמצא המימון לכ-15 ילדים הסובלים ממחלת ניוון השרירים SMA מסוג 1. השר גם רמז בדיון בוועדת הכספים כי התרופה למחלה, ממנה סובלים כ-80 ילדים, תיכנס לסל התרופות בדיונים הקרובים
בשבוע שעבר דרש יו"ר הוועדה, ח"כ משה גפני (יהדות התורה), למצוא מקור תקציבי למימון התרופה. "אם ועדת סל הבריאות לא תחליט על תקצוב התרופה ועדת הכספיים תיכנס לתמונה ותדאג להשיג את התקצוב הדרוש לכך", איים ח"כ גפני בדיון בשבוע שעבר.
ליצמן גם אמר בדיון בוועדת הכספים כי ועדת סל התרופות של משרד הבריאות דירגה את התרופה ל-SMA בדירוג גבוה, דבר המרמז על כך שהתרופה תיכנס לסל התרופות הבא בתום הדיונים, שמתקיימים בימים אלה.
בישראל ישנם 80 ילדים הלוקים במחלת ה-SMA. מנהלת התרופות והמזון האמריקני, ה-FDA, אישר לאחרונה תרופה בשם ספינרזה, אשר עוצרת את הידרדרות המחלה. אלא שעלות התרופה היא של כשני מיליון שקלים בשנה לכל חולה.
כ-15 ילדים מתוך החולים לוקים במחלה מסוג 1. בסוג הזה של ה-SMA מופיעים סימני המחלה בגיל שישה חודשים. החולים בסוג זה של המחלה שורדים עד גיל שנתיים בלבד ולכן הדחיפות לספק להם את התרופה באופן מיידי. בשבועות האחרונים יצאו ילדים החולים במחלה עם הוריהם למאבק ציבורי כדי להשיג מימון ממשלתי לתרופה היקרה.
"היה ברור שנדרש פתרון"
"אמרתי לאורך כל הדרך שאני מחויב לילדים ושאי אפשר לעמוד מנגד נוכח מצוקתם", תיאר השר ליצמן והוסיף: "מאידך הקפדתי לאורך כל השנים לא להתערב בעבודה של ועדת הסל. התפקיד של הוועדה הוא ייחודי וקשה, להכיר את כל הצרכים, שהם תמיד גדולים ממה שיש לנו יכולת לתת מענה, ולקבוע סדרי עדיפויות - מה ייכנס השנה ומה לא.
"היה ברור שנדרש כאן פתרון ביניים ועל כך עבדנו בימים האחרונים. כדי לתת מענה מיידי לילדים שזקוקים לתרופה באופן מיידי ומציל חיים מצד אחד, וכדי לאפשר לוועדה להשלים את עבודתה, חברת התרופות הודיעה לי שהם ירחיבו את טיפולי החמלה באופן מיידי לכל הילדים הסובלים מ-SMA מסוג 1".
השבוע פרסמנו כי בבית החולים איכילוב מאושפזת תינוקת בת שלושה חודשים שלוקה ב-SMA מסוג 1. התינוקת, פטמה אלסעיד, המתגוררת בפזורה הבדואית, אושפזה שלוש פעמים במחלקת הטיפול הנמרץ של בית החולים בעקבות מצוקה נשימתית.
הרופאה של התינוקת אמרה כי "הגיל למתן הטיפול התרופתי הוא קריטי. ככל שהתרופה ניתנת בגיל צעיר יותר, יש לה השלכות משמעותיות יותר על תוחלת ואיכות החיים של החולים. המחקרים מראים כי יעילות הטיפול גדולה יותר כאשר ניתנת התרופה לפני גיל שלושה חודשים".
בית החולים מרכז את הטיפול בחולי SMA וכבר טופלו בו שמונה תינוקות וילדים במסגרת טיפולי חמלה, שניתנו על חשבון יצרנית התרופה. בעקבות פרסום המקרה הודיעה חברת התרופות כי תממן את הטיפול לפטמה.
ח"כ יואב קיש (הליכוד), יו"ר השדולה למחלות נדירות בכנסת, אמר בדיון בוועדת הכספים כי הוא קיבל את הבשורה על מציאת המימון לתרופה בתחושות הקלה וחשש. "ההקלה נובעת מכך שאנחנו לוקחים אחריות על המקרים הקשים. החשש הוא משום שצריך למצוא פיתרון רוחבי למחלות נדירות. יש עוד ילדים רבים שסובלים ולא מקבלים מענה".
צפו בעצרת חירום מול ביתו של משה כחלון - הורים לילדים חולי SMA דורשים תקציב מציל חיים:
לפנייה לכתב/ת 
