המחלה הנדירה של נירית: "מרגישה שאת נמחצת מבפנים"

כשהבת שלך צועקת "אבא, משהו אוכל אותי מבפנים'. החיים עם מחלה נדירה:

תחקיר והפקה: הדר גת

לפני כ-10 שנים החלה נירית פשקס (29) לסבול מהתקפים בלתי פוסקים של הקאות. לאחר 5 שנים רוויות בכאב, אשפוזים, ירידה דרמטית במשקל והפסקה של פעילות מערכת העיכול, היא אובחנה כחולה בתסמונת עורק מתלה המעי העליון (SMA סינדרום, להבדיל ממחלת ניוון השרירים הנדירה גם היא SMA), מחלה נדירה וחשוכת מרפא. "אמרו לי שאני משוגעת, חשבו שאני סובלת מהפרעות אכילה", היא אומרת בראיון ל-ynet.

"אמרו לי שאני משוגעת". נירית פשקס(מתוך פייסבוק)

"תסמונת עורק מיזנטריאלי עליון (SMA SYNDROME) היא מצב נדיר של חסימת מעיים בעקבות עורק ראשי עקום המוחץ איברים פנימיים במערכת

העיכול", מספר ד"ר מיקלוש באלה, מנהל יחידת הטראומה של הדסה עין כרם. "אין הרבה תיאורים של התסמונת בספרות הרפואית, ולמעשה היא כל-כך נדירה, עד כדי כך שחלק מהרופאים שוללים את קיומה", הוא אומר. "עשו לי ניתוח, הזיזו את כל האיברים האלה מעל העורק והמצב לא בדיוק השתפר מאז", מספרת נירית. "עדיין מאוד קשה לי לאכול, אני מקיאה הרבה, אני עם כאבים כל הזמן, ועכשיו אני פשוט מחפשת אורח חיים שישפר את המצב ככל שאפשר, בתקווה שמתישהו המערכת תחזור לפעול.

"חיכינו ליום שמישהו יגיד לנו 'זה מה שיש לך וזה מה שצריך לעשות'", ממשיכה נירית, "כשהודיעו לי שזה זה בפעם הראשונה, עוד לא ידעתי כל-כך איך לעכל את זה. קיבלתי דף מוויקיפדיה, השורות הראשונות אומרות לי 'יש לך תסמונת מסכנת חיים, 1 ל-3 שורד את התסמונת', אחוזי תמותה נורא גבוהים. היום אני מרגישה קצת יותר טוב כי אני כבר חודשיים פלוס עם הזנה לווריד, אז המצב השתפר, עליתי במשקל ואני קצת יותר חזקה. אבל אני מחוברת להזנה תשע שעות ביום וזה קשה. אני יכולה להיות הכי שמחה בעולם ואז ללכת לסופר ולהתחיל לבכות כי אני רואה את כל הדברים שבא לי ואסור לי לאכול".